Development, Resilience and Needs of the Handicap Children Families

Estudo sobre os processos de desenvolvimento das famílias de crianças com deficiência. O conceito de resiliência refere-se à capacidade do indivíduo, ou da família, para enfrentar as adversidades, sendo transformado por elas mas superando-as. O nascimento de uma criança portadora de deficiência interfere profundamente com toda a família, atingindo-a na sua estrutura emocional e representando um desafio ao seu desenvolvimento. A partir de um estudo de 50 mães de crianças com deficiência procuramos apontar as grandes componentes da forma como a família responde à situação, as necessidades que apresenta no prosseguir do seu desenvolvimento, e como se reorganiza do ponto de vista emocional e relacional. Neste contexto, resiliência parece assentar em dois aspectos fundamentais: a coesão familiar e a força e resistência psicológica das mães. A criança é também, ela própria, um factor fundamental para poder lidar com a situação. Assim sendo, o sofrimento emocional causado pelo nascimento de um filho com deficiência tem de ser entendido enquanto processo de luto mas também na re-idealização, permitindo restaurar os processos vinculativos fundamentais ao desenvolvimento da criança e da família

Evaluation of Early Intervention Impact in Alentejo- Child, family and community

Reseach about the impact of the Early Intervention System en Alentejo, Portugal. The investigation project “Evaluation of early intervention impact in Alentejo” was the consequence of several actions that, in the past 7 years, provided the three districts of Alentejo with an early intervention child development net, that was pioneered in Portugal and that brings together the initiatives from the regional services of the Health, Education and Social Security Ministries along with private non-profitable institutions of social care. For the first time, it was possible to create a large, uniform net, covering a large area, with a coordinated structure and articulated work and intervention models, laying down as the main purpose support to children with developmental disturbances or in risk, and the families of those children

Avaliação do Impacto da Intervenção Precoce no Alentejo- Criança, família e comunidade

Estudo sobre o impacto da Intervenção precoce na região do Alentejo (Portugal) O projecto de investigação Avaliação do Impacto da Intervenção Precoce no Alentejo: criança, família e comunidade surgiu na sequência de um conjunto de acções que, nos últimos 7 anos, permitiram dotar os três distritos do Alentejo de uma rede de Intervenção Precoce no desenvolvimento infantil, pioneira em Portugal e que congrega iniciativas dos serviços regionais dos Ministérios da Saúde, Educação e Solidariedade Social, bem como das istituições privadas de solidariedade social (IPSS). Foi possível, pela primeira vez, criar uma rede alargada e homogénea cobrindo uma ampla região geográfica, com uma estrutura coordenada e abrangente e modelos de trabalho e intervenção articulados, visando o apoio às crianças com perturbações de desenvolvimento ou em risco, e às suas famílias

A Perspetiva das Famílias quanto às Respostas do Sistema de Saúde e seus Profissionais às Crianças com Síndrome de X Frágil

Resumo A Síndrome de X Frágil (SXF) é uma perturbação do desenvolvimento de origem genética, rara e sub-diagnosticada em Portugal. É, no entanto, a causa hereditária mais frequente de deficiência intelectual e, também, a causa genética mais conhecida de autismo. Os profissionais de saúde são os que mais cedo são chamados a detetar os primeiros sinais de que alguma coisa não está bem com a criança e os responsáveis pelo encaminhamento da mesma, com vista ao indispensável diagnóstico genético. Neste artigo são apresentados os resultados de uma investigação qualitativa, com recurso à Grounded Theory, feita a partir de entrevistas com 45 mães de crianças com SXF, em que se procurou conhecer o papel desempenhado pelos profissionais de saúde na deteção e acompanhamento precoce das crianças. Os resultados encontrados apontam para: a) alguma dificuldade dos profissionais em lidar com as queixas e sinais detetados inicialmente pelas mães; b) pouca informação ou consciência da necessidade de encaminhar para diagnóstico genético; c) atraso significativo no envio para avaliação genética; d) dificuldades na comunicação do diagnóstico à família; e) dificuldades na articulação e monitorização ao longo do desenvolvimento da criança. Estes resultados apontam para a necessidade de informação e orientação para que o sistema de saúde possa acompanhar estas crianças e famílias, de modo a que o diagnóstico seja feito mais cedo e o acompanhamento possa ser mais efetivoAbstract The Fragile X Syndrome is a developmental disorder with genetic etiology, not very common and often underdiagnosed in Portugal. However, it is the most frequent inherited cause of intellectual disability and also the best known genetic origin of autism. Health professionals are those who, firstly, are responsible for detecting the signs that something is affecting the development, and to guide to the genetic diagnosis. Here we present a qualitative study based on interviews with 40 mothers of children with FXS (full mutation) using a Grounded Theory approach. The findings show a) difficulty of pediatricians and practicioners in dealing with complaints and signs detected by the mothers, b) little information or awareness of the importance of referral to diagnosis; c) significant delay in referral to genetic diagnosis d) difficulties in communicating the diagnosis to families, e) articulation and monitoring difficulties throughout the development of the child. Based on these findings will be proposed guidelines, so that the health system can receive and follow more effectively the children and families living with this syndrome

