Definições para “cuidados paliativos”, “final de vida” e doença terminal em oncologia: scoping review

Objective: to identify and map the definitions for palliative care, end of life, and terminally ill in the oncology literature. Materials and method: scoping review guided by Joanna Brigs Institute recommendations. We analyzed original articles, published between 2012 and 2017, indexed in the databases Pubmed, Web of Science and Scopus. The data collection resulted in 51 articles selected for analysis. Also, we have consulted the websites of 25 palliative care societies from countries best ranked in The Economist’s Quality of Death Ranking. The data were analyzed through descriptive statistics, and summary of the themes, in this case the definitions. Results: terminally ill is a disease with a prognosis of lifetime ranging between hours and months, there is clinical worsening, functional decline, and presence of metastases. Palliative care aims to promote quality of life and dignity. End of life is the period of up to 12 months before death. Conclusions: we constructed synthesis and definitions for the concepts investigated. Thus, it was possible to contribute to the adoption of a standardized language in care and investigations with cancer patients in end-of-lifeObjetivo: Identificar y mapear las definiciones de cuidados paliativos, fin de vida y enfermedad terminal en la literatura en oncología. Materiales y método: scoping review basada en los supuestos del  Joanna Briggs Institute. Se analizaron 51 artículos originales, publicados entre 2012 y 2017, indexados en las bases de datos Pubmed, Web of Science y Scopus.  Se consultaron los sitios web de 25 sociedades de cuidados paliativos de los países mejor clasificados en The Economist's Quality of Death Ranking. Los datos fueron analizados a través de estadística descriptiva y se resumieron por temas, en este caso, las definiciones. Resultados: enfermedad terminal se trata de una enfermedad con tiempo de vida que oscila entre horas y meses; hay un empeoramiento clínico; deterioro funcional y la presencia de metástasis. Los cuidados paliativos tienen por propósito la calidad de vida y la dignidad. El final de la vida comprende el período de hasta 12 meses antes de la muerte. Conclusiones: se ha construido síntesis y definiciones para los conceptos investigados, siendo posible contribuir para adopción de un lenguaje estandarizado en los cuidados e investigaciones junto a los pacientes oncológicos en fin de vida.Objetivo: identificar e mapear as definições de cuidados paliativos, final de vida e doença terminal na literatura em oncologia. Materiais e métodos: scoping review baseada nas recomendações do Joanna Briggs Institute. Analisamos artigos oriundos de estudos primários, publicados entre 2012 e 2017, indexados nas bases de dados Pubmed, Web of Science e Scopus. Foram selecionados 51 artigos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Também foram consultados websites de 25 sociedades de Cuidados Paliativos dos países com melhor classificação no índice de qualidade de morte da revista The Economist. Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e síntese dos temas, no caso, as definições. Resultados: doença terminal é aquela com tempo de vida que varia entre horas e meses, há piora clínica, deterioramento funcional e metástases. Cuidados Paliativos têm por finalidade a promoção da qualidade de vida e a dignidade. Final de vida é o período de até 12 meses que antecede a morte. Conclusões: construiu-se síntese e definições para os conceitos investigados, sendo possível contribuir para adoção de uma linguagem padronizada nos cuidados e investigações junto aos pacientes oncológicos em final de vida

