Relatório de estágio de cuidados paliativos no South Adelaide Palliative Services : Austrália Meridional : 2014

A practical component was felt to be essential to make theory and practice meet in Palliative Care, at all levels, even after directed postgraduate studies. As such, I opted to undergo a 9 week Palliative Care internship in a reference institution – South Adelaide Palliative Services (SAPS), from July to September 2014 in Adelaide, South Australia. This institution offers hospice, outpatient, hospital consultancy and home care services. Additionally, it is famous for conducting good quality research in Palliative Care. An internship was thus carried out with the aim of improving symptom control options, psychosocial understanding and management principles, namely communication of bad news and service structure observation. Furthermore, a research project concerning the symptomatic control of dyspnoea was also carried out. All components of care were visited and in all of them fruitful discussions with in-matter specialists were held. Schedule flexibility was possible to allow for objective completion and, at a certain point, to satisfy a personal inclination for a certain area. This practice had multiple implications in my professional life as a medical Oncology registrar: It allowed me to feel much more comfortable in dealing with partially refractory symptoms and to gain perspective on the typical course of disease in some pathologies. Additionally, communication skills were greatly improved by being able to see some conversations that would challenge the status quo of practicing medicine in Portugal and adapting them to our culture. The research project resulted in a paper being submitted, and is now awaiting reviewer’s comments. All in all, the proposed objectives were met and fulfilled, with the necessary limitations, and the experience was considered very fruitful on all levels.Mesmo após o término da pós-graduação em Cuidados Paliativos, ainda me pareceu necessário aprofundar a componente prática para conciliar a teoria e a prática. Como tal optei por efetuar um estágio de 9 semanas numa instituição de referência em Cuidados Paliativos – a South Adelaide Palliative Services (SAPS), de Julho a Setembro de 2014, em Adelaide, na Austrália. Esta instituição oferece serviços em ambiente de hospice, consulta externa, consultoria hospitalar e cuidados domiciliários. Também é famosa por conduzir investigação de boa qualidade nesta área. Como tal efetuei este estágio tendo por objetivos a melhoria do controlo de sintomas, uma melhor compreensão e gestão dos problemas psicossociais associados, nomeadamente a comunicação de más notícias e a observação da estruturação de um serviço coordenado a este nível. Além disso, desenvolvi um projeto de investigação referente ao controlo sintomático da dispneia. Todas as valências do serviço descritas foram frequentadas e em todas elas ocorreu uma discussão frutífera com os profissionais envolvidos. O horário desenvolvido foi propositadamente flexível de acordo com a necessidade de cumprir os vários objetivos propostos e com a inclinação pessoal, entretanto desenvolvida. Este estágio teve implicações múltiplas na minha vida profissional como interno de Oncologia Médica: Permitiu sentir-me mais à vontade na gestão do doente com sintomatologia parcialmente refratária e obter perspetiva da história natural de algumas patologias. Notei um ganho considerável no aperfeiçoamento das técnicas de comunicação pela oportunidade de observar algumas discussões entre profissionais de saúde e doentes que desafiariam a forma como encaramos estes tópicos em Portugal e que tenho aproveitado, com as necessárias adaptações. O trabalho de investigação resultou num artigo submetido, presentemente aguardando os comentários dos revisores. No cômputo geral, considerei como cumpridos todos os objetivos propostos como alcançados, com as necessárias limitações. A experiência foi considerada muito proveitosa, a todos os níveis

Psychological factors as predictors os adjustment to life of people with chronic diseases

