Modelling a portable personal health record

Active and responsible involvement of patients in their own health is accepted as an important contribution towards an increased quality of health services in general. Management of Personal Health Information by the patient can play an important role in the improvement in quality of the information available to health care professionals and as a means of patient involvement. Electronic Health Records are a means of storing this kind of information but their management usually falls under the responsibility of an institution and not on the patient himself. A Personal Health Record under the direct control and management of the patient is the natural solution for the problem. When implemented in a storage hardware portable device, a PHR, allows for total mobility. Personal Health Information is very sensitive in nature so any implementation has to address security and privacy issues. With this in mind we propose a structure for a secure Patient Health Record stored in a USB pen device under the patient’s direct management and responsibility

Gathering and managing complementary diagnostic tests

Personal health information is constituted in its greatest part by complementary diagnostic tests which are an important medical aid. This information is generated dispersedly because the patient seeks medical care in many different places over his lifetime. Access to a comprehensive set of a patient’s health information is a challenge. It revolves around the patient so any managing scheme must be patient-centric. We took a pragmatic approach to this problem and developed a software standalone platform for secure personal health information storage, namely complementary diagnostic tests, on a portable device for mobility. Simplicity and ease of use were main objectives. A special attention was given to the security aspects associated with storing this kind of information

Combining ontologies and rules with clinical archetypes

Al igual que otros campos que dependen en gran medida de las funcionalidades ofrecidas por las tecnologías de la información y las comunicaciones (IT), la biomedicina y la salud necesitan cada vez más la implantación de normas y mecanismos ampliamente aceptados para el intercambio de datos, información y conocimiento. Dicha necesidad de compatibilidad e interoperabilidad va más allá de las cuestiones sintácticas y estructurales, pues la interoperabilidad semántica es también requerida. La interoperabilidad a nivel semántico es esencial para el soporte computarizado de alertas, flujos de trabajo y de la medicina basada en evidencia cuando contamos con la presencia de sistemas heterogéneos de Historia Clínica Electrónica (EHR). El modelo de arquetipos clínicos respaldado por el estándar CEN/ISO EN13606 y la fundación openEHR ofrece un mecanismo para expresar las estructuras de datos clínicos de manera compartida e interoperable. El modelo ha ido ganando aceptación en los últimos años por su capacidad para definir conceptos clínicos basados en un Modelo de Referencia común. Dicha separación a dos capas permite conservar la heterogeneidad de las implementaciones de almacenamiento a bajo nivel, presentes en los diferentes sistemas de EHR. Sin embargo, los lenguajes de arquetipos no soportan la representación de reglas clínicas ni el mapeo a ontologías formales, ambos elementos fundamentales para alcanzar la interoperabilidad semántica completa pues permiten llevar a cabo el razonamiento y la inferencia a partir del conocimiento clínico existente. Paralelamente, es reconocido el hecho de que la World Wide Web presenta requisitos análogos a los descritos anteriormente, lo cual ha fomentado el desarrollo de la Web Semántica. El progreso alcanzado en este terreno, con respecto a la representación del conocimiento y al razonamiento sobre el mismo, es combinado en esta tesis con los modelos de EHR con el objetivo de mejorar el enfoque de los arquetipos clínicos y ofrecer funcionalidades que se corresponden con nivel más alto de interoperabilidad semántica. Concretamente, la investigación que se describe a continuación presenta y evalúa un enfoque para traducir automáticamente las definiciones expresadas en el lenguaje de definición de arquetipos de openEHR (ADL) a una representación formal basada en lenguajes de ontologías. El método se implementa en la plataforma ArchOnt, que también es descrita. A continuación se estudia la integración de dichas representaciones formales con reglas clínicas, ofreciéndose un enfoque para reutilizar el razonamiento con instancias concretas de datos clínicos. Es importante ver como el acto de compartir el conocimiento clínico expresado a través de reglas es coherente con la filosofía de intercambio abierto fomentada por los arquetipos, a la vez que se extiende la reutilización a proposiciones de conocimiento declarativo como las utilizadas en las guías de práctica clínica. De esta manera, la tesis describe una técnica de mapeo de arquetipos a ontologías, para luego asociar reglas clínicas a la representación resultante. La traducción automática también permite la conexión formal de los elementos especificados en los arquetipos con conceptos clínicos equivalentes provenientes de otras fuentes como son las terminologías clínicas. Dichos enlaces fomentan la reutilización del conocimiento clínico ya representado, así como el razonamiento y la navegación a través de distintas ontologías clínicas. Otra contribución significativa de la tesis es la aplicación del enfoque mencionado en dos proyectos de investigación y desarrollo clínico, llevados a cabo en combinación con hospitales universitarios de Madrid. En la explicación se incluyen ejemplos de las aplicaciones más representativas del enfoque como es el caso del desarrollo de sistemas de alertas orientados a mejorar la seguridad del paciente. No obstante, la traducción automática de arquetipos clínicos a lenguajes de ontologías constituye una base común para la implementación de una amplia gama de actividades semánticas, razonamiento y validación, evitándose así la necesidad de aplicar distintos enfoques ad-hoc directamente sobre los arquetipos para poder satisfacer las condiciones de cada contexto