¿Ya has cuidado a alguien? Encuesta comunitaria

O aumento das doenças e agravos não transmissíveis – doenças multifatoriais, que possuem em comum fatores comportamentais de risco modificáveis e não modificáveis –, somado ao processo de envelhecimento populacional repercutem na necessidade de cuidadores para auxiliarem nos cuidados, sejam eles de promoção e recuperação da saúde ou paliativos. Nesse sentido, o cuidador se torna central nas políticas públicas de saúde e também necessita ser cuidado pelos profissionais. Um projeto de extensão universitária desenvolvido em um município do Sul do Brasil tem desenvolvido ações junto aos cuidadores de pacientes vinculados a um Serviço de Atenção Domiciliar de um hospital. Dentre as ações extensionistas, destaca-se a sensibilização de pessoas da comunidade para o cuidado. Este artigo trata de um relato de experiência sobre o evento “Parada do Cuidador: um momento para si” realizada no ano de 2019. O objetivo é relatar os resultados de enquete sobre a experiência de cuidar realizada com pessoas da comunidade que participaram do evento. De 25 pessoas que responderam à enquete, 13 (52%) já cuidaram de alguém. Destes 13 que já cuidaram, 11 (85%) apontaram a experiência como boa. A maioria das pessoas 16 (64%) entrevistadas durante a ação já conheceram algum cuidador, o que mostra de algum modo, certo reconhecimento daquela pessoa que assume tal papel e dos cuidados prestados. No entanto, as informações coletadas, ainda indicam a necessidade de reconhecer e apoiar os cuidadores, desafio ainda negligenciado pelas políticas públicas brasileiras.   The increase of non-transmissible diseases and complications – multifactorial diseases, which have in common modifiable and non-modifiable behavioral risk factors –, in addition to the aging process, the need for caregivers to assist in health promotion and recovery or palliative care. In this sense, the caregiver becomes central to public health policies and also needs to be taken care of by professionals. A university extracurricular project developed in a city in the South of Brazil has programmed actions with caregivers of patients of the Home Care Service in a hospital. Among extracurricular actions, we highlight the sensibilization of community people to care. This article consists of an experience report on the event “Caregiver's Parade: A moment for you” held in 2019. The aim is to report survey results about the experience of caring developed with people from this community that participated in the event. Of the 25 people that answered the survey, 13 (52%) have already taken care of someone. Of these 13, 11 (85%) pointed it as a positive experience. Most of them, 16 (64%) have already met a caregiver, which shows, in a way, a certain recognition of a person that takes such a role and of providing care. However, the information collected still indicates the need to recognize and support caregivers, a challenge still overlooked by Brazilian public policies. El aumento de las enfermedades y afecciones no transmisibles: enfermedades multifactoriales, que tienen en común factores de riesgo conductuales modificables y no modificables, sumado al proceso de envejecimiento de la población, repercuten en la necesidad de que los cuidadores ayuden en el cuidado, ya sea para la promoción y recuperación de la salud o para los cuidados paliativos. En ese sentido, el cuidador se vuelve central en las políticas públicas de salud y también necesita ser cuidado por profesionales. Un proyecto de extensión universitaria desarrollado en un municipio del sur de Brasil ha desarrollado acciones con cuidadores de pacientes vinculados a un servicio de atención domiciliaria de un hospital. Entre las acciones de extensión, la sensibilización de las personas de la comunidad para el cuidado. Este artículo es un informe de experiencia sobre el evento “Desfile del cuidador: un momento para usted” celebrado en 2019. El objetivo es informar los resultados de la encuesta sobre la experiencia de cuidado realizada con personas de la comunidad que participaron en el evento. De las 25 personas que respondieron a la encuesta, 13 (52%) se han ocupado de alguien. De estos 13 que ya se habían preocupado, 11 (85%) dijeron que la experiencia fue buena. La mayoría de las 16 personas (64%) entrevistadas durante la acción ya conocieron a un cuidador, lo que demuestra cierto reconocimiento de la persona que asume ese papel y la atención brindada. Sin embargo, la información recopilada aún indica la necesidad de reconocer y apoyar a los cuidadores, un desafío que las políticas públicas brasileñas aún pasan por alto.

Subjetivación de los profesionales de la salud al final de la vida y muerte en el servicio a domicilio

Objectives: to analyze the modes of subjectification of health professionals towards end of life and death in a home care service. Methods: this is qualitative research carried out in a home care service at a teaching hospital in southern Brazil, with 12 health professionals. Participant observation and semi-structured interviews were used for data collection, from April to September 2018. Data were analyzed based on Foucault’s concept of power and subjectivation. Results: professionals are sensitized by moral, spiritual and palliative care discourses, as well as experiences that constitute them subjects who modify their ways of life and professional practice based on the relation with death. Final Considerations: the discursive network of palliative care is internalized by professionals, who carry out their practices with behaviors aimed at promoting “a good death”