Doenças crónicas são de longa duração, de progressão lenta e induzem alterações na vida das pessoas, que são confrontadas com um conjunto de fatores que exercem um impacto negativo na sua qualidade de vida (QdV). A QdV é um conceito envolvendo componentes essenciais da qualidade humana: físicas, psicológicas, sociais, culturais e espirituais. Após o diagnóstico e com a doença estabilizada, os doentes procuram novas formas de lidar com esta. Este estudo teve como objetivo identificar fatores psicossociais preditivos (otimismo, afeto positivo e negativo, adesão aos tratamentos, suporte social e espiritualidade) da QdV (bem-estar geral, saúde física, saúde mental) e bem-estar subjetivo (BES) em pessoas com doenças crónicas. Amostra constituída por 774 indivíduos [30% diabetes, 27,1% cancro, 17,2% diabetes, 12% epilepsia, 11,5% esclerose múltipla e 2,2% miastenia, 70,5% do sexo feminino, idade M(DP)=42,9(11,6), educação M(DP)=9,6(4,7), anos diagnóstico M(DP)=12,8(9,7), classificação da doença M(DP)=6,6 (2,8)], recrutados nos hospitais centrais portugueses. Aplicando Modelos de Equações Estruturais e ajustando para variáveis sociodemográficas e clínicas, verificou-se que, pessoas mais otimistas, mais ativas e com uma melhor adesão aos tratamentos apresentam um melhor bem-estar geral, uma melhor saúde mental e um melhor bem-estar subjetivo; uma melhor adesão aos tratamentos contribui para uma melhor saúde física; melhor suporte social reflete-se numa melhor saúde mental; pessoas com mais espiritualidade apresentam uma melhor saúde física e uma melhor saúde mental. Estas conclusões contribuem para a definição de uma terapia que pode ajudar a uma melhor adaptação dos protocolos de tratamento para atender às necessidades dos doentes.ABSTRACT - Chronic diseases are long-lived, slow progression and induce changes in the lives of people, who are confronted with a set of factors that have a negative impact on their quality of life (QoL). The QoL is a concept involving essential components of human quality: physical, psychological, social, cultural and spiritual. After diagnosis and with stable disease, patients try to find new ways to deal with their new condition. This study aimed to identify predictive psychosocial factors (optimism, positive and negative affect, treatment adherence, social support and spirituality) QoL (general well-being, physical health, mental health) and subjective well-being (SWB) in people with chronic diseases. The sample of 774 subjects [30 % diabetes, 27.1 % cancer, 17.2 % diabetes, 12 % epilepsy, 11.5 % multiple sclerosis and 2.2 % gravis, 70.5 % female, age M(SD)=42.9(11.6), education M(SD)=9.6(4.7) years diagnosed M(SD)=12.8(9.7), disease classification M(SD)=6.6(2.8)], was recruited from the Portuguese central hospitals. Applying Structural Equation Modeling and adjusting for sociodemographic and clinical variables, it was found that more optimistic people, more active and with a better treatment adherence, have better overall well-being, better mental health and better subjective well-being; better treatment adherence contributes to better physical health, better social support reflected in better mental health, people with more spirituality have better physical health and better mental health. These findings contribute to the development of a therapy that can help to better adaptation of treatment protocols to meet the needs of patients

Funcionamento sexual e saúde mental em seis doenças crónicas: convergências e divergências

Ainda que a saúde mental dos doentes crónicos seja cada vez mais uma preocupação dos profissionais de saúde, não é generalizada a avaliação rotineira do seu funcionamento sexual, que poderá ter impacto sobre a sua saúde mental. O objectivo do presente estudo é explorar a relação entre funcionamento sexual e saúde mental em doentes crónicos. Foram avaliados 77 adultos com diabetes tipo 1, 40 com diabetes tipo 2, 100 com esclerose múltipla, 79 com epilepsia, 205 com obesidade e 106 com cancro, recorrendo a um Questionário Sócio-demográfico e Clínico, à Escala de Função Sexual do MSQOL-54 e à Escala de Saúde Mental do SF-36. Na amostra total, verificaram-se correlações lineares estatisticamente significativas entre Funcionamento Sexual e Saúde Mental nos dois sexos (homens: r(161)=-0,35, p<0,0001; mulheres: r(387)=-0,36, p<0,0001). Entre os homens, as correlações oscilaram entre rs(33)=-0,58 (p<0,0001) e rs(34)=-0,21 (p=0,23); entre as mulheres, entre rs(161)=-0,49 (p<0,0001) e rs(19)=-0,03 (p=0,89). Mais concretamente, nos indivíduos com diabetes tipo 1 e cancro verificaram-se correlações lineares estatisticamente significativas entre Funcionamento Sexual e Saúde Mental nos dois sexos; nos indivíduos com diabetes tipo 2 e esclerose múltipla não se verificaram correlações significativas em nenhum dos sexos; nos indivíduos com obesidade só se verificaram correlações significativas nos indivíduos do sexo feminino; nos indivíduos com epilepsia só se verificaram correlações significativas nos indivíduos do sexo masculino. Os resultados sugerem que a promoção do funcionamento sexual de doentes crónicos poderá saldar-se por uma melhoria na sua saúde mental (e vice-versa), mas não em todas as doenças crónicas analisadas.Sob o apoio da bolsa da Fundação para a Ciência e a Tecnologia PTDC/PSI/71635/2006

