Envelliment, vulnerabilitat, dignitat i solidaritat. Aportacions des del model de cures pal·liatives

Dos aspectes marquen les condicions de l’envelliment en les societats desenvolupades del segle XXI: la superficialitat de la visió que la nostra societat de consum ofereix de la vida i la negació de la nostra vulnerabilitat. La temporalitat i la mort són part de la condició humana i la seva negació dificulta l’adaptació al procés d’emmalaltir i especialment al de morir. Des d’una perspectiva humanista es fa necessari el reconeixement de dos aspectes complementaris al principi d’autonomia: la dignitat i la vulnerabilitat. Si, a més, ens sentim part d’una comunitat solidària, podem garantir una millor cura de la vellesa i de la mort. Avui en dia, morim més tard i sovint després d’un procés crònic, atès en un entorn sanitari d’elevada complexitat tecnològica. La persona ha de poder participar en la presa de decisions i té dret a ser conscient de la seva situació vital i del seu pronòstic. La comunicació honesta des de la confiança que s’estableix en la relació terapèutica d’ajuda és el fonament per poder prendre decisions adients. Un dels darrers avanços més importants des de la perspectiva de la bioètica és el desenvolupament del model d’atenció de cures pal·liatives, fonamentat en la comprensió de les persones des d’una perspectiva integral i humanista, que atén les seves necessitats biològiques, emocionals, socials i espirituals, i que facilita, alhora, l’adaptació al procés que precedeix la mort. Proposem aquest model com a oportunitat d’humanització de l’atenció a les situacions de malaltia crònica que sovint apareixen en les darreres etapes de la vida.Dos aspectos marcan las condiciones del envejecimiento en las sociedades desarrolladas del siglo XXI: la superficialidad de la visión que nuestra sociedad de consumo ofrece de la vida y la negación de nuestra vulnerabilidad. La temporalidad y la muerte forman parte de la condición humana y su negación dificulta la adaptación al proceso de enfermar y especialmente al de morir. Desde una perspectiva humanista es necesario reconocer dos aspectos complementarios al principio de autonomía: la dignidad y la vulnerabilidad. Si además nos sentimos parte de una comunidad solidaria, podemos garantizar un mejor cuidado de la vejez y de la muerte. Hoy morimos más tarde y a menudo después de un proceso crónico, atendido en un entorno sanitario de elevada complejidad tecnológica. La persona debe poder participar en la toma de decisiones y ser consciente de su situación vital y su pronóstico. La comunicación honesta desde la confianza que se establece en la relación terapéutica de ayuda es la base para la toma de decisiones adecuadas. Uno de los avances más importantes desde la perspectiva de la bioética es el desarrollo del modelo de atención de cuidados paliativos, fundamentado en la comprensión de las personas desde una perspectiva integral y humanista, que atiende a sus necesidades biológicas, emocionales, sociales y espirituales, y que, a la vez, facilita la adaptación al proceso que precede la muerte. Proponemos este modelo como oportunidad de humanización de la atención en las situaciones de enfermedad crónica que a menudo aparecen en las últimas etapas de la vida

Cuestionarios de atención espiritual en cuidados paliativos: revisión de la evidencia para su aplicación clínica

Objective: review of the more recent questionnaires assessing spiritual needs and resources in palliative care, and determine their clinical applicability in our environment.Methods: systematic review, following PRISMA guidelines, of all publications about spirituality appeared on 2015-2016. Papers had to be focused on spiritual care or spirituality assessment, based on a palliative care population, and gone through a peer review.Results: a total of 42 publications were identified, but after the evaluation of two independent observers, only 15 fulfilled the selection criteria. The selected papers were analyzed according to their characteristics, psychometric properties and applicability.Conclusions: the need of improving spiritual care in the dying process lead to the advent of many assessment and spiritual care tools. Their use has to be considered together with the clinician experience, their applicability on the cultural context and their psychometric properties.</p

A Brief Measure for the Assessment of Competence in Coping With Death: The Coping With Death Scale Short Version.