Cuidados ao final da vida no domicílio: considerações sobre o Brasil e a França

Ensaio teórico, oriundo de reflexões tecidas em duas pesquisas, realizadas entre 2012 e 2017. Tem-se como objetivo discutir a inserção do domicílio como um espaço de cuidado nas políticas públicas para o final da vida, no Brasil e na França. Para tal, foi realizada leitura interessada de documentos que normatizam a organização dos serviços que atendem pessoas em cuidados paliativos, de ambos os países. Os documentos que respaldaram a análise foram: no contexto brasileiro, a Portaria n° 825, de 25 de abril de 2016, que redefine a atenção domiciliar no âmbito do sistema de saúde; e, no cenário francês, o Plano Trienal de Cuidados Paliativos (2015-2018). Para nortear as análises recorreu-se a autores vinculados à Antropologia Social e aos Estudos Culturais. Vislumbra-se que a partir dos anos 2000 o domicílio passa a ser elemento central para a efetivação das políticas públicas de saúde, especialmente aquelas que visam organizar o atendimento e o cuidado às pessoas com doenças crônicas e em cuidados paliativos. Trata-se de uma forma menos onerosa em termos econômicos para o Estado e que tende a acolher as expectativas de pacientes e familiares na busca do conforto e de formas menos dolorosas de enfrentar o final da vida.Ensayo teórico, oriundo de reflexiones desarrolladas en dos investigaciones que se llevaron a cabo entre 2012 y 2017. El objetivo es discutir la inserción del domicilio como un espacio de cuidado en las políticas públicas para el final de la vi a, en Brasil y en Francia. A tal fin, se hizo la lectura interesada de documentos que normalizan la organización de los servicios que atienden a personas en cuidados paliativos de ambos países. Los documentos que sustentaron el análisis fueron: en el contexto brasileño, la Ordenanza no. 825, del 25 de abril de 2016, que redefine la atención domiciliaria en el ámbito del sistema de salud; y, en el escenario francés, el Plan Trienal de Cuidados Paliativos (2015-2018). Los análisis tuvieron sustentación en autores de la Antropología Social y de los Estudios Culturales. A partir de los años 2000 el domicilio se convierte en el elemento central para el cumplimiento de las políticas públicas de salud, especialmente aquellas que apuntan a organizar la atención y el cuidado a las personas con enfermedades crónicas y en cuidados paliativos. Se trata de una forma menos costosa en términos económicos para el Estado y que tiende a acoger las expectativas de pacientes y familiares en la búsqueda del confort y de formas menos dolorosas de enfrentar el final de la vida.It is a theoretical essay derived from considerations developed in two researches carried out between 2012 and 2017. The objective is discussing the insertion of the domicile as a caring space within public policies regarding the end of life in Brazil and in France. For this purpose, reading documents that regulate the organization of services addressed to persons undergoing palliative care in both countries was performed with peculiar interest. The documents that supported the analysis were: from the Brazilian context, Ordinance no. 825/2016; and, from the French scenario, the Triennial Plan for Palliative Care (2015 -2018). To guide the analysis, the source referrals were authors linked to Social Anthropology and Cultural Studies. Since the years 2000, the home became a central element for the implementation of public health policies, especially those aimed at organizing the care towards people with chronic diseases and in palliative care. It is an approach with less economic costs for the State while it tends to meet the expectations of patients and families in the search for comfort and less painful ways to face the end of life

Conhecimento do EU frente à experiência da doença pelo câncer e cuidados paliativos

Introduction: The illness of an oncological disease provides experiences capable of modifying the body and the subjects' ways of life. Objective: To analyze how the knowledge of the self occurs facing the experience of illness by cancer and palliative care. Methods: This is a qualitative case study research based on post-critical theories, specifically in Foucault Studies. The participants were six patients who were experiencing cancer and palliative care, linked to a home hospitalization service. The data were collected from March to June 2018, based on open interviews, participant observation, and speech instigation through the use of occupational therapist therapeutic activities. The analysis occurred based on problematizations. Results: From the statements, different ways of getting sick were identified, from diagnosis to their approach to death, causing changes in the body, way of living, and in the perception of oneself from a life-threatening disease. Conclusion: Finally, we concluded that different ways of experiencing cancer and palliative care provided different modes of subjectivation. The lack of self-recognition was confronted by bodily changes and consequently by limitations, so the way this experience was lived reflected in the way they thought about the end of life

