German Ageing Survey (DEAS): Instruments of the Fifth Wave 2014

Capi-Template for the face-to-face interview; Drop-off questionnaire; Short questionnaire for non-respondents; Occupational status card; Cards with personal codes; Answer options (excerpt); Digit-symbol test; Pulmonary function test

Delaktighet i beslutsfattandet för människor med intellektuell funktionsnedsättning : En kvalitativ intervjustudie i föreningar

Full delaktighet i föreningar och i beslutsfattande processer för alla människor på alla nivåer anses vara eftersträvansvärt av internationella konventioner. Forskning visar dock att människor med intellektuell funktionsnedsättning upplever många inskränkningar i delaktigheten inklusive i delaktigheten i beslutsfattande processer. Det finns väldigt lite forskning som undersöker gemensamt beslutsfattande hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Syftet med den här studien är att bidra med fördjupad kunskap kring hur personer med intellektuell funktionsnedsättning upplever delaktigheten i beslutsfattande processer för att för att kunna förstå främjande faktorer. Kontexten för studien är intresseföreningar som har medlemmar och styrelseledamöter med intellektuell funktionsnedsättning, då föreningar tillhandahåller en bred mångfald av möjligheter för delaktighet i beslutsfattandet. Studien utgår ifrån följande frågeställningar utifrån ett biopsykosocialt perspektiv: Hur beskriver personer med intellektuell funktionsnedsättning den upplevda delaktigheten i beslutsfattande processer i en förening? Vilka faktorer för kognitiv tillgänglighet beskrivs som betydelsefulla för personer med IF? Studien utgår dessutom ifrån kritisk realism som vetenskapsteoretisk ansats. Metoden som används är kvalitativa intervjuer som analyseras med en innehållsanalys. Resultat som framkommer är att delaktigheten i beslutsfattande i de undersökta kontexterna upplevs ofta bra men att delaktighetsinskränkningar förekommer. Det finns ett flertal faktorer för kognitiv tillgänglighet som är betydelsefulla.

Delaktighet i beslutsfattandet för människor med intellektuell funktionsnedsättning : En kvalitativ intervjustudie i föreningar

Full delaktighet i föreningar och i beslutsfattande processer för alla människor på alla nivåer anses vara eftersträvansvärt av internationella konventioner. Forskning visar dock att människor med intellektuell funktionsnedsättning upplever många inskränkningar i delaktigheten inklusive i delaktigheten i beslutsfattande processer. Det finns väldigt lite forskning som undersöker gemensamt beslutsfattande hos personer med intellektuell funktionsnedsättning. Syftet med den här studien är att bidra med fördjupad kunskap kring hur personer med intellektuell funktionsnedsättning upplever delaktigheten i beslutsfattande processer för att för att kunna förstå främjande faktorer. Kontexten för studien är intresseföreningar som har medlemmar och styrelseledamöter med intellektuell funktionsnedsättning, då föreningar tillhandahåller en bred mångfald av möjligheter för delaktighet i beslutsfattandet. Studien utgår ifrån följande frågeställningar utifrån ett biopsykosocialt perspektiv: Hur beskriver personer med intellektuell funktionsnedsättning den upplevda delaktigheten i beslutsfattande processer i en förening? Vilka faktorer för kognitiv tillgänglighet beskrivs som betydelsefulla för personer med IF? Studien utgår dessutom ifrån kritisk realism som vetenskapsteoretisk ansats. Metoden som används är kvalitativa intervjuer som analyseras med en innehållsanalys. Resultat som framkommer är att delaktigheten i beslutsfattande i de undersökta kontexterna upplevs ofta bra men att delaktighetsinskränkningar förekommer. Det finns ett flertal faktorer för kognitiv tillgänglighet som är betydelsefulla.

Exploration Towards Pleasure : Knowledge About Sexuality Produced With And For People With Intellectual Disabilities

In both Western societies and academic research, the sexuality of people with intellectual disabilities is many times ignored or suppressed, often based on the assumption that people with intellectual disabilities are especially vulnerable and in need of protection. This study analyses the discourse produced by a Swedish sexual education material addressed to people with intellectual disabilities, that challenges this suppression by focusing on the role of the body and pleasure. The study shows that the alternative discourse addresses people with intellectual disabilities as being self-responsible for experiencing a pleasurable sexuality and is build upon two intertwined lines of argumentation: the importance of consent and the en couragement to embrace vulnerability. This thesis calls for more research that includes the sexual experiences and perspectives of people with intellectual disabilities to get a deeper understanding of the discourse’s development

Termos de Compromisso de Estágios de 2011 (F)

Neste arquivo contém os TCEs de 21 estagiários no período de 28/02/2011 à 01/06/2011UFS

Vasculitis associated with myelodysplastic syndrome and chronic myelomonocytic leukemia: French multicenter case-control study

International audienc

Intravenous Immunoglobulins Improve Survival in Monoclonal Gammopathy-Associated Systemic Capillary-Leak Syndrome

International audienceBackground: Monoclonal gammopathy-associated systemic capillary-leak syndrome, also known as Clarkson disease, is a rare condition characterized by recurrent life-threatening episodes of capillary hyperpermeability in the context of a monoclonal gammopathy. This study was conducted to better describe the clinical characteristics, natural history, and long-term outcome of monoclonal gammopathy-associated systemic capillary-leak syndrome.Methods: We conducted a cohort analysis of all patients included in the European Clarkson disease (EurêClark) registry between January 1997 and March 2016. From diagnosis to last follow-up, studied outcomes (eg, the frequency and severity of attacks, death, and evolution toward multiple myeloma) and the type of preventive treatments administered were monitored every 6 months.Results: Sixty-nine patients (M/F sex ratio 1:1; mean ± SD age at disease onset 52 ± 12 years) were included in the study. All patients had monoclonal gammopathy of immunoglobulin G type, with kappa light chains in 47 (68%). Median (interquartile range) follow-up duration was 5.1 (2.5-9.7) years. Twenty-four patients (35%) died after 3.3 (0.9-8) years. Fifty-seven (86%) patients received at least one preventive treatment, including intravenous immunoglobulins (IVIg) n = 48 (73.8%), theophylline n = 22 (33.8%), terbutaline n = 22 (33.8%), and thalidomide n = 5 (7.7%). In the 65 patients with follow-up, 5- and 10-year survival rates were 78% (n = 35) and 69% (n = 17), respectively. Multivariate analysis found preventive treatment with IVIg (hazard ratio 0.27; 95% confidence interval, 0.10-0.70; P = .007) and terbutaline (hazard ratio 0.35; 95% confidence interval, 0.13-0.96; P = .041) to be independent predictors of mortality.Conclusions: We describe the largest cohort to date of patients with well-defined monoclonal gammopathy-associated systemic capillary-leak syndrome. Preventive treatment with IVIg was the strongest factor associated with survival, suggesting the use of IVIg as the first line in prevention therapy