Equipas de cuidados paliativos domiciliários: quantas e onde são necessárias em Portugal

Home Palliative Care Teams are the most important support of a national program of palliative care, because they allow health care to be provided where most people, at the end-of-life, would wish it to happen - at home. Moreover, these teams have proved to be more effective and efficient than other types of palliative care teams. In this study, we present a geographical distribution of such teams, justifying its rationale. To ensure accessibility for all users of the National Health System, these teams must have uniform distribution for all country, based on identification or estimate the needs of each region. Using two different methodologies for estimating requirements, supported in Portuguese demographic data for the year 2009, we propose that between 106 and 160 teams will be needed. According to the latest indications from the European Association for Palliative Care, which refers to need a team for every 100 000 inhabitants, the estimated value for Portugal is 106 teams.  As equipas de cuidados paliativos domiciliários são parte integrante de um programa de cuidados paliativos e o garante de uma adequada resposta às necessidades dos doentes e famílias, visto permitirem que os cuidados em fim de vida sejam prestados no local habitualmente mais indicado pelos doentes, a sua casa. São equipas especializadas que, segundo as organizações internacionais e estudos já efectuados, apresentam elevada efectividade e eficiência. Para garantir a acessibilidade de todos os utentes do Serviço Nacional de Saúde a esta intervenção, a implementação destas equipas deverá ter distribuição uniforme, de acordo com estratégia baseada na identificação das necessidades ou, na sua impossibilidade, pela estimativa das mesmas. Utilizando duas das diversas metodologias de estimativa de necessidades, suportados em dados demográficos portugueses relativos ao ano de 2009, calculámos que serão necessárias entre 106 e 160 equipas, sendo que, e de acordo com as mais recentes indicações da European Association for Palliative Care, refere a necessidade de 1 equipa por 100 mil habitantes, o valor estimado para Portugal será então de 106 equipas. Neste estudo apresentamos como se deverão distribuir essas equipas pelo país

Cuidados paliativos: uma proposta para Portugal

The palliative care is considered, nowadays, a human right. In this point of view the implementation of the same ones should respect a strategy and and not to a disorderly distribution of resources. Any strategy has as a starting point an assessment of needs, we can estimate when we can’t get the real information. Using the Portuguese demographic data relative to the year of 2007, published by Statistics National Institute, we obtained that on that year about 62000 patients they had need of palliative care, they will be necessary 133 teams of palliative care home, constituted by 266 doctors and 465 nurses; 102 teams of hospital support that include 204 doctors and 357 nurses; 1062 beds distributed by different typologies of resources, 319 (28 units) in institutions of acute patients, 531 (46 units) in for chronic patients, for which it needs around 200 doctors and 490 nurses / day. The remaining needs of beds can be resolved in nursing-homes. We are far from the goal, but this estimate is as a first step towards developing an integrated plan with interventions in the short, medium and long term in order to respond broadly and equitably to the needs of palliative patients in all regions the country. Os cuidados paliativos consideram-se, hoje em dia, um direito humano. Neste ponto de vista a implementação dos mesmos deve obedecer a uma estratégia e não a uma desordenada pulverização de recursos. Qualquer estratégia tem como ponto de partida uma avaliação das necessidades, que quando não se consegue fazer de forma real, se poderá estimar. Aplicando os métodos de Gómez-Batiste et al, Ferris et al, Herrera et al e Franks e tal, com a utilização dos dados demográficos portugueses relativos ao ano de 2007, divulgados pelo Instituto Nacional de Estatística, calculámos que nesse ano cerca de 62000 doentes tiveram necessidade de cuidados paliativos. Serão necessárias 133 equipas de cuidados paliativos domiciliários, constituídas por 266 médicos e 465 enfermeiros, 102 equipas de suporte intra-hospitalar que incluem 204 médicos e 357 enfermeiros, 1062 camas distribuídas por diferentes tipologias de recursos, 319 (28 unidades) em instituições de agudos, 531 (46 unidades) em instituições de crónicos, paras as quais se necessita de cerca de 200 médicos e 490 enfermeiros/dia. As restantes necessidades de camas poderão ser resolvidas em lares. Esta estimativa constitui-se como um primeiro passo para o desenvolvimento de um plano integrado, com intervenções a curto, médio e longo prazo, de forma a responder globalmente e equitativamente às necessidades dos doentes paliativos em todas as regiões do país

