Living an Everyday Life Through a Child's Cancer Trajectory: Families' Lived Experiences 7 Years After Diagnosis

The aim of this study was to illuminate the lived experiences of families where a child had survived 7 years from a diagnosis of childhood cancer. This article describes one part of an inductive and longitudinal research project that included 17 families. Four families whose child was diagnosed with cancer 7 years previously were interviewed using a hermeneutical phenomenological approach. The families lived experience was described in one essential theme, Living an everyday life through the child's cancer trajectory, further illuminated in 3 related themes: Leaving the disease behind yet feeling its presence, Being the same yet always different, and Feeling stronger yet vulnerable. The results suggest that family members feel vulnerable even if a long period of time has passed since completion of treatment. To varied degrees they still may need support. When moving forward in life, the family members are helped if they can reconcile their memories and experiences derived from the childhood cancer trajectory

My heart, my life : Women’s uncertain health journey following a myocardial infarction

The thesis describes the phenomenon women’s health and illness experiences following a myocardial infarction (MI). The purpose of the thesis is to explore women’s experiences of their care and health processes, as well as their experiences of body, lifeworld and meaningful relationships related to the illness. A reflective lifeworld approach, based on phenomenological philosophy, is used. The thesis is comprised of four studies; three are based on interviews with a total of 26 women following an MI, followed by a fourth, theoretical, study. The first study explores women’s experiences of care and health processes following an MI, with a particular focus on well-being and participation (I). The findings show that an MI is an event that suddenly interrupts the ordinary life of the women. Participation is a sense of being involved in their own health and care processes, which may also encourage them to take responsibility for health promoting activities in a healthy and meaningful way. The second study explores women’s lifeworld experience of their bodies and lives following an MI (II). This study finds that an MI, as a major event in the women’s lives, influences and restricts their everyday activities over a long period of time. Following the illness, they live with an existential uncertainty about their life and the heart, and this feeling entails suffering for them. The third study explores the meaning of close relationships and sexuality to women’s health and well-being following an MI (III). The mmeaning of close relationships appears to be vitally intertwined with their long-term health process; both health processes and relationships are affected after an MI. The suffering following an MI can be compared to taking a fall, where meaningful close relationships can function as a safety net that catches the women in their fall. The fourth study is a concept development aimed at elucidating the meaning of the concepts uncertainty, control, secure and risk in relation to the thesis phenomenon and the findings of the empirical interview studies (IV). The existential uncertainty is an important matter in the women’s health processes. In these processes the concepts control, secure and risk play a central role. Women who have suffered an MI want to be as safe as possible in order to live well. The analysis illuminates a paradox, that the women’s ambition to achieve greater safety may lead them into an even greater experience of uncertainty. The conclusion is that women’s experiences of health and illness can be described as a journey characterized by existential uncertainty. The women’s lives go through different existential phases following an MI, which is a major event. They are not prepared for the reactions that this event causes and are in need of support and guidance to manage their illness experiences. If acknowledged and well met, the significance and meaning of the women’s reactions and experiences can give impetus and energy to their health processes

Students' experiences of learning in relation to didactic strategies during the first year of a nursing programme : a qualitative study

In university undergraduate nursing programmes, didactic strategies that enable students to learn nursing skills, solve problems and develop reflective and critical thinking and practice are needed. The aim of this study was to explore how different didactic strategies support nursing students’ experiences of learning during the first year of a reconstructed nursing curriculum. Methods This study employed a qualitative approach. The data were gathered through written narratives that were analysed using qualitative content analysis. Results Nursing students’ experiences of learning through different didactic strategies, were evident in the text. These perspectives were organised into the following themes: To focus on the patient perspective and paying more attention to others, Learning from discussions and reflections on one’s own learning, Training for the professional role and becoming more courage, and Gaining insights into nursing and increasing one’s self-awareness. The education increased the students’ self-awareness, which helped them to pay greater attention to patients and their relative. During the learning process, the students became more courageous, reflected and discovered their shortcomings. Conclusion Stated didactic strategies supported a broad base of knowledge on nursing and the professional role of nurses. Educators are challenged to strengthen meaningful learning in nursing and to facilitate the progression of nursing programmes

Är det inte lönt att hjälpa mig? : En analys av patienters och närståendes anmälningar till patientnämnderna i Västra Götaland om vård vid psykisk ohälsa

