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    Factores psicológicos en la adaptación de pacientes sometidos al proceso de consejo genético para cáncer de mama y ovario hereditario

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    Entre el 5-10% de todos los cánceres se produce por mutaciones heredadas que se trasmiten de padres a hijos y de generación en generación, pues la persona nace con una característica genética que le predispone a desarrollar el cáncer. Hablamos de cáncer hereditario, porque el individuo tiene una probabilidad mucho mayor que la población general de desarrollar cáncer, y porque generalmente este cáncer aparece a edades tempranas. La identificación de familiares sanos que han podido heredar o no la enfermedad se lleva a cabo mediante el estudio genético, y permite establecer estrategias personalizadas para modificar la historia natural de estos individuos. Las personas acuden a las unidades de consejo genético para cáncer hereditario en busca de asesoramiento para su situación. Sin embargo, la incertidumbre y el riesgo del proceso de consejo genético puede dar lugar a un malestar emocional que es necesario conocer a fondo para poderlo manejar de la forma más eficaz posible El objetivo del presente trabajo es analizar en el proceso de consejo genético para pacientes portadoras del gen BRCA1/2 responsable del síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario (CMOH), si la percepción de control es una variable clave que modula la Preocupación por el cáncer, el Bienestar psicológico, la realización de conductas de adhesión a las pautas de prevención y el experimentar consecuencias positivas. Método: 176 pacientes forman la muestra, de las cuales 98 son portadoras afectas de CMOH y 78 son portadoras sanas y con edades comprendidas entre 24 y 81 años en el momento del estudio. Conclusiones: Se ha llevado a cabo de forma satisfactoria la adaptación española de la escala de percepción de control lo que permite valorar el grado de control percibido por las pacientes. Los resultados indican que las pacientes consideran como una consecuencia positiva del Consejo Genético el comprobar que existe un control sobre la detección y el tratamiento precoz de la enfermedad oncológica. El malestar emocional está determinado en parte por la Percepción de Control, pero también por otras variables como el riesgo percibido o el nivel de preocupación por el cáncer. Sin embargo, la adhesión a conductas preventivas no parece depender de la percepción de control de las pacientes.5-10% of all cancers are caused by inherited mutations that are passed from parents to children and from generation to generation, because the person is born with a genetic trait that predisposes to cancer. This cases are labelled as hereditary cancer, since the individual has a higher probability than the general population of developing cancer, and this cancer usually occurs at an early age. The identification of healthy relatives who have inherited or not the disease is carried out by genetic testing, and allows for customized strategies to modify the natural history of these individuals. Patients arrive to the units of genetic counselling for hereditary cancer seeking for counseling for their situation. However, the uncertainty and the risk of genetic counseling process can lead to emotional distress that is necessary to know in depth so that it can be handled using the most effective interventions. The aim of this paper is to analyse the process of genetic counseling for patients carrying BRCA1/2 genes responsible for breast cancer and hereditary ovarian cancer (HBOC) syndrome gene. The main purpose is to know whether perceived control modulates the concern about cancer, the psychological well-being, the development of preventive behaviors, as well as the presence of positive consequences provided by the genetic counseling processes. Method: The sample includes 176 women aged between 24 and 81 years at the time of the study who were carriers of HBOC. Ninety-eight of them had received a diagnosis of breast cancer, whereas 78 were healthy. Conclusions: A Spanish adaptation of the Perceived Control Scale which provides a reliable measure of the degree of perceived control has been obtained. Patients stated that feelings of control over the detection and early treatment of cancer were a positive consequence allowed by the genetic counseling process. Emotional distress is partially modulated by perceived control, but also by other variables such as perceived risk or level of concern about cancer. However, adherence to preventive behavior is not related with the levels of patients’ perceived control

    La decisión de donar leche materna en el contexto de pérdida perinatal. Revisión de la literatura

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    Introducción: La pérdida perinatal es un evento profundamente impactante que afecta a diversas partes de la sociedad, desde las mujeres y sus parejas hasta los profesionales de la salud y la sociedad en su conjunto. Lamentablemente, en el cuidado de las mujeres que experimentan duelo perinatal, a menudo se pasa por alto la información y el apoyo relacionados con la lactancia materna, lo que puede aumentar sus sentimientos de dolor y ansiedad. Sin embargo, la donación de leche materna se ha reconocido como una opción valiosa que puede desempeñar un papel significativo en dicho proceso de duelo. Objetivo: Analizar la literatura existente sobre el impacto de la donación de leche después de la pérdida perinatal, su función en el proceso de duelo y sus implicaciones. Método: Búsqueda bibliográfica en bases de datos PubMed, Cochrane y PsycINFO para identificar estudios que aborden la donación de leche, la pérdida perinatal y las experiencias de las mujeres. Resultados: Basados en siete artículos cualitativos, resaltaron la necesidad de brindar apoyo a la lactancia a las madres en duelo perinatal, así como la falta de comunicación por parte de los profesionales sanitarios, sensible y libre de juicio. Conclusión: La lactancia materna puede desempeñar un papel esencial en el proceso de duelo perinatal, validando la identidad materna y generando recuerdos significativos. Se enfatiza la importancia de abordar la inhibición de la lactancia de manera individualizada y mejorar la formación de los profesionales de la salud para ofrecer apoyo integr

