Family Burden in Epidermolysis Bullosa is High Independent of Disease Type/Subtype

Epidermolysis bullosa is a rare, inherited group of disorders characterized by blistering of the skin following friction or mechanical trauma. The aim of this study was to assess the family burden of epidermolysis bullosa in children aged 0-7 years. A postal survey was conducted. The perceived severity of the disease was evaluated by the caregivers, using the Patient Global Assessment 5-point scale. The caregiver received the Family Strain Questionnaire and the 12-item General Health Questionnaire to assess the probable presence of depression/anxiety. A single-item analysis was also performed for questions related to the burden of disease. Forty-two families were invited to participate. Data from 28 young patients and their caregivers were analysed (response rate 66.7%). The family burden increased with increasing caregiver's perceived disease severity, with increasing patient's body surface involved, and if parents had depression/anxiety, reaching statistical significance in several Family Strain Questionnaire scales. The family burden due to epidermolysis bullosa is very high independent of disease type/subtype

I bisogni delle mamme di bambini affetti da malattie dermatologiche

L’analisi dei bisogni delle mamme di bambini affetti da malattie dermatologiche è essenziale prima di qualunque intervento infermieristico dermatologico. La patologia dermatologica del figlio può determinare un cambiamento nelle priorità dei bisogni delle mamme. Obiettivo dello studio è l’individuazione dei bisogni prioritari delle mamme. Metodo. La raccolta dei dati è avvenuta presso l’IDI-IRCCS di Roma, maggio-giugno 2007. A 160 mamme di bambini ricoverati è stato somministrato un questionario sui bisogni ed è stata valutata la gravità percepita della malattia (Patient Global Assessement -PGA-) del figlio. Risultati. I bisogni principali delle mamme sono di avere: più informazioni sulla diagnosi del figlio (59%), maggiore continuità assistenziale (48%), maggiori informazioni sui trattamenti (36%), una maggiore capacità nella gestione dei disturbi (36%) e di ricevere materiale informativo (33%). Le mamme che valutano più grave la malattia del figlio, esprimono sia un maggiore bisogno di continuità assistenziale (63%) che di controllo dei disturbi (56%). Anche se la malattia del figlio non viene percepita come grave, l’informazione sulla diagnosi rimane la prima priorità. Conclusioni. Informare ed educare le mamme è fondamentale per non escluderle dal processo di cura. Gli infermieri possono migliorare le aree critiche di assistenza dermatologica mediante l’identificazione dei bisogni

Il benessere psicologico degli studenti del corso di laurea in infermieristica misurato con il General Health Questionnaire-12

Se gli studenti stanno bene psicologicamente migliora la performance di apprendimento. Problemi emotivi quali ansia/depressione possono compromettere le performance accademiche e ripercuotersi nella futura pratica professionale. Obiettivo. Stimare la prevalenza di ansia/depressione negli studenti infermieri romani all’inizio del corso universitario. Materiali e metodi. Studio descrittivo. Sono stati somministrati il General Health Questionnaire (GHQ-12) e una scheda socio-demografica a 601 studenti all'inizio dei corsi. Sono stati considerati a rischio di ansia/depressione, i soggetti con un punteggio di GHQ-12 >5. Con un modello di regressione logistica multipla sono stati valutati i fattori predittivi per il rischio di ansia e depressione. Risultati. Il 34% degli studenti (il 39% delle donne) sono a rischio di ansia/depressione. Il rischio è più elevato per le studentesse (OR=2.9; 95%CI 1.6-5.2; p<0.001), negli insoddisfatti dei voti accademici (OR 2.3; 95%CI 1.4- 3.9; p=0.002) e in chi ha una percezione “non ottimale” dello stato di salute (OR=0.4; 95%CI 0.3-0.7; p<0.001). Conclusioni. Il rischio di ansia/depressione negli studenti infermieri è elevato in particolare le studentesse. Uno screening sul benessere mentale degli studenti sin dal primo anno accademico consente di identificare i soggetti a rischio e indirizzarli verso interventi specific

JRJC 2021- Journées de Rencontres Jeunes Chercheurs. Book of Proceedings

Journées de Rencontres Jeunes Chercheurs (JRJC2021). 17-23 octobre 2021, La Rochelle (France

JRJC 2021- Journées de Rencontres Jeunes Chercheurs. Book of Proceedings

Journées de Rencontres Jeunes Chercheurs (JRJC2021). 17-23 octobre 2021, La Rochelle (France