Elegibilidade, caracterização e diagnóstico nas equipas de Intervenção Precoce do Alentejo

O diagnóstico é um processo fundamental das práticas de Intervenção Precoce. O presente estudo tem como principal objectivo conhecer a forma como as Equipas de Intervenção Precoce do Alentejo procedem à elegibilidade das crianças para os seus serviços, bem como a forma como fazem o seu diagnóstico e caracterização. Para o efeito, foi aplicado um questionário a 34 equipas de Intervenção Precoce do Alentejo, apontando os resultados obtidos para a necessidade de implementação de práticas mais consistentes de avaliação e diagnóstic

Training workshop of pilot Enablin+ Mediators for Inclusion: The Portuguese experience

O projeto ENABLIN+ é uma parceria Europeia no âmbito do Leonardo Programa de Aprendizagem ao Longo da Vida, no qual se insere a oficina de formação transversal (para técnicos e famílias): Mediadores para a Inclusão. Um dos princípios fundamentais que orientam esta oficina de formação é que o cuidado e a educação são funções de todos de acordo com o modelo biopsicossocial (Vale, 2009), considerando o indivíduo como um todo. A problematização e co-construção de saberes propiciada pela participação é o princípio que orienta a metodologia seguida sustenta-se na identificação de problemas e co-construção de soluções através de interação e mediação social para responder às questões levantadas na análise dos casos reais que serão trabalhados na oficina (Fase 2), seguindo o método de “World Cafe” (www.theworldcafe.com). Deste modo, é fundamental criar espaços de diálogo onde possam ser debatidos os problemas identificados e discutidas estratégias de atuação. A proposta de oficina de mediadores para a inclusão promove a formação contínua, partindo de um levantamento das necessidades sentidas que orientou a organização dos módulos. Pretende-se que os mediadores para a inclusão se foquem na garantia dos direitos da pessoa humana e na promoção da sua qualidade de vida, e autonomia, capacitando-os para pensar, planear, decidir e atuar. A metodologia de implementação da oficina desenvolveu-se em duas etapas: (i) levantamento das necessidades de formação de profissionais e familiares e levantamento de casos e experiências de boas práticas promotoras de inclusão; (ii) desenho do formato da oficina piloto em colaboração com parceiros internacionais e locais. (iii) implementação do curso piloto em modalidade oficina. Nesta apresentação focamos as várias etapas e caracterizamos a implementação do primeiro curso piloto com 15 formandas. A finalizar apresentamos uma síntese das vantagens desta modalidade de curso e das suas limitações e apontamos pistas para as próximas edições. / The ENABLIN+ project is an European partnership in the context of Leonardo Lifelong Learning Programme, including this training workshop (for professionals and families): Mediators for Inclusion. One of the guiding principles of this workshop is that care and education are roles for everyone based on the biopsychosocial model (Vale, 2009), considering the individual as a whole. The problematization and co-creation of knowledge brought by the participation is the principle that guides the methodology of this research, resting on problem identification and co-creation of solutions through social interaction and mediation to answer the questions which have been raised by real cases analysis that will be worked at the workshop (Phase 2), following the “World Cafe” method (www.theworldcafe.com). Thereby, it is fundamental the creation of spaces for dialogue where the identified problems can be debated and strategic interventions discussed. The training workshop for mediators for inclusion proposed the promotion of continuous training, having as a starting point a needs assessment that guided the modules organization. It is intended that the mediators for inclusion to focus on guaranteeing the rights of the human person and in promoting quality of life, autonomy, enabling them to think, plan, to make decisions, and to act. The methodology implementation of the workshop was developed in two phases: (i) needs assessment of training by professionals and families and a survey of cases and good practice experiences on the promotion of inclusion; (ii) design the workshop’s format in collaboration with international and local partners; (iii) implementation of a pilot training workshop. In this presentation, we focus on the various stages and describe the implementation of the first pilot course we 15 trainees. Finally, we present an overview on advantages of this course modality and its limitations as well as we point clues for the next editions

Mediadores para a Inclusão: Avaliação de uma proposta de formação transdisciplinar no âmbito do projeto ENABLIN+

