Kuntoutuksen vaikuttavuuden arviointi

Vertaisarvioitu.Kuntoutuksen vaikuttavuuden arvioinnissa on huomioitava, että kuntoutus ei pysty itsenäisesti aiheuttamaan kuntoutujan toimintakyvyn muutosta. Prosessi edellyttää tarkkaa kuntoutumistarpeen juurisyiden tunnistamista, yksilöllisten tavoitteiden määrittämistä ja kuntoutujan motivaatiota sekä harjoitteiden tai toimintamallin muutoksen toteutukseen sitouttavaa ammatillista ohjausta ja seurantaa. Kuntoutuksen vaikuttavuuden tutkimus edellyttää usein monimenetelmäistä lähestymistä, jossa huomioidaan niin kuntoutumisen mahdollistavat kuin sitä estävät tai hidastavat tekijät. Kuntoutuksen vaikuttavuuden arviointi kliinisessä työssä edellyttää, että kuntoutujan toimintakyky, kuntoutuksen yksilöllinen tavoite ja sen sisältö ovat tarkkaan kirjatut.Peer reviewe

Screening for fetal abnormalities: From a health technology assessment report to a national statute

Objectives: Previously in Finland, each municipality selected which methods to use in screening for fetal abnormalities. This resulted in practice variation and inequity. The national health technology assessment (HTA) office Finohta compared the methods and time frames available when screening for chromosomal and structural abnormalities. The assessment identified a need to discuss several value-laden questions before policy decisions could be taken. Methods: The National Screening Committee (NSC) at the Ministry of Health and Social Affairs (MOH) formulated a statement based on the HTA report to inform policy makers. This article describes the steps in the policy process. Results: The national screening committee organized an open forum to discuss the ethically relevant aspects of fetal screening, and a lengthy public discussion highlighted the viewpoints of various stakeholders. Based on the assessment, public discussion, and several committee meetings that heard further experts, the NSC formulated a conclusion based on equity of access. This also offered options for families unwilling to terminate a pregnancy due to fetal abnormality. The MOH sent the conclusion to a comment round, and the proposal was accepted with minor adjustments. The Ministry decided to unify the regulation of all public screening programs by one statute. The policy process lasted three years, and the methods to screen for fetal abnormalities will be unified after a further 3 years. Conclusions: The assessment of screening programs for fetal abnormalities reached beyond its original mandate. The process of examining values behind screening resulted in a program that respects the differing objectives and ethical values of pregnant families, and to national legislation on screening programs

Vanhemmuuteen liittyvät huolenaiheet ja psyykkinen hyvinvointi neuropsykiatrisesti oireilevien lasten huoltajilla

Lähtökohdat. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin äitien ja isien vanhempana toimimiseen liittyviä huolia ja psyykkistä hyvinvointia tilanteessa, jossa lapsella esiintyy kliinisesti merkittävää neuropsykiatrista oireilua ja samanaikaisia tunteiden säätelyn ja käyttäytymisen pulmia. Menetelmät. Tutkimusaineisto kerättiin perhelähtöisen hoito-ohjelman alkaessa. Hoito-ohjelma on tarkoitettu lapsille (5–12-vuotiaat), joille on asetettu neuropsykiatrinen diagnoosi, ja heidän perheenjäsenilleen. Poikkileikkausaineistoon perustuvassa kuvailevassa tutkimuksessa hyödynnettiin lasten huoltajille suunnattua aloitusvaiheen lomakekyselyä, johon vastasi 198 perhettä. Kyselyt toteutettiin varsinaisen hoitoprosessin alkaessa ja niihin vastasi 186 äitiä ja 144 isää. Tulokset. Vanhemmuuteen liittyvien huolenaiheiden esiintyvyys oli yleistä tutkimusaineistossamme. Osalla äideistä (n. 30 %) ja isistä (n. 55 %) huoli vanhemmuudesta oli korkeintaan lievää. Huoltajien esille tuoma merkittävä huoli vanhemmuudesta ei vaihdellut esimerkiksi lapsen ICD-10-tautiluokituksen mukaisten diagnoosiryhmien mukaan. Huoltajien keskinäiset erot muodostuivat tärkeimmäksi tekijäksi aineistossamme. Äidit ilmaisivat enemmän vanhemmuuteen liittyviä huolenaiheita, mielialaoireita, yksinäisyyttä ja ahdistuneisuutta kuin isät. Toisaalta voimakkaampi huoli omasta vanhemmuudesta oli yhteydessä äitien ja isien mielialaoireiluun, heikompaan koettuun elämänlaatuun, yksinäisyyteen ja ahdistuneisuuteen. Päätelmät. Neuropsykiatristen oireiden ja samanaikaisten tunne-elämän ja käyttäytymisen pulmien johdosta hoitoon ohjattujen lasten huoltajien kasvatushaasteet ja psyykkinen kuormittuneisuus tulee tunnistaa. Huoli omasta vanhemmuudesta on yhteydessä huoltajien heikentyneeseen psyykkiseen hyvinvointiin, mikä on tärkeää ottaa huomioon hoidon suunnittelussa ja toteutuksessa. Abstract Parenting related worry and self-expressed psychological wellbeing among parents of children with neuropsychiatric disorders Background. The present study examines parenting related worry and its association with psychological wellbeing in parents enrolled to family intervention. Multi-systemic intervention program is designed for children (aged 5–12) with neuropsychiatric disorders and possible comorbid disruptive behavior problems, and their family members. Methods. We utilized pen-and-paper questionnaires in this correlational and cross-sectional study design. Altogether 186 mothers and 144 fathers from 198 families participated in the study. Results. Parenting related concerns were relatively common in our study sample. Yet, for some parents the concerns were at most mild. Surprisingly, parenting related worry was not related to child-related factors (e.g. ICD-10 diagnostic groups). Mothers expressed more parenting stress than fathers. Mothers were also more likely to express depressiveness, loneliness and anxiety when compared to fathers. Importantly, however, increased parenting related worry was associating with depressiveness, decreased quality of life, loneliness and anxiety among mothers and fathers in a similar way. Conclusions. Children’s neuropsychiatric disorders and possible comorbid disruptive behavior problems are associating with the increased parenting related concerns and difficulties. The relatively strong association between parenting related worry and decreased parental psychological wellbeing should be acknowledged when providing personalized care for children and their families.  Keywords: attention-deficit/hyperactivity disorder, Asperger’s syndrome, parenting, psychological stress, cross-sectional stud

