¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz?

Introducción: Hoy en día, el avance de la ciencia y las tecnologías facilitan que la esperanza de vida se incremente constantemente, es decir, la población envejece día a día y la muerte se puede retrasar más. Todo ello permite pensar en un incremento de la prevalencia de enfermedades degenerativas, y por tanto, de las fuentes potenciales de sufrimiento. Ya en 1997, el Instituto de Medicina de EEUU (IOM) denunció la tolerancia frente a la aplicación inapropiada de tecnologías que alargan la vida y la infravaloración de la paliación del sufrimiento. En nuestro país, unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal enfrentándose a una muerte inminente. Pocos son los estudios realizados en España en que se explore cómo mueren estos pacientes. Teniendo en cuenta este escenario, se presenta a continuación un estudio en el que se exploran las atribuciones de una muerte en paz de pacientes oncológicos en situación avanzada-terminal. Objetivo: El propósito del presente estudio exploratorio es responder a la pregunta: ¿a qué se atribuye que los enfermos de una Unidad de Cuidados Paliativos mueran en paz? Se pretende identificar y describir qué factores se asocian a la percepción de que el paciente muere en paz, tanto desde la percepción que tiene el equipo de enfermería que lo ha atendido como la de sus cuidadores principales. Método: Se ha evaluado mediante 25 cuestionarios autoadministrados tanto a los cuidadores principales como al equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzada terminal fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitales de Llobregat (Barcelona). Resultados: El 72% del equipo de enfermería y el 64% de los cuidadores principales familiares estaban completamente o bastante de acuerdo con que el paciente murió en paz. Mientras los sanitarios consideraron que el paciente murió en paz gracias a aspectos somáticos como el buen control de síntomas (69,5%), los cuidadores principales atribuyeron la muerte en paz a aspectos psicosociales (81,8%).Introduction: Nowadays, the advance of science and technology are facilitating that life expectancy keeps increasing continuously. This means that population ages on a daily basis and death can be delayed even more. All these facts contribute significantly to the increase and prevalence of degenerative diseases, and therefore, the growth of potential new sources of suffering. Already in 1997 The USA Institute of Medicine (IOM) denounced the risk to the unsuitable application of technologies that increase life expectancy and the under-valuation of the alleviation of the suffering. In our country, 120.000 people suffer terminal diseases and are facing an imminent death. Few studies in Spain have explored how these patients die. Within this context, this study examines the qualities of a peaceful death in patients who have suffered from a cancer and are in an outpost- terminal situation. Objective: The aim of the present exploratory study is to answer to the question: What factors contribute to the fact that the patients of a palliative care unit die peacefully?. The research tries to identify and to describe the factors that contribute to a peaceful death not only from the perception of the nursing team involved in the patient’s care but also from their main caregivers’ point of view. Method: 25 self answered questionnaires distributed among the main caregivers and 25 questionnaires distributed among the nursing team who cared for those 25 patients with far advanced cancer disease that died in the Palliative Care Unit at the Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitalet de Llobregat (Barcelona) have been analyzed and used as research evidence. Results: 72% of the nursing team and 64% of the main caregivers were completely or close to total agreement that patients had died peacefully. However, while the nursing team tended to focus on somatic aspects such as good control of symptoms (69.5%) to conclude that patients had died peacefully, main caregivers attributed the peaceful death to psycho- social factors (81.8%)

¿A qué se atribuye que los enfermos oncológicos de una unidad de cuidados paliativos mueran en paz?

Introducción: Hoy en día, el avance de la ciencia y las tecnologías facilitan que la esperanza de vida se incremente constantemente, es decir, la población envejece día a día y la muerte se puede retrasar más. Todo ello permite pensar en un incremento de la prevalencia de enfermedades degenerativas, y por tanto, de las fuentes potenciales de sufrimiento. Ya en 1997, el Instituto de Medicina de EEUU (IOM) denunció la tolerancia frente a la aplicación inapropiada de tecnologías que alargan la vida y la infravaloración de la paliación del sufrimiento. En nuestro país, unas 120.000 personas se encuentran en situación de enfermedad terminal enfrentándose a una muerte inminente. Pocos son los estudios realizados en España en que se explore cómo mueren estos pacientes. Teniendo en cuenta este escenario, se presenta a continuación un estudio en el que se exploran las atribuciones de una muerte en paz de pacientes oncológicos en situación avanzada-terminal. Objetivo: El propósito del presente estudio exploratorio es responder a la pregunta: ¿a qué se atribuye que los enfermos de una Unidad de Cuidados Paliativos mueran en paz? Se pretende identificar y describir qué factores se asocian a la percepción de que el paciente muere en paz, tanto desde la percepción que tiene el equipo de enfermería que lo ha atendido como la de sus cuidadores principales. Método: Se ha evaluado mediante 25 cuestionarios autoadministrados tanto a los cuidadores principales como al equipo de enfermería que atendieron a 25 pacientes con enfermedad oncológica en situación avanzada terminal fallecidos en la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital Duran y Reynals de L’ Hospitales de Llobregat (Barcelona). Resultados: El 72% del equipo de enfermería y el 64% de los cuidadores principales familiares estaban completamente o bastante de acuerdo con que el paciente murió en paz. Mientras los sanitarios consideraron que el paciente murió en paz gracias a aspectos somáticos como el buen control de síntomas (69,5%), los cuidadores principales atribuyeron la muerte en paz a aspectos psicosociales (81,8%)

Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos

ResumenObjetivoCon el fin de valorar y aliviar el malestar emocional al final de la vida, se necesitan instrumentos de cribado sencillos, de fácil uso por los sanitarios y comprensibles por los enfermos. En el presente estudio multicéntrico se analiza la utilidad clínica del cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME) en enfermos hospitalizados con cáncer avanzado.MétodosPara determinar las propiedades psicométricas de la escala se administró, a la vez que otros instrumentos y procedimientos, a 105 pacientes con enfermedad oncológica avanzada ingresados en unidades de cuidados paliativos de cinco hospitales de Cataluña.ResultadosSe observó que el 58,3% presentaba malestar emocional moderadoo muy intenso, similar al objetivado con otras escalas, como el termómetro emocional. El análisis estadístico de las curvas ROC sugiere que el punto de corte para la detección de malestar emocional que muestra el DME equivale a una puntuación ≥ 9 puntos, con una sensibilidad y una especificidad superiores al 75%.ConclusionesEl DME es útil y de fácil manejo para la identificación del malestar emocional en los enfermos oncológicos avanzados ingresados en unidades de cuidados paliativos. Se sugiere que esta escala también se podría aplicar a otros enfermos y ámbitos de la atención sanitaria, por ejemplo la atención domiciliaria o la atención primaria en enfermos crónicos.AbstractObjectiveTo evaluate and alleviate the emotional distress suffered by advanced cancer patients, simple screening methods that can be easily used by health staff and easily understood by patients are required. The objective of this multicenter study was to analyze the psychometric properties and clinical utility of the Detection of Emotional Distress (DED) scale in advanced cancer patients attending a palliative care unit.MethodsThe DED scale was administered to 105 advanced cancer patients attended in five palliative care units in Catalonia (Spain).ResultsA total of 58.3% of the patients had moderate to severe emotional distress, a result similar to those of other scales such as the emotional thermometer. Statistical analysis of ROC curves suggested that the cutoff for the detection of emotional distress by the DED scale was equivalent to a score of ≥ 9 points, with a sensitivity and specificity above 75%.ConclusionsThe DED scale is useful and easy to use in the identification of emotional distress in advanced cancer patients attended in palliative care units. This scale could also be applied in other patients and health care fields, such as patients with chronic diseases, home care, and primary care

Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional en enfermos al final de la vida

Establecer la sistemática de trabajo de un grupo multidisciplinar cuyo objetivo es elaborar un instrumento para detectar el malestar emocional en enfermos al fi nal de la vida. Material y métodos: Se describe la formación y composición del equipo investigador así como su dinámica de trabajo a lo largo de 2007 y 2008 en múltiples reuniones presenciales y on-line así como la bibliografía, el modelo y criterios que sirvieron de base para el debate que condujo a la elaboración del instrumento. Se presenta el cuestionario DME, que consta de dos partes: 1) cuatro preguntas dirigidas al enfermo, y 2) observación, por parte del sanitario, de signos que muestren la presencia de malestar emocional. Actualmente se encuentra en proceso de validación.To establish the methodology of work for a multidisciplinary group whose objective is to generate a tool to detect the emotional distress in patients at the end of their lives. Material and method: It describes the confi guration and composition of the researching team as well as its method of work throughout 2007 and 2008. The combination of multiple face to face meetings, online conferences and the review of related bibliography formed the model and the criteria used as the basis for the debate that lead to the elaboration of the instrument. Results: The questionnaire DME is presented, and consists 1) four questions addressed to the patient, and 2) observation by the health staff of signs that show the presence of emotional distress. At the moment, the instrument is under validation