Context. The coping with death competence is of great importance for palliative care professionals, who face daily exposure to death. It can keep them from suffering compassion fatigue and burnout, thus enhancing the quality of the care provided. Despite its relevance, there are only two measures of professionals’ ability to cope with death. Specifically, the Coping with Death Scale (CDS) has repeatedly shown psychometric problems with some of its items. Objective. The aim of this study was to develop and validate a short version of the CDS. Methods. Nine items from the original CDS were chosen for the short version. Two cross-sectional surveys were conducted in Spanish (N ¼ 385) and Argentinian (N ¼ 273) palliative care professionals. The CDS and the Professional Quality of Life Scale were used in this study. Statistical analyses included two confirmatory factor analyses (CFAs), followed by a standard measurement invariance routine. Reliability estimates and evidence of validity based on relations with other measures were also gathered. Results. CFA models had excellent fit in both the Spanish (c2(27) ¼ 107.043, P < 0.001; Comparative Fit Index [CFI] ¼ 0.978; Tucker-Lewis Index [TLI] ¼ 0.970; Root Mean Square Error of Approximation [RMSEA] ¼ 0.093 [0.075, 0.112]; Standardized Root Mean Square Residual ¼ 0.030) and Argentinian (c2(27) ¼ 102.982, P < 0.001; CFI ¼ 0.963; TLI ¼ 0.950; RMSEA ¼ 0.106 [0.085, 0.128]) samples. A standard measurement invariance routine was carried out. The most parsimonious model (c2(117) ¼ 191.738, P < 0.001; CFI ¼ 0.987; TLI ¼ 0.992; RMSEA ¼ 0.046 [0.034, 0.058]; Standardized Root Mean Square Residual ¼ 0.043) offered evidence of invariance across countries, with no latent mean differences. Evidence of reliability and evidence of validity based on relations with other measures were also appropriate. Conclusion. Results indicated the psychometric boundaries of the short version of the CDS.post-print172 K

Palliative care program of the Balearic Islands

Los cuidados paliativos (CP) mejoran la calidad de vida de los pacientes en la última etapa de la enfermedad terminal y disponemos de evidencia de su eficiencia al dar respuesta a las necesidades integrales de atención de las personas -pacientes y familiares- en el periodo de final de vida. En las Islas hay experiencia consolidada de equipos expertos, aunque con una insuficiente cobertura de atención. Ante esta situación, la Consejería de Salud, a través de la Estrategia de Cuidados Paliativos de las Islas Baleares, ha diseñado este programa cuyo objetivo principal es proporcionar a los pacientes con enfermedad avanzada/terminal y a sus familiares, una valoración y atención integrales, adaptadas a cada situación y en cualquiera de los niveles asistenciales. Partiendo del supuesto de que, si las personas con necesidades de atención paliativa y sus familias recibiesen atención desde el modelo de los cuidados paliativos, obtendrían una mayor calidad de vida, mayor satisfacción y una reducción de carga en los cuidadores y menores costes en el sistema, se ha elaborado el programa con una metodología participativa, basándose en la opinión de más de 100 profesionales, gestores, representantes de la Administración y usuarios así como en las referencias, y estándares nacionales y europeos. El programa se fundamenta en acercar los cuidados al entorno familiar y social del paciente; para ello el equipo de atención primaria y el Equipo de soporte de atención domiciliaria (ESAD) son el eje de atención. Según la complejidad del proceso se distinguen dos niveles de atención: básico y especializado. Partiendo de los recursos existentes y las necesidades sanitarias se planifican una serie de actuaciones para cada uno de los sectores de salud.Palliative care (PC) improves patients’ quality of life in the last stage of the terminal disease and we have evidence of its efficiency in responding to comprehensive care needs of people –patients and families– at the end-of-life period. There is a consolidated experience of expert teams in the Balearic Islands, although with inadequate care coverage. In view of this situation, the Balearic Department of Health, through the Palliative Care Strategy of the Balearic Islands, has designed this program, whose main purpose is to provide patients with advanced/terminal disease and their families, a whole assessment and care, adapted to each situation and at any level of care. Based on the assumption that, if the people with palliative care needs and their families received attention from the palliative care model, they would obtain a greater quality of life and satisfaction, a reduced burden in caregivers, and lower costs in the system. The program has been developed with a participative methodology, based on the views of more than 100 professionals, managers, Administration representatives, and users, as well as on national and European references and standards. This program is based on approaching care to the familial and social environment of the patient, for which the primary care team and the Homecare support team (ESAD) are the focus of attention. Depending on the complexity of the process, there are two levels of care: basic and specialized. Building on the existing resources and health needs, a series of actions for each health sector are planned

