Analyse, modélisation et implémentation de stratégies d’assistance : déploiement d’orthèses cognitives pour les activités instrumentales de la vie quotidienne des traumatisés crâniens

De nos jours, les traumatismes cranio-cérébraux (TCC) sévères sont considérés comme un problème de santé publique au plan mondial. En effet, un TCC sévère engendre des répercussions importantes dans la vie des personnes l’ayant subi. Ces répercussions sont liées aux dysfonctionnements cognitifs, émotionnels et comportementaux. Ces troubles occasionnent une baisse, souvent très importante, de leur indépendance dans la réalisation des Activités Instrumentales de la Vie Quotidienne (AIVQ), telles que préparer un repas, gérer ses finances, utiliser son téléphone, conduire une automobile, faire des achats, etc. Très souvent, les personnes ayant subi un TCC sévère doivent retourner vivre au sein de leur domicile malgré les grandes difficultés liées à leur état. Les TCC sévères ressentiront très souvent le besoin d’assistance pour la réalisation des AIVQ. Cette thèse s’inscrit dans le cadre d’un grand projet de recherche financé par les Instituts de recherche en santé du Canada et le Conseil de Recherches en Sciences Naturelles et en Génie du Canada (CRSNG). En particulier, le Projet de Recherche Concertée sur la Santé (PRCS). L’objectif de cette thèse, au sein de ce projet, consiste à concevoir, représenter, formaliser et implémenter une structure d’assistance cognitive contextuelle et adaptative selon le profil des personnes atteintes de TCC sévère pour la réalisation des AIVQ. Cette assistance favorisera leur indépendance dans la réalisation des AIVQ au sein de leur domicile. La conception de cette assistance cognitive numérique implique un travail interdisciplinaire entre l’ergothérapie et l’informatique, afin de passer de la pratique d’assistance fournie par des cliniciens à la formulation formelle et à l’implémentation. Cette conception s’appuie sur une démarche de conception participative qui sollicite principalement les résidents d’un milieu d’hébergement alternatif domotisé.Abstract: Severe Traumatic Brain Injury (TBI) is considered a public health problem. Indeed, severe TBI causes significant cognitive, emotional and behavioral repercussions that impact the lives of these individuals, particularly their ndependence in Instrumental Activities of Daily Living (IADLs). Individuals who have experienced severe TBI frequently return to live in their homes despite the severe difficulties associated with their condition, though the need for assistance to perform IADLs frequently persists. The objective of this thesis is to design, represent, formalize and implement a context-aware and adaptive structure of cognitive assistance. This assistance is created according to the general needs of individuals with severe TBI for IADL performance. The proposed assistance will promote their independence to perform IADL in a home environment. The design of this cognitive assistance technology involves an interdisciplinary collaboration between occupational therapy and computer science, to evolve from the assistance provided by the clinicians to a formal computer science formulation and implementation. This design is based on a participative design approach that mainly involves TBI residents of a smart alternative housing unit. A prototype of a cognitive orthotic for meal preparation (COOK) was created and deployed within an alternative housing unit. Implementation of this cognitive orthotic lifted the prohibition on use of a stove for meal preparation that had previously been placed on their residents. By allowing these residents to cook independently, COOK has contributed to helping them become more independent in cooking and more confident in their ability to do so

Modélisation d'une interaction système-résident contextuelle, personnalisée et adaptative pour l'assistance cognitive à la réalisation des activités de la vie quotidienne dans les maisons connectées

