”Nyt on kovat piipussa” – miesten kokemuksia penissyöpään sairastumisesta

Penissyöpä on harvinainen ja varsin tuntematon sairaus, jonka pääsääntöinen hoitomuoto on kirurginen hoito. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata miesten kokemuksia penissyöpään sairastumisesta, mitä Suomessa ei ole aikaisemmin tutkittu. Aineisto kerättiin vuonna 2019 yksilöhaastatteluilla ja kirjallisilla vastauksilla penissyöpään sairastuneilta, kirurgisesti hoidetuilta miehiltä (n=14). Aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Miesten voimavaroja sairaudesta selviytymisessä heikensivät ajatuksia kuormittavat tunteet, vakavan sairauden aiheuttama pelko, miehuuden menettämisen tunne, yksinjäämisen kokemus, huoli läheisten jaksamisesta sekä taloudelliset huolet. Miesten voimavaroja puolestaan tuki omien selviytymiskeinojen rakentuminen, puhumisen taito, läheisten tuki, usko tulevaisuuteen sekä sairauden hyväksyminen osana elämää. Hoidetuksi tulemisen tunnetta heikensi epäluottamusterveydenhuollon ammattilaisiin, tiedonpuute hoidon vaikutuksista sekä organisaatiokeskeinen toiminta. Hoidetuksi tulemisen tunnetta vahvisti turvallisuudentunne hoitoprosessista, rehellinen informaatio, osallisuus päätöksenteossa sekä merkityksellinen kohtaaminen

Women with vulvodynia : An education intervention study regarding awareness, knowledge and care among healthcare professionals

Naisilla esiintyvää yli kolme kuukautta kestänyttä ulkosynnyttimien kiputilaa, jolle ei löydy selvää etiologiaa, kutsutaan vulvodyniaksi. Oireyhtymä saattaa aiheuttaa fyysisten oireiden lisäksi psykoseksuaalisia- ja parisuhdeongelmia. Vulvodyniaa sairastavista naisista valtaosa on hedelmällisessä iässä. Vulvodynia saattaa aiheuttaa yhdyntävaikeuksien vuoksi jopa lapsettomuutta. Perusterveydenhuoltoon kuuluu opiskeluterveydenhuolto, johon opiskelevat naiset hakeutuvat intiimialueen ongelmissa, kuten esimerkiksi emättimen alueen kivuissa. Tutkimusten mukaan terveydenhuoltohenkilöstön tietämystä vulvodyniasta ja sen hoidosta tulisi lisätä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata naisten kokemuksia vulvodyniasta ja sen hoidosta. Tarkoituksena on myös arvioida tutkimusta varten kehitetyllä mittarilla opiskeluterveydenhuoltohenkilöstön tietämystä tästä aihealueesta ennen ja jälkeen koulutusintervention. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää terveydenhuollossa vulvodyniaa sairastavien naisten ja heidän kumppaniensa kohtaamisessa sekä hoidon kehittämisessä. Tutkimuksen asetelma perustuu monimetodi-menetelmään, joka sisältää kaksi vaihetta. Vaiheen I aineisto kerättiin suljetulta vulvodynia-keskustelupalstalta anonyymina verkkokyselynä. Aineisto koostui vulvodyniaa sairastavien naisten (n = 33) kokemuskertomuksista, jotka analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. Naisten kokemukset sekä näyttöön perustuva kirjallisuus vulvodyniasta ja sen hoidosta olivat vulvodynian ja sen hoidon tietämystä mittaavan, AKVDC (Awareness and Knowledge of VulvoDynian and its Care) © -mittarin kehittämisen perustana. Vaiheen II tutkimusasetelma oli kvasikokeellinen. Tutkimusaineisto kerättiin opiskeluterveydenhuoltohenkilöstöltä (N = 191) AKVDC©-kyselymittarilla eri puolilla Suomea sijaitsevista kahdestatoista opiskeluterveydenhuollon toimipisteestä ennen (n = 79) ja jälkeen (n = 30) täydennyskoulutusintervention. Kuvailevia tilastollisia menetelmiä käytettiin kuvaamaan opiskeluterveydenhuoltohenkilöstön tietämystä vulvodyniasta ja sen hoidosta. Tutkimuksen täydennyskoulutusinterventio kehitettiin deduktiivisesti AKVDC©-mittarin rakenteen mukaisesti asiantuntijaryhmän (N = 9) teemahaastattelun, asiantuntija-arvion ja kirjallisuuskatsauksen perusteella. Tutkimuseettisiä arvoja noudatettiin läpi tutkimuksen. Naiset raportoivat niin positiivisia kuin negatiivisiakin hoitokokemuksia vulvodynian hoidosta. Naisten kokemusten perusteella terveydenhuoltohenkilöstön tietämystä vulvodyniasta ja sen hoidosta tulisi lisätä. Vulvodynia kuormittaa parisuhdetta ja erityisesti