Adaptación y validación al español del cuestionario de identificación paliativa SPICT-ESTM

OBJETIVO Adaptar culturalmente al español y validar el SPICTTM, una herramienta breve y sencilla para apoyar una mejor identificación de pacientes crónicos que presentan necesidades de atención paliativa. MÉTODOS Para este estudio se diseñó un proyecto multicéntrico y nacional entre centros de Galicia, Islas Baleares y Andalucía. Para el proceso de traducción y adaptación transcultural del SPICTTM al castellano, se siguieron los pasos propuestos por Beaton et al. con sucesivas traducciones y posterior consenso de expertos mediante la metodología debriefing. Tras finalizar la validación de contenido se procedió a la validación de las propiedades psicométricas. Se diseñó un estudio longitudinal prospectivo en 188 pacientes de Galicia, Baleares y Andalucía. Fue analizada la consistencia interna y la fiabilidad test-retest a los 10 días por el mismo investigador. RESULTADOS A más del 90% de los participantes SPICT-ESTM les parece sencillo cumplimentarlo, y consideran que está escrito en un lenguaje comprensible. El tiempo medio para aplicar el cuestionario sin conocimiento previo fue de 4 minutos y 45 segundos. Para la evaluación de la consistencia interna del instrumento, se ha utilizado la fórmula Kuder Richardson 20. La consistencia interna es de 0,71. El índice de concordancia del test Kappa se encuentra entre 0,983 y 0,797 para los distintos ítems. CONCLUSIONES En este estudio se ha demostrado la equivalencia de contenido con el original. Además, la validación de las propiedades psicométricas establece que SPICT-ESTM mantiene una adecuada fiabilidad y estabilidad. Si añadimos la satisfacción mostrada por los profesionales y la facilidad de uso, SPICT-ESTM es una herramienta adecuada para la identificación de pacientes paliativos con enfermedades crónicas y necesidad de cuidados paliativos.OBJECTIVE To culturally adapt and validate the SPICTTM to Spanish, which is a brief and simple tool to support a better identification of chronic patients who have palliative care needs. METHODS For this study, we designed a multicenter and national project between the centers of Galicia, Balearic Islands, and Andalusia. For the process of translation and cross-cultural adaptation of the SPICTTM to Spanish, we followed the steps proposed by Beaton et al. with successive translations and subsequent consensus of experts using the debriefing methodology. After the content validation was completed, the psychometric properties were validated. A prospective longitudinal study was designed with 188 patients from Galicia, the Balearic Islands, and Andalusia. The internal consistency and reliability of the test and retest was analyzed for 10 days by the same researcher. RESULTS For more than 90% of the participants of the SPICT-ESTM, it seems simple to be filled out, and they consider it written in an understandable language. The average time to apply the questionnaire without prior knowledge was 4 minutes and 45 seconds. To evaluate the internal consistency of the instrument, we used the Kuder-Richardson formula 20. Internal consistency is 0.71. The agreement index of the Kappa test is between 0.983 and 0.797 for the different items. CONCLUSIONS In this study, we demonstrate the equivalence of content with the original. In addition, the validation of the psychometric properties establishes that the SPICT-ESTM maintains adequate reliability and stability. If we add the satisfaction shown by the professionals and the ease of use, the SPICT-ESTM is an adequate tool for the identification of palliative patients with chronic diseases and palliative care needs