E-Health em cuidados paliativos

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Dor Total nos doentes com metastização óssea

Total pain is a central concept in palliative care. We promote this study which goal was exploring the practical dimensions of that concept in a particular population of patients with bone metastases. The study is a simple descriptive, transversal and quantitative one, with an accidental sample, rationally selected, of 53 patients followed in one oncology unit. The goal was to describe Total Pain in patients with bone metastases, through the identification of the different associated problems.The main conclusions of this study are: bone pain is a somatic pain, sometimes with neuropathic traits, described through a large range of concepts and expressions; even a low or moderate level of pain, as that showed by the majority of patients, has important impact in the daily living activities, namely sleeping, humour, general wellbeing, walking and working; patients show significant physical limitations, with impact on simple activities like climbing stairs, walking, bending and kneeling down; anxiety and/or depression are present in less than 20% of the patients, although, in general, patients are more nervous, with memory problems and unsatisfied with their reactions to their illness. They express concerns and fear about death; there was no evidence of delirium; in general, these patients show evident signs of important social and spiritual suffering; the majority of these patients show important amount of suffering/total pain, depending on the impact that each of them attributes to the losses the illness produced in their lives.Dor Total é um conceito fulcral em cuidados paliativos. Desenvolvemos este estudo no sentido de explorar e identificar as dimensões práticas deste conceito, na população de doentes oncológicos com metástases ósseas. É um estudo descritivo simples, quantitativo e transversal, com uma amostra acidental com selecção racional, constituída por 53 sujeitos acompanhados num serviço de oncologia, cujo objectivo é descrever a Dor Total nos doentes com metastização óssea, através da identificação da sua miríade de problemas. As principais conclusões são: a dor óssea é uma dor somática com contornos de neuropática, descrita por enorme diversidade de constructos; mesmo com uma dor ligeira a moderada, evidenciada pela maioria dos sujeitos, esta interfere significativamente no seu quotidiano, nomeadamente no sono, humor, relacionamento com outras pessoas, trabalho, na mobilidade e locomoção, e no aproveitamento da vida; os sujeitos evidenciam significativas dificuldades físicas, com repercussão em actos tão simples como subir escadas, efectuar passeios, curvar, ajoelhar, inclinar; a ansiedade e ou depressão estão presentes em menos de 20% dos sujeitos, embora na generalidade, estejam mais irritáveis, com dificuldades de memória e pouco ou nada satisfeitos com a sua reacção à doença, assim como se preocupam ou têm medo da morte; não se encontram sinais indiciadores de delirium; a generalidade dos sujeitos apresenta sinais e factores indicadores e contributivos para significativo sofrimento social e espiritual; na realidade, a generalidade dos sujeitos, consoante o impacto que cada um atribui às diversas questões na sua vida, apresenta sofrimento global/dor total em maior ou menor grau