Kelan kehittämän monimuotoisen perhekuntoutuksen tuloksellisuus, soveltuvuus ja hyväksyttävyys

Tutkimuksessa tarkasteltiin Kelan perhekuntoutuksen tuloksellisuutta, soveltuvuutta ja hyväksyttävyyttä. Kuntoutus oli tarkoitettu 5-12-vuotiaille lapsille, joilla oli diagnosoitu neuropsykiatrinen häiriö, ja heidän perheilleen. Seurantatutkimukseen osallistui 198 perhettä, joista 20 keskeytti kuntoutuksen tai tutkimuksen. Tietoa kerättiin lapsilta, heidän huoltajiltaan ja opettajiltaan. Tutkimukseen osallistuneita seurattiin ilman kokeellisen tutkimuksen vertailuasetelmaa. Tuloksellisuus viittaa mahdolliseen muutokseen kahden mittauspisteen välillä: kuntoutusprosessin alkaessa ja päättyessä. Huoltaja-arvioiden perusteella lasten empatiakyky vahvistui ja tunteiden säätelyn ja käyttäytymisen haasteet vähentyivät. Huoltajien kokema vanhemmuuteen liittyvä stressi vähentyi. Opettajien arvioiden perusteella lasten sosiaalinen toimintakyky ei juurikaan muuttunut. Perheenjäsenten arviot yhteistyöstä olivat myönteiset. Kuntoutuksen keskeyttäneiden perheiden määrä osoittautui melko pieneksi. Perhelähtöinen työskentelyote saattaa vahvistaa perheiden sitoutumista kuntoutukseen erilaisista käytännön syistä, kuten helpottamalla aikataulujen yhteensovittamista. Enemmistö lapsista ja huoltajista oli tyytyväisiä tapaamisten määrään. Osa perheistä koki tapaamisia olleen liian vähän ja kaipasi tapaamisia tiheämmin. Perhekuntoutus saattaa vähentää lasten tunnesäätelyn ja käyttäytymisen pulmia ja vanhemmuuteen liittyvää stressiä. Lasten ja perheiden arjessa tapahtuva työskentely saattaa vahvistaa tuen tehoa. Tutkimusasetelman vuoksi emme pysty kuitenkaan sanomaan tarkasti, missä määrin muutos on tulkittavissa kuntoutuksen aikaansaamaksi. Osalla lapsista ilmeni neuropsykiatriseen oireiluun liittyviä sosiaalisen toimintakyvyn haittoja kuntoutuksen päättyessä. Jatkossa on tärkeää etsiä keinoja, joiden avulla lasten toimintakykyä voidaan vahvistaa laaja-alaisesti eri kasvuympäristöissä, kuten koulussa.peerReviewedVertaisarvioit

Lisääkö seulonta terveyttä?

Sosiaali- ja terveysministeriön seulontatyöryhmä arvioi seulontojen kokonaisuutta Suomessa, sekä käynnissä olevia että ehdotettuja uusia seulontoja. Ryhmä on hyväksynyt kriteerit työtään varten sekä koonnut luettelon seulonnoista, joiden vaikuttavuus olisi tarpeen arvioida. Yhtenäisiä kriteerejä tarvitaan, jotta seulontojen hyödyt ja haitat voidaan arvioida perusteellisesti ja terveydenhuollon resurssit käyttää oikeudenmukaisesti. Kriteereihin liittyy myös arvonäkökohtia, joista yhteiskunnassa on syytä keskustella