Spanish adaptation and validation of the supportive & palliative care indicators tool – SPICT-ES™

OBJETIVO: Adaptar culturalmente al español y validar el SPICTTM, una herramienta breve y sencilla para apoyar una mejor identificación de pacientes crónicos que presentan necesidades de atención paliativa. MÉTODOS: Para este estudio se diseñó un proyecto multicéntrico y nacional entre centros de Galicia, Islas Baleares y Andalucía. Para el proceso de traducción y adaptación transcultural del SPICTTM al castellano, se siguieron los pasos propuestos por Beaton et al. con sucesivas traducciones y posterior consenso de expertos mediante la metodología debriefing. Tras finalizar la validación de contenido se procedió a la validación de las propiedades psicométricas. Se diseñó un estudio longitudinal prospectivo en 188 pacientes de Galicia, Baleares y Andalucía. Fue analizada la consistencia interna y la fiabilidad test-retest a los 10 días por el mismo investigador. RESULTADOS: A más del 90% de los participantes SPICT-ESTM les parece sencillo cumplimentarlo, y consideran que está escrito en un lenguaje comprensible. El tiempo medio para aplicar el cuestionario sin conocimiento previo fue de 4 minutos y 45 segundos. Para la evaluación de la consistencia interna del instrumento, se ha utilizado la fórmula Kuder Richardson 20. La consistencia interna es de 0,71. El índice de concordancia del test Kappa se encuentra entre 0,983 y 0,797 para los distintos ítems. CONCLUSIONES: En este estudio se ha demostrado la equivalencia de contenido con el original. Además, la validación de las propiedades psicométricas establece que SPICT-ESTM mantiene una adecuada fiabilidad y estabilidad. Si añadimos la satisfacción mostrada por los profesionales y la facilidad de uso, SPICT-ESTM es una herramienta adecuada para la identificación de pacientes paliativos con enfermedades crónicas y necesidad de cuidados paliativos.OBJECTIVE: To culturally adapt and validate the SPICTTM to Spanish, which is a brief and simple tool to support a better identification of chronic patients who have palliative care needs. METHODS: For this study, we designed a multicenter and national project between the centers of Galicia, Balearic Islands, and Andalusia. For the process of translation and cross-cultural adaptation of the SPICTTM to Spanish, we followed the steps proposed by Beaton et al. with successive translations and subsequent consensus of experts using the debriefing methodology. After the content validation was completed, the psychometric properties were validated. A prospective longitudinal study was designed with 188 patients from Galicia, the Balearic Islands, and Andalusia. The internal consistency and reliability of the test and retest was analyzed for 10 days by the same researcher. RESULTS: For more than 90% of the participants of the SPICT-ESTM, it seems simple to be filled out, and they consider it written in an understandable language. The average time to apply the questionnaire without prior knowledge was 4 minutes and 45 seconds. To evaluate the internal consistency of the instrument, we used the Kuder-Richardson formula 20. Internal consistency is 0.71. The agreement index of the Kappa test is between 0.983 and 0.797 for the different items. CONCLUSIONS: In this study, we demonstrate the equivalence of content with the original. In addition, the validation of the psychometric properties establishes that the SPICT-ESTM maintains adequate reliability and stability. If we add the satisfaction shown by the professionals and the ease of use, the SPICT-ESTM is an adequate tool for the identification of palliative patients with chronic diseases and palliative care needs

100 años investigando el mar. El IEO en su centenario (1914-2014).

Se trata de un libro que pretende divulgar a la sociedad las principales investigaciones multidisciplinares llevadas a cabo por el Instituto Español de Oceanografía durante su primer siglo de vida, y dar a conocer la historia del organismo, de su Sede Central y de los nueve centros oceanográficos repartidos por los litorales mediterráneo y atlántico, en la península y archipiélagos.Kongsberg 20