Denna rapport handlar om klagomål på vård för personer med psykisk ohälsa. Analysen utgår från 153 anmälningar till patientnämnderna i Västra Götaland från första halvåret 2017. Anmälningarna har gjorts av patienter och närstående från tre typer av vård: primärvård, specialistpsykiatrisk vård för vuxna och specialistpsykiatrisk vård för barn och ungdomar. Innehållet har sedan granskats utifrån de mänskliga rättigheterna, med fokus på rätten till bästa möjliga hälsa för personer med psykisk ohälsa. Resultaten visar att personer med psykisk ohälsa eller deras närstående upplever att det kan vara svårt att få tillgång till psykiatrisk vård och utredning. Det kan ta månader eller år innan de får träffa rätt vårdpersonal. Att ha tillgång till vård vid behov är grundläggande för att uppnå bästa möjliga hälsa. Resultaten visar också att vården behöver anpassas efter olika behov och förutsättningar. Personer med psykisk ohälsa kan ha svårigheter att söka eller ta emot vård. Det kan handla om svårigheter att ringa telefonsamtal, att sitta bland andra människor i ett väntrum eller att få sin tid plötsligt avbokad eller ombokad. För att få vård på lika villkor som andra behövs en mer personcentrerad och människorättsbaserad hälso- och sjukvård. Patienter och anhöriga lyfter också att vården inte alltid är tillräckligt förutsägbar och regelbunden för personer med psykisk ohälsa. Patienter berättar att de får berätta sin historia för ny vårdpersonal, vilket kan kännas svårt för en person som berättar om psykiska problem. Vissa patienter får mediciner vid psykisk ohälsa, och upplever att de inte alltid får uppföljning av hur medicinen fungerar eller av biverkningar som kan uppstå. För barn med psykisk ohälsa beskrivs nästan samma problem som för vuxna personer. Barn som får vänta länge på utredning, ibland flera år, saknar stöd och hjälp. Det kan vara svårt för skolan att veta vad barnet behöver och hur de kan hjälpa till, när de inte vet barnets behov eller vad som är svårt. I vården av barn med psykisk ohälsa behövs också barnkompetens för att främja och skydda barns rätt till hälsa och utveckling. Rätten till bästa möjliga hälsa är en mänsklig rättighet som gäller alla, även personer med psykisk ohälsa. Anmälningarna visar att det finns situationer där rätten till hälsa inskränks för både barn och vuxna. Att inte få hjälp kan försämra hälsan ytterligare. För att skapa förutsättningar för bästa möjliga hälsa för vuxna och barn med psykisk ohälsa krävs tillgång till vård inom rimlig tid, att vården har en god kvalitet och att vården anpassas utifrån patientens behov och förutsättningar.Mänskliga rättigheter utifrån anmälningar till patientnämnden Västra Götalandsregione

Är det inte lönt att hjälpa mig? : En analys av patienters och närståendes anmälningar till patientnämnderna i Västra Götaland om vård vid psykisk ohälsa

Denna rapport handlar om klagomål på vård för personer med psykisk ohälsa. Analysen utgår från 153 anmälningar till patientnämnderna i Västra Götaland från första halvåret 2017. Anmälningarna har gjorts av patienter och närstående från tre typer av vård: primärvård, specialistpsykiatrisk vård för vuxna och specialistpsykiatrisk vård för barn och ungdomar. Innehållet har sedan granskats utifrån de mänskliga rättigheterna, med fokus på rätten till bästa möjliga hälsa för personer med psykisk ohälsa. Resultaten visar att personer med psykisk ohälsa eller deras närstående upplever att det kan vara svårt att få tillgång till psykiatrisk vård och utredning. Det kan ta månader eller år innan de får träffa rätt vårdpersonal. Att ha tillgång till vård vid behov är grundläggande för att uppnå bästa möjliga hälsa. Resultaten visar också att vården behöver anpassas efter olika behov och förutsättningar. Personer med psykisk ohälsa kan ha svårigheter att söka eller ta emot vård. Det kan handla om svårigheter att ringa telefonsamtal, att sitta bland andra människor i ett väntrum eller att få sin tid plötsligt avbokad eller ombokad. För att få vård på lika villkor som andra behövs en mer personcentrerad och människorättsbaserad hälso- och sjukvård. Patienter och anhöriga lyfter också att vården inte alltid är tillräckligt förutsägbar och regelbunden för personer med psykisk ohälsa. Patienter berättar att de får berätta sin historia för ny vårdpersonal, vilket kan kännas svårt för en person som berättar om psykiska problem. Vissa patienter får mediciner vid psykisk ohälsa, och upplever att de inte alltid får uppföljning av hur medicinen fungerar eller av biverkningar som kan uppstå. För barn med psykisk ohälsa beskrivs nästan samma problem som för vuxna personer. Barn som får vänta länge på utredning, ibland flera år, saknar stöd och hjälp. Det kan vara svårt för skolan att veta vad barnet behöver och hur de kan hjälpa till, när de inte vet barnets behov eller vad som är svårt. I vården av barn med psykisk ohälsa behövs också barnkompetens för att främja och skydda barns rätt till hälsa och utveckling. Rätten till bästa möjliga hälsa är en mänsklig rättighet som gäller alla, även personer med psykisk ohälsa. Anmälningarna visar att det finns situationer där rätten till hälsa inskränks för både barn och vuxna. Att inte få hjälp kan försämra hälsan ytterligare. För att skapa förutsättningar för bästa möjliga hälsa för vuxna och barn med psykisk ohälsa krävs tillgång till vård inom rimlig tid, att vården har en god kvalitet och att vården anpassas utifrån patientens behov och förutsättningar.Mänskliga rättigheter utifrån anmälningar till patientnämnden Västra Götalandsregione

