Factors that influence the use of hearing assistance technology by older adults who have a hearing loss

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal

La stigmatisation reliée à la déficience auditive

Certaines personnes peuvent être stigmatisées quand elles présentent un attribut relié à une identité sociale qui est dénigrée dans un contexte particulier. Il existe plusieurs stéréotypes au sujet des personnes qui ont une perte d'audition. Le grand public associe souvent la perte d'audition à des comportements indésirables, au vieillissement et à une capacité intellectuelle réduite. Ces stéréotypes affectent négativement la participation des personnes ayant une perte auditive à diverses activités. Malgré les impacts évidents et importants que la stigmatisation a sur la participation sociale des personnes ayant une perte auditive et leur propension à recourir aux services de réadaptation, on constate une pénurie relative de recherche sur le stigmate lié à la perte d'audition. Ces dernières années, les chercheurs en sciences sociales ont fait de grands pas pour conceptualiser le stigmate selon la perspective des personnes qui sont la cible des attitudes nuisibles. La plupart de ces concepts peuvent s'appliquer au stigmate social lié à la perte d'audition. Le premier article de cette thèse tente de placer le stigmate lié à la perte d'audition dans un modèle de menace à l’identité induite par le stigmate (stigma-induced identity threat model). Ce chapitre explore comment les services pourraient être modifiés pour mieux soutenir les individus qui montrent des signes que leur identité personnelle est compromise à cause de leur perte d'audition. De façon générale, les buts de ce manuscrit sont a) de dresser un bref résumé de la question du stigmate lié à la perte d'audition ; b) de présenter un modèle spécifique de menace d'identité induite par le stigmate et d’incorporer des notions propres au stigmate lié à la perte d'audition à cette conceptualisation générale du stigmate et c) de réfléchir sur la pertinence de ce modèle pour la réadaptation audiologique. L'intention de la deuxième étude est de mieux comprendre comment le stigmate affecte les comportements de recherche d’aide des adultes ayant une perte d'audition acquise. Dix personnes ayant une perte d'audition, et appartenant à des groupes de soutien par les pairs ont participé à des entrevues semi-structurées audio-enregistrées. Les transcriptions de ces entrevues ont été analysées au moyen d’analyses thématiques. Les analyses ont indiqué que les répondants montre une plus grande propension à chercher de l'aide à la suite d’étapes charnières, où l’équilibre entre le stress négatif et l'énergie positive était rompu : a) un moment où le stress était de loin supérieur à l'énergie positive (première étape charnière) et b) un moment où l'énergie positive était de loin supérieure au stress négatif (deuxième étape charnière). On propose une série de représentations graphiques qui dépeignent comment les influences positives et négatives présentes dans l'environnement social et physique du répondant influencent la recherche d'aide. Le but de la troisième étude est d'identifier les facteurs qui amènent des individus à cacher ou révéler leur perte d'audition dans leur lieu de travail. Des entrevues semi-structurées ont été menées en utilisant une technique d’élicitation par photographies pour susciter des informations liées à la révélation de la perte d'audition. Les thèmes dégagés des entrevues incluent : l'importance perçue de la situation, la perception du sentiment de contrôle, l'affiliation à la communauté, le fardeau de communication et la présence de problèmes connexes à la perte d'audition. Les résultats de cette étude offrent un aperçu du monde caché des travailleurs ayant une perte d'audition. Cette étude sert à documenter certaines stratégies que les travailleurs avec une perte d'audition utilisent pour contrôler leur identité professionnelle et, plus spécifiquement, comment certains gèrent le dévoilement de leur perte d'audition dans leur lieu de travail. Les résultats fournissent des informations utiles pour le développement de programmes d'intervention appropriés pour des travailleurs ayant une perte d'audition.Individuals are stigmatized when they possess, or are thought to possess, an attribute or characteristic that conveys a social identity that is devalued in a particular social context. There are several stereotypes, or commonly held (often erroneous) beliefs about people who have hearing loss. The general public often associate people with hearing loss to undesirable behaviours, ageing, and reduced intellect. Stereotypes such as these negatively impact upon activities of daily living engaged in by people with hearing loss. In spite of the obvious and important impacts that stigma has on social participation and inclination to use rehabilitative strategies, there has been a relative dearth of research on the stigma associated with hearing loss. In recent years, researchers in the social sciences have made great strides to conceptualize “stigma” from the perspective of people who are the target of prejudicial attitudes. Most of these concepts are applicable to the social stigma associated with hearing loss. The first study presented in this dissertation attempts to position hearing loss stigma within a model of stigma-induced identity threat. Overall, the goals of this paper are to a) offer a brief summary of hearing loss stigma; b) present a specific stigma identity threat model and incorporate ideas about hearing loss stigma into this general conceptualization of stigma; and c) reflect on the appropriateness of this model for the domain of rehabilitative audiology. The intent of the second study was to better understand how stigma impacted upon the help-seeking activities of adults with an acquired hearing loss. Ten people who had hearing loss, and were members of peer-support groups participated in audio-recorded semi-structured interviews. Thematic analyses of verbatim transcripts revealed that respondents experienced a heightened propensity to seek help following Critical Junctures, when negative stress and positive energy were out of balance: 1) a time when negative stress far outweighed positive energy (i.e., Critical Juncture One); and 2) a time when positive energy far outweighed negative stress (i.e., Critical juncture Two). A series of graphic representations are proposed that depict how positive and negative influences found in the respondent’s social and physical environment influenced help seeking. The purpose of the third study was to identify the factors that lead individuals to conceal or disclose their hearing loss in the workplace. We conducted semi-structured interviews using a photo-elicitation technique to aid in probing issues related to disclosure of hearing loss. Emergent themes included: Perceived importance of the situation, Perceived sense of control, Community affiliation, Burden of Communication and Coexisting issues related to hearing loss. This study serves to document some of the ways that workers with hearing loss manage their workplace identity, and more specifically, how some people manage revealing their hearing loss in workplace settings. The findings also inform the development of pertinent intervention programs for workers with hearing loss