    Adaptación española de la Escala de Control Personal Percibido ("Perceived Personal Control") en Consejo Genético

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    Objetivo: Analizar la validez y la fiabilidad de la adaptación de la escala Perceived Personal Control (PPC) en el contexto español para pacientes portadoras de mutación en los genes BRCA1/2 responsables del cáncer de mama y ovario hereditario (CMOH). Método: Adaptación transcultural y validación de la escala Perceived Personal Control (PPC) desarrollada por Shiloh y colaboraradores mediante traducción, retrotraducción y validación a través de un análisis factorial exploratorio con rotación Oblimin en una muestra de 176 mujeres portadoras de genes BRCA 1/2 para CMOH. Resultados: La versión española de la PPC reduce a seis los nueve ítems de la escala original, dado que esta estructura es la que ofrece una solución factorial más satisfactoria. El análisis factorial mostró un solo factor que explica el 51,07% de la varianza, en el que todos los ítems tenían cargas factoriales por encima de 0,4. El coeficiente α de Cronbach fue de 0,84 para el conjunto de la escala, la cual permite obtener valores que oscilan entre 0 (bajo grado de percepción de control) y 2 (alto grado de percepción de control). Conclusiones: La adaptación española de la Escala de Percepción de Control (PPC6) posee propiedades psicométricas satisfactorias en la versión de 6 ítems con un solo factor, por lo que su utilización en contexto español Consejo Genético para cáncer hereditario parece adecuada

    Adaptación española de la Escala de Control Personal Percibido (Perceived Personal Control) en Consejo Genético

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    Objetivo: Analizar la validez y la fiabilidad de la adaptación de la escala Perceived Personal Control (PPC) en el contexto español para pacientes portadoras de mutación en los genes BRCA1/2 responsables del cáncer de mama y ovario hereditario (CMOH). Método: Adaptación transcultural y validación de la escala Perceived Personal Control (PPC) desarrollada por Shiloh y colaboraradores mediante traducción, retrotraducción y validación a través de un análisis factorial exploratorio con rotación Oblimin en una muestra de 176 mujeres portadoras de genes BRCA 1/2 para CMOH. Resultados: La versión española de la PPC reduce a seis los nueve ítems de la escala original, dado que esta estructura es la que ofrece una solución factorial más satisfactoria. El análisis factorial mostró un solo factor que explica el 51,07% de la varianza, en el que todos los ítems tenían cargas factoriales por encima de 0,4. El coeficiente α de Cronbach fue de 0,84 para el conjunto de la escala, la cual permite obtener valores que oscilan entre 0 (bajo grado de percepción de control) y 2 (alto grado de percepción de control). Conclusiones: La adaptación española de la Escala de Percepción de Control (PPC6) posee propiedades psicométricas satisfactorias en la versión de 6 ítems con un solo factor, por lo que su utilización en contexto español Consejo Genético para cáncer hereditario parece adecuada

    Visual Impact of Large and Giant Congenital Naevi: Comparison of Surgical Scars with Naevi Before Surgery

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    Surgical attempts to remove large/giant congenital melanocytic naevi (LGCMN) are supported mainly by the theoretical improvement in patients’ self-image; however such surgery can result in unaesthetic scarring. We hypothesize that difference in appearance itself has an impact, and hence surgery cannot negate this impact. The aim of this cross-sectional study was to explore how LGCMN and scarring are perceived by non-affected people. We surveyed the visual impact on 1,015 health and non-health professionals working in a university hospital. Participants were assigned to 1 of 3 surveys, which, based on photographs of children: (i) assessed the visual impact of LGCMN; (ii) the visual impact of scarring; (iii) compared the impact of LGCMN and scarring. Feelings and perceptions evoked by images of children, either with LGCMN or with scarring, were remarkably similar. However, when the images of the same child (with LGCMN or scarring) were shown together, respondents showed significantly increased preference for scarring

    Skin examination behavior: the role of melanoma history, skin type, psychosocial factors, and region of residence in determining clinical and self-conducted skin examination

