Enabling self-directed computer use for individuals with cerebral palsy: a systematic review of available assistive devices and technologies

Aim  The purpose of this study was to systematically review published evidence on the development, use, and effectiveness of devices and technologies that enable or enhance self-directed computer access by individuals with cerebral palsy (CP). Methods  Nine electronic databases were searched using keywords ‘computer’, ‘software’, ‘spastic’, ‘athetoid’, and ‘cerebral palsy’; the reference lists of articles thus identified were also searched. Thirty articles were selected for review, with 23 reports of development and usability testing of devices and seven evaluations of algorithms to increase computer recognition of input and cursor movements. Results  Twenty-four studies had fewer than 10 participants with CP, with a wide age range of 5 to 77 years. Computer task performance was usually tested, but only three groups sought participant feedback on ease and comfort of use. International standards exist to evaluate effectiveness of non-keyboard devices, but only one group undertook this testing. None of the study designs were higher than American Academy for Cerebral Palsy and Developmental Medicine level IV. Interpretation  Access solutions for individuals with CP are in the early stages of development. Future work should include assessment of end-user comfort, effort, and performance as well as design features. Engaging users and therapists when designing and evaluating technologies to enhance computer access may increase acceptance and improve performance

La participación de personas con discapacidad en proyectos I+D+i. Buenas prácticas para la inclusión de personas con parálisis cerebral discinética en procesos de innovación

En la actualidad, diferentes movimientos, como la sociedad del conocimiento, la economía del bien común o la economía de la calidad de vida, consideran necesario trabajar por una sociedad que, frente al consumismo y la tecnología como motores de desarrollo, anteponga la calidad de vida de las personas y oriente la innovación a escuchar y satisfacer sus necesidades, preferencias y expectativas. En este contexto, el ámbito de la I+D+i se está esforzando en desarrollar y adoptar estrategias que cubren las facetas sociales, ofreciendo alternativas a la innovación tecnológica, de forma que el conocimiento y la innovación basada en la colaboración de la ciudadanía se conviertan en los motores de cambio. Estas estrategias promueven la participación en los procesos de I+D+i de personas no profesionales con implicación en el uso de un producto, sistema o servicio en desarrollo. Diversos enfoques metodológicos conviven en estos procesos, garantizando que el desarrollo se adecúa a las características y demandas del usuario, y cada vez son más las experiencias de participación en la innovación. Pero a pesar de la importancia de estos enfoques, y de los cambios que se están produciendo en las áreas relacionadas con la cuádruple hélice (Académica, Gobierno, Industria y Sociedad civil) para promover la inclusión del usuario en las actividades de I+D+i, la referencia a la participación de personas con necesidades especiales es escasa, en particular en la literatura científica, y todavía lo es más la puesta a punto de las metodologías empleadas para la obtención de información, aspecto necesario para trabajar con colectivos con diversidad funcional. La mayoría de las aportaciones de estos colectivos se realizan en las fases finales de validación de prototipos, donde su capacidad para influir en la estrategia y definición de las prestaciones y aspecto de estos desarrollos es mínima. Además, los colectivos con limitaciones graves de comunicación verbal y movilidad quedan excluidos de las etapas iniciales, considerando que las personas que les son cercanas (profesionales y familiares) pueden trasmitir sus aportaciones. El objetivo de esta investigación es exponer la relevancia que tiene la participación directa de las personas con discapacidad en las actividades de innovación en el ámbito de la I+D+i y proporcionar claves metodológicas para que sea posible. Para alcanzar este objetivo, en este trabajo se han revisado los enfoques metodológicos más relevantes, se ha analizado la participación de las personas con discapacidad en estas actividades, se han seleccionado un conjunto de técnicas asociadas a las etapas iniciales de estos procesos y definido una serie de adaptaciones que permiten participar de forma activa y eficaz a personas con parálisis cerebral discinética (uno de los colectivos más críticos en cuanto a la interacción social), y se han puesto en práctica y analizado sus resultados a través del estudio de un caso: el proyecto europeo ABC, Advanced BNCI Communication, financiado por la Comisión Europea (convocatoria FP7-ICT-2011-7), en el que se ha desarrollado un nuevo concepto de comunicador que permite integrar funciones de salud, control de entorno y gestión de emociones, además de las propias funciones asociadas a la comunicación alternativa y aumentativa a este colectivo.At present, different movements, such as the knowledge society, the economy of the common good or the economy of quality of life, consider it necessary to work for a society. Thus, in the face of consumerism and technology as engines of development, put the quality of life of people and guide the innovation to listen and satisfy their needs, preferences and expectations. In this context, the field of R&D and Innovation are make an effort to develop and adopt strategies that cover the social facets, offering alternatives to technological innovation, so that knowledge and innovation based on the collaboration of citizens become the engines of change. These strategies, promote participation in the R&D and Innovation processes of non-professionals with involvement in the use of a product, system or service under development. Different methodological approaches coexist in these processes, ensuring that the development is adapted to the characteristics and demands of the user. More and more are experiences of participation in innovation. However, despite the importance of these approaches, and the changes that are occurring in the areas related to the quadruple propeller (Academic, Government, Industry and Civil Society) to promote the inclusion of the user in R&D and Innovation, the reference to the participation of people with special needs is scarce. Particularly in the scientific literature, and still more is the development of the methodologies used to obtain information, a necessary aspect to work with groups with functional diversity. Most of the contributions of these groups are made in the final stages of validation of prototypes, where their ability to influence the strategy and definition of the performance and appearance of these developments is minimal. In addition, groups with serious limitations of verbal communication and mobility are excluded from the initial stages, considering that the people who are close to them (professionals and relatives) can transmit their contributions. The objective of this research is to expose the relevance of the direct participation of people with disabilities in innovation activities in the area of R&D and Innovation and to provide methodological keys to make this possible. In order to achieve this objective, this work has reviewed the most relevant methodological approaches; has analysed the participation of people with disabilities in these activities; has selected a set of techniques associated with the initial stages of innovation processes, and has defined a series of adaptations that allow active and effective participation of people with dyskinetic cerebral palsy (one of the most critical groups in terms of social interaction). Finally, the methodology have been put into practice and has analysed their results through the study of a case: the European project ABC, Advanced BNCI Communication, funded by the European Commission (call FP7-ICT-2011-7). This project which has developed a new concept of communicator that allows integrating health functions, environment control and emotion management, besides the own functions associated to the alternative and augmentative communication to this group