Continence Across Continents To Upend Stigma and Dependency (CACTUS-D): study protocol for a cluster randomized controlled trial

Background: Urinary incontinence occurs in 40 % of women aged 65 years and over; however, only 15 % seek care and many delay healthcare seeking for years. Incontinence is associated with depression, social isolation, reduced quality of life, falls and other comorbidities. It is accompanied by an enormous cost to the individual and society. Despite the substantial implications of urinary incontinence on social, psychological and physical well-being of older women, the impact of continence promotion on urinary symptom improvement and subsequent effects on falls, quality of life, stigma, social participation and the cost of care remains unknown. Methods: This study is a mixed methods multi-national open-label 2-arm parallel cluster randomized controlled trial aiming to recruit 1000 community-dwelling incontinent women aged 65 years and older across Quebec, Western Canada, France and United Kingdom. Participants will be recruited through community organizations. Data will be collected at 6 time points: baseline and 1 week, 3 months, 6 months, 9 months and 12 months after baseline. One of the primary objectives is to evaluate whether the continence promotion intervention improves incontinence symptoms (measured with the Patient Global Impression of Improvement questionnaire, PGI-I) at 12 months post intervention compared to the control group. Other co-primary outcomes include changes in incontinence-related stigma, fall reduction, and incremental cost-effectiveness ratio and quality-adjusted life years. Data analysis will account for correlation of outcomes (clustering) within community organizations. A qualitative sub-study will explore stigma reduction. Discussion: Community-based continence promotion programs may be a cost-effective strategy to reduce urinary incontinence, stigma and falls among older women with untreated incontinence, and simultaneously improve quality of life and healthy active life expectancy.European Research Area on Ageing2 (ERA-AGE2) progra

Health-related quality of life in mucopolysaccharidosis : looking beyond biomedical issues

The mucopolysaccharidoses (MPS) comprise a heterogeneous family of rare, genetic lysosomal storage disorders that result in severe morbidity and reduced life expectancy. Emerging treatments for several of these disorders have triggered the search for clinically relevant biomarkers and clinical markers associated with treatment efficacy in populations and individuals. However, biomedical measures do not tell the whole story when characterizing a complex chronic disorder such as MPS. Health-related quality of life (HRQoL) tools that utilize patient reported outcomes to address patient parameters such as symptoms (pain, fatigue, psychological health), functioning (activity and limitations), or quality of life, have been used to supplement traditional biomedical endpoints. Many of these HRQoL tools have demonstrated that quality of life is negatively impacted in patients with MPS. There is both the opportunity and need to formally standardize and validate HRQoL tools for the different MPS disorders.Additional file 1: Table S1. Classification of MPS.Additional file 2: Patient-reported outcome (PRO) measures used in mucopolysaccharidosis (MPS) studies.BioMarin Pharmaceuticals Ltd.http://www.ojrd.comam2016Paediatrics and Child Healt