Alors que le nombre de personnes vivant avec des déficits cognitifs qui découlent d’un traumatisme craniocérébral (TCC) va en croissant, les technologies d’assistance sont de plus en plus développées pour résoudre les problèmes qu’ils induisent dans la réalisation des activités de la vie quotidienne. L’Internet des objets et l’intelligence ambiante offrent un cadre pour fournir des services d’assistance sensibles au contexte, adaptatifs, autonomes et personnalisés pour ces personnes ayant des besoins particuliers. Une revue de la littérature sur le sujet permet de constater que les systèmes existants offrent très souvent une assistance excessive, quand l’aide contient plus d’information que nécessaire ou quand elle est fournie automatiquement à chaque étape de l’activité. Cette assistance, inadaptée aux besoins et aux capacités de la personne, est contraire à certains principes de la réadaptation cognitive qui prônent la fourniture d’une assistance minimale pour encourager la personne à agir au meilleur de ses capacités. Cette thèse propose des modèles pour automatiser l’assistance cognitive sous forme de dialogue contextuel entre une personne ayant des déficits cognitifs dus au TCC et un système lui fournissant l’assistance appropriée qui l’encourage à réaliser ses activités par lui-même. Les principales contributions sont : (1) un modèle ontologique comme support de l’assistance cognitive dans les maisons connectées ; (2) un modèle d’interaction entre l’agent intelligent d’une maison connectée et une personne ayant subi un TCC, dans le cadre de l’assistance cognitive. Le modèle ontologique proposé s’appuie sur les actes de langages et les données probantes de la réadaptation cognitive afin que l’assistance reflète la pratique clinique. Il vise à fournir aux maisons intelligentes la sémantique des données nécessaires pour caractériser les situations où il y a besoin d’assistance, les messages d’assistance de gradations différentes et les réactions de la personne. Informé par le modèle ontologique, le modèle d’interaction basé sur des arbres de comportement (« behaviour trees ») permet alors à un agent intelligent de planifier dynamiquement la diffusion de messages d’assistance progressifs avec des ajustements si nécessaire, en fonction du profil et du comportement du résident de la maison connectée lors de l’accomplissement de ses activités. Une validation préliminaire montre l’applicabilité des modèles dans l’implémentation de scénarios relatifs à l’utilisation sécuritaire d’une cuisinière connectée dédiée aux personnes ayant subi un TCC

Volet clinique de la conception et de l’évaluation d’une technologie d’assistance à la préparation de repas conçue avec et pour des personnes ayant subi un Traumatisme CranioCérébral (TCC) grave