A qualitative analysis of child and family complaints related to child mental health services

Problem: Little is known about issues of patient-reported problems, in particular within psychiatric services for children with mental ill health. Child and family complaints related to child mental health services can be analyzed and discussed in light of the universal human right to health and healthcare. Therefore, the aim of this study was to analyze child and family complaints related to child mental health services. Methods: A retrospective, descriptive design was used. Child and family complaints were analyzed with a qualitative thematic analysis. Findings: The findings were described in three themes describing lack of access to care, inadequate communication between services and children with mental ill health and their families, and lack of clarity of who is responsible for care, leading to neglect of children's needs. These issues place a huge responsibility on parents or relatives. Conclusion: Better communication within mental health services, and better collaboration with other services such as school and social services, could limit children's suffering. Healthcare services with named professionals who specialize in child mental health and provide continuity in care, are required. General human rights principles should guide planning and care of children.

Mänskliga rättigheter ochrätten till hälsa. En analys av anmälningar till patientnämnderna i VästraGötaland

Denna rapport visar att patienters rättigheter är otydliga när det gäller rätten till hälso- och sjukvård. Otydligheten kan leda till att hälso- och sjukvården framstår som rättsosäker. Det finns möjligheter att förbättra kvalitet, trygghet och patientsäkerhet, där anmälningar från patienter och närstående kan utgöra ett värdefullt underlag. En av rapportens slutsatser är att det finns ett behov av en mer patient- och personcentrerad hälso- och sjukvård. I denna rapport beskrivs resultaten från ett forskningsprojekt där anmälningar till patientnämnderna i Västra Götaland analyserats med fokus på mänskliga rättigheter. Ett strategiskt urval av 170 anmälningar som patienter eller närstående lämnat till patientnämnderna under år 2015 har här analyserats. Resultaten beskrivs i fyra delar. I den första delen presenteras beskrivande statistik för anmälningarna. Den andra delen beskriver innehållet i anmälningarna, vilket handlar om att inte ha tillgång till hälso- och sjukvård, brister i kontinuitet och uppföljning, felaktigheter eller vårdskador till följd av hälso- och sjukvård, brister i kommunikation och samverkan, bemötande, attityder och förhållningssätt i möten med hälso- och sjukvårdspersonal, samt hälso- och sjukvård som går emot patientens vilja. Därefter följer den del där anmälningarna analyserats utifrån ett patient- och mäniskorättsperspektiv. Här beskrivs fem teman som berör rätten till hälsa och patienters rättigheter vid ohälsa och sjukdom, rätten till hälso- och sjukvård och patienters rättigheter vid akuta tillstånd, rätten till god och säker hälso- och sjukvård och patienters säkerhet, rätten till värdighet och ett bra bemötande, samt hälso- och sjukvårdspersonalens rättigheter. I den fjärde och sista delen av resultaten har anmälningarna granskats utifrån ett normkritiskt och intersektionellt perspektiv. Här framträder vissa grupper av patienter som mer sårbara än andra, och den utsatthet och maktaspekter som framträder i analysen beskrivs. I anmälningarna till patientnämnderna framkommer situationer där patienters rättigheter brister i möten med hälso- och sjukvården, där det kan vara svårt för patienter att utkräva sin rätt. Anmälningarna synliggör patienters upplevelser av att kvalitet, trygghet och patientsäkerhet brister, och patientnämndernas verksamhet spelar en viktig roll i att synliggöra dessa brister för att kunna bidra till förbättringar inom hälso- och sjukvården. För att säkerställa de mänskliga rättigheterna och rätten till hälsa behöver hälso- och sjukvården anpassas utifrån invånares behov. Anmälningarna visar att det ibland finns brister i hälso- och sjukvårdens förmåga att utgå från en helhetssyn på patienten. Enskilda personer är sårbara i kontakt med hälso- och sjukvården, och patienters utsatthet och olika maktförhållanden mellan patienter och hälso-  och sjukvårdspersonal behöver hanteras ansvarsfullt för att inte skapa ojämlikheter eller leda till upplevelser av diskriminering. Ett professionellt bemötande kräver också kommunikativ kompetens och empati hos hälso- och sjukvårdspersonal. En slutsats av detta är att det finns behov av en mer patientcentrerad hälso- och sjukvård, som tydligare beaktar enskilda personers förutsättningar och behov, liksom organisatoriska förbättringar som främjar patientens vårdkedja och samverkan mellan vårdverksamheter

