Le passé eugénique canadien et ses leçons au regard des nouvelles technologies génétiques

L'eugénisme fascine. L'eugénisme fait peur. D'ailleurs, le spectre de cette idéologie, lié à un passé riche en histoire, revient en force et suscite des craintes de dérives quant à l'avancement des connaissances scientifiques et de leurs applications principalement dans le débat sur le diagnostic préimplantatoire. Alors que nous nous intéressons à son encadrement normatif, une approche historique permet de guider le législateur afin de ne pas répéter des erreurs passées et de mieux en comprendre les enjeux. Or, une loi eugénique a déjà existé au Canada en matière de stérilisation des personnes mentalement handicapées. À la lumière de celle-ci et de son histoire, l'auteur s'interroge sur les leçons que nous pouvons appliquer au diagnostic préimplantatoire, une technologie génétique permettant de sélectionner un enfant créé in vitro en fonction de son profil génétique.The eugenics fascinates. The eugenics frightens. Moreover, the spectre of this ideology, connected to a past rich in history, returns in strength and arouses fears of drift as for the progress of the scientific knowledge and their applications mainly in the debate on preimplantation genetic diagnosis. While we are interested in its normative framing, a historic approach allows to guide the legislator to not repeat past errors and to understand better the stakes. An eugenic law has already existed in Canada in sterilisation of the persons mentally disabled. In the light of this law and its history, the author wonders about the lessons which we can apply to preimplantation genetic diagnosis, a genetic technology allowing to select a child created in vitro according to his genetic profile

Enjeux éthiques et légaux des applications du diagnostic préimplantatoire au Canada

"Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures en vue de l'obtention du grade de LLM en maîtrise option recherche axe Droit, Biotechnologies et Société"Le diagnostic préimplantatoire (DPI), issu d'une alliance entre la procréation médicalement assistée et les techniques de diagnostic génétique, met à la disposition des êtres humains des conditions entièrement nouvelles pour le "contrôle de la qualité" des enfants. Sur la base d'un vaste ensemble de critères, telle choix du sexe ou l'élimination d'une maladie génétique, les parents peuvent désormais sélectionner leurs embryons créés par fécondation in vitro en fonction de leurs caractéristiques génétiques. Les applications du DPI suscitent toutefois de nombreuses questions. Pas surprenant que le DPI et ses différentes applications fassent l'objet d'un intense débat éthique; ils requièrent certes la mise en place d'un cadre normatif. En 2004, le Canada a finalement adopté la Loi concernant la procréation médicalement assistée et la recherche connexe (L.C. 2004, ch. 2). À titre de manipulation sur l'embryon, le DPI y est indirectement couvert. L'article 10 (2) établit en ce sens une condition générale concernant la modification, la manipulation, le traitement ou l'utilisation d'un embryon in vitro dont le régime de réglementation et d'autorisation en déterminera les limites. Nous pouvons à juste titre nous demander ce qu'il en sera dans le cas de chacune des applications du DPI. L'une d'entre elles, la sélection du sexe pour des raisons non médicales, est déjà prohibée en vertu du texte de loi. Que prévoiront les règlements pour les autres utilisations du DPI? Le gouverneur en conseil dispose du pouvoir pour désigner les catégories d'activités pouvant faire l'objet d'une autorisation ainsi que pour établir les modalités d'exercice de toute activité réglementée. De quelle nature seront ces règlements? Que doivent-ils ou peuvent-ils contenir? Je m'interroge sur le contrôle juridique des diverses applications de cette technique diagnostique. À cet égard, la France et le Royaume-Uni offrent des modèles normatifs fort intéressants pour le Canada. Au cours de cette analyse j'ai cherché à déterminer lequel de ces deux modèles est le plus adapté à la réalité canadienne en matière de procréation médicalement assistée et de DPI. J'ai d'autre part constaté que le choix d'un modèle dépend de notre position à l'égard de certaines questions éthiques telle l'importance de l'autonomie reproductive (i.e. la liberté de choix des embryons en fonction de critères établis par les individus).Preimplantation genetic diagnosis (PGD), which results from an alliance between medically assisted reproduction and genetic diagnostic techniques, provides humans with an entirely new means of chiId "quality control." Based on a vast set of criteria, such as sex selection or the elimination of a genetic disorder, parents can now select embryos created via in vitro fertilization according to their genetic characteristics. These applications give rise to numerous questions. It is not surprising that PGD and its various applications are the subject of intense ethical debate; the implementation of a legislative framework is a definite necessity. ln 2004, Canada finally adopted the Act Respecting Assisted Human Reproduction and Related Research (S.C. 2004, ch. 2). PGD is indirectly covered under embryo manipulation. Section 10 (2) sets out general conditions concerning the modification, manipulation, treatment or use of an in vitro embryo-the limits of which are determined by the regulation and authorization framework. We may rightly ask what form this will take in each PGD application. One of them, sex selection for nonmedical reasons, is already prohibited in the text of the Act. What regulatory provisions will be made for other uses of PGD? The Governor-in-Council has the power to designate categories of activities that may be authorized and to establish conditions for the exercise of any regulated activity. What type of regulations will they be? What must they or should they contain? 1 have examined the judicial control of various applications of this diagnostic technique. Both France and the United Kingdom offer normative models of interest to Canada. During this analysis, 1 have endeavoured to determine which of these two models is most suited to the Canadian reality with respect to medically assisted reproduction and PGD. 1 thus noted that the choice of a model also depends on our position on certain ethical issues such as the importance of reproductive autonomy (i.e., freedom of choice of embryos according to criteria established by individuals)