Introduction : Au Canada, 100 000 personnes sont victimes d'un traumatisme craniocérébral (TCC) annuellement. Les 16-24 ans présentent l’un des taux d’incidence les plus élevés, ce qui signifie qu’une grande partie des victimes et ces personnes vivront en moyenne 50 ans avec les séquelles physiques et cognitives du TCC. De plus, 10% des personnes qui ont subi un traumatisme crânien souffriront des séquelles d’un TCC grave leur causant d’importantes difficultés de fonctionnement, particulièrement au niveau des activités plus complexes de la vie quotidienne, comme la préparation de repas. Les technologies d’assistance à la cognition (TAC) ont démontré leur pertinence pour faciliter le fonctionnement dans leurs habitudes de vie des personnes vivant avec les séquelles d’un TCC. Toutefois, aucune TAC spécifique à la préparation de repas et à cette clientèle n’est actuellement disponible. Méthodologie : La présente thèse présente le volet clinique de la conception d’une technologie d’assistance à la préparation des repas, conception réalisée dans le cadre d’un projet interdisciplinaire joignant les sciences de la réadaptation et de l’informatique. Cette technologie d’assistance nommée COOK (Cognitive Orthosis for coOKing) a été développée avec et pour des personnes qui ont subi un TCC grave vivant en résidence spécialisée. Une approche de conception centrée sur l’utilisateur a d’ailleurs été retenue et organise le projet en trois grandes étapes : 1- l’analyse des besoins 2- le design de la TAC et 3- l’évaluation de ses effets. Une analyse des besoins a d’abord été réalisée auprès des futurs utilisateurs ainsi qu’auprès des acteurs clés afin de dresser le profil des futurs utilisateurs, d’identifier les interventions pertinentes pour optimiser leur fonctionnement et pour ensuite traduire ces interventions en exigences cliniques pour faciliter le design. La phase de design a permis de développer une technologie basée sur les données probantes en réadaptation cognitive et répondant aux besoins spécifiques des futurs utilisateurs. Ces derniers ont d’ailleurs collaboré avec l’équipe tout au long de cette phase. COOK a ensuite été implanté chez les trois participants afin d’évaluer les effets de son utilisation à court et long terme (1, 3 et 6 mois post-implantation) et d’améliorer son utilisabilité. Résultats : Grâce à l’analyse des besoins, trois profils de futurs utilisateurs ont été dressés et les meilleures pratiques en réadaptation cognitive pour répondre à leurs besoins spécifiques ont été identifiées, facilitant ainsi la conception interdisciplinaire de COOK. Avec l’aide de COOK et d’interventions cliniques complémentaires, les trois participants ont tous repris la préparation des repas de façon sécuritaire. De plus, COOK a démontré une efficacité intéressante et les participants étaient satisfaits de la technologie, sauf auprès d’un participant qui ne voyait pas l’utilité pour lui. Conclusion : Cette technologie semble donc prometteuse pour la réadaptation et le maintien à domicile de clientèles présentant des incapacités cognitives. D’autres travaux seront nécessaires afin d’adapter cette technologie à d’autres clientèles et différents milieux de vie.Introduction: In Canada, 100,000 people suffer from traumatic brain injury (TBI) each year. The incidence is highest in individuals between 16-24 years of age, which means that people living with TBI will live an average of 50 years with the physical and cognitive sequelae. Of these individuals, 5% will have sustained a severe TBI, which will cause significant difficulties in their functioning, particularly in complex daily activities such as meal preparation. Assistive Technology for Cognition (ATC) has been shown to have high potential to facilitate the functioning of people with TBI. However, no ATC for meal preparation is currently available or suitable for this clientele. Methodology: As part of an interdisciplinary project, combining the disciplines of rehabilitation and computer sciences, COOK (Cognitive Orthosis for coOKing), an assistive technology to support meal preparation, was designed with and for people with severe TBI. This thesis presents the clinical aspect of the conception. For the design phase, a user-centered design methodology was chosen and organized into 3 main steps: 1- ATC needs analysis 2-design, and 3- evaluation of usability. As a result, a needs analysis was first conducted with future users and key stakeholders (3 future users, their relatives, the staff of the living environment and their healthcare professionals, and key external stakeholders). The design addressed the needs of residents with evidence-based practice guidelines in the cognitive rehabilitation field and these were translated into technological features. Future users were constantly consulted throughout the design process. Next, COOK was implemented with 3 future users in order to evaluate and improve its usability (1-, 3- and 6-months post-implementation). In addition, COOK demonstrated interesting efficiency and participants were satisfied with the technology, except for one participant who did not see how COOK could be of use for him. Results: The 3 participants with severe TBI have all resumed safe meal preparation with COOK. This technology has high potential for rehabilitation and home care for clients with cognitive impairments. Further work will be necessary to adapt this technology to other clienteles and different living environments

Développement de connaissances cliniques pour l’adaptation d’une technologie d’assistance cognitive pour soutenir des personnes ayant un traumatisme crânio-cérébral grave pendant la préparation de repas à domicile