An Integrated and Distributed Framework for a Malaysian Telemedicine System (MyTel)

The overall aim of the research was to produce a validated framework for a Malaysian integrated and distributed telemedicine system. The framework was constructed so that it was capable of being useful in retrieving and storing a patient's lifetime health record continuously and seamlessly during the downtime of the computer system and the unavailability of a landline telecommunication network. The research methodology suitable for this research was identified including the verification and validation strategies. A case study approach was selected for facilitating the processes and development of this research. The empirical data regarding the Malaysian health system and telemedicine context were gathered through a case study carried out at the Ministry of Health Malaysia (MOHM). The telemedicine approach in other countries was also analysed through a literature review and was compared and contrasted with that in the Malaysian context. A critical appraisal of the collated data resulted in the development of the proposed framework (MyTel) a flexible telemedicine framework for the continuous upkeep o f patients' lifetime health records. Further data were collected through another case study (by way of a structured interview in the outpatient clinics/departments of MOHM) for developing and proposing a lifetime health record (LHR) dataset for supporting the implementation of the MyTel framework. The LHR dataset was developed after having conducted a critical analysis of the findings of the clinical consultation workflow and the usage o f patients' demographic and clinical records in the outpatient clinics. At the end of the analysis, the LHR components, LHR structures and LHR messages were created and proposed. A common LHR dataset may assist in making the proposed framework more flexible and interoperable. The first draft of the framework was validated in the three divisions of MOHM that were involved directly in the development of the National Health JCT project. The division includes the Telehealth Division, Public and Family Health Division and Planning and Development Division. The three divisions are directly involved in managing and developing the telehealth application, the teleprimary care application and the total hospital information system respectively. The feedback and responses from the validation process were analysed. The observations and suggestions made and experiences gained advocated that some modifications were essential for making the MyTel framework more functional, resulting in a revised/ final framework. The proposed framework may assist in achieving continual access to a patient's lifetime health record and for the provision of seamless and continuous care. The lifetime health record, which correlates each episode of care of an individual into a continuous health record, is the central key to delivery of the Malaysian integrated telehealth application. The important consideration, however, is that the lifetime health record should contain not only longitudinal health summary information but also the possibility of on-line retrieval of all of the patient's health history whenever required, even during the computer system's downtime and the unavailability of the landline telecommunication network

Combining ontologies and rules with clinical archetypes

Al igual que otros campos que dependen en gran medida de las funcionalidades ofrecidas por las tecnologías de la información y las comunicaciones (IT), la biomedicina y la salud necesitan cada vez más la implantación de normas y mecanismos ampliamente aceptados para el intercambio de datos, información y conocimiento. Dicha necesidad de compatibilidad e interoperabilidad va más allá de las cuestiones sintácticas y estructurales, pues la interoperabilidad semántica es también requerida. La interoperabilidad a nivel semántico es esencial para el soporte computarizado de alertas, flujos de trabajo y de la medicina basada en evidencia cuando contamos con la presencia de sistemas heterogéneos de Historia Clínica Electrónica (EHR). El modelo de arquetipos clínicos respaldado por el estándar CEN/ISO EN13606 y la fundación openEHR ofrece un mecanismo para expresar las estructuras de datos clínicos de manera compartida e interoperable. El modelo ha ido ganando aceptación en los últimos años por su capacidad para definir conceptos clínicos basados en un Modelo de Referencia común. Dicha separación a dos capas permite conservar la heterogeneidad de las implementaciones de almacenamiento a bajo nivel, presentes en los diferentes sistemas de EHR. Sin embargo, los lenguajes de arquetipos no soportan la representación de reglas clínicas ni el mapeo a ontologías formales, ambos elementos fundamentales para alcanzar la interoperabilidad semántica completa pues permiten llevar a cabo el razonamiento y la inferencia a partir del conocimiento clínico existente. Paralelamente, es reconocido el hecho de que la World Wide Web presenta requisitos análogos a los descritos anteriormente, lo cual ha fomentado el desarrollo de la Web Semántica. El progreso alcanzado en este terreno, con respecto a la representación del conocimiento y al razonamiento sobre el mismo, es combinado en esta tesis con los modelos de EHR con el objetivo de mejorar el enfoque de los arquetipos clínicos y ofrecer funcionalidades que se corresponden con nivel más alto de interoperabilidad semántica. Concretamente, la investigación que se describe a continuación presenta y evalúa un enfoque para traducir automáticamente las definiciones expresadas en el lenguaje de definición de arquetipos de openEHR (ADL) a una representación formal basada en lenguajes de ontologías. El método se implementa en la plataforma ArchOnt, que también es descrita. A continuación se estudia la integración de dichas representaciones formales con reglas clínicas, ofreciéndose un enfoque para reutilizar el razonamiento con instancias concretas de datos clínicos. Es importante ver como el acto de compartir el conocimiento clínico expresado a través de reglas es coherente con la filosofía de intercambio abierto fomentada por los arquetipos, a la vez que se extiende la reutilización a proposiciones de conocimiento declarativo como las utilizadas en las guías de práctica clínica. De esta manera, la tesis describe una técnica de mapeo de arquetipos a ontologías, para luego asociar reglas clínicas a la representación resultante. La traducción automática también permite la conexión formal de los elementos especificados en los arquetipos con conceptos clínicos equivalentes provenientes de otras fuentes como son las terminologías clínicas. Dichos enlaces fomentan la reutilización del conocimiento clínico ya representado, así como el razonamiento y la navegación a través de distintas ontologías clínicas. Otra contribución significativa de la tesis es la aplicación del enfoque mencionado en dos proyectos de investigación y desarrollo clínico, llevados a cabo en combinación con hospitales universitarios de Madrid. En la explicación se incluyen ejemplos de las aplicaciones más representativas del enfoque como es el caso del desarrollo de sistemas de alertas orientados a mejorar la seguridad del paciente. No obstante, la traducción automática de arquetipos clínicos a lenguajes de ontologías constituye una base común para la implementación de una amplia gama de actividades semánticas, razonamiento y validación, evitándose así la necesidad de aplicar distintos enfoques ad-hoc directamente sobre los arquetipos para poder satisfacer las condiciones de cada contexto

