Co-development of the CMAP Book: a tool to enhance children's participation in pediatric rehabilitation

Purpose The purpose of the co-development project was to create a tool that enhances children's active participation and agency in rehabilitation and in everyday life. Materials and methods Action research was the methodological approach. Participants in the different phases of the process (2015-2017) were children with disabilities, parents and rehabilitation professionals. The co-development process included: (1) designing the tool's first version, (2) piloting the tool, (3) evaluating the tool by collecting feedback and reflection, (4) generating the tool's final version. Results Through the co-development process, an accommodating and digital tool called the CMAP Book-a description of the child's meaningful activities and participation-was developed. The CMAP Book is used with an electronic app enabling the identification and description of what is meaningful in daily life from the child's perspective with videos, photos, pictures, recording and writing. The tool enables the child, family and professionals to prepare and build collaboration in rehabilitation with flexibility according to child and family needs. Conclusions Use of the CMAP Book promotes the active involvement of the child and parents in designing the rehabilitation process in daily life in partnership with professionals. The stakeholder involvement in the co-development facilitated meaningful results and a concrete tool for rehabilitation.Peer reviewe

Lasten osallistumista ja toimijuutta vahvistavat kuntoutuksen hyvät käytännöt kirjallisuudessa : Kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Lasten kuntoutuksen tarkoituksena on turvata ja edistää lapsen toimintakykyä, kehitystä ja osallistumista oman arkensa ikätasoisiin toimiin ja tekemiseen. Lapsen oikeus osallistua pohjaa kansainväliseen YK:n Lapsen oikeuksien sopimukseen. Lapsen osallistuminen ja toimijuus omassa arjessaan on myös merkittävää lapsen hyvinvoinnille. Lapsi- ja perhelähtöisen kuntoutuksen lähtökohtana on lapsen ja perheen tarpeiden tunnistaminen ja aktiivinen osallistuminen. Tämän kuvailevan kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena on kartoittaa lapsen osallistumista arjessa arvioivat geneeriset välineet, joiden käytössä lapsi itse on mukana, sekä kuvata menetelmiä ja toimintatapoja, jotka vahvistavat lapsen toimijuutta ja osallistumista kuntoutukseen. Tarkoituksena on myös tunnistaa Lapsen oikeus osallistua kuntoutukseensa – lapsen edun arviointi -hankkeen (Look) tavoitteiden suunnassa potentiaalisia toimintatapoja ja hyviä käytänteitä. Look-hanke on Metropolia AMK:n sekä Lastensuojelun Keskusliiton yhteistyössä toteutuva Kelan rahoittama hanke (2014–2017). Kirjallisuuskatsauksen tuloksina esille tuli 11 sisäänottokriteerit täyttävää lapsen osallistumisen arviointimenetelmää ja 17 lapsen toimijuutta ja osallistumista vahvistavaa menetelmää tai toimintatapaa. Lapsen osallistumisen vahvistaminen kuntoutuksen ammattilaisten ohjaamassa toiminnassa ja lapsen osallistumisen edistäminen omassa arjessa, vaativat suunnitelmallista sekä prosessimaista lapsen toimijuuden vahvistamista. Tämä edellyttää ammattilaisilta osaamista, asennetta ja toiminnan rakenteita, joiden lähtökohtana on lapsen kumppanuus kuntoutuksessaan yhdessä aikuisten kanssa. Look-hankkeen näkökulmasta katsauksessa tunnistettiin kolme potentiaalista toimintatapaa ja yksi lapsen osallistumista arvioiva menetelmä, joiden käyttö vahvistaa lapsen toimijuutta ja osallistumista. Kirjallisuuskatsauksen tuloksia hyödynnettiin yhdessä hankkeen muun aineistonkeruun tulosten kanssa suuntaamaan hankkeen kehittämistoiminnan seuraavia vaiheita

Psykofyysinen fysioterapia kuntoutusmuotona : Kuntoutuksen vaikutukset ja hyödyt asiakas- ja ammattilaiskokemusten sekä kirjallisuuskatsauksen valossa.

