Cuidado paterno à criança e ao adolescente com doença crônica: percepção materna

RESUMO Objetivo Analisar a percepção materna acerca do cuidado paterno e identificar como esse cuidado configura-se em ações práticas no cuidado à criança/adolescente com doença crônica no cotidiano familiar. Métodos Estudo exploratório-descritivo, qualitativo, realizado no ambulatório pediátrico de um hospital público da Paraíba, entre novembro/2013 e abril/2014, com 10 mães cujos filhos tinham mais de seis meses de diagnóstico. Entrevista semiestruturada subsidiou a coleta de dados, que foi submetida à análise temática. Resultados Os pais participavam de cuidados rotineiros da criança, gerenciamento do tratamento medicamentoso, lazer, apoio ao binômio e atividades domésticas. Assumiam diferentes papéis nos cuidados dependendo da disponibilidade de tempo e da abertura materna para sua participação. Entre os casais separados houve afastamento dos pais nos cuidados, refletindo na saúde do filho. Conclusão A participação do pai no cuidado ao filho com doença crônica é fundamental, porém, ainda faz-se necessário um maior envolvimento deste nos cuidados

Quality of life scale in parkinson's disease PDQ-39 - (Brazilian Portuguese version) to assess patients with and without levodopa motor fluctuation Escala para qualidade de vida na doença de Parkinson - PDQ 39 (versão do Português falado no Brasil) como instrumento para avaliação de pacientes com e sem flutuação motora decorrente da levodopa

Quality of life (QoL) is an important treatment outcome indicator in Parkinson's disease (PD). The aim of this study is to assess the usefulness of the Parkinson's disease questionnaire - PDQ-39 (Brazilian Portuguese Version) in measuring QoL of PD patients with or without motor fluctuations. Fifty-six PD patients with mean disease duration of 7.4 years were assessed and 41 of them (73.3%) had motor fluctuations. The PDQ-39 has eight dimensions ranging from 0 to 100; being the higher the score, the worse the QoL. Comparing groups with and without motor fluctuations showed that the dimensions mobility, activities of daily living (ADL), communication and bodily discomfort scored higher in the fluctuating group. There was a tendency to see that the higher the Hoehn and Yahr (HY) scale stages, the higher the PDQ-39 scores. Patients suffering from the disease for more than five years had worse PDQ-39 scores only in the items ADL and communication, when compared with those with the disease for < 5 years. The PDQ-39 is an instrument that detects decrease in QoL of PD patients and the presence of motor fluctuations predicts QoL reduction.<br>A qualidade de vida (QdV) é um item importante para se mensurar o sucesso do tratamento na doença de Parkinson (DP). O objetivo deste estudo foi o de avaliar a utilidade do questionário sobre a doença de Parkinson - PDQ-39 (versão em língua portuguesa falada no Brasil) para mensurar a QdV dos pacientes parkinsonianos com e sem flutuação motora. Nós avaliamos 56 pacientes com DP com tempo médio da doença de 7,4 anos, e destes 41 (73,3%) apresentavam flutuação motora. A PDQ-39 tem oito domínios que variam de 0 a 100 e quanto maior o escore pior a QdV. A comparação dos grupos de pacientes com e sem flutuação motora mostrou que os domínios: mobilidade, atividades de vida diária, comunicação e desconforto corporal tinham escores maiores nos flutuadores. Quanto maiores os estágios de Hoehn e Yahr (HY) da doença, maiores os escores da PDQ-39. Pacientes com mais de 5 anos de evolução da doença mostraram escores piores da PDQ39 apenas nos itens atividades da vida diária e comunicação se comparados a pacientes com 5 anos ou menos de doença. A PDQ-39 é um instrumento capaz de detectar declínio da QdV de pacientes com DP e a presença de flutuação motora é um preditor para redução na QdV