Teaching adolescents about changing bodies: Randomized controlled trial of an Internet puberty education and body dissatisfaction prevention program

This study tested the efficacy of an Internet-based prevention program, Trouble on the Tightrope: In Search of Skateboard Sam, on pubertal knowledge, body esteem, and self-esteem. One hundred ninety participants (mean age 11.6 years) were randomized to either an intervention or attention placebo control condition and were assessed at baseline, after 3 Internet-based sessions, and at 3-month follow-up. Although the primary hypotheses were not supported, exploratory moderator analyses indicated that the intervention was beneficial for select students. Specifically, pubertal status moderated the effects on weight-related body esteem and several domains of self-esteem, resulting in positive effects for participants in the intervention group who had begun puberty. Gender differences were found on self-esteem subscales, indicating more robust effects for girls than boys. Tailored Internet programs based on personal characteristics such as gender and pubertal status may be a fruitful area for future research with adolescents

Increased chromosomal radiosensitivity in asymptomatic carriers of a heterozygous BRCA1 mutation

Background: Breast cancer risk increases drastically in individuals carrying a germline BRCA1 mutation. The exposure to ionizing radiation for diagnostic or therapeutic purposes of BRCA1 mutation carriers is counterintuitive, since BRCA1 is active in the DNA damage response pathway. The aim of this study was to investigate whether healthy BRCA1 mutations carriers demonstrate an increased radiosensitivity compared with healthy individuals. Methods: We defined a novel radiosensitivity indicator (RIND) based on two endpoints measured by the G2 micronucleus assay, reflecting defects in DNA repair and G2 arrest capacity after exposure to doses of 2 or 4 Gy. We investigated if a correlation between the RIND score and nonsense-mediated decay (NMD) could be established. Results: We found significantly increased radiosensitivity in the cohort of healthy BRCA1 mutation carriers compared with healthy controls. In addition, our analysis showed a significantly different distribution over the RIND scores (p = 0.034, Fisher’s exact test) for healthy BRCA1 mutation carriers compared with non-carriers: 72 % of mutation carriers showed a radiosensitive phenotype (RIND score 1–4), whereas 72 % of the healthy volunteers showed no radiosensitivity (RIND score 0). Furthermore, 28 % of BRCA1 mutation carriers had a RIND score of 3 or 4 (not observed in control subjects). The radiosensitive phenotype was similar for relatives within several families, but not for unrelated individuals carrying the same mutation. The median RIND score was higher in patients with a mutation leading to a premature termination codon (PTC) located in the central part of the gene than in patients with a germline mutation in the 5′ end of the gene. Conclusions: We show that BRCA1 mutations are associated with a radiosensitive phenotype related to a compromised DNA repair and G2 arrest capacity after exposure to either 2 or 4 Gy. Our study confirms that haploinsufficiency is the mechanism involved in radiosensitivity in patients with a PTC allele, but it suggests that further research is needed to evaluate alternative mechanisms for mutations not subjected to NMD

L'anonymat des dons de gamètes et d'embryons au Québec et au Canada: Essai théorique sur l'internormativité entre le droit positif et l'éthique de la sollicitude dans la résolution du conflit