Tämä arviointi koskee psykofyysisen fysioterapian soveltuvuutta Kelan järjestämään kuntoutukseen. Tutkimuksessa kuvataan psykofyysiseen fysioterapiaan liittyviä kokemuksia, vaikutuksia ja hyötyjä psykofyysisen fysioterapian asiakkaiden, asiantuntijoiden ja tieteellisten tutkimusten näkökulmasta. Analysoitavan aineiston muodostavat haastattelut ja kirjallisuuskatsaus. Psykofyysisen fysioterapian teemahaastattelut toteutettiin syksyn 2015 aikana Suomessa asuville neljälle psykofyysisen fysioterapian asiakkaalle ja viidelle alan asiantuntijalle. Psykofyysisessä fysioterapiatilanteessa asiakkaille on ollut uutta ja merkityksellistä tulla kohdatuksi ja kuulluksi oman kokemusmaailmansa kautta. Tämä näkyy mm. kiireettömyytenä kohtaamistilanteissa. Asiakkaat kokivat luottamuksellisen ja turvallisen terapiasuhteen itseään voimaannuttavana. Myös psykofyysisen fysioterapian asiantuntijoiden mukaan vuorovaikutuksen laatu nähtiin terapian perustana. Asiakkaan kokemusta ymmärtävä ja todentava lähestymistapa oli heidän kertomansa mukaan edellytys asiakkaiden omien voimavarojen ja kykyjen vahvistumiselle sekä tulokselliselle terapialle. Psykofyysiseen fysioterapiaan olennaisesti liittyvä kehollinen työskentely paransi niin asiakkaiden kuin terapeuttien mukaan kuntoutujien itsetuntemusta ja minäkuvaa kehonkuvan jäsentymisen myötä. Kehollinen työskentely ja liikekäsityksen laatu ja laajuus toimivat asiakkaan fyysisen toimintakyvyn edistämisen lisäksi itseymmärrystä rakentavina tekijöinä. Fyysisen toimintakyvyn paraneminen, kuten esimerkiksi asennon ja tasapainon hallinta sekä kävelyn varmentuminen lisäsivät asiakkaiden kokemuksen mukaan arjen sujuvuutta. Asiakkaat kertoivat myös pystyvyyden tunteensa ja mahdollisuutensa itsesäätelyyn lisääntyneen terapian ansiosta. Kirjallisuuskatsauksen tavoite oli selvittää psykofyysisen fysioterapian vaikutuksia tutkimalla alan tutkimusta viimeisen viidentoista vuoden ajalta. Alan tutkimuskirjallisuus oli runsasta ja temaattisesti moniulotteista. Siitä oli paikoin haastavaa tunnistaa psykofyysisen fysioterapian erityispiirteitä. Kartoittavan katsauksen päätulokset osoittivat, että kokonaisvaltaisella kehotietoisuustyöskentelyllä näyttäisi olevan keskeinen merkitys asiakkaan itsesäätelyn vahvistumiseen ja toimintakykyyn. Kehollinen työskentely vähensi asiakkaiden oiretuntemuksia ja lisäsi heidän itsensä hyväksymistä sekä vastaanottavuutta tuelle. Arvioitavan aineiston valossa psykofyysisen fysioterapian avulla voidaan kohentaa kuntoutujan työ- ja toimintakykyä sekä edistää terveyttä ja antaa ihmisille voimavaroja heidän oman elämänsä hallintaan. Erityisasiantuntemukseen perustuva kuntoutustoiminta on kuntoutujan tarpeista lähtevää ja yhteistyössä rakennettujen konkreettisten tavoitteiden ohjaamaa toimintaa. Kuntoutuja on kuntoutuksen aktiivinen toimija voimavarojensa mukaan. Arvioinnin mukaan psykofyysinen fysioterapia soveltuu Kelan järjestämään kuntoutukseen

Tanssi- ja liiketerapia kuntoutusmuotona : Kuntoutuksen vaikutukset ja hyödyt kirjallisuuskatsauksen, asiakaskokemusten ja ammattilaisten kokemusten valossa

Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida tanssi- ja liiketerapian (TLT) soveltuvuutta Kelan järjestämään kuntoutukseen. Arvioinnissa on kuvattu tanssi- ja liiketerapian tuottamia vaikutuksia ja hyötyjä tanssi- ja liiketerapian asiakas- ja ammattilaiskokemusten sekä tieteellisten tutkimusten näkökulmasta. Tutkimuksellisena lähestymistapana käytettiin realistista arviointitutkimusta, jossa määriteltiin tanssi- ja liiketerapiaa sekä sen merkitystä suhteessa Kelan järjestämään vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen ja sitä ohjaaviin standardeihin. Aineiston keruu toteutettiin laadullisin menetelmin ja kirjallisuuskatsauksena. Arvioinnin tavoitteena on edistää tuloksellisten kuntoutusmuotojen valintaa ja käyttöä kuntoutujien toimintakyvyn vahvistamiseksi. Tässä tuotettua arviointitietoa voi näin ollen hyödyntää Kelan järjestämän kuntoutuksen päätöksenteossa. Tanssi- ja liiketerapiasta löytyi suuri määrä kansainvälisiä ja kansallisia julkaisuja, joista kirjallisuuskatsaukseen valittiin TLT:n vaikuttavuutta ja vaikutuksia arvioivia katsauksia ja kokeellista tutkimusta viimeisen kymmenen vuoden ajalta. Laadullista vaikutusten arviointia edustavat puolestaan tanssi- ja liiketerapiaan liittyvät teemahaastattelut, jotka toteutettiin syys-lokakuun aikana 2015 neljälle tanssi- ja liiketerapian asiakkaalle ja viidelle asiantuntijalle. Haastattelut analysoitiin sisällönanalyysillä. Tanssi- ja liiketerapian asiakkaat kertoivat arvostavansa erityisesti kokemaansa luottamuksellista, avointa ja tasavertaista vuorovaikutussuhdetta ja näkivät sen terapiasuhteeseen sitoutumisen edellytyksenä. Kokonaisvaltainen kehollisuuden huomiointi ja luova liike tarjosivat asiakkaille uudenlaisen ja aiempia terapiakokemuksia rehellisemmän ja merkittävämmän lähestymistavan sekä tärkeän ilmaisukanavan heidän omille tunteilleen ja ajatuksilleen. Terapiaprosessin myötä asiakkaat kertoivat itseymmärryksensä lisääntyneen ja itsesäätelykykynsä kehittyneen mikä näkyi myös arkisten toimintojen parempana sujumisena sekä keskeytyneisiin opintoihin ja työelämään paluuna. Haastatellut asiantuntijat toivat esiin turvallisen, sallivan ja asiakkaan toimijuutta kunnioittavan vuorovaikutussuhteen toiminnan lähtökohtana. TLT:ssä heidän kertomanaan on keskeistä ja asiakkaan eheytymistä tukevaa voimavaralähtöisyys sekä kolmen kokemustason kehollisuuden, tunnetason ja kognition integraatio. Arvioinnin mukaan tanssi- ja liiketerapia soveltuu Kelan järjestämän lääkinnällisen kuntoutuksen terapiamuodoksi. TLT:n avulla voidaan kohentaa ihmisten työ- ja toimintakykyä sekä edistää heidän terveyttään ja antaa ihmisille voimavaroja oman elämänsä hallintaan. TLT:n vaikuttavuudesta tehdään kasvavassa määrin ja määrätietoisesti tutkimusta, jonka tavoitteena on turvata edellytykset sille, että TLT:n terapeuttiset interventiot edistävät tehokkaasti ihmisten terveyttä ja hyvinvointia. Samaan aikaan korostetaan laadullisten ja dialogisten lähestymistapojen terapeuttista merkitystä. TLT:n erityisasiantuntemukseen perustuva kuntoutustoiminta on kuntoutujan tarpeista lähtevää ja yhteistyössä rakennettujen konkreettisten tavoitteiden ohjaamaa toimintaa. Kuntoutuja on kuntoutuksen aktiivinen toimija voimavarojensa mukaan

ABR-kuntoutus lapsiperheen arjessa : Arviointitutkimus Advanced Biomechanical Rehabilitation -kuntoutuksen vaikuttavuudesta ja hyödyistä asiakaskokemusten ja kirjallisuuskatsauksen pohjalta kuvattuna.

