El valor terapéutico en oncología. la perspectiva de pacientes, familiares y profesionales

Objective: The aim of the study is to explore if cancer patients actively participate in their care and are involved in treatment decisions. Method: 4 focus groups were organized for a total of 29 participants. One group with patients older than 63 years old, one group with patients younger than 63 years old and one group with caregivers. Moreover, one group was held with the participation of oncologists. Results: Participants have identified the need to receive clear information about treatment options, besides professionals’ advice and experience. Communication skills must be given to professionals; moreover patients need a referent who can accompany them during making decision process. Conclusions: Patients are taking new roles, are more participatory and want to assume more responsibilities about clinical decisions. Patients have a right to understand their illness, prognosis and treatment options. More training programs for physicians are need in order to tailor treatment options to patients’ preferences and needs.Objetivo: El objetivo de este estudio es valorar en qué medida los afectados de cáncer asumen actitudes de participación en relación al propio plan terapéutico, además de conocer la opinión de familiares y la de los profesionales que les atienden. Método: Se organizaron 4 grupos focales, con un total de 29 participantes. Un grupo con afectados mayores de 63 años, un grupo con afectados menores de 63 años y un grupo con familiares de afectados por distintas patologías oncológicas. Además, se organizó un grupo con profesionales sanitarios para conocer su opinión. Resultados: Los participantes de los distintos grupos han identificado la necesidad de disponer de información clara acerca de las posibilidades terapéuticas, además de los consejos y la experiencia que puede aportar el profesional. Debería realizarse formación en habilidades de comunicación, además de contar con un profesional de referencia que pueda ofrecer orientación y apoyo durante el proceso de toma de decisiones. Conclusiones: Existe en la actualidad un nuevo rol de paciente con un perfi l más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas. Los pacientes tienen el derecho a recibir la información sobre la propia enfermedad, el pronóstico y las opciones terapéuticas disponibles. Es necesaria mayor formación a los profesionales sanitarios que permita ajustar las opciones terapéuticas a las necesidades y preferencias de los pacientes y familiares

The development a spanish questionnaire to assess cancer survivors’ unmet needs (CESC)

Introducción: Según datos de la SEOM, existen en la actualidad más de un millón y medio de supervivientes de cáncer en España. El objetivo de este estudio es el desarrollo y evaluación de un cuestionario para medir las necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer. Método: Se desarrolló y evaluó un cuestionario auto-administrado para detectar las necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer. Durante la Fase 1 se definió el constructo, se revisó la literatura científica y se consideró un estudio cualitativo desarrollado previamente. La propuesta del Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC) se evaluó sucesivamente por un panel de expertos hasta obtener una versión que incluye las propuestas formuladas. En la Fase 2, el cuestionario fue completado por un total de 109 supervivientes de cáncer, a fin de analizar sus propiedades psicométricas. Resultados: El cuestionario CESC incluyó un total de 25 ítems o necesidades relevantes, mostrando tener buenas propiedades de fiabilidad y validez. Como resultado del análisis estadístico se obtuvieron 3 Factores: físico, emocional y laboral-económico. Conclusiones: El cuestionario CESC es un primer instrumento disponible en español, para facilitar la detección de necesidades de servicios específicos dirigidos a la población de supervivientes de cáncer. Los resultados, si bien preliminares, son muy alentadores.Background: To develop and evaluate a questionnaire to measure cancer survivors’ unmet needs. Methods: A self-report measure of cancer survivors’ unmet needs was developed. In Phase I, it was taken into consideration the construct definition, literature review and previous qualitative research that identified needs in survivors. Spanish Questionnaire of Cancer Survivors’ Unmet Needs (CESC) was review by an expert panel up to the final version. In Phase 2, the measure was completed by 109 cancer survivors. Results: CESC questionnaire included 25 need items. Good acceptability, internal consistency and validity were demonstrated. Factor analysis identified three factors: Physical, Emotional and Employment/Economic. Conclusions: The CESC, first instrument in Spanish, will facilitate the evaluation of target services and generation of service delivery recommendations for cancer survivors. Even if it is a preliminary version, results are encouraging

Therapeutic value in oncology. Patients' caregivers' and professionals' perspective

Objective: The aim of the study is to explore if cancer patients actively participate in their care and are involved in treatment decisions. Method: 4 focus groups were organized for a total of 29 participants. One group with patients older than 63 years old, one group with patients younger than 63 years old and one group with caregivers. Moreover, one group was held with the participation of oncologists. Results: Participants have identified the need to receive clear information about treatment options, besides professionals’ advice and experience. Communication skills must be given to professionals; moreover patients need a referent who can accompany them during making decision process. Conclusions: Patients are taking new roles, are more participatory and want to assume more responsibilities about clinical decisions. Patients have a right to understand their illness, prognosis and treatment options. More training programs for physicians are need in order to tailor treatment options to patients’ preferences and needs