Definitions for “palliative care”, “end-of-life” and “terminally ill” in oncology: a scoping review

Abstract: Objective: to identify and map the definitions for palliative care, end of life, and terminally ill in the oncology literature. Materials and method: scoping review guided by Joanna Brigs Institute recommendations. We analyzed original articles, published between 2012 and 2017, indexed in the databases Pubmed, Web of Science and Scopus. The data collection resulted in 51 articles selected for analysis. Also, we have consulted the websites of 25 palliative care societies from countries best ranked in The Economist’s Quality of Death Ranking. The data were analyzed through descriptive statistics, and summary of the themes, in this case the definitions. Results: terminally ill is a disease with a prognosis of lifetime ranging between hours and months, there is clinical worsening, functional decline, and presence of metastases. Palliative care aims to promote quality of life and dignity. End of life is the period of up to 12 months before death. Conclusions: we constructed synthesis and definitions for the concepts investigated. Thus, it was possible to contribute to the adoption of a standardized language in care and investigations with cancer patients in end-of-life.Resumo: Objetivo: identificar e mapear as definições de cuidados paliativos, final de vida e doença terminal na literatura em oncologia. Materiais e métodos: scoping review baseada nas recomendações doJoanna Briggs Institute. Analisamos artigos oriundos de estudos primários, publicados entre 2012 e 2017, indexados nas bases de dadosPubmed,Web of ScienceeScopus. Foram selecionados 51 artigos que atenderam aos critérios de inclusão e exclusão. Também foram consultados websites de 25 sociedades de Cuidados Paliativos dos países com melhor classificação no índice de qualidade de morte da revistaThe Economist.Os dados foram analisados por meio de estatística descritiva e síntese dos temas, no caso, as definições. Resultados: doença terminal é aquela com tempo de vida que varia entre horas e meses, há piora clínica, deterioramento funcional e metástases. Cuidados Paliativos têm por finalidade a promoção da qualidade de vida e a dignidade. Final de vida é o período de até 12 meses que antecede a morte. Conclusões: construiu-se síntese e definições para os conceitos investigados, sendo possível contribuir para adoção de uma linguagem padronizada nos cuidados e investigações junto aos pacientes oncológicos em final de vida.Resumen: Objetivo: Identificar y mapear las definiciones de cuidados paliativos, fin de vida y enfermedad terminal en la literatura en oncología. Materiales y método: scoping review basada en los supuestos del Joanna Briggs Institute.Se analizaron 51 artículos originales, publicados entre 2012 y 2017, indexados en las bases de datosPubmed,Web of ScienceyScopus. Se consultaron los sitios web de 25 sociedades de cuidados paliativos de los países mejor clasificados enThe Economist's Quality of Death Ranking. Los datos fueron analizados a través de estadística descriptiva y se resumieron por temas, en este caso, las definiciones. Resultados: enfermedad terminal se trata de una enfermedad con tiempo de vida que oscila entre horas y meses; hay un empeoramiento clínico; deterioro funcional y la presencia de metástasis. Los cuidados paliativos tienen por propósito la calidad de vida y la dignidad. El final de la vida comprende el período de hasta 12 meses antes de la muerte. Conclusiones: se ha construido síntesis y definiciones para los conceptos investigados, siendo posible contribuir para adopción de un lenguaje estandarizado en los cuidados e investigaciones junto a los pacientes oncológicos en fin de vida