Nutrição e hidratação em fim de vida: questões éticas

The last decades brought huge advances in medical technology and pharmacology. One area that reflects this progress has been the administration of nutrition and hydration. These are controversial therapies at the end of life, especially when administered by artificial means. The objective of this review was to discuss and comprehend the current and global knowledge about ethical issues related to food, nutrition and hydration in the end-of-life care. The problematic situations analyzed include: advanced directives, the concept of basic human care or treatment, the meaning of food and fluids, the withholding and withdrawing of nutrition and hydration, risks and benefits of nutritional support and the concept of voluntary stopping eating and drinking.As últimas décadas originaram inúmeros avanços na tecnologia médica e farmacológica. Uma das áreas que reflete esse progresso tem sido a administração de alimentação, nutrição e hidratação. Representam áreas controversas do cuidar em fim de vida, especialmente se administradas pela via artificial. O objetivo desta revisão foi discutir e compreender o conhecimento atual e global relativamente às questões éticas relacionadas com a alimentação, nutrição e hidratação no fim de vida. As situações problemáticas analisadas incluíram: diretivas antecipadas de vontade, o conceito de cuidado humano básico ou tratamento, o significado da alimentação e hidratação, a suspensão e abstenção de nutrição e hidratação, riscos e benefícios do suporte nutricional e o conceito da cessação voluntária de nutrição e hidratação.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

The factorial analysis of a quality of life scale for people addicted to drugs in methadone programs

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Equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos: avaliação das necessidades num concelho da Região de Lisboa

Sendo os cuidados paliativos (CP) um direito de todo o cidadão, urge planificar estratégias e adequar recursos para responder às necessidades holísticas dos doentes e suas famílias, numa visão descentralizada dos cuidados hospitalares, procurando primor-dialmente a resposta num contexto de proximidade, como o são os Cuidados de Saúde Primários (CSP).Objetivo: Avaliar a necessidade em cuidados paliativos de uma população concelhia da região de Lisboa. Material e métodos: Estudo de abordagem quantitativa e epidemiológico que envolveu toda a população do Concelho e a inscrita no Agrupamento de Centros de Saúde (ACeS) da área. Descrevem-se as características demográficas e clínicas da população e estima-se as necessidades de recursos em CP, segundo os autores em referencial teórico. Utilizados dados esta-tísticos emanados de entidades públicas: Plano Local de Saúde extensão a 2020, Relatório de Caraterização do ACeS, Câmara Municipal, Pordata e Instituto Nacional de Estatística.Resultados: Alicerçando os resultados com recurso aos peritos em fundamentação teórica, podemos inferir que entre os anos 2011 e 2015, 1196 (69%) a 1399 (76%) pessoas que morreram no concelho, sofriam de uma doença crónica, avançada e progres-siva enquadrando-se nos critérios de população com necessidade de cuidados paliativos.Conclusão: Sendo o alívio do sofrimento um direito universal e, o seu incumprimento a violação desse princípio, cabe aos órgãos decisores definir estratégias de implementação e adequação de recursos. Com base na identificação das necessidades em cui-dados paliativos da população do concelho, considera-se de suma importância a reorganização da equipa de cuidados paliativos existente no ACeS, de forma a cumprir e fazer cumprir um direito universal.Since palliative care (PC) is the right of every citizen, there is an urgent need to plan strategies and adapt resources to meet the holistic needs of patients and their families, in a decentralized view of hospital care, looking primarily for a response in a context of proximity, such as Primary Health Care.Objective: To evaluate the need for palliative care of one population of the Lisbon region. Material and methods: This is a quantitative and epidemiological study that involved the entire population of the Municipality and the users of the local Primary Health Care. The demographic and clinical characteristics of the population are described and the resource requirements in PC are estimated according to the authors in theoretical reference. Statistical data from public entities were used: Plano Local de Saúde extensão a 2020, Relatório de Caraterização do ACeS, Câmara Municipal, Pordata and Instituto Nacional de Estatística.Results: Based on the theoretical basis, we can infer that between the years 2011 and 2015, 1196 (69%) to 1399 (76%) of the people who died in the municipality suffered from a chronic, advanced and progressive disease, fitting the criteria of popu-lation needing palliative care.Conclusion: Since the relief of human suffering is a universal right, and its non-compliance with the violation of this principle, it is up to the decisionmakers define implementation strategies and resource adequacy. Based on the identification of the palliative care needs of the population, it is considered of paramount importance the reorganization of the existing home palliative care team in AceS, in order to fulfill and enforce a universal right.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Intervenção no processo de luto em Portugal pelas equipas de cuidados paliativos