Estrutura da boa vida em pessoas com doença crónica

Doenças crónicas (DC) são doenças que têm de ser geridas em vez de curadas. Giovannini, Bitti, Sarchielli e Speltini (1986) caracterizam as doenças crónicas como: a) doenças de longa duração, b) que tendem a prolongar-se por toda a vida do doente, c) que provocam invalidez em graus variáveis, d) são devidas a causas não reversíveis, e) que exigem formas particulares de reeducação, f) que obrigam o doente a seguir determinadas prescrições terapêuticas, g) que normalmente exigem a aprendizagem de um novo estilo de vida, h) que necessitam de controlo periódico, de observação e de tratamento regulares. As DC não se definem pela sua aparente ou real gravidade. As pessoas que têm DC podem fazer a vida do dia-a-dia como qualquer outro cidadão, e grande parte deles acaba por falecer de velhice ou de outras doenças, que não a DC que os acompanhou grande parte da vida. Para estas pessoas viverem uma boa vida o processo de ajustamento é decisivo. O ajustamento à DC torna-se então um objectivo fundamental para as pessoas e para a sociedade. O ajustamento pode definir-se como uma resposta a uma alteração do meio ambiente, que leva um organismo a adaptar-se a essa alteração. Esta definição, explicam as autoras, implica que ele ocorre ao longo do tempo e, também, que é um resultado desejável. Para Stanton, Revenson, e Tennen, (2007), o ajustamento engloba inúmeros componentes que cruzam domínios interpessoais, cognitivos, emocionais, físicos e comportamentais. Estes autores referem que da revisão da literatura se pode concluir que, grosso modo a DC requer, ajustamento em múltiplos domínios, que o ajustamento se desenrola ao longo do tempo, e que existe uma heterogeneidade acentuada no modo como os indivíduos se ajustam à DC. O ajustamento é um conceito do senso comum que tanto é verbo como substantivo

O ajustamento à doença crónica: aspectos conceptuais

Quando alguém é afectado por uma doença crónica tem que alterar o seu estilo de vida de modo a poder viver o melhor possível com a doença que o vai acompanhar, se não durante toda a vida, pelo menos durante grande parte da vida. Em função das características pessoais e da interacção como o meio envolvente, social e físico, alguns ajustar-se-ão melhor e mais facilmente do que outros. Estas alterações denominam-se Ajustamento ou Adaptação. Embora estes termos sejam sinónimos, por vezes a denominação expressa orientação teórica diferente: a primeira, mais interactiva, para designar o comportamento resultante dessa interacção, momento a momento, com o meio envolvente, a segunda mais estrutural. “Ajustamento” é um termo do senso comum, utilizado na linguagem de todos os dias. O dicionário diz que ajustamento e adaptação são sinónimos e, em contexto de psicologia, saúde e doenças, os dois termos também são utilizados como sinónimos. No entanto, na psicologia, por vezes, estes termos podem expressar conceitos diferentes, consoante a orientação teórica que os utiliza. O interesse pela mudança subjacente ao ajustamento ou à adaptação considera dois aspectos: a estrutura e o processo. A estrutura refere-se a factores estáveis tais como a traços de personalidade ou estrutura cognitiva e, também, a características estáveis do meio ambiente, enquanto o processo refere-se às mudanças que vão ocorrendo em consequência das interacções, momento a momento, com as situações que surgem, explicam Lazarus e Folkman (1985)