seksuaalielämää. Terveydenhuoltohenkilöstöltä saatu tieto ja tuki koetaan merkitykselliseksi parisuhteen hyvinvoinnissa. Opiskeluterveydenhuoltohenkilöstön tietämys vulvodyniasta ja sen hoidosta todettiin olevan eritasoista tietämyksen eri osioissa ennen koulutusinterventiota. Tietoisuus vulvodynian tunnistamisesta oli jonkin verran hyvä, mutta vulvodynian hoitomenetelmistä jonkin verran huono. Tietoisuus inhimillisen kohtaamisen sekä saadun tiedon ja tuen merkityksestä vulvodyniaa sairastavalle oli hyvä. Tieto vulvodyniasta ja sen hoitamisesta todettiin tietotestin mukaan keskitasoa heikommaksi. Taustatekijöistä koetut taidot ja aikaisemmat koulutukset vulvodyniasta olivat yleisemmin yhteydessä parempaan tietämykseen vulvodyniasta ja sen hoidosta. Koulutusintervention jälkeen osallistuneiden tietämys vulvodyniasta ja sen hoidosta oli tilastollisesti merkitsevästi korkeampi sekä tietoisuus että tieto-osassa. Opiskeluterveydenhuoltohenkilöstön tietoisuus vulvodynian tunnistamisesta ja hoidosta oli myös kliinisesti merkittävästi korkeampi. Myös tietotestin pisteet olivat kliinisesti merkittävästi korkeammat koulutuksen jälkeen alkumittaukseen verrattuna. Koulutuspalautteen perusteella osallistujien koulutustyytyväisyys oli hyvä. Vulvodynia aiheuttaa naisille monia fyysisiä, psyykkisiä ja seksuaalisia toimintahäiriöitä, jotka heijastuvat parisuhteeseen. Hoitosuhteessa tulisi kiinnittää erityistä huomiota tiedon ja tuen antamiseen vulvodyniaa sairastavalle naiselle sekä hänen kumppanilleen. Verkkopohjaisella täydennyskoulutuksella voidaan tuottaa samansisältöinen oppisisältö vulvodynian ja sen hoidon tietämyksen lisäämiseksi organisaatioissa kuten opiskeluterveydenhuollossa, joiden toimipisteet ovat maantieteellisesti etäällä toisistaan.If a woman experiences vulvar pain for more than three months with no clear aetiology, it is usually referred to as vulvodynia. This syndrome may cause both physical and psychosexual functional disorders, which can negatively affect a couple’s relationship. Most patients are of fertile age, and vulvodynia may cause childlessness due to intercourse difficulties. Student healthcare providers are the type of primary healthcare professionals who usually have first contact with young women who have problems with intimacy, such as vulvar pain. However, a need to increase healthcare professionals’ level of knowledge of vulvodynia and its care has been identified. The purposes of this study were to describe women’s experiences with vulvodynia and its care as well as describe changes in both awareness and knowledge of student healthcare staff regarding vulvodynia and its care after an education intervention via an instrument that was developed for this research. This study aimed to produce evidence-based information that can be utilized in healthcare encounters with women with vulvodynia and their partners to implement appropriate care. This study utilized a mixed methods research strategy that included two phases. In phase one, data were collected from a closed discussion forum on the Internet via an anonymous network questionnaire. The data consisted of experience reports of women with vulvodynia (n = 33), which were analysed via inductive content analysis. The survey instrument ‘Awareness and Knowledge of VulvoDynia and its Care’ (AKVDC ©) was developed based on women’s experiences and evidence-based literature for data collection in phase two. The study design in phase two was quasi-experimental. The data were collected from student healthcare professionals (N = 191) in 12 student healthcare units in Finland both before (n = 79) and after (n = 30) educational intervention via the AKVDC© survey instrument. Descriptive statistical methods were used to describe connections between factors that were associated with awareness and knowledge of vulvodynia and its care. Education program of this study was created based by deductive methods on previous studies, a multi-professional team (N=9) of vulvodynia specialists theme