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    Objective: To examine the frequency and correlates of skin examination behaviors in an international sample of individuals at varying risk of developing melanoma. Design: A cross-sectional, web-based survey. Setting: Data were collected from the general population over a 20-month period on behalf of the Melanoma Genetics Consortium (GenoMEL). Participants: A total of 8178 adults from Northern (32%), Central (33%), and Southern (14%) Europe, Australia (13%), and the United States (8%). Main outcome measures: Self-reported frequency of skin self-examination (SSE) and clinical skin examination (CSE). Results: After adjustment for age and sex, frequency of skin examination was higher in both Australia (odds ratio [OR]SSE=1.80 [99% CI, 1.49-2.18]; ORCSE=2.68 [99% CI, 2.23-3.23]) and the United States (ORSSE=2.28 [99% CI, 1.76-2.94]; ORCSE=3.39 [99% CI, 2.60-4.18]) than in the 3 European regions combined. Within Europe, participants from Southern Europe reported higher rates of SSE than those in Northern Europe (ORSSE=1.61 [99% CI, 1.31-1.97]), and frequency of CSE was higher in both Central (ORCSE=1.47 [99% CI, 1.22-1.78]) and Southern Europe (ORCSE=3.46 [99% CI, 2.78, 4.31]) than in Northern Europe. Skin examination behavior also varied according to melanoma history: participants with no history of melanoma reported the lowest levels of skin examination, while participants with a previous melanoma diagnosis reported the highest levels. After adjustment for region, and taking into account the role of age, sex, skin type, and mole count, engagement in SSE and CSE was associated with a range of psychosocial factors, including perceived risk of developing melanoma; perceived benefits of, and barriers to, skin examination; perceived confidence in one's ability to engage in screening; and social norms. In addition, among those with no history of melanoma, higher cancer-related worry was associated with greater frequency of SSE. Conclusions: Given the strong association between psychosocial factors and skin examination behaviors, particularly among people with no history of melanoma, we recommend that greater attempts be made to integrate psycho-education into the fabric of public health initiatives and clinical care, with clinicians, researchers, and advocacy groups playing a key role in guiding individuals to appropriate tools and resources

    Factores psicológicos en la adaptación de pacientes sometidos al proceso de consejo genético para cáncer de mama y ovario hereditario

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    Entre el 5-10% de todos los cánceres se produce por mutaciones heredadas que se trasmiten de padres a hijos y de generación en generación, pues la persona nace con una característica genética que le predispone a desarrollar el cáncer. Hablamos de cáncer hereditario, porque el individuo tiene una probabilidad mucho mayor que la población general de desarrollar cáncer, y porque generalmente este cáncer aparece a edades tempranas. La identificación de familiares sanos que han podido heredar o no la enfermedad se lleva a cabo mediante el estudio genético, y permite establecer estrategias personalizadas para modificar la historia natural de estos individuos. Las personas acuden a las unidades de consejo genético para cáncer hereditario en busca de asesoramiento para su situación. Sin embargo, la incertidumbre y el riesgo del proceso de consejo genético puede dar lugar a un malestar emocional que es necesario conocer a fondo para poderlo manejar de la forma más eficaz posible El objetivo del presente trabajo es analizar en el proceso de consejo genético para pacientes portadoras del gen BRCA1/2 responsable del síndrome de cáncer de mama y ovario hereditario (CMOH), si la percepción de control es una variable clave que modula la Preocupación por el cáncer, el Bienestar psicológico, la realización de conductas de adhesión a las pautas de prevención y el experimentar consecuencias positivas. Método: 176 pacientes forman la muestra, de las cuales 98 son portadoras afectas de CMOH y 78 son portadoras sanas y con edades comprendidas entre 24 y 81 años en el momento del estudio. Conclusiones: Se ha llevado a cabo de forma satisfactoria la adaptación española de la escala de percepción de control lo que permite valorar el grado de control percibido por las pacientes. Los resultados indican que las pacientes consideran como una consecuencia positiva del Consejo Genético el comprobar que existe un control sobre la detección y el tratamiento precoz de la enfermedad oncológica. El malestar emocional está determinado en parte por la Percepción de Control, pero también por otras variables como el riesgo percibido o el nivel de preocupación por el cáncer. Sin embargo, la adhesión a conductas preventivas no parece depender de la percepción de control de las pacientes.5-10% of all cancers are caused by inherited mutations that are passed from parents to children and from generation to generation, because the person is born with a genetic trait that predisposes to cancer. This cases are labelled as hereditary cancer, since the individual has a higher probability than the general population of developing cancer, and this cancer usually occurs at an early age. The identification of healthy relatives who have inherited or not the disease is carried out by genetic testing, and allows for customized strategies to modify the natural history of these individuals. Patients arrive to the units of genetic counselling for hereditary cancer seeking for counseling for their situation. However, the uncertainty and the risk of genetic counseling process can lead to emotional distress that is necessary to know in depth so that it can be handled using the most effective interventions. The aim of this paper is to analyse the process of genetic counseling for patients carrying BRCA1/2 genes responsible for breast cancer and hereditary ovarian cancer (HBOC) syndrome gene. The main purpose is to know whether perceived control modulates the concern about cancer, the psychological well-being, the development of preventive behaviors, as well as the presence of positive consequences provided by the genetic counseling processes. Method: The sample includes 176 women aged between 24 and 81 years at the time of the study who were carriers of HBOC. Ninety-eight of them had received a diagnosis of breast cancer, whereas 78 were healthy. Conclusions: A Spanish adaptation of the Perceived Control Scale which provides a reliable measure of the degree of perceived control has been obtained. Patients stated that feelings of control over the detection and early treatment of cancer were a positive consequence allowed by the genetic counseling process. Emotional distress is partially modulated by perceived control, but also by other variables such as perceived risk or level of concern about cancer. However, adherence to preventive behavior is not related with the levels of patients' perceived control
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