While there may be a consensus regarding the provision of medical and genetic information to the offspring of gametes donation, the disclosure of nominative information continues to be a source of controversy—as much for a child who is looking to find out his origins, the donor who wants to maintain his anonymity and privacy, or for parents seeking information about how their child was conceived. This issue has been making the news lately as an increasing number of countries have, over the past 20 years, decided to end donor anonymity. The laws of Quebec and Canada continue to maintain the principle of donor anonymity.The choice of whether to favour donor anonymity or the child's attempts to learn about his origins and has significant consequences for everyone involved in gametes and embryos donation. The clash of values and debates that have led to uncertainty about making the "right legislative choice" and our ability to consider any of these positions to be the best requires thinking about the basis of the decision-making process. This means looking beyond legislation and taking ethics into consideration. In a context of normative pluralism, how does one strike a balance between the rights and interests of the offspring of assisted reproduction, the gamete donors and the couple that made use of assisted reproduction to conceive a child, while maximizing the benefits of assisted reproduction and minimizing negative consequences?Based on the analysis made by the Royal Commission on New Reproductive Technologies (Canada, 1993), we are proposing a study on internormative phenomena between the substantive rule that must be adopted by the state (whose regulatory legitimacy is affirmed) and the ethics of solicitude. This internormativity is the theoretical instrument that allows exchanges and inter influence among various types of norms.Based on empathy and responsibility, the ethics of care is of interest as it defines the person not only in terms of rights, but in terms of his relationships with others. This is a key element of the issues being examined where stakeholders maintain interrelations in a variety of areas—legal, affective, sociological or biological. Apart from the moral considerations, this leads us to consider each party's responsibility from a different angle while seeking to demonstrate the latter's impact on substantive rule. The ethics of care being based on the interdependancy of relationships between individuals, with the child at the centre, we notice it comes up at two levels: first in the parent–child relationship regarding secrecy of the method of conception then, in a donor–child relationship with respect to obtaining personal information.Lastly, based on the assumption that the ethics of care can be a relevant instrument for guiding lawmakers, we will compare Canadian and Quebec legislation with that of France and the United Kingdom. Investigating potential changes to the law requires an examination of legislation that has already done away with anonymity or contemplates doing so. France and the United Kingdom have long led the way in providing a legal framework for assisted reproduction. One of the objectives of the comparative law study is to analyze how ethics and law interact in the conflict and manifest themselves in various legislative approaches. This will ultimately enable us to better understand, comment and critique the positions adopted by Canada and Quebec.S'il existe un consensus sur la transmission de renseignements médicaux et génétiques aux enfants issus d'un don d'engendrement, la divulgation d'informations nominatives continue de semer la controverse. Tant à l'égard de l'enfant en quête d'un droit aux origines, du donneur désirant le respect de son anonymat et de sa vie privée ou des parents qui aspirent au secret entourant le mode de conception de leur enfant. La problématique devient d'actualité en raison, notamment, du fait que depuis près de vingt ans de plus en plus de pays décident de mettre fin à l'exigence de non divulgation de l'identité du géniteur. Les cadres législatifs canadien et québécois persistent quant à eux à maintenir la philosophie de l'anonymat du tiers donneur. Le choix de favoriser soit l'anonymat des donneurs, soit la quête de l'enfant quant à ses origines a des conséquences importantes pour tous les acteurs du don de gamètes ou d'embryons. En découle des affrontements de valeurs et des débats où l'incertitude liée au "bon choix législatif", dans l'optique où nous pouvions considérer l'une ou l'autre des positions comme étant la meilleure, requiert de s'attarder aux fondements du processus décisionnel. Cela implique nécessairement une réflexion allant au-delà du seul législateur et engageant cette normativité qu'est l'éthique. Ainsi, en contexte de pluralisme normatif, comment trouver un juste équilibre entre les droits et intérêts des enfants issus de la procréation assistée, ceux des donneurs de matériel reproductif ainsi que ceux du couple y ayant recours, et maximiser les avantages de la procréation assistée tout en réduisant au minimum ses conséquences négatives? Dans la lignée du cadre d'analyse retenu par la Commission royale sur les nouvelles technologies de la reproduction (Canada, 1993), nous proposons une étude des phénomènes d'internormativité entre la règle de droit positif que doit adopter l'État (dont la légitimité régulatrice est affirmée) et l'éthique de la sollicitude. Cette internormativité est l'instrument théorique permettant des échanges et une inter influence entre les différents types de norme. Se basant sur l'empathie et la responsabilité, l'éthique de la sollicitude a d'intéressant qu'elle définit la personne non pas uniquement en rapport à ses droits, mais dans sa relation avec autrui. C'est un élément vital de la problématique sous étude où les acteurs demeurent inter reliés sous différents angles, que celui-ci soit juridique, affectif, sociologique ou biologique. Au-delà des considérations morales, cela nous amène à considérer la responsabilité de chacun selon un nouvel angle de réflexion tout en cherchant à démontrer l'impact de ce dernier sur la règle de droit positif. L'éthique de la sollicitude reposant sur l'interdépendance des rapports entre individus, l'enfant en étant ici le point de mire, nous en remarquons l'apparition à deux niveaux dans la problématique : en premier lieu dans le rapport parents – enfant quant au secret sur le mode de conception puis, dans le lien donneur – enfant relativement à l'obtention d'informations nominatives. Enfin, partant de l'hypothèse que l'éthique de la sollicitude peut être un instrument pertinent pour guider le législateur, nous effectuons une étude comparatiste des lois canadienne et québécoise avec celles de la France et du Royaume-Uni. S'interroger sur une modification potentielle de la loi implique de regarder des législations qui l'ont fait en abolissant l'anonymat ou qui y songent. De longue date, la France et le Royaume-Uni furent des précurseurs dans l'encadrement juridique de la procréation assistée. L'un des objectifs du recours au droit comparé est donc d'analyser comment éthique et droit interagissent dans le cadre du conflit, se manifestant dans diverses approches législatives. Cela nous permet ultimement de mieux comprendre, commenter et critiquer les positions adoptées par le Canada et le Québec