Uma arquitectura segura e colaborativa para registos de saúde electrónicos com suporte a mobilidade

Doutoramento em InformáticaDurante as ultimas décadas, os registos de saúde eletrónicos (EHR) têm evoluído para se adaptar a novos requisitos. O cidadão tem-se envolvido cada vez mais na prestação dos cuidados médicos, sendo mais pró ativo e desejando potenciar a utilização do seu registo. A mobilidade do cidadão trouxe mais desafios, a existência de dados dispersos, heterogeneidade de sistemas e formatos e grande dificuldade de partilha e comunicação entre os prestadores de serviços. Para responder a estes requisitos, diversas soluções apareceram, maioritariamente baseadas em acordos entre instituições, regiões e países. Estas abordagens são usualmente assentes em cenários federativos muito complexos e fora do controlo do paciente. Abordagens mais recentes, como os registos pessoais de saúde (PHR), permitem o controlo do paciente, mas levantam duvidas da integridade clinica da informação aos profissionais clínicos. Neste cenário os dados saem de redes e sistemas controlados, aumentando o risco de segurança da informação. Assim sendo, são necessárias novas soluções que permitam uma colaboração confiável entre os diversos atores e sistemas. Esta tese apresenta uma solução que permite a colaboração aberta e segura entre todos os atores envolvidos nos cuidados de saúde. Baseia-se numa arquitetura orientada ao serviço, que lida com a informação clínica usando o conceito de envelope fechado. Foi modelada recorrendo aos princípios de funcionalidade e privilégios mínimos, com o propósito de fornecer proteção dos dados durante a transmissão, processamento e armazenamento. O controlo de acesso _e estabelecido por políticas definidas pelo paciente. Cartões de identificação eletrónicos, ou certificados similares são utilizados para a autenticação, permitindo uma inscrição automática. Todos os componentes requerem autenticação mútua e fazem uso de algoritmos de cifragem para garantir a privacidade dos dados. Apresenta-se também um modelo de ameaça para a arquitetura, por forma a analisar se as ameaças possíveis foram mitigadas ou se são necessários mais refinamentos. A solução proposta resolve o problema da mobilidade do paciente e a dispersão de dados, capacitando o cidadão a gerir e a colaborar na criação e manutenção da sua informação de saúde. A arquitetura permite uma colaboração aberta e segura, possibilitando que o paciente tenha registos mais ricos, atualizados e permitindo o surgimento de novas formas de criar e usar informação clínica ou complementar.Since their early adoption Electronic Health Records (EHR) have been evolving to cope with increasing requirements from institutions, professionals and, more recently, from patients. Citizens became more involved demanding successively more control over their records and an active role on their content. Mobility brought also new requirements, data become scattered over heterogeneous systems and formats, with increasing di culties on data sharing between distinct providers. To cope with these challenges several solutions appeared, mostly based on service level agreements between entities, regions and countries. They usually required de ning complex federated scenarios and left the patient outside the process. More recent approaches, such as personal health records (PHR), enable patient control although raises clinical integrity doubts to other actors, such as physicians. Also, information security risk increase as data travels outside controlled networks and systems. To overcome this, new solutions are needed to facilitate trustable collaboration between the diverse actors and systems. In this thesis we present a solution that enables a secure and open collaboration between all healthcare actors. It is based on a service-oriented architecture that deals with the clinical data using a closed envelope concept. The architecture was modeled with minimal functionality and privileges bearing in mind strong protection of data during transmission, processing and storing. The access control is made through patient policies and authentication uses electronic identi cation cards or similar certi cates, enabling auto-enrollment. All the components require mutual authentication and uses cyphering mechanisms to assure privacy. We also present a threat model to verify, through our solution, if possible threats were mitigated or if further re nement is needed. The proposed solution solves the problem of patient mobility and data dispersion, and empowers citizens to manage and collaborate in their personal healthcare information. It also permits open and secure collaboration, enabling the patient to have richer and up to date records that can foster new ways to generate and use clinical or complementary information