Introduction: Palliative Care extends its practice towards the family. The latter finds itself in a position of risk, given the experience of his loved one's illness and resulting losses. The grieving process must, therefore, be accompanied, early and expertly, by the teams. These aim to favor the experience and conclusion of grief in a constructive way for the family.  Aim: To characterize the Portuguese palliative care teams' performance in the grief process and their evolution between the years 2017 and 2018.  Materials and Methods: The study consists of the application of a questionnaire, in years 2017 and 2018, to Portuguese palliative care teams, in order to characterize their role in the grieving process.  Results: In the two years, most teams have a formally defined grief support program. The set of mobilized activities, as well as their timing, varies. In the last year, the phone call and the follow-up consultation showed a reduction in their use. The latter showed unfavorable statistical significance in its annual aspect. Partaking in the activities, the spiritual assistant presented a positive evolution. The psychologist and the nurse were the ones who intervened most frequently, as well as the ones who registered them the most. In 2018 this practice reduced. There are several tools of registration used by the teams, the most used being Sclínico and minutes/paper.  Conclusion: Practice towards the mourning process has declined, taking into account most registered developments resulted from a deterioration in the quality of care provided by the teams. Introdução: Os Cuidados Paliativos estendem o seu alvo de atuação à família. Esta última encontra-se numa posição de risco, dada a experiência de doença do seu ente querido e suas consequentes perdas. Este processo de luto deve, deste modo, ser acompanhado, de forma precoce e especializada, pelas equipas. Estas pretendem favorecer a vivência e conclusão do luto de uma forma construtiva para a família.  Objetivo: Caracterizar a atuação, no processo de luto, das equipas de cuidados paliativos portuguesas e sua evolução nos anos de 2017 e 2018.  Materiais e Métodos: Estudo consistiu na aplicação de um questionário, em 2017 e em 2018, às equipas de cuidados paliativos portuguesas, a fim de caracterizar a sua atuação no processo de luto.  Resultados: Nos dois anos, a maioria das equipas detém um programa de apoio no luto formalmente definido. O conjunto de atividades mobilizadas, bem como o timing das mesmas é variável. A chamada telefónica e a consulta de follow-up apresentaram uma redução da sua utilização, no último ano. Esta última, na sua vertente anual, assumiu significância estatística desfavorável. Na participação das atividades, o assistente espiritual apresentou uma evolução positiva. O psicólogo e o enfermeiro foram os que intervieram com maior frequência, para além de terem sido os que mais as registaram. Em 2018 reduziram essa prática. São diversos os locais de registos utilizados pelas equipas, sendo os mais utilizados o SClínico e a ata/papel. Conclusão: A atividade desenvolvida no âmbito do luto diminuiu, estando a maioria das evoluções registadas associada a um agravamento da qualidade dos cuidados prestados pelas equipas

Caracterização de doentes com neoplasia do pulmão referenciados e admitidos nas equipas de cuidados paliativos e a efetividade do controlo sintomático