Suffering caused by care - Patients' experiences from hospital settings

Suffering and well-being are significant aspects of human existence; in particular, suffering and well-being are important aspects of patients’ experiences following diseases. Increased knowledge about existential dimensions of illness and healthcare experiences may be needed in order to improve care and reduce unnecessary suffering. Therefore, the aim of this paper is to illuminate the phenomenon of suffering experienced in relation to healthcare needs among patients in hospital settings in Sweden. In this study, we used a reflective lifeworld approach. The data were analysed with a focus on meanings. The results describe the essential meaning of the phenomenon of suffering in relation to healthcare needs. The patients were suffering during care-giving when they felt distrusted or mistreated and when their perspective on illness and health was overlooked. Suffering was found to arise due to healthcare actions that neglected a holistic and patient-centred approach to care. Unfortunately, healthcare experiences that cause patients to suffer seem to be something one needs to endure without being critical. The phenomenon can be described as having four constituents: to be mistreated; to struggle for one’s healthcare needs and autonomy; to feel powerless; and to feel fragmented and objectified. The study concludes that there are problems associated with patients experiencing suffering at the hands of healthcare providers, even if this suffering may not have been caused deliberately to the patient. Consequently, conscious improvements are needed to lessen the suffering caused by care-giving, as are strategies that promote more patient-centred care and patient participation

Suffering caused by care - elderly patients’ experiences in community care

Background: Growing old involves many changes in life and implies an increased risks of illness and different forms of disabilities. Life may change in a radical way when a person gets a disease like dementia or moves to a nursing home due to disabilities or needs. In both cases, it often leads to an increased dependency on care where the patient becomes exposed and vulnerable and thereby at a higher risk for experiencing different forms of suffering. Aim: The aim of this study was to elucidate and gain a deeper understanding of elderly patients’ experiences of suffering in relation to community care in nursing homes and home care services. Materials and methods: A lifeworld hermeneutical approach was used. Phenomenological interviews and conversations with an open approach were conducted and analysed with a focus on meanings. Findings: The findings were presented in four main themes; an absence of the other in care, an absence of dialogues, a sense of alienation and a sense of insecurity. The findings in this study revealed that persons who were cared for in nursing homes and home care services sometimes were exposed to an unnecessary suffering. The suffering sometimes was caused by various caring actions, that is, unnecessary suffering. The suffering caused by care that aroused was due to caregiver’s inability to be present, to show their face, and truly meet the patient. Conclusion: Suffering from care increased the elderly patients’ feelings of insecurity, loneliness, and alienation; this seemed to be the foundation for patients’ experiences of being outside a human community. There was a lack of knowledge and understanding about the patient’s lifeworld

The clinical learning environment during clinical practice in postgraduate district nursing students' education : a cross‐sectional study

Aim To describe and compare the clinical learning environment in community-based home care and primary health care in postgraduate district nursing students' education. Design Cross-sectional study design. Methods A convenience sample of postgraduate district nursing students was derived from five Swedish universities in 2016 and 2017. Results The postgraduate district nursing students were generally satisfied with the clinical learning environment in their clinical placement. In clinical placement, several factors affected the students' opportunities to learn, such as sufficiently meaningful learning situations with multidimensional content. A working environment that imposed psychosocial strain and high levels of stress among the staff negatively affected the students' learning. To further improve their learning from clinical practices, the students need preceptors who have the skills and competence required to support more advanced reflections and critical thinking on caring situations.CC BY 4.0First published: 05 September 2022Correspondence: Margaretha Larsson, Institution of Health Sciences, University of Skövde, Skövde SE-541 28, Sweden. Email: [email protected] external funding. The respective universities funded their scientists.</p