Desarrollo del cuestionario español para medir necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer (CESC)

Introducción: Según datos de la SEOM, existen en la actualidad más de un millón y medio de supervivientes de cáncer en España. El objetivo de este estudio es el desarrollo y evaluación de un cuestionario para medir las necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer. Método: Se desarrolló y evaluó un cuestionario auto-administrado para detectar las necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer. Durante la Fase 1 se definió el constructo, se revisó la literatura científica y se consideró un estudio cualitativo desarrollado previamente. La propuesta del Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC) se evaluó sucesivamente por un panel de expertos hasta obtener una versión que incluye las propuestas formuladas. En la Fase 2, el cuestionario fue completado por un total de 109 supervivientes de cáncer, a fin de analizar sus propiedades psicométricas. Resultados: El cuestionario CESC incluyó un total de 25 ítems o necesidades relevantes, mostrando tener buenas propiedades de fiabilidad y validez. Como resultado del análisis estadístico se obtuvieron 3 Factores: físico, emocional y laboral-económico. Conclusiones: El cuestionario CESC es un primer instrumento disponible en español, para facilitar la detección de necesidades de servicios específicos dirigidos a la población de supervivientes de cáncer. Los resultados, si bien preliminares, son muy alentadoresBackground: To develop and evaluate a questionnaire to measure cancer survivors' unmet needs. Methods: A self-report measure of cancer survivors' unmet needs was developed. In Phase I, it was taken into consideration the construct definition, literature review and previous qualitative research that identified needs in survivors. Spanish Questionnaire of Cancer Survivors' Unmet Needs (CESC) was review by an expert panel up to the final version. In Phase 2, the measure was completed by 109 cancer survivors. Results: CESC questionnaire included 25 need items. Good acceptability, internal consistency and validity were demonstrated. Factor analysis identified three factors: Physical, Emotional and Employment/Economic. Conclusions: The CESC, first instrument in Spanish, will facilitate the evaluation of target services and generation of service delivery recommendations for cancer survivors. Even if it is a preliminary version, results are encouragin

A Latin American, Portuguese and Spanish consensus on a core communication curriculum for undergraduate medical education

The autors would like to acknowledge the contributions of the participantsin the panel of experts. Their comments have helped us to reach moresuitable learning outcomes.They also want to thank the Universidad Francisco de Vitoria (Madrid, Spain)the financial support for the achievement of the projectTo present learning outcomes in clinical communication for a Core Curriculum for medical undergraduate students in Latin America, Portugal and Spain (LAPS-CCC) and to establish an expert network to support a transnational implementation. Through an iterative process, an international group of 15 experts developed an initial set of learning outcomes following a review and discussion of relevant international and local literature. A two-round Delphi survey involving 46 experts from 8 countries was performed. Quantative and qualitative analisis permited the definition of the final consensus. The initial proposal included 157 learning outcomes. The Delphi process generated 734 comments and involved the modification, deletion and addition of some outcomes. At the end of the process, a consensus was reached on 136 learning outcomes grouped under 6 competency domains with a high overall acceptance (95.1 %). The learning outcomes of this proposal provide a guide to introduce, support and develop communication curriculae for undergraduate medical studies in the countries involved or in other Spanish- or Portuguese-speaking countries. The online version of this article (doi:10.1186/s12909-016-0610-8) contains supplementary material, which is available to authorized users

