Keuhkoahtaumatautia sairastavan tiedontarpeisiin kohdentuva omahoidon ohjaus

Keuhkoahtaumatauti on etenevä ja vähitellen paheneva sairaus, jonka vaikutukset sairastuneen elämään ovat kokonaisvaltaiset. Keuhkoahtaumatautia sairastavilla on paljon tuen- ja tiedontarpeita, joilla on yhteys siihen, miten he voivat toteuttaa sairautensa omahoitoa. Sairauden edetessä läheisten tuki ja käytännön apu voivat muodostua omahoidon onnistumisen edellytyksiksi, joten sairaus kuormittaa myös läheisiä. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli tehdä kokonaisvaltaiseen lähestymistapaan perustuva synteesi kuvaamaan keuhkoahtaumatautia sairastavien ja heidän läheistensä omahoidon ohjaukseen kohdentuvien tiedontarpeiden ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden tarjoaman ohjauksen sisällön vastaavuutta. Tavoitteena oli tuottaa tietoa siitä, mihin omahoidon ohjauksen sisältöalueisiin tulisi kohdentaa erityistä huomiota kehitettäessä keuhkoahtaumatautia sairastavien ja heidän läheistensä oikea-aikaista, yksilöllisiin tiedontarpeisiin perustuvaa omahoidon ohjausta. Tutkimus tehtiin kaksivaiheisena niin, että ensimmäisessä vaiheessa tehtiin kaksi poikkileikkaustutkimusta ja järjestelmällinen katsaus, ja toisessa vaiheessa näiden tutkimusten tuloksista tehtiin kuvaileva synteesi. Ensimmäisessä poikkileikkaustutkimuksessa kuvattiin erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon vastaanotoilla keuhkoahtaumatautia sairastavia hoitavien lääkäreiden (n = 83) ja sairaanhoitajien (n = 154) näkemyksiä niistä omahoidon ohjauksen sisällöistä, jotka sisältyvät tavanomaiseen ohjaukseen. Näistä ohjauksen sisällöistä ammattihenkilö ohjaa säännöllisesti, ja ohjaus edustaa siten terveydenhuollon ammattihenkilön vakiintunutta toimintatapaa. Tutkimusaineisto kerättiin digitaalisella kyselylomakkeella ja analysoitiin kuvailevin tilastollisin menetelmin. Toisessa tutkimuksessa kuvattiin keuhkoahtaumatautia sairastavien (n = 169) näkemyksiä niistä tiedontarpeista, joita heillä on liittyen sairauden omahoitoon. Tutkimusaineisto kerättiin digitaalisena kyselynä ja paperilomakkeella. Aineisto analysoitiin kuvailevin tilastollisin menetelmin. Järjestelmällisen katsauksen tiedonhaku tehtiin neljään kansainväliseen (MEDLINE, CINAHL, Scopus ja PsychINFO) ja yhteen kotimaiseen (Medic) tietokantaan. Mukaanottokriteereiden perusteella valittujen artikkelien laadunarvioinnin jälkeen tutkimusaineistoksi muodostui 10 laadullista tutkimusta. Aineiston synteesi tehtiin käyttäen meta-aggregaatiota. Tutkimuksen toisessa vaiheessa poikkileikkaustutkimusten ja järjestelmällisen katsauksen tuloksista tehtiin narratiivinen synteesi, jossa ohjauksen tarjonnan ja tiedontarpeiden suhdetta tarkasteltiin fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja henkisen viitekehyksen kautta. Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon vastaanotoilla työskentelevien lääkäreiden ja sairaanhoitajien ohjaus painottui fyysiseen sisältöalueeseen, kuten lääkehoitoon, tupakoinnin lopettamiseen ja sairauden pahenemisvaiheiden ehkäisyyn. Keuhkoahtaumatautia sairastavilla ja heidän läheisillään oli paljon tiedontarpeita. He tarvitsivat tietoa sairauden lääketieteellisen hoidon lisäksi psyykkisistä, sosiaalisista ja henkisistä sisällöistä. Tutkimuksen tulosten perusteella terveydenhuollon ammattihenkilöiden ohjaus ei kohdentunut kaikkiin niihin sisältöihin, joista keuhkoahtaumatautia sairastavilla ja heidän läheisillään oli tarve saada tietoa. Keuhkoahtaumatautia sairastavien ja heidän läheistensä ohjausta tulisi kehittää niin, että ohjaus perustuu kunkin yksilön tiedontarpeisiin, ja että se on kokonaisvaltaista käsittäen fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen sekä henkiseen sisältöalueeseen kohdentuvan omahoidon ohjauksen. Terveydenhuollon ammattihenkilöiden osaaminen tulee varmistaa niin, että heillä on tiedolliset valmiudet ja riittävät resurssit vastata keuhkoahtaumatautia sairastavien ja heidän läheistensä tiedontarpeisiin.Chronic obstructive pulmonary disease (COPD) is a progressive disease that has a comprehensive effect on the lives of people it affects. Significant amounts of information and support are needed for people with COPD to improve their ability to self-manage their disease. When the disease progresses, support and practical help from family members can be crucial for self-management, making