Predictors of quality of life in epilepsy

A epilepsia é uma das patologias neurológicas mais comuns em todo o mundo, com repercussões importantes na Qualidade de Vida (QDV) dos indivíduos. Deste modo, o objetivo do tratamento ultrapassa a remissão total das crises epiléticas, dado que também prioriza a QDV do indivíduo com epilepsia. A QDV tem vindo a ser associada a alguns fatores modificáveis, importantes para a sua promoção. Assim, pretende-se com o presente estudo identificar se a Adesão à Terapêutica, as Estratégias de Coping e a Espiritualidade são preditores da QDV de indivíduos com epilepsia. O SF-36 v1.0, a Medida de Adesão aos Tratamentos, o COPE-R e a Escala de Avaliação de Espiritualidade em Contextos de Saúde foram administrados a 94 indivíduos com diagnóstico de epilepsia entre quatro e 49 anos. A relação entre as variáveis foi analisada através do modelo de regressão linear múltipla. Os resultados revelam que a Adesão à Terapêutica, a Esperança/Otimismo predizem positivamente a QDV. Já as estratégias de Coping Desinvestimento Comportamental, Expressão de Sentimentos e Religião predizem-na negativamente. Estes resultados são importantes para os profissionais de saúde, na medida em que a identificação de preditores modificáveis da QDV sugere pistas para intervenções que promovam a QDV de indivíduos com epilepsia.ABSTRACT - Epilepsy is one of the most common neurological pathologies in the world, with important repercussions in the individuals’ Quality of Life (QOL). In this way, the goal of treatment surpasses the total remission of seizures, since it also prioritizes the improving the QOL of individuals with epilepsy. The QOL has been associated with some important modifying factors, for its promotion. In this way, with the present study we pretend to identify whether Adherence to Therapy, Coping Strategies and Spirituality are predictors of QOL of individuals with epilepsy. The SF-36 v1.0, the Measure Treatment Adherence, The COPE-R and The Spirituality Assessment Scale in Health Contexts were administered to 94 individuals with epilepsy diagnosis between four and forty-nine years. The relation between the variables was analysed through multiple linear regression model. The results reveal that the Adherence to Therapy and Hope/Optimism predict positively QOL. Whereas Coping Strategies: Behavioral Disengagement, Venting and Religion predict it negatively. These results are important for the health professionals seeing that the identification of modifying predictors of the QOL suggest hints for interventions, which promote the QOL of individuals with epilepsy

Neuropsychological predictors of quality of life in focal epilepsy

Spontaneous complaints of outpatients with focal epilepsy often stress the relationship between cognitive deficits and Quality of Life (QOL). Consequently, the aim of the present study was to find the best neuropsychological predictors of QOL in individuals with focal epilepsy, in order to guide their ambulatory health care. A sample of 71 Portuguese patients was studied: 40 female, 47 married, with a mean age of 37.48 years (S.D. = 11.79, 16–62), mean education of 7.93 (S.D. = 4.05, 3–17), and focal epilepsy of moderate severity. A Socio-demographic and Clinical Questionnaire, the SF-36 v1, the Cognitive Functioning Scale from the ESI-55, a Seizure Control scale (items from the Liverpool Seizure Severity Scale), and several neuropsychological tests were used. Semantic Fluency was the only predictor of Physical Functioning, Role Functioning – Physical, and Mental Health; I.A. Test predicted Bodily Pain; and AttentiveMatrices predicted General Health, Vitality, and Role Functioning – Emotional. The Mental Component of the SF-36 v1 was predicted by Attentive Matrices, and the Physical Component was predicted by Semantic Fluency. Cognitive Functioning was predicted by the Token Test. Social Functioning and Seizure Control presented no statistically significant correlation with the neuropsychological indicators used. These results underscore the importance of cognitive performance to the QOL of individuals with focal epilepsy, supporting the systematic screening of cognitive performance in this population. Additionally, they suggest cognitive rehabilitation has the potential to improve these individuals’ QOL