Neste Estudo apresentamos a avaliação da satisfação dos participantes na Oficina de Formação de Mediadores para a Inclusão, desenvolvida no âmbito do projeto ENABLIN+. Trata-se de uma modalidade de formação criada para formar profissionais que trabalham com crianças e jovens com necessidades de suporte complexas e intensas e suas famílias. Esta oficina de formação tem como objetivo capacitar professores, psicólogos, terapeutas e cuidadores (incluindo familiares), para a inclusão social e escolar. A Oficina de Formação foi precedida por um período de levantamento de necessidades de formação identificadas ao longo do Projeto ENABLIN+, e organiza-se em quatro fases. Na fase 1 apresentam-se os pressupostos que fundamentam a preparação da oficina, nomeadamente os modelos biopsicossocial e da qualidade de vida. Na fase 2 fez-se o levantamento de problemas e de soluções para os resolver. Na fase 3 os formandos puderam optar por aprofundar dois temas de um conjunto de seis, no sentido de aprofundarem competências técnicas e práticas. Na fase 4 os formandos tiveram a oportunidade de consolidar todo o trabalho desenvolvido num portefólio, que foi no final apresentado e discutido em grupo. Para a avaliação da satisfação com o trabalho de capacitação desenvolvido durante a oficina foi aplicado um questionário no final do curso (N=15). Este questionário é constituído por 20 itens que usam uma escala tipo Likert (1-Insuficiente a 5-Excelente) e 4 questões de resposta aberta. Através de estatística descritiva, analisaram-se 5 dimensões: 1) Objetivos, conteúdos e metodologia; 2) Tempo; 3) Organização, 4) Participação e 5) Atitudes durante a Oficina. Em geral, os participantes consideraram o curso relevante e útil, com tempo suficiente para discussão, valorizaram os testemunhos apresentados, assim como a partilha de experiências práticas e de conhecimentos. Em síntese, os participantes projetam alterar as suas práticas, intervindo de forma centrada na criança, considerando os diversos contextos em que se insere, vão utilizar os recursos e soluções aprendidas, trabalhar em articulação com outros profissionais e sempre com o objetivo de promover a qualidade de vida e a inclusão. Concluímos que os profissionais fazem uma avaliação muito positiva da Oficina, tendo potenciado uma melhor articulação em rede multidisciplinar, um melhor aproveitamento de recursos e uma gestão mais flexível e rápida da informação.Enabling+. This project has been funded with support from the European Commission, Life Long Learning Programme. (1/1/2014-30/6/2017). Contract n° 541981-LLP-1-2013-1-BE-LEONARDO-LMP . This document reflects the views of the authors only, and the Commission cannot be held responsible for any use which may be made of the information contained therein

Measuring healthy ageing: current and future tools

Human ageing is a complex, multifactorial process characterised by physiological damage, increased risk of age-related diseases and inevitable functional deterioration. As the population of the world grows older, placing significant strain on social and healthcare resources, there is a growing need to identify reliable and easy-to-employ markers of healthy ageing for early detection of ageing trajectories and disease risk. Such markers would allow for the targeted implementation of strategies or treatments that can lessen suffering, disability, and dependence in old age. In this review, we summarise the healthy ageing scores reported in the literature, with a focus on the past 5 years, and compare and contrast the variables employed. The use of approaches to determine biological age, molecular biomarkers, ageing trajectories, and multi-omics ageing scores are reviewed. We conclude that the ideal healthy ageing score is multisystemic and able to encompass all of the potential alterations associated with ageing. It should also be longitudinal and able to accurately predict ageing complications at an early stage in order to maximize the chances of successful early intervention.ALG-010145-FEDER-072586info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Reprogramming iPSCs to study age-related diseases: models, therapeutics, and clinical trials

The unprecedented rise in life expectancy observed in the last decades is leading to a global increase in the ageing population, and age-associated diseases became an increasing societal, economic, and medical burden. This has boosted major efforts in the scientific and medical research communities to develop and improve therapies to delay ageing and age-associated functional decline and diseases, and to expand health span. The establishment of induced pluripotent stem cells (iPSCs) by reprogramming human somatic cells has revolutionised the modelling and understanding of human diseases. iPSCs have a major advantage relative to other human pluripotent stem cells as their obtention does not require the destruction of embryos like embryonic stem cells do, and do not have a limited proliferation or differentiation potential as adult stem cells. Besides, iPSCs can be generated from somatic cells from healthy individuals or patients, which makes iPSC technology a promising approach to model and decipher the mechanisms underlying the ageing process and age-associated diseases, study drug effects, and develop new therapeutic approaches. This review discusses the advances made in the last decade using iPSC technology to study the most common age-associated diseases, including age-related macular degeneration (AMD), neurodegenerative and cardiovascular diseases, brain stroke, cancer, diabetes, and osteoarthritis.ALG-01-0145-FEDER-072586info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Croma: vol.6, nº12 (Jul./Dez. 2018)

A Inflação de imagens e as imagens armadilha. A formatação industrial de discursos, as crescentes movimentações de mercadorias e agências publicitárias fazem surgir novas autorias, imagens não artísticas mas muito persuasivas. São as imagens armadilha, imagens com uma capacidade bélica, imagens destruidoras, que vão ocupar todo o território do imaginário. A liberdade está ameaçada, o pensamento parece ser cada vez mais único, a criatividade exprime-se nos divertidos consumos.info:eu-repo/semantics/publishedVersio