Reconnu comme l’une des principales causes d’invalidité, le traumatisme crânio-cérébral (TCC) est une condition chronique pouvant occasionner des déficits physiques, cognitifs, émotionnels et comportementaux. Ces déficits interfèrent avec la capacité de la personne à s’engager dans ses activités quotidiennes, incluant des activités complexes comme la préparation de repas. Afin de soutenir cette population lors de la préparation de repas, une technologie d’assistance à la cognition (TAC) nommée Cognitive Orthosis for coOKing (COOK) a été développée en partenariat avec une résidence alternative pour des personnes ayant des incapacités graves à la suite d’un TCC. Suivant l’installation de COOK, trois résidents ont été en mesure de préparer des repas de façon sécuritaire et autonome. Toutefois, rien n’est connu sur la façon avec laquelle COOK pourrait répondre aux besoins des personnes ayant eu un TCC et vivant dans la communauté, ni comment cette technologie pourrait offrir de l’assistance personnalisée, minimale et contextualisée pour soutenir cette population. Cette thèse vise donc à développer des connaissances pour soutenir le développement d’une version bonifiée de COOK qui correspondrait aux besoins variés de ces utilisateurs, en répondant à trois objectifs : 1) définir les besoins d’assistance verbale des personnes ayant eu un TCC modéré à grave afin d’améliorer les capacités de personnalisation de COOK; 2) évaluer son utilisabilité et expérience utilisateur en laboratoire et en milieu réel; et 3) identifier les facilitateurs et obstacles pouvant influencer l’implantation de COOK auprès de personnes ayant eu un TCC et vivant dans la communauté. Suivant une démarche de conception centrée sur l’utilisateur, quatre études ont été réalisées : (1) une étude mixte avec transformation des données et analyse d’enregistrements vidéo pour documenter l’assistance verbale offerte à 45 participants ayant un TCC lors de la préparation d’un repas; (2) une étude d’utilisabilité mixte pendant laquelle 10 participants ayant un TCC ont testé COOK en laboratoire; (3) une étude mixte à sujet unique pour évaluer l’utilisabilité de COOK au domicile d’une personne ayant eu un TCC grave; et (4) une étude qualitative descriptive impliquant des personnes ayant eu un TCC, des personnes proches aidantes et des intervenants, pour explorer leurs perceptions quant aux facilitateurs et obstacles à l’implantation de COOK dans leur milieu respectif. La première étude a permis d’identifier neuf types d’assistance cognitive et un type d’assistance motivationnelle, et de documenter les difficultés pour lesquelles les ergothérapeutes offraient de l’assistance. Des enjeux d’utilisabilité ont ensuite été documentés pendant les essais en laboratoire (étude 2) et en milieu réel (étude 3), particulièrement au niveau du système de sécurité autonome. Plusieurs besoins de bonifications technologiques ont aussi été identifiés par les participants (études 2, 3 et 4). Enfin, la quatrième étude a identifié divers facilitateurs (p.ex. les fonctionnalités disponibles dans COOK) et obstacles (p.ex. la logistique entourant l’installation, l’apprentissage et le soutien) à l’implantation de TAC comme COOK pour soutenir les personnes vivant dans la communauté avec un TCC grave. Ultimement, ces connaissances cliniques pourront soutenir le développement continu et l’implantation de TAC comme COOK pour qu’elles répondent aux besoins d’une plus grande population.Defined as one of the main causes of disability, traumatic brain injury (TBI) is a chronic condition that can cause physical, cognitive, emotional, and behavioral deficits. These deficits may interfere with the person's ability to engage in daily activities, including complex activities such as meal preparation. To support this population during meal preparation, an assistive technology for cognition (ATC) called Cognitive Orthosis for coOKing (COOK) was recently developed in collaboration with an alternative residence for people with severe TBI. Following the installation of COOK, three residents were able to prepare meals safely and independently within their home. However, little is known about how COOK could meet the needs of people with TBI living in the community, or how it could provide personalized, minimal and contextualised assistance to support this population. This thesis aimed to develop a knowledge base to support the development of an improved version of COOK that would meet the varied needs of this new population, by meeting three objectives: 1) define the verbal assistance needs of people with moderate to severe TBI to enhance COOK's customization possibilities; 2) evaluate the usability and user experience of COOK in a laboratory setting and in a real-world environment; and 3) identify the facilitators and obstacles that may influence the implementation of COOK within the homes of people with TBI and in clinical settings. Integrated in a user-centered design process, four studies were conducted: (1) a study using conversion mixed design and video data analysis to document the verbal assistance provided to 45 participants with TBI during a meal preparation task; (2) a usability mixed-methods study during which 10 participants with TBI tested COOK in a laboratory setting; (3) a mixed-methods single-case study to assess the usability of COOK with a man with severe TBI living in the community; and (4) a qualitative descriptive study involving people with TBI, caregivers and healthcare professionals, to explore their perceptions of the facilitators and obstacles to the potential implementation of COOK in their respective settings. The first study identified nine types of cognitive assistance and one type of motivational assistance that were provided by occupational therapists to support people with TBI, and documented the difficulties for which these assistances were provided. Several usability issues were also documented when testing COOK in a laboratory setting (study 2) and in a real-world environment (study 3), particularly with the self-monitoring security system. Modification needs were also identified by the participants (studies 2, 3, and 4) to improve COOK. Finally, the fourth study highlighted many facilitators (e.g., the functionalities available in COOK) and obstacles (e.g., the logistics surrounding installation, learning and support of COOK) to consider before implementing ATCs like COOK. Ultimately, this knowledge base will support the continued development and the implementations of ATCs such as COOK to meets the needs of a larger population