Ideación autolítica al final de la vida en pacientes oncológicos paliativos: a propósito de un caso

La enfermedad oncológica avanzada produce en los enfermos una serie de síntomas frecuentemente invalidantes y molestos que pueden provocar gran malestar psicológico tanto en el paciente como en la familia. En este contexto, incluso a pesar de un aceptable control sintomático, los pacientes pueden presentar ideación autolítica. Esta situación es de gran complejidad y de difícil manejo tanto para la familia como para el equipo sanitario asistencial, donde cuestiones éticas, morales, espirituales religiosas y legales confluyen. Los aspectos referidos pueden ser complementarios pero otros no, pudiendo, de esta manera, quebrantar el principio de autonomía del paciente en la medida que los deseos personales del mismo pueden comprometer el plan de actuación del equipo sanitario que le atiende. En este artículo, se expone la experiencia vivida en nuestro servicio ante un paciente con ideas francas de suicidio y las actuaciones que se llevaron a cabo, así como las reflexiones que esta situación generó. Finalmente, se proponen algunas recomendaciones consensuadas con juristas y expertos en Bioética

Evaluación de las propiedades psicométricas del cuestionario de Detección de Malestar Emocional (DME) en pacientes oncológicos

ResumenObjetivoCon el fin de valorar y aliviar el malestar emocional al final de la vida, se necesitan instrumentos de cribado sencillos, de fácil uso por los sanitarios y comprensibles por los enfermos. En el presente estudio multicéntrico se analiza la utilidad clínica del cuestionario de Detección del Malestar Emocional (DME) en enfermos hospitalizados con cáncer avanzado.MétodosPara determinar las propiedades psicométricas de la escala se administró, a la vez que otros instrumentos y procedimientos, a 105 pacientes con enfermedad oncológica avanzada ingresados en unidades de cuidados paliativos de cinco hospitales de Cataluña.ResultadosSe observó que el 58,3% presentaba malestar emocional moderadoo muy intenso, similar al objetivado con otras escalas, como el termómetro emocional. El análisis estadístico de las curvas ROC sugiere que el punto de corte para la detección de malestar emocional que muestra el DME equivale a una puntuación ≥ 9 puntos, con una sensibilidad y una especificidad superiores al 75%.ConclusionesEl DME es útil y de fácil manejo para la identificación del malestar emocional en los enfermos oncológicos avanzados ingresados en unidades de cuidados paliativos. Se sugiere que esta escala también se podría aplicar a otros enfermos y ámbitos de la atención sanitaria, por ejemplo la atención domiciliaria o la atención primaria en enfermos crónicos.AbstractObjectiveTo evaluate and alleviate the emotional distress suffered by advanced cancer patients, simple screening methods that can be easily used by health staff and easily understood by patients are required. The objective of this multicenter study was to analyze the psychometric properties and clinical utility of the Detection of Emotional Distress (DED) scale in advanced cancer patients attending a palliative care unit.MethodsThe DED scale was administered to 105 advanced cancer patients attended in five palliative care units in Catalonia (Spain).ResultsA total of 58.3% of the patients had moderate to severe emotional distress, a result similar to those of other scales such as the emotional thermometer. Statistical analysis of ROC curves suggested that the cutoff for the detection of emotional distress by the DED scale was equivalent to a score of ≥ 9 points, with a sensitivity and specificity above 75%.ConclusionsThe DED scale is useful and easy to use in the identification of emotional distress in advanced cancer patients attended in palliative care units. This scale could also be applied in other patients and health care fields, such as patients with chronic diseases, home care, and primary care

Ideación autolítica al final de la vida en pacientes oncológicos paliativos: a propósito de un caso

La enfermedad oncológica avanzada produce en los enfermos una serie de síntomas frecuentemente invalidantes y molestos que pueden provocar gran malestar psicológico tanto en el paciente como en la familia. En este contexto, incluso a pesar de un aceptable control sintomático, los pacientes pueden presentar ideación autolítica. Esta situación es de gran complejidad y de difícil manejo tanto para la familia como para el equipo sanitario asistencial, donde cuestiones éticas, morales, espirituales religiosas y legales confluyen. Los aspectos referidos pueden ser complementarios pero otros no, pudiendo, de esta manera, quebrantar el principio de autonomía del paciente en la medida que los deseos personales del mismo pueden comprometer el plan de actuación del equipo sanitario que le atiende. En este artículo, se expone la experiencia vivida en nuestro servicio ante un paciente con ideas francas de suicidio y las actuaciones que se llevaron a cabo, así como las reflexiones que esta situación generó. Finalmente, se proponen algunas recomendaciones consensuadas con juristas y expertos en Bioética