Tutkimuksen tarkoituksena oli arvioida CP-vammaisten lasten kuntoutukseen kehitetyn ja biomekaniikkaan perustuvan ABR-kuntoutuksen (eng. Advanced Biomechanical Rehabilitation) soveltuvuutta Kelan järjestämään kuntoutukseen. Tutkimuksessa kuvattiin ABR-kuntoutukseen liittyviä kokemuksia, vaikutuksia ja hyötyjä ARB-kuntoutusta toteuttavien perheiden ja tieteellisten tutkimusten näkökulmista. Tutkimuksellisena lähestymistapana käytettiin realistista arviointitutkimusta, jossa määriteltiin ABR-kuntoutusta ja sen merkitystä ja arvoa suhteessa Kelan järjestämään vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen. Aineiston keruu toteutui laadullisin menetelmin ja kirjallisuuskatsauksena. Arvioinnin tavoitteena oli edistää tuloksellisten kuntoutusmuotojen valintaa ja käyttöä kuntoutujien toimintakyvyn vahvistamiseksi. Tietoa voi siten hyödyntää Kelan järjestämään kuntoutuksen päätöksenteossa. ARB-kuntoutuksen teemahaastattelut toteutettiin syyskuussa 2015 kolmelle CP-vammaiselle lapselle ja yhdeksälle vanhemmalle tai isovanhemmalle. Haastatteluaineisto analysoitiin sisällönanalyysillä. Lapset kokivat ABR-kuntoutuksen pääosin miellyttäväksi, kipuja lievittäväksi sekä päivittäisiä toimintoja, kuten siirtymisiä ja pukeutumisia helpottaviksi. Vanhemmat ja isovanhemmat pitivät ABR-kuntoutusta konkreettisena keinona vaikuttaa lapsen ja samalla koko perheen hyvinvointiin ja autonomian tunteeseen. ABR-harjoitteiden koettiin vähentävän lapsen kipuja, vahvistavan kudosrakenteita ja luovan täten parempia edellytyksiä lapsen arjen suorituksille, kuten asennon ylläpitämiselle ja asennosta toiseen siirtymiselle. ABR-kuntoutuksen koettiin helpottaneen myös lapsen ruokailu- ja avustustilanteita sekä kommunikointia. Positiivisten kokemusten ohella haastateltavat vanhemmat ja isovanhemmat kokivat ABR-kuntoutuksen fyysisesti melko raskaaksi, aikaa vieväksi, perheen sisäisen ajankäytön suunnittelua edellyttäväksi ja taloudellisesti kalliiksi investoinniksi, jota haastoi lisäksi ympäristön ajoittainen epäilevä suhtautuminen ABR-kuntoutusta ja perheen valintoja kohtaan. Kirjallisuuskatsauksen viiteaineistosta seuloutui lopulliseen analyysiin seitsemän julkaisua, joista keskeisin oli Marc Driscollin ja Leonid Blyumin kolmivuotinen prospektiivinen ABR-kohorttitutkimus (2012–2014) ja sitä koskeva, osin käsikirjoitusvaiheessa oleva ennakkoaineisto. Ennakkotulosten perusteella tutkijat päättelivät, että CP-vammaisten lasten tiivis kuntoutus soveltuu vaikeasti CP-vammaisten (GMFCS-luokka 4 ja 5) terveyden ja hyvinvoinnin ylläpitämiseen ja edistämiseen. Kun CP-lasten kuntoutusta oli tehty 36 kuukautta (ρ 55,54 pisteeseen). CP-vammaisten karkeamotoriikkaa ja selkärangan stabiliteettia istuma-asennossa koskevat tutkimustulokset viestivät niin ikään ABR-kuntoutuksen puolesta. Kokonaisuutena suoraan ABR-kuntoutukseen liittyvä tieteellinen tutkimus oli vielä vähäistä. Uusi tieteellinen kirjallisuus sidekudoksen merkityksestä ihmisen toisena tukirankana tarjoaa kuitenkin osaltaan tukea ABR-kuntoutuksessa hyödynnettävälle sidekudoksen merkityksen ymmärtämiselle

Arabidopsis RCD1 coordinates chloroplast and mitochondrial functions through interaction with ANAC transcription factors

Reactive oxygen species (ROS)-dependent signaling pathways from chloroplasts and mitochondria merge at the nuclear protein RADICAL-INDUCED CELL DEATH1 (RCD1). RCD1 interacts in vivo and suppresses the activity of the transcription factors ANAC013 and ANAC017, which mediate a ROS-related retrograde signal originating from mitochondrial complex III. Inactivation of RCD1 leads to increased expression of mitochondrial dysfunction stimulon (MDS) genes regulated by ANAC013 and ANAC017. Accumulating MDS gene products, including alternative oxidases (AOXs), affect redox status of the chloroplasts, leading to changes in chloroplast ROS processing and increased protection of photosynthetic apparatus. ROS alter the abundance, thiol redox state and oligomerization of the RCD1 protein in vivo, providing feedback control on its function. RCD1-dependent regulation is linked to chloroplast signaling by 3'-phosphoadenosine 5'-phosphate (PAP). Thus, RCD1 integrates organellar signaling from chloroplasts and mitochondria to establish transcriptional control over the metabolic processes in both organelles.Peer reviewe