Quand un compagnon de classe décède

L’enfant et l’adolescent accordent une signification toute particulière aux relations sociales qu’ils entretiennent avec leurs amis. Les liens qui se tissent entre eux sont étroits et intenses. Lorsque la mort survient parmi l’un des leurs, ils ne peuvent qu’être fortement ébranlés. Cet article examine des facteurs devant être considérés lors du décès d’un ami. Il rend compte également des éléments devant être considérés lors de cette difficile épreuve.Children and adolescents give particular meanings to the social relationships they maintain with their friends. The bonds which are woven between them are tight and intense. When death occurs among one of them, it is only natural that they will be shaken strongly. This article examines factors that should be considered when an event such as death occurs

Diagnostic préimplantatoire et eugénisme : l’argument de la pente glissante

Le diagnostic préimplantatoire, qui consiste en une sélection d’embryons en fonction de leur profil génétique, peut être porteur d’espoir pour certains couples. Sa réception est pourtant mitigée parmi les professionnels de la santé et la population tandis qu’il se révèle un véritable défi pour le législateur qui doit en établir le cadre normatif, l’accès et les limites pratiques. Dans ce contexte, les applications cliniques du diagnostic préimplantatoire suscitent certaines craintes. Ainsi, l’argument de la pente glissante est fréquemment invoqué dans le discours à l’encontre du diagnostic préimplantatoire. Cet argument, de type conséquentialiste, repose sur l’idée selon laquelle il serait nécessaire de juger l’acceptabilité des actions ou des politiques selon l’analyse des conséquences susceptibles d’en résulter. Les auteurs cherchent à comprendre la teneur de l’argument, utilisé dans le débat sur l’aspect eugénique du diagnostic préimplantatoire, au regard de la technologie employée et de son influence sur le travail du législateur.A preimplantation genetic diagnosis (PGD)—which consists of selecting embryos according to their genetic profile—could provide hope to some couples. PGD has had a somewhat mixed reception among health professionals and the public, and has turned out to be a significant challenge for lawmakers seeking to define a legislative framework, access and practical limits. In this context, the clinical application of PGD gives rise to certain concerns. The "slippery slope" argument is often raised by those expressing certain reservations relating to PGD. This consequentialist argument is based on the idea that it would be necessary to judge the acceptability of actions or policies based on an analysis of likely consequences. The writers seek to understand the argument used in the debate on the eugenics aspect of PGD in regard to the technology used and its influence on lawmakers

DIAGNOSTIC PRÉIMPLANTATOIRE ET EUGÉNISME : L’ARGUMENT DE LA PENTE GLISSANTE

Le diagnostic préimplantatoire, qui consiste en une sélection d’embryons en fonction de leur profil génétique, peut être porteur d’espoir pour certains couples. Sa réception est pourtant mitigée parmi les professionnels de la santé et la population tandis qu’il se révèle un véritable défi pour le législateur qui doit en établir le cadre normatif, l’accès et les limites pratiques. Dans ce contexte, les applications cliniques du diagnostic préimplantatoire suscitent certaines craintes. Ainsi, l’argument de la pente glissante est fréquemment invoqué dans le discours à l’encontre du diagnostic préimplantatoire. Cet argument, de type conséquentialiste, repose sur l’idée selon laquelle il serait nécessaire de juger l’acceptabilité des actions ou des politiques selon l’analyse des conséquences susceptibles d’en résulter. Les auteurs cherchent à comprendre la teneur de l’argument, utilisé dans le débat sur l’aspect eugénique du diagnostic préimplantatoire, au regard de la technologie employée et de son influence sur le travail du législateur.A preimplantation genetic diagnosis (PGD)—which consists of selecting embryos according to their genetic profile—could provide hope to some couples. PGD has had a somewhat mixed reception among health professionals and the public, and has turned out to be a significant challenge for lawmakers seeking to define a legislative framework, access and practical limits. In this context, the clinical application of PGD gives rise to certain concerns. The "slippery slope" argument is often raised by those expressing certain reservations relating to PGD. This consequentialist argument is based on the idea that it would be necessary to judge the acceptability of actions or policies based on an analysis of likely consequences. The writers seek to understand the argument used in the debate on the eugenics aspect of PGD in regard to the technology used and its influence on lawmakers