Development and Evaluation of an Assistive Prompting System for People with Traumatic Brain Injury

Cognitive deficits in executive functioning are among the most frequent sequelae after traumatic brain injury (TBI) at all levels of severity. Due to these functional deficits in cognition, individuals with TBI often experience difficulties in performing instrumental activities of daily living (IADL), especially those IADLs that involve a sequence of goal-directed actions. We obtained updated information on the use of assistive technology for cognition (ATC) through a survey study among twenty-nine participants with TBI. Results highlighted the needs to support the development and evaluation of ATC in assisting multi-step tasks. Cooking tasks were selected as a representative for they are cognitively demanding and have been identified essential for living independently. With the recent advance in sensing and smart home technologies, it’s possible to provide context-aware prompts with minimal user inputs. However, limited information is known regarding what types of context-aware prompts are really needed by people with TBI in completing cooking tasks. We compared the effectiveness and usability of current available prompting methods (e.g. paper-based prompting method and user-controlled method) among ten individuals with TBI in their home kitchens. We categorized the nature of problems faced by end-users with both prompting methods in cooking tasks and proposed relevant context-aware solutions. A test-bed Cueing Kitchen with sensing and prompting elements was developed to address these identified needs and to evaluate the feasibility of context-aware ATC interventions in assisting people with TBI with kitchen activities. Sixteen individuals with TBI participated in the study. Results showed that comparing to the conventional user-controlled method, the automatic method decreased the amount of external assistance required by participants, received higher ratings in perceived ease-of-use, and was helpful for decreasing user stress levels. However, the user-controlled method showed strengths in offering participants more flexibility and control on the timing of prompts. The contributions from this dissertation not only developed a context-aware prompting testbed and evaluated the feasibility of an automatic system, but also advanced the guidelines and potential solutions for future development of assistive prompting technology for people with cognitive impairments in sequential tasks

Editorial: Executive function(s): Conductor, Orchestra or Symphony? Towards a Trans-Disciplinary Unification of Theory and Practice Across Development, in Normal and Atypical Groups

There are several theories of executive function(s) that tend to share some theoretical overlap yet are also conceptually distinct, each bolstered by empirical data (Norman and Shallice, 1986; Shallice & Burgess, 1991; Stuss and Alexander, 2007; Burgess, Gilbert, & Dumentheil, 2007; Burgess & Shallice, 1996; Miyake et al., 2000). The notion that executive processes are supervisory, and most in demand in novel situations was an early conceptualization of executive function that has been adapted and refined over time (Norman & Shallice, 1986; Shallice, 2001; Burgess, Gilbert & Dumentheil, 2007). Presently there is general consensus that executive functions are multi-componential (Shallice, 2001), and are supervisory only in the sense that attention in one form or another is key to the co-ordination of other hierarchically organized ‘lower’ cognitive processes. Attention in this sense is defined as (i) independent but interrelated attentional control processes (Stuss & Alexander, 2007); (ii) automatic orientation towards stimuli in the environment or internally–driven thought (Burgess, Gilbert & Dumontheil, 2007); (iii) the automatically generated interface between tacit processes and strategic conscious thought (Barker, Andrade, Romanowski, Morton and Wasti, 2006; Morton and Barker, 2010); and (iv) distinct but interrelated executive processes that maintain, update and switch across different sources of information (Miyake et al., 2000). One problem is that executive dysfunction or dysexecutive syndrome (Baddeley & Wilson, 1988) after brain injury typically produces a constellation of deficits across social, cognate, emotional and motivational domains that rarely map neatly onto theoretical frameworks (Barker, Andrade & Romanowski, 2004). As a consequence there is debate that conceptual theories of executive function do not always correspond well to the clinical picture (Manchester, Priestley & Jackson, 2004). Several studies have reported cases of individuals with frontal lobe pathology and impaired daily functioning despite having little detectable impairment on traditional tests of executive function (Shallice & Burgess, 1991; Eslinger & Damasio, 1985; Barker, Andrade & Romanowski, 2004; Andrés & Van der Linden, 2002; Chevignard et al., 2000; Cripe, 1998; Fortin, Godbout & Braun, 2003). There is also some suggestion that weak ecological validity limits predictive and clinical utility of many traditional measures of executive function (Burgess et al, 2006; Lamberts, Evans & Spikman, 2010; Barker, Morton, Morrison, McGuire, 2011). Complete elimination of environmental confounds runs the risk of generating results that cannot be generalized beyond constrained circumstances of the test environment (Barker, Andrade & Romanowski, 2004). Several researchers have concluded that a new approach is needed that is mindful of the needs of the clinician yet also informed by the academic debate and progress within the discipline (McFarquhar & Barker, 2012; Burgess et al., 2006). Finally, translational issues also confound executive function research across different disciplines (psychiatry, cognitive science, and developmental psychology) and across typically developing and clinical populations (including Autism Spectrum Disorders, Head Injury and Schizophrenia – Blakemore & Choudhury, 2006; Taylor, Barker, Heavey & McHale, 2013). Consequently, there is a need for unification of executive function approaches across disciplines and populations and narrowing of the conceptual gap between theoretical positions, clinical symptoms and measurement