Death in Organs and Tissues Donation: Speeches of Health Professionals

El objetivo era identificar los discursos por los que pasan los profesionales de la salud cuando esto significa la muerte en el contexto de la donación de órganos y tejidos para el trasplante. Estudio cualitativo desarrollado con 24 profesionales de la salud de dos hospitales docentes en Rio Grande do Sul, Brasil. Los datos se recopilaron a través de entrevistas semiestructuradas, y se realizó un análisis de contenido convencional, operando con la noción de discurso de Michel Foucault. La aprobación fue obtenida por un comité de ética. Se produjeron once categorías, a saber: el discurso de la muerte como un tabú; finitud aceptación y resignación; la centralidad del corazón; el sujeto cerebral utilitarismo, política, tecnología; de religión; empatía; de don, caridad y amor al prójimo. Por lo tanto, era evidente, a partir de los discursos que pasan los profesionales, que buscan dar un nuevo significado a la muerte mediante la donación de órganos y tejidos

Barriers to end-of-life care in an emergency service

Objetivo: descrever as barreiras vivenciadas e as estratégias ao seu enfrentamento utilizadas por profi ssionais de enfermagem para realizar o cuidado a pacientes em fi nal de vida em um serviço de urgência e emergência. Materiais e Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, de abordagem qualita-tiva, conduzida em um serviço de urgência e emergência no sul do Brasil, com um enfermeiro e dois técnicos por turno, totalizando 12 profi ssionais de enfermagem. Os dados foram produzidos entre maio e junho de 2018, por meio de entrevista semiestruturada e observação simples e, poste-riormente, organizados por aproximação temática no programa Ethnograph v6, em sua versão de demonstração e submetidos à análise de conteúdos proposta por Laurence Bardin. Resultados:Foram elaboradas duas categorias: Barreiras aos cuidados às pessoas em fi nal de vida e Estratégias para o enfrentamento das barreiras ao cuidado no fi nal da vida. Os profi ssionais de enfermagem referiram que, embora o cenário do serviço de urgência e emergência seja adverso devido a fatores limitantes como rotina acelerada, por exemplo, buscam compreender e atender às necessidades dos pacientes dentro dos limites estruturais, de recursos humanos e institucionais. Assim, são realizados cuidados visando o alívio da dor e promoção de seu conforto.Conclusão: evidenciou-se confl ito entre o idealizado e o realizado, pois os profi ssionais elencam aquilo que consideram prioridade para o cuidado no fi nal da vida, mas nem sempre conseguem implementá--lo. Quando o fi m da vida ocorre nos serviços de saúde é necessário movimentos de desconstrução das práticas atuais ofertadas, especialmente nos serviços de urgência e emergência

Instrumentos para avaliar a sobrecarga e a qualidade de vida de cuidadores

Objetivo: identificar na literatura instrumentos para avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores e sua aplicabilidade com essa população. Síntese de conteúdo: revisão integrativa da literatura em dois períodos de busca. Em setembro de 2017, foram selecionados 604 resumos na PubMed e 33 na LILACS, totalizando 637. Em seguida, para a atualização de dados, em setembro de 2020, foram escolhidos 137 resumos na PubMed e quatro na LILACS, totalizando 141. Após a leitura dos resumos, 106 artigos foram lidos na íntegra, dos quais 62 artigos atenderam os critérios de inclusão estabelecidos. Após a identificação de 80 instrumentos aplicados em cuidadores nessas publicações, buscou-se identificar a existência de validação brasileira, bem como sua aplicabilidade com cuidadores. Desses instrumentos, 39 não foram validados no Brasil, 13 eram elaborações próprias dos autores e 28 validações brasileiras. Desses 28 validados, sete são voltados para cuidadores e os demais, para populações gerais. Na análise de adequação da aplicação desses instrumentos gerais a essa população, verificou-se que os objetivos dos estudos foram atingidos, pois aspectos relativos à sobrecarga e à qualidade de vida também se aplicam ao cuidador que assume o cuidado do paciente em casa. Conclusões: os achados apontam que, para além da criação de novos instrumentos, é preciso identificar na literatura os já existentes