Nuevas estrategias para la interacción y la movilidad de niños con parálisis cerebral según un modelo convergente

Premio Extraordinario de Doctorado de la UAH en 2013Esta tesis doctoral presenta la concepción, la implementación y la validación de nuevas estrategias para la interacción y la movilidad de niños con parálisis cerebral (PC) y síndromes afines, todo ello siguiendo un modelo convergente. Inicialmente, se plantea el desarrollo de un vehículo robótico para promover las aptitudes físicas y cognitivas a través de experiencias de movilidad. Pese a la versatilidad del vehículo, muchos de estos niños presentan limitaciones neuromotoras graves, que le impiden interactuar con la consola de conducción del vehículo en las diferentes modalidades. Por ello, para mejorar la accesibilidad del vehículo, no basta dotar a éste de diferentes modos de conducción y de mando, sino que de forma complementaria, se propone una nueva interfaz persona-máquina que potencie la actividad voluntaria y reduzca los efectos de los movimientos involuntarios. La motivación de este trabajo se basa en que la autonomía de locomoción es esencial para el desarrollo perceptivo, motor y social en los primeros años de vida. La revisión del estado del arte de los dispositivos de apoyo a la movilidad para personas con PC, muestra que pocos de ellos tienen como objetivo potenciar el desarrollo integral de la persona. Por otro lado, la interacción entre la máquina y el usuario con PC resulta un factor crítico. Un estudio bibliográfico de las interfaces persona-computador para usuarios con PC mostró que, aunque existen diversas soluciones, la usabilidad de las interfaces decrece drásticamente cuando existen afectaciones motoras graves, que dificultan el control voluntario. De acuerdo a estas consideraciones, se han detectado las siguientes necesidades: Mejorar la interacción del niño con su entorno físico y social a través de experiencias de movilidad como medio esencial del desarrollo integral del niño. Caracterizar las limitaciones de control causadas por las alteraciones de postura y movimiento de estos colectivos. Facilitar la interacción entre el niño y el dispositivo de apoyo a través de estrategias de filtrado del movimiento involuntario. En este contexto, las principales aportaciones científicas han sido: Propuesta de un modelo conceptual para formalizar la aplicación de las tecnologías de apoyo a personas con PC. El modelo define tres tipos de dispositivos de apoyo: general, personal y de entorno que han de interactuar de forma convergente para aproximar el dispositivo al usuario, y ambos, al entorno. Diseño y construcción de un nuevo vehículo robótico preindustrial como dispositivo de apoyo al desarrollo integral de los niños con PC. Diseño y evaluación de un algoritmo para estimación precisa y fiable de distancias a obstáculos empleando sensores ultrasónicos, para apoyar al niño en la conducción del vehículo. Desarrollo de una herramienta para la captura y el análisis del ejercicio de conducción para la objetivación del proceso terapéutico. Diseño y construcción de una nueva interfaz persona-máquina basada en tecnología inercial. Caracterización de la postura y del movimiento alterados de las personas con PC en el control del dispositivo inercial mediante el registro y el análisis de parámetros relacionados con estas alteraciones y la definición de métricas para su objetivación. Diseño y validación de una estrategia eficaz de filtrado para la reducción del efecto del movimiento involuntario en el control de la interfaz inercial. Validación funcional de la interfaz inercial como dispositivo de entrada al computador para su uso en aplicaciones diversas. Validación funcional de la interfaz inercial como dispositivo específico para la conducción del vehículo. Implementación práctica y validación del modelo conceptual de interacción convergente propuesto. Las soluciones y métodos planteados han sido validados de manera experimental con personas con PC. El criterio de selección de los participantes ha incluido a personas con graves dificultades para acceder a interfaces convencionales e incluso avanzadas. Los resultados obtenidos muestran que se han obtenido mejoras funcionales altamente positivas, que son expuestas en la memoria. El vehículo se ha mostrado como una herramienta eficaz para motivar al niño a interactuar con su entorno. La interfaz inercial ha demostrado ser un canal de interacción adecuado para estas personas, tanto para el acceso al computador como para la conducción del vehículo. Con todo, el resultado más significativo de esta tesis doctoral ha sido la creación de los dispositivos de apoyo (vehículo e interfaz) según un modelo de tecnología convergente de apoyo, con lo que se pretende aportar mayor autonomía y calidad de vida a las personas con PC