Necesidades de personas que han finalizado tratamientos oncológicos en España

Objetivo: El objetivo principal fue el de conocer cuáles son las necesidades físicas, psicológicas y sociales que presentan las personas que han finalizado tratamientos oncológicos; además de identificar la necesidad de implementar un plan de seguimiento estandarizado para supervivientes de cáncer. Metodología: Esta es una investigación de tipo descriptiva, trasversal y mixta donde que utilizaron métodos de recogida de la información de tipo cualitativos y cuantitativos, según las distintas fases de realización del estudio. La fase 1 sirvió para la revisión de la literatura científica, durante la fase 2 se desarrolló un estudio cualitativo para conocer la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de los supervivientes de cáncer en España. Durante la fase 3, se desarrolló el Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC) y en la fase 4 se aplicó este cuestionario a una población de más de 2067 supervivientes. En la fase 5, se desarrolló un estudio cualitativo para conocer las necesidades relativas al plan de seguimiento de los supervivientes de esta enfermedad. Resultados: La fase 2 se centró en la calidad de vida y las necesidades no cubiertas de esta población. Se utilizó metodología cualitativa que incluyó la realización de 9 entrevistas semi-estructuradas con expertos y la realización de 4 grupos focales con la participación de afectados y familiares. Entre los resultados principales, se describe una situación de desorientación en relación al itinerario médico a seguir y sensación de abandono. Advirtieron la permanencia de distintos síntomas físicos, además de necesidades a nivel psicológico, relacionadas con el miedo a una posible recaída, angustia y preocupación por el futuro. La fase 3 tuvo por objetivo construir y evaluar el Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC). Se elaboró una versión preliminar con la colaboración de expertos y luego fue sometido a una prueba piloto a una muestra de 109 participantes, a fin de analizar sus propiedades psicométricas. En la fase 4, se aplicó el cuestionario CESC a una muestra de 2067 supervivientes de cáncer que participaron en una encuesta online auto-administrada. Entre los resultados principales se observó que más de la mitad de los participantes reportaron más de una necesidad no cubierta en al menos dos dominios. Las tres necesidades no cubiertas más prevalentes fueron: pérdida de energía y cansancio casi todo el día (64 %), el miedo a la recaída (61 %); además de la angustia, la ansiedad y la preocupación por el futuro (53 %). Los participantes consideraron necesario recibir seguimiento en unidades específicas (p < 0,001), tener una copia del Plan de seguimiento del Superviviente, de fácil comprensión (p < 0,007), además de un contacto telefónico disponible para hacer consultas (p < 0,001). Se constató además, que los participantes con niveles bajos de educación presentaron un mayor riesgo de tener necesidades no cubiertas en los tres dominios (psicológico, social y físico), resultando estadísticamente significativo. En la fase 5 se desarrolló un estudio cualitativo para conocer la información que debería incluir un plan de seguimiento y se organizaron 3 grupos focales: uno con profesionales sanitarios, uno con supervivientes de cáncer y otro con familiares. Entre las conclusiones principales de esta fase se constata la importancia de poder recibir un documento escrito que, además de incluir un resumen de los eventos clínicos, incorpore una valoración de la situación psicosocial del afectado. Conclusiones: Es necesario organizar unidades de atención multidisciplinar que garanticen un seguimiento de aspectos clínicos y psicosociales a través de la implementación de un plan de seguimiento estandarizado.Aim: To understand the physical, emotional and psychosocial needs of cancer survivors and the need or a follow up plan. Methods: This is a descriptive, transversal and mix method (qualitative and quantitative) research developed in different phases. In phase 1, the scientific literature was reviewed, in phase 2, in order to understand needs and quality of life of cancer survivors a qualitative study was undertaken with the organization of 9 semi-strcutures interview to experts and the organization of 4 focus groups with cancer survivors and caregivers. During phase 3, the aim of the study was the construct and evaluation of the Spanish Questionnaire to Assess Unmet Needs of Cancer Survivors (CESC) which was administrated to a sample of 109 cancer survivors. During phase 4, CESC questionnaire was undertaken to a sample of 2067 cancer survivors who participated in an online self-report survey. Finally, in phase 5 a qualitative study was made in order to understand the characteristic of a survivorship follow up plan. To achieved this, 3 focus groups were organized with the participation of professionals, cancer survivors and caregivers. Results: In phase 2 a qualitative study was conducted in order to understand main needs and quality of life of cancer survivors. Methodology included 9 semi-structured interviews with the participation of experts and the organization of 4 focus groups with cancer survivors and caregivers. Among the main results of this phase, participants described feeling disoriented with regard to the medical process and sense of abandonment. They noted physical symptoms that remained after finishing treatments, along with a variety of psychological needs such as, fear of recurrence, anxiety and concern about the future. The aim of phase 3 was to construct and evaluate the Spanish Questionnaire to Assess Unmet Needs of Cancer Survivors (CESC), that after been was successively evaluated by a panel of experts, was tested by a total of 109 cancer survivors. Its implementation could be useful for referring patients to specific care services. The results, although preliminary, are very encouraging and show good psychometric properties. In phase 4, CESC was undertaken to a sample of 2067 cancer survivors who participated in an online self-report survey. Results showed that more than half of participants had reported more than one unmet need in at least two domains. The three most prevalent unmet needs were: energy loss and tiredness most of the day (64%); fear of recurrence (61%); and grief, anxiety and concern regarding the future (53%). Participants considered it necessary to receive follow up care in specific units (p < 0.001), to have an easily understandable copy of the Survivorship Plan (p < 0.007) and a phone contact available to answer their questions (p < 0.001). Findings suggest a need to enhance follow ups and the provision of supportive care services for survivorship along a continuum of care. In order to understand the type of document patients and professionals needs to follow up care, a qualitative study was conducted in Phase 5. To achieve this, 3 focus groups were organized, one with health professionals; one with cancer survivors and the third, with families and caregivers. Among the key findings, there exist consensus among participants regarding the importance of receiving a written document which include a summary of the most important clinical events. Moreover, to incorporate the systematic assessment of psychological and social needs. Personalized recommendations for nutrition and physical exercise must be included in such document. Conclusions: Survivorship units must be organized, with the participation of multidisciplinary team that ensures clinical and psychosocial follow up through the implementation of a survivorship cancer follow up plan