Introduction: Lung neoplasm (LN) is considered a global epidemic due to its incidence and mortality. Most patients are diagnosed at an advanced stage and already symptomatic. The relevance of this pathology justifies an assessment of patients and needs and palliative care (PC) teams’ responsiveness. Aim: Characterize patients with LN admitted to PC teams in national territory during 2017. Evaluate symptomatic control effectiveness.  Materials and Methods: Epidemiological, descriptive and analytical study. An accidental sample was obtained and simple statistical measures, as well as non-parametric tests, were used (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis and Spearman correlation), with a level of significance p < 0.05. Normality analysis was done by Shapiro-Wilk test and survival estimate by Kaplan-Meier curves. The FACIT-PAL instrument was used for symptomatic evaluation. Results: 38 patients with LN were admitted in a total of 7 participating PC teams, with a mean age of 71.4 years, 71.1% male and 65.8% with metastatic disease. 60.5% were admitted to community palliative care teams. The median distance between place of residence and admission service was 6.6 Km, with a significant difference according to the type of team (p <0.001). The median waiting time for admission was 2 days with a significant difference according to the type of team (p <0.001). The mortality rate was 63.2%, with a median survival (SV) of 17 days. The need for symptomatic control was the main reason for referral. In 71.11% there was a record of symptomatic assessment at 48-72h of admission, but only in 21.1% using the standardized assessment instrument. There was no significant difference in SV depending on the stage of the disease (p = 0.501) and there was no significant correlation between waiting time for admission and symptom score (p = 0.217) or SV (p = 0.668). Conclusion: Sociodemographic and clinical characteristics of this sample are similar to what is reported in literature. The majority of patients admitted presented as metastatic stage with a median survival after admission less than 1 month, which may traduce a late referral to PC teams. In this study, we noticed a low participation of PC teams and we did not have access to the total number of referred. Therefore, this sample study is not representative of reality. There were also biases in symptomatic evaluation according to FACIT-PAL scale, compromising symptomatic control effectiveness analysis.Introdução: A neoplasia do pulmão (NP) é considerada uma epidemia global pela sua incidência e mortalidade. A maioria dos doentes é diagnosticada em fase avançada e sintomática. A relevância desta patologia justifica uma avaliação de necessidades e da resposta das equipas de cuidados paliativos (CP). Objetivo: Caracterizar os doentes com NP admitidos nas equipas de CP em território nacional no ano 2017 e analisar a efetividade do controlo do sintomático pelo diferencial obtido nos scores da escala FACIT-PAL. Materiais e Métodos: Estudo epidemiológico, descritivo e analítico. Foi obtida uma amostra acidental e usadas medidas de estatística descritiva simples e testes não paramétricos (Mann-Whitney, Kruskal-Wallis e correlação de Spearman) com nível significância p< 0.05. Análise de normalidade efetuada pelo teste Shapiro-Wilk e estimação de sobrevida pelas curvas Kaplan-Meier. Utilizado o instrumento FACIT-PAL para a avaliação sintomática. Resultados: Foram admitidos 38 doentes com NP no total de 7 equipas participantes no estudo, com idade média de 71.4 anos, 71.1% do sexo masculino e 65.8% com doença metastática. 60.5% foram admitidos em equipas comunitárias de cuidados paliativos. A mediana da distância percorrida entre local de residência e serviço de admissão foi 6.6 Km, com diferença significativa em função da tipologia de serviço (p<0.001). A mediana do tempo de espera para admissão foi 2 dias com diferença significativa consoante a tipologia de serviço (p<0.001). A taxa de mortalidade foi de 63.2%, com sobrevida (SV) mediana de 17 dias. A necessidade de controlo sintomático constituiu o principal motivo de referenciação. Em 71.1% houve registo de avaliação sintomática às 48-72h de admissão, mas apenas em 21.1% mediante o instrumento avaliação padronizado e somente um doente com registo seriado. Não houve diferença significativa na SV consoante o estádio da doença (p=0.501) e não existiu correlação significativa entre tempo de espera para admissão e o Score sintomas (p=0.217) ou a SV (p=0.668). Conclusão: As características sociodemográficas e clínicas desta amostra são similares ao descrito na literatura e noutros trabalhos. A maioria dos doentes admitidos encontrava-se em estádio disseminado com sobrevida mediana após a admissão inferior a 1 mês o que poderá traduzir uma referenciação tardia às equipas. Neste estudo houve uma baixa taxa de participação de equipas e não tivemos acesso ao nº total de doentes referenciados não admitidos, pelo que esta amostra não é representativa da realidade. Houve vieses na avaliação sintomática pela escala FACIT-PAL, comprometendo a análise de efetividade do controlo sintomático

Adaptação transcultural para a população portuguesa do Carer Support Needs Assessment Tool (csnat)

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