Medication adherence predictors in epilepsy: longitudinal study

Introdução: A não adesão à medicação na epilepsia é prevalente, pelo que a compreensão dos fatores associados deve ser promovida. Objetivos: Analisar a capacidade preditiva das estratégias de coping e da espiritualidade em relação à adesão à medicação ao longo do tempo. Metodologia: Foram avaliados 60 indivíduos através de um Questionário Sociodemográfico e Clínico, a Medida de Adesão aos Tratamentos, o COPER e a Escala de Avaliação de Espiritualidade em Contextos de Saúde, em dois momentos. Resultados: A espiritualidade Momento 1 não se relacionou com adesão à medicação no Momento 3, e as estratégias de coping: Desinvestimento Comportamental e Aceitação no Momento 1 predizem negativamente a adesão à medicação no Momento 2. Conclusão: A relação entre a adesão à medicação, estratégias de coping e espiritualidade varia em função do tempo, o que deve ser considerado ao nível da intervenção.ABSTRACT - Introduction: The nonmedication adherence in epilepsy is prevalent by which the understanding of associated factors should be promoted. Objectives: To analyze the predictive capacity of the coping strategies and spirituality in relation to medication adherence over time. Methodology: A sociodemographic and clinical questionnaire, medical adherence to treatment, COPER and spirituality evaluation scale in health contexts was undertaken to evaluate 60 individuals with epilepsy, in three moments. Results: Spirituality at Moment 1 is not related to medication adherence at Moment 3, and the coping strategies: behavioral disinvestment and acceptance at Moment 1 predict medication adherence at moment 2. Conclusion: The relation between medication adherence, coping strategies and spirituality change according to time, which should be considered on the level intervention

Estudo da Basic Need Satisfaction in General Scale para a língua portuguesa

Este estudo descreve o processo de adaptação da versão portuguesa, de 21 itens, da Basic Need Satisfaction in General Scale da teoria de auto-determinação. O instrumento é composto por três subescalas que correspondem às três necessidades básicas (a) competência, (b) autonomia e (c) relações de pertença. Foi administrado em dois estudos independentes, 420 e 408 participantes respectivamente, com amostras de conveniência da comunidade. A primeira fase incluiu tradução, retroversão e retradução; inspecção da equivalência lexical e de conteúdo; e reflexão falada. No processo de adaptação é aferido se a validade de conteúdo está de acordo com a teoria original. O estudo métrico revela valores baixos na consistência interna em algumas das subescalas. Numa análise exploratória inicial, em ambos os estudos, emergem três factores no scree plot, a maioria dos itens apresenta carga factorial apropriada no primeiro factor. Os resultados sugerem que a escala poderá ser utilizada na população portuguesa assumindo os princípios teóricos definidos pelos autores originais e reconhecidos na investigação.Abstract: This paper describes the adaptation process of the Portuguese version, comprised of 21 items, of the Basic Need Satisfaction in General Scale of self-determination theory. This instrument consists of three subscales that correspond to the three basic needs of (a) competence, (b) autonomy and (c) relatedness. It was administered in two independent studies, with 420 and 408 participants respectively, with convenience samples extracted from the community. The first phase included translation, back translation and retroversion; inspection for lexical equivalence, content validity and cognitive debriefing. In the adaptation process we evaluated whether the content validity was consistent with the original theory. Psychometric properties reveal low internal consistency in some of the subscales. In an initial exploratory analysis, in both studies, three factors emerged in the scree plot and most of the items displayed appropriate factorial load in the first factor. The results suggest that the scale may be used in the Portuguese population assuming the theoretical principles defined by the original authors and recognized in research