Instrumentos para avaliar a sobrecarga e a qualidade de vida de cuidadores

Objective: To identify on litera-ture instruments for evaluating the quality of life and work overload of caregivers and their applicability with this population.Content synthesis: Integrative literature review in two research periods. In September 2017, 604 abstracts were gathered from PubMed database and 33 more from LiLAcS, totaling 637 abstracts. An update in September 2020 allowed collecting 137 additional abstracts from PubMed and 4 from LiLAcS, adding 141 entries to the previ-ous sample. After reading these abstracts, the full texts of 106 arti-cles were examined, from which 62 articles met the inclusion criteria. In total, 80 instruments applied to caregivers were identified in these publications. From this, we sought to determine the existence of valida-tion studies in Brazil, as well as their applicability to caregivers. From the sample of 80 instruments, 39 were not validated in Brazil, 13 were elabo-rated by authors, and 28 correspond-ed to validated tools in this country. Out of these, seven were applied to caregivers and the rest of them to general populations. In the analy-sis of the adequacy and application of the general instruments to this specific population, it was found that the objectives of the studies were met, since several aspects related to work overload and quality of life also apply to the caregiver in charge of a patient at home.Conclusions:Findings pointed out the need of creating new instru-ments and also identify the existing tools available in the literature.Objetivo: identificar na literatura instrumentos para avaliar a qualida-de de vida e a sobrecarga em cuida-dores e sua aplicabilidade com essa população.Síntese de conteúdo: revisão integrativa da literatura em dois perí-odos de busca. Em setembro de 2017, foram selecionados 604 resumos na PubMed e 33 na LiLAcS, totalizando 637. Em seguida, para a atualização de dados, em setembro de 2020, foram escolhidos 137 resumos na PubMed e quatro na LiLAcS, totalizando 141. Após a leitura dos resumos, 106 arti-gos foram lidos na íntegra, dos quais 62 artigos atenderam os critérios de inclusão estabelecidos. Após a identi-ficação de 80 instrumentos aplicados em cuidadores nessas publicações, buscou-se identificar a existência de validação brasileira, bem como sua aplicabilidade com cuidadores. Desses instrumentos, 39 não foram validados no Brasil, 13 eram elabora-ções próprias dos autores e 28 valida-ções brasileiras. Desses 28 validados, sete são voltados para cuidadores e os demais, para populações gerais. Na análise de adequação da aplica-ção desses instrumentos gerais a essa população, verificou-se que os objetivos dos estudos foram atingi-dos, pois aspectos relativos à sobre-carga e à qualidade de vida também se aplicam ao cuidador que assume o cuidado do paciente em casa.Conclusões: os achados apon-tam que, para além da criação de novos instrumentos, é preciso identi-ficar na literatura os já existentes. .Objetivo:identificar en la literatura instrumentos para evaluar la calidad de vida y la carga de los cuidadores y su aplicabilidad en esta población.Síntesis de contenido: revi-sión integral de la literatura en dos períodos de búsqueda. En septiembre de 2017 se recopilaron 604 resúmenes en PubMed y 33 en LiLAcS, totalizan-do 637 resúmenes. Posteriormente, para actualizar datos, en septiembre de 2020 se añadieron 137 resúmenes provenientes de PubMed y cuatro de LiLAcS, para un total de 141. Después de revisar los resúmenes, se procedió con la lectura de 106 artículos a texto completo, de los cuales 62 cumplieron con los criterios de inclusión defini-dos. Tras identificar 80 instrumen-tos aplicados en cuidadores en esas publicaciones, se buscó determinar cuáles de ellos habían sido valida-dos para su uso en Brasil y cuáles podrían ser aplicados en cuidadores. De estos instrumentos, 39 no habían sido validados en Brasil, 13 eran elabo-raciones propias y 28 contaban con validez en este país. De los 28 instru-mentos validados, siete se enfocan en los cuidadores, mientras que los 21 restantes están diseñados para estu-diar población general. Al analizar la adecuación y aplicación de dichos instrumentos sobre la población de cuidadores se verificó que los objeti-vos de los estudios fueran alcanzados, puesto que los aspectos relacionados con la sobrecarga y la calidad de vida también se aplican a los cuidadores de pacientes en casa.Conclusiones: los resultados indican que, además de la creación de nuevos instrumentos, es necesario iden-tificar los ya existentes en la literatura