An eHealth ecosystem for stepped and early psychosocial care in advanced lung cancer: Rationale and protocol for a randomized control trial

Background: Receiving a diagnosis of lung cancer is an emotional event, not least because it is usually diagnosed at advanced stages with limited life expectancy. Although evidence-based educational, emotional, and social interventions exist, they reach few patients and usually when it is too late. Objective: This project will be carried out in a comprehensive center for cancer care and health research, aiming to study the efficacy, costs, and utility of an eHealth ecosystem to meet the psychosocial needs of patients with advanced lung cancer. Method: We will enroll 76 patients with advanced lung cancer into an eHealth ecosystem of stepped and personalized psychosocial care for 9 months. These patients will be compared with another 76 receiving usual care in a non-inferiority randomized controlled trial. The following main outcomes will be measured every 3 months: emotional distress, spirituality, demoralization, quality of life, and medication adherence. Secondary outcomes will include symptomatology, health education, cost-utility analyses, usability and satisfaction with the platform, and time to detect emotional needs and provide care. Baseline differences between groups will be measured with the Student t-test or chi-square test, as appropriate. We will then compare the main outcomes between groups over time using multilevel linear models, report effect sizes (Hedges' g), and assess noninferiority. The cost-utility of both interventions will be considered in terms of quality adjusted life years and quality of life given the costs of providing each treatment. Discussion: This randomized controlled trial should provide new evidence on the efficacy and cost-utility of an eHealth ecosystem to deliver personalized and timely psychosocial care to patients with advanced lung cancer

Elaboración y propuesta de un instrumento para la detección de malestar emocional en enfermos al final de la vida

Establecer la sistemática de trabajo de un grupo multidisciplinar cuyo objetivo es elaborar un instrumento para detectar el malestar emocional en enfermos al fi nal de la vida. Material y métodos: Se describe la formación y composición del equipo investigador así como su dinámica de trabajo a lo largo de 2007 y 2008 en múltiples reuniones presenciales y on-line así como la bibliografía, el modelo y criterios que sirvieron de base para el debate que condujo a la elaboración del instrumento. Se presenta el cuestionario DME, que consta de dos partes: 1) cuatro preguntas dirigidas al enfermo, y 2) observación, por parte del sanitario, de signos que muestren la presencia de malestar emocional. Actualmente se encuentra en proceso de validación

Herramientas para la evaluación multidimensional de uso para médicos de cuidados paliativos: proyecto ICO-Tool Kit

Introducción: el paciente y su familia presentan una serie de necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales que requieren ser evaluadas. Estas necesidades han de quedar registradas ya que han de permitir la fijación de objetivos asistenciales, la revisión de los resultados y su reevaluación posterior. La evaluación de estas necesidades con instrumentos comunes facilita la transmisión de la información entre los distintos profesionales sanitarios implicados en el proceso de atención. Objetivo: consensuar distintos instrumentos para una evaluación multidimensional en el paciente oncológico avanzado que deberían incluirse en cualquier valoración médica de equipo de cuidados paliativos de la red asistencial del Institut Català d'Oncologia. Material y método: técnica de consenso entre los distintos participantes mediante grupo de discusión. Acuerdo interobservador en grupo de discusión basado en la valoración tanto de la bibliografía existente sobre los instrumentos analizados, como de la experiencia práctica diaria de los miembros de los equipos en su empleo. El equipo de trabajo estuvo formado por una muestra representativa de los 3 centros participantes y constituida por 5 médicos, 4 psico-oncólogos y 4 trabajadores sociales. Todos con experiencia en cuidados paliativos y dedicación completa. De los distintos instrumentos analizados, se empleó para su valoración tanto la bibliografía existente de los mismos, así como la experiencia práctica de los equipos con su empleo. Se obtenía una puntuación y un grado de acuerdo que sirvió para la elección de los instrumentos que se consideraban más útiles y formarían parte del kit de evaluación. Resultado y conclusiones: tras discusión y análisis de los resultados, se seleccionaron los instrumentos que se consideraron más adecuados para la evaluación. Se definió un conjunto de instrumentos para la evaluación de las 3 dimensiones exploradas: física (antecedentes, estado funcional, dependencia, listado de síntomas y supervivencia), emocional (síntomas emocionales, incluyendo espiritualidad y cuidados al final de la vida) y social mostrando el porcentaje de acuerdo alcanzado para cada una de ellas