Necesidades del paciente crónico en España

Uno de los mayores retos al que se enfrentan los sistemas sanitarios de los países desarrollados es la atención a las personas afectadas por enfermedades crónicas, cuya creciente prevalencia es, en parte, consecuencia del envejecimiento de la población. En este contexto, las personas deberían acceder y comprender la información necesaria para participar activamente en la gestión de la propia salud y en la toma de decisiones que les afectan en el día a día. Este artículo presenta los resultados principales de un estudio realizado sobre el comportamiento del paciente crónico y de sus necesidades de atención sanitaria en el contexto español. El trabajo de campo realizado se basó en la metodología de recogida de datos de tipo cualitativo, con el objetivo de conocer las necesidades del paciente crónico en relación a la atención sanitaria. Se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas a expertos y dos grupos focales con la participación total de 14 personas que padecían enfermedades crónicas. El análisis de contenido mediante comparación continua mostró que los pacientes tienen dificultades para orientarse en los centros hospitalarios, que la información por sí sola no es eficaz para generar un buen autocuidado y que la información recibida, a menudo, contiene un lenguaje técnico muy complejo y poco centrado en el paciente, entre otros resultados. Es necesario, pues, promover la investigación y la formación en competencias de autocuidado tanto en pacientes como en profesionales; así como planificar y desarrollar actuaciones a nivel de las políticas sanitarias que sirvan para mejorar la situación del paciente crónico

Desarrollo del cuestionario español para medir necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer (CESC)

Introducción: Según datos de la SEOM, existen en la actualidad más de un millón y medio de supervivientes de cáncer en España. El objetivo de este estudio es el desarrollo y evaluación de un cuestionario para medir las necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer. Método: Se desarrolló y evaluó un cuestionario auto-administrado para detectar las necesidades no cubiertas de supervivientes de cáncer. Durante la Fase 1 se definió el constructo, se revisó la literatura científica y se consideró un estudio cualitativo desarrollado previamente. La propuesta del Cuestionario Español para Medir Necesidades no Cubiertas de Supervivientes de Cáncer (CESC) se evaluó sucesivamente por un panel de expertos hasta obtener una versión que incluye las propuestas formuladas. En la Fase 2, el cuestionario fue completado por un total de 109 supervivientes de cáncer, a fin de analizar sus propiedades psicométricas. Resultados: El cuestionario CESC incluyó un total de 25 ítems o necesidades relevantes, mostrando tener buenas propiedades de fiabilidad y validez. Como resultado del análisis estadístico se obtuvieron 3 Factores: físico, emocional y laboral-económico. Conclusiones: El cuestionario CESC es un primer instrumento disponible en español, para facilitar la detección de necesidades de servicios específicos dirigidos a la población de supervivientes de cáncer. Los resultados, si bien preliminares, son muy alentadoresBackground: To develop and evaluate a questionnaire to measure cancer survivors' unmet needs. Methods: A self-report measure of cancer survivors' unmet needs was developed. In Phase I, it was taken into consideration the construct definition, literature review and previous qualitative research that identified needs in survivors. Spanish Questionnaire of Cancer Survivors' Unmet Needs (CESC) was review by an expert panel up to the final version. In Phase 2, the measure was completed by 109 cancer survivors. Results: CESC questionnaire included 25 need items. Good acceptability, internal consistency and validity were demonstrated. Factor analysis identified three factors: Physical, Emotional and Employment/Economic. Conclusions: The CESC, first instrument in Spanish, will facilitate the evaluation of target services and generation of service delivery recommendations for cancer survivors. Even if it is a preliminary version, results are encouragin