Trudy\u27s Triumph: A Narrative Life History of an Adolescent Survivor of Abusive Head Trauma

The purpose of this narrative study was to describe the life history of an adolescent survivor of an abusive head trauma in the Southeastern United States. Abusive head trauma is a form of inflicted brain injury, often occurring because of violence in the form of shaking or impact to the head of an infant under the age of two years old (Chevignard & Lind, 2014). Life history is defined as a first-hand account to convey understanding of a life. The primary participant was a 19-year-old, Caucasian female survivor of an abusive head trauma that occurred when she was five months old. Secondary participants include the survivor’s family members, a family friend, a special education teacher and a church youth leader. The theoretical framework of this study was based on Bronfenbrenner’s (1979) ecology of human development, Ungar’s (2012) theory of social-ecological resilience, and Bandura’s (1986) social cognitive theory. The central research question was: What are the lived experiences of an adolescent survivor of an abusive head trauma in the Southeastern United States? Data was collected through interviews, observations, documents, artifacts, video journal, and prolonged engagement with the survivor and her family. Data was analyzed to describe the story and place it in a chronology to present narration focusing on processes, theories, and unique general features of the primary participant’s life. Findings indicated that the primary participant faced neurological, cognitive, behavioral, academic and social challenges, while her resilience mechanisms included a large support network, adaptive behaviors, faith and perseverance. This study makes an original, empirical contribution as the sole account of the life history of an adolescent survivor of an abusive head trauma

Influence of hand tracking in immersive virtual reality for memory assessment

Few works analyze the parameters inherent to immersive virtual reality (IVR) in applications for memory evaluation. Specifically, hand tracking adds to the immersion of the system, placing the user in the first person with full awareness of the position of their hands. Thus, this work addresses the influence of hand tracking in memory assessment with IVR systems. For this, an application based on activities of daily living was developed, where the user must remember the location of the elements. The data collected by the application are the accuracy of the answers and the response time; the participants are 20 healthy subjects who pass the MoCA test with an age range between 18 to 60 years of age; the application was evaluated with classic controllers and with the hand tracking of the Oculus Quest 2. After the experimentation, the participants carried out presence (PQ), usability (UMUX), and satisfaction (USEQ) tests. The results indicate no difference with statistical significance between both experiments; controller experiments have 7.08% higher accuracy and 0.27 ys. faster response time. Contrary to expectations, presence was 1.3% lower for hand tracking, and usability (0.18%) and satisfaction (1.43%) had similar results. The findings indicate no evidence to determine better conditions in the evaluation of memory in this case of IVR with hand tracking