Participação da mãe e da família na assistência a criança hospitalizada

O trabalho em questão tem como finalidade enfocar a importância da participação da mãe e da família nos cuidados à criança hospitalizada. A seguir descreve-se as ações que estes desenvolvem quando cuidam de seus filhos internados na Unidade de Internação do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e principalmente em Isolamento

Participação da mãe e da família na assistência a criança hospitalizada

O trabalho em questão tem como finalidade enfocar a importância da participação da mãe e da família nos cuidados à criança hospitalizada. A seguir descreve-se as ações que estes desenvolvem quando cuidam de seus filhos internados na Unidade de Internação do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e principalmente em Isolamento.The scope of this essay is to emphasi.ze the importance of mothers' and family's participation on the care given to hospitalized children. It describes parents' role in Iooking after their children whenever they ha v e been ,admited to HCP A units and, above ali, when in isola-tion units

SALA DE ESPERA: UM ESPAÇO PARA O ENFERMEIRO EDUCAR CRIANÇAS COM FIBROSE CÍSTICA E SEUS FAMILIARES

Introduced as an innovating approach, the waiting room group is a valuable methodological resource for caring children suffering from Cystic Fibrosis (CF) and their relatives. This experience report focus on the performance of the pediatrics nurse upon developing this pioneering approach in a university hospital that is national reference in treating patients with CF. This report purpose to disclose the activities adopted by the pediatrics nursing upon working with families and children in a waiting room. Recognizing being CF as a chronic and progressive disease with numerous clinic manifestations, it became fundamental that health professionals prepare these children and families to face the disease. Such groups meet weekly at the occasion of the patients´ ambulatory consultations held each two months. The methodological approach consists of: welcoming the patients and their relatives; explanation of the space objectives; survey of issues and/or doubts to be worked by starting from the expectations of the group itself. This care methodology provides the opportunity of sharing with other families whose experiences the same difficulties as well as the free dialogue with orientation by a professional, becoming a continuous encouragement regarding the care vis-à-vis the disease. The development of this practice is regarded as an approach whose essence expresses welcoming as a strategy to strength the inner resources from both family and child in order to face the existential changes deriving from the chronic disease, frequent hospitalizations, repetitive and long-lasting treatments.Por revelarse como un abordaje innovador, grupo de antesala constituye un recurso metodológico valioso en el cuidado a niños con Fibrosis Quística (FQ) y a sus familias. Es un relato de experiencia que muestra la actuación de la enfermera pediátrica en el desarrollo de este abordaje pionero en un hospital universitario, referencia nacional para atender a pacientes con FQ. El objetivo es revelar las actividades adoptadas en la Enfermería pediátrica para trabajar con familias y niños en la antesala. Reconociendo la FQ como una enfermedad crónica y progresiva, con manifestaciones clínicas numerosas, se tornó fundamental que los profesionales de salud preparen a estos niños para el enfrentamiento de la enfermedad. Los grupos son semanales, debido a las consultas en el ambulatorio que frecuentan estes pacientes y sus familias a cada dos meses. El abordaje metodológico consiste en: acogida de los pacientes y de sus familias, colocación de los objetivos a que se propone este espacio, levantamiento de temas e/o dudas a ser trabajados a partir de las expectativas del propio grupo. Esta metodología de cuidado promueve la convivencia con otras familias que viven las mismas dificultades y diálogo libre con orientación profesional, constituyéndose en refuerzo continuo de los cuidados con relación a la enfermedad. El desarrollo de esta práctica se muestra como un abordaje que en su esencia promueve el acogimiento como una estrategia para potenciar los recursos interiores tanto de la familia, como del niño, para enfrentar los cambios existenciales desencadenados por la enfermedad crónica, hospitalizaciones frecuentes y tratamientos repetidos y prolongados.Revelando-se como abordagem inovadora, grupo de sala de espera constitui-se em recurso metodológico valioso no cuidado das crianças com Fibrose Cística (FC) e seus familiares. Este relato de experiência focaliza a atuação da enfermeira pediátrica no desenvolvimento desta abordagem pioneira em hospital universitário, referência nacional, no atendimento aos pacientes com FC. O objetivo é revelar as atividades adotadas pela enfermagem pediátrica para o trabalho com famílias e crianças em sala de espera. Reconhecendo a FC como doença crônica e progressiva, com manifestações clínicas numerosas, tornou-se fundamental que os profissionais de saúde preparassem estas crianças e suas famílias para o enfrentamento da doença. Estes grupos ocorrem semanalmente, por ocasião das consultas ambulatoriais, freqüentadas por estes pacientes a cada dois meses. A abordagem metodológica consiste em: acolhimento do paciente e seus familiares; explanação dos objetivos a que se propõe este espaço; levantamento de assuntos e/ou dúvidas a serem trabalhados a partir das expectativas do próprio grupo. Esta metodologia de cuidado enseja o convívio com outras famílias que vivem as mesmas dificuldades e diálogo livre com orientação de um profissional, constituindo-se em reforço contínuo dos cuidados em relação à doença. Visualiza-se o desenvolvimento desta prática como abordagem cuja essência expressa o acolhimento como estratégia para potenciar os recursos interiores tanto da família, quanto da criança, para o enfrentamento das mudanças existenciais desencadeadas pela doença crônica, hospitalizações freqüentes e tratamentos repetitivos e prolongados

Cystic fibrosis and en-stage disease

A Fibrose Cística (FC) é uma doença sistêmica e progressiva, que apesar do tratamento, ainda leva os pacientes à morte. Esta realidade expressa a necessidade de uma abordagem diferenciada diante de um quadro de terminalidade, impondo que o cuidado dispensado possa garantir a autonomia e capacidade de tomar decisões, requerendo dos cuidadores a defesa de seus direitos e uma assistência adequada. Muitas são as demandas de cuidado nesta fase do paciente com FC e sua família, envolvendo aspectos psicobiológicos, psicossociais e psicoespirituais. Este relato procura descrever como os enfermeiros percebem a necessidade de cuidado e realizam intervenções específicas, com o objetivo de atingir os melhores resultados para o paciente e sua família, no domínio funcional, fisiológico e psicossocial. Destaca-se a aceitação do estado de saúde, melhora no enfrentamento, término da vida com dignidade, bem estar do cuidador e o apoio da família durante o tratamento, como alguns resultados de enfermagem abordados. Na fase da terminalidade a equipe interdisciplinar precisa trabalhar de forma coesa, trocando informações, discutindo casos e compartilhando responsabilidades. A enfermagem percebe que o cuidado integral é imprescindível, para possibilitar uma morte digna ao paciente e uma adequada atenção à sua família.Cystic Fibrosis (CF) is a systemic and progressive disease which, despite its treatment still leads patients towards an early death. This reality expresses the need for a different approach before the patient is in a terminal stage, focusing in patient care issues that can guarantee them autonomy and ability to make decisions, requiring the caregivers to provide for protection of their rights and appropriate assistance. There are many demands of care in this phase for the CF patients and their families, involving psychobiological, psychosocial and psychospiritual aspects. This report seeks to describe how nurses perceive the need to conduct careful and specific interventions, aiming at the achievement of the best outcome for the patients and their families in the functional, physiological and psychosocial areas. It is highlighted the acceptance of the patients health status, improvement in the day-to-day confrontation of the disease, provide an end of life with dignity, wellness of the caregiver and family support during the treatment, as some of the nursing outcomes approached in this report. In the terminal phase, the interdisciplinary staff needs to work together, exchanging information, discussing cases and sharing responsibilities. The nursing perceives that full care is indispensable to enable a dignified death to patients and a proper attention to their families