interview, and an expert review. The educational content was created to follow the structure of the AKVDC© instrument. Ethical standards were followed throughout the study. The studied women with vulvodynia reported both negative and positive care experiences. They noted that, in the past, healthcare professionals had often demonstrated a lack of awareness and knowledge about both the syndrome and its care. Because vulvodynia often affects a couple’s relationship, especially their sex life, information and support from healthcare professionals are critical aspects of treatment. Before education intervention, student healthcare staff had irregular awareness and knowledge of vulvodynia and its care. Respondents had a somewhat good awareness of how to identify vulvodynia but somewhat poor awareness of treatment for vulvodynia. Participants’ awareness of the significance of encountering patients, as well as the information and support they provided, was good. Based on the knowledge test, knowledge of vulvodynia and its care were estimated to be lower than average. Respondents’ experience-based skills in treating vulvodynia and previous education about vulvodynia were mostly associated with increased awareness and knowledge about vulvodynia and its care. After the education intervention, the primary results indicated that participants’ awareness and knowledge of vulvodynia and its care statistically significant improved. Awareness of vulvodynia identification and treatments also increased in a clinically relewant way. A clinically relevant change was observed as well as a change in the knowledge test of vulvodynia and its care. In addition, participants’ satisfaction level on education program were estimated to be good. In conclusion, vulvodynia causes women to experience both physical and psychosexual functional disorders, which negatively affect couples’ relationships. Thus, student healthcare providers should place greater focus on information and support in the care of women with vulvodynia and their partners. Web-based education can produce comparable education programmes for organizations that are geographically distant from each other, such as units for student healthcare providers, to raise awareness and knowledge of vulvodynia and its care

Naisten kokemuksia vulvodynian vaikutuksesta elämään, parisuhteeseen ja sairauden hoidosta

Vulvodynia on emättimen alueen oireyhtymä, joka aiheuttaa ulkosynnyttimien kipua, kirvelyä ja/tai yhdyntäkipua. Vaikeassa vulvodyniassa yhdynnät voivat olla mahdottomia kivun vuoksi. Sairauden syntyyn vaikuttavat monet tekijät, jotka ovat osin epäselviä. Laukaisevina tekijöinä voivat toimia urogenitaalialueen infektiot, hormonaaliset syyt, lantionpohjan toimintahäiriöt ja geneettinen alttius. Valtaosa potilaista on hedelmällisessä iässä olevia naisia, joille tämä alidiagnosoitu oireyhtymä voi aiheuttaa jopa lapsettomuutta.  Suomessa selkeätä hoitopolkua tai Käypä hoito -suositusta ei ole tämän oireyhtymän hoitamiseksi vielä luotu. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vulvodyniaa sairastavien naisten kokemuksia elämästään ja vulvodyniaoireiden hoidosta. Tarkoituksena oli myös kuvata miten vulvodyniaoireet vaikuttavat parisuhteeseen. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tutkittua tietoa vulvodyniapotilaan hoitotyön kehittämiselle. Aineisto kerättiin Internetissä olevan suljetun keskustelupalstan kautta anonyyminä verkkokyselynä. Kyselyyn vastasi 33 vulvodyniaa sairastavaa naista. Tarinoiden pituudet vaihtelivat 63–1964 sanan välillä keskiarvon ollessa 503 sanaa. Aineisto sisälsi tutkimuskysymyksiin vastaavia analyysiyksiköiden pelkistyksiä 1852 kappaletta. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla. Vulvodynia muokkasi naisten arkikäyttäytymistä ja minuutta sairauden aiheuttamien oireiden vuoksi. Tieto ja tuki olivat naisille merkityksellistä sairauden hyväksymisessä. Vulvodynia muokkasi parisuhteen lujuutta ja syvyyttä sekä määritteli parisuhteen seksuaalielämän. Tieto ja tuki olivat merkityksellistä myös parisuhteen hyvinvoinnissa. Naiset olivat kokeneet vulvodynian hoidon välittävänä hoitosuhteena ja hoitosuhteeseen pettymisenä. Oma apu ja vertaistuki koettiin tärkeänä osana hoitoa. Vulvodynia aiheuttaa naisille monia fyysisiä ja psykoseksuaalisia toimintahäiriöitä, jotka heijastuvat parisuhteeseen. Hoitohenkilöstön tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidollisista auttamismenetelmistä on lisättävä. Vulvodyniapotilaiden ja heidän kumppaneidensa tiedonsaantiin ja tukeen on kiinnitettävä hoitosuhteessa enemmän huomiota. Jatkossa tärkeä tutkimuskohde olisi vulvodyniapotilaiden kumppaneiden kokemukset sairaudesta. Asiasanat: Vulvodynia, elämä, parisuhde, hoitokokemus, verkkokysely, laadullinen sisällönanalyysi   ABSTRACT Vulvodynia is a syndrome of an area of the vagina which causes pain in the vulva, stinging and/or pain during sexual intercourse. In severe vulvodynia intercourse may be impossible due to the pain. The etiology of the illness is multifactorial and partly unclear. The factors which cause the illness are urogenital infections, hormonal factors, functional disorders of the pelvic floor and genetic predisposition. A number of patients are fertile age women for whom this syndrome may even cause childlessness. No Care path -recommendation has so far been created in Finland to treat this poorly understood syndrome. The purpose of this study was to describe women's experiences of vulvodynia in their lives and of the treatment of symptoms. The purpose was also to describe the effects of vulvodynia on the pair relationship. The objective of this study is to produce research-based information on vulvodynia to develop patients' care. The data was collected from a closed discussion column in the Internet as an anonymous network inquiry. Thirty-three women with vulvodynia responded.  The length of the contributions varied between 63 and 1.964 words, the average was 503 words. The data contained simplifications of 1.852 analysis units answering the study questions. The data were analyzed using qualitative inductive content analysis. Vulvodynia limited the women's daily routines and The Self because of the symptoms. Information and support were significant to these women in coping with the illness. Vulvodynia reflected firmness and depth of the pair relationship and determined the sex life. Information and support were significant in the welfare of the pair relation. The women had experienced the treatment of vulvodynia as caring treatment and as a disappointing care relation. Self care and peer support were reportedly an important part of the care. Vulvodynia caused the women many physical and psychosexual functional disorders which are reflected in the pair relationship. The awareness of nursing staff of the illness and its care must be increased. More attention must be paid to information and support for patients and their partners. In the future an important research subject would be the experiences of the patients' partners of vulvodynia. Keywords: Vulvodynia, life, pair relation, care experience, network inquiry, qualitative content analysi

Naisten kokemuksia vulvodynian vaikutuksesta elämään, parisuhteeseen ja sairauden hoidosta

Vulvodynia on emättimen alueen oireyhtymä, joka aiheuttaa ulkosynnyttimien kipua, kirvelyä ja/tai yhdyntäkipua. Vaikeassa vulvodyniassa yhdynnät voivat olla mahdottomia kivun vuoksi. Sairauden syntyyn vaikuttavat monet tekijät, jotka ovat osin epäselviä. Laukaisevina tekijöinä voivat toimia urogenitaalialueen infektiot, hormonaaliset syyt, lantionpohjan toimintahäiriöt ja geneettinen alttius. Valtaosa potilaista on hedelmällisessä iässä olevia naisia, joille tämä alidiagnosoitu oireyhtymä voi aiheuttaa jopa lapsettomuutta.  Suomessa selkeätä hoitopolkua tai Käypä hoito -suositusta ei ole tämän oireyhtymän hoitamiseksi vielä luotu. Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata vulvodyniaa sairastavien naisten kokemuksia elämästään ja vulvodyniaoireiden hoidosta. Tarkoituksena oli myös kuvata miten vulvodyniaoireet vaikuttavat parisuhteeseen. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tutkittua tietoa vulvodyniapotilaan hoitotyön kehittämiselle. Aineisto kerättiin Internetissä olevan suljetun keskustelupalstan kautta anonyyminä verkkokyselynä. Kyselyyn vastasi 33 vulvodyniaa sairastavaa naista. Tarinoiden pituudet vaihtelivat 63–1964 sanan välillä keskiarvon ollessa 503 sanaa. Aineisto sisälsi tutkimuskysymyksiin vastaavia analyysiyksiköiden pelkistyksiä 1852 kappaletta. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin avulla. Vulvodynia muokkasi naisten arkikäyttäytymistä ja minuutta sairauden aiheuttamien oireiden vuoksi. Tieto ja tuki olivat naisille merkityksellistä sairauden hyväksymisessä. Vulvodynia muokkasi parisuhteen lujuutta ja syvyyttä sekä määritteli parisuhteen seksuaalielämän. Tieto ja tuki olivat merkityksellistä myös parisuhteen hyvinvoinnissa. Naiset olivat kokeneet vulvodynian hoidon välittävänä hoitosuhteena ja hoitosuhteeseen pettymisenä. Oma apu ja vertaistuki koettiin tärkeänä osana hoitoa. Vulvodynia aiheuttaa naisille monia fyysisiä ja psykoseksuaalisia toimintahäiriöitä, jotka heijastuvat parisuhteeseen. Hoitohenkilöstön tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidollisista auttamismenetelmistä on lisättävä. Vulvodyniapotilaiden ja heidän kumppaneidensa tiedonsaantiin ja tukeen on kiinnitettävä hoitosuhteessa enemmän huomiota. Jatkossa tärkeä tutkimuskohde olisi vulvodyniapotilaiden kumppaneiden kokemukset sairaudesta. Asiasanat: Vulvodynia, elämä, parisuhde, hoitokokemus, verkkokysely, laadullinen sisällönanalyysi   ABSTRACT Vulvodynia is a syndrome of an area of the vagina which causes pain in the vulva, stinging and/or pain during sexual intercourse. In severe vulvodynia intercourse may be impossible due to the pain. The etiology of the illness is multifactorial and partly unclear. The factors which cause the illness are urogenital infections, hormonal factors, functional disorders of the pelvic floor and genetic predisposition. A number of patients are fertile age women for whom this syndrome may even cause childlessness. No Care path -recommendation has so far been created in Finland to treat this poorly understood syndrome. The purpose of this study was to describe women's experiences of vulvodynia in their lives and of the treatment of symptoms. The purpose was also to describe the effects of vulvodynia on the pair relationship. The objective of this study is to produce research-based information on vulvodynia to develop patients' care. The data was collected from a closed discussion column in the Internet as an anonymous network inquiry. Thirty-three women with vulvodynia responded.  The length of the contributions varied between 63 and 1.964 words, the average was 503 words. The data contained simplifications of 1.852 analysis units answering the study questions. The data were analyzed using qualitative inductive content analysis. Vulvodynia limited the women's daily routines and The Self because of the symptoms. Information and support were significant to these women in coping with the illness. Vulvodynia reflected firmness and depth of the pair relationship and determined the sex life. Information and support were significant in the welfare of the pair relation. The women had experienced the treatment of vulvodynia as caring treatment and as a disappointing care relation. Self care and peer support were reportedly an important part of the care. Vulvodynia caused the women many physical and psychosexual functional disorders which are reflected in the pair relationship. The awareness of nursing staff of the illness and its care must be increased. More attention must be paid to information and support for patients and their partners. In the future an important research subject would be the experiences of the patients' partners of vulvodynia. Keywords: Vulvodynia, life, pair relation, care experience, network inquiry, qualitative content analysi