COPD a burden on family members as well. The aim of this study was to create the synthesis with a holistic approach to describe how information on the self-management needs of people with COPD and their family members corresponds to the content of counselling provided by healthcare professionals (HCPs). The objective was to determine which content on self-management counselling particularly needs attention when developing timely and individually tailored selfmanagement counselling for people with COPD and their family members. The first phase of this two-phase study included two cross-sectional studies and a systematic review. The second phase was a descriptive synthesis based on the phase one studies. The first cross-sectional study investigated the self-management counselling content that should be included in established practice, as described by doctors (n = 83) and nurses (n = 154) who treat people with COPD in special health care or primary health care settings. This content represents that which HCPs regularly include in counselling people with COPD and thus indicates established practice. The data were gathered via an e-questionnaire and analysed using descriptive statistical methods. The second study was on the perceptions of people with COPD (n = 169) regarding their information needs for self-management counselling. The data were gathered via an e-questionnaire and a printed questionnaire and analysed using descriptive statistical methods. A systematic review was conducted via a search of four international databases (MEDLINE, CINAHL, PsycINFO and SCOPUS) and the Finnish medical bibliographic database Medic. Data were extracted from articles that were accepted according to the inclusion criteria and the quality assessment. The qualitative research findings were pooled using meta-aggregation. In the second phase, a synthesis was created based on the results of the two cross-sectional studies and the systematic review. In this synthesis, the relation between counselling offered by HCPs and the information needs of people with COPD was considered via a holistic framework that included physical, psychological, social and spiritual needs. The counselling provided by doctors and nurses working in specialised health care or primary health care focused on content about physical issues, such as medication, smoking cessation and exacerbation of the disease. People with COPD and their family members had high information needs. In addition to information on physical issues, they needed information on psychological, social and spiritual issues. The results of this study found that counselling by HCPs was not directed towards all the needs of people with COPD and their family members. Counselling people with COPD and their family members should be developed so that future counselling is based on all the information needs of the individual, including physical, psychological, social and spiritual content. HCPs’ knowledge should be up to date, and their abilities, skills and resources should be optimal to meet the information needs of people with COPD and their family members

Instruments for assessing healthcare professionals' knowledge and skills of evidence-based practice : A scoping review

Objective: The aim of this scoping review was to describe the instruments used to assess the knowledge and skills of evidence-based practice (EBP) in healthcare settings. Methods: A scoping review was undertaken. Three electronic databases (CINAHL, PubMed and Cochrane) were searched in January 2022. The search phrases consisted of the following terms: healthcare professionals, EBP, competence and instrument and their synonyms, keywords and MeSH terms. The database search was run without any limitations. The Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses guidelines were followed to support reporting. Results: Ultimately, 39 studies were included; most of them (35) were cross-sectional studies. The studies were conducted in 17 countries. A total of 17 evidence-based knowledge and skills instruments were identified. The Upton and Upton instrument was used in 19 studies. Twelve self-reported instruments were used only once. The psychometric properties of the instruments varied. The reliability was typically reported with Cronbach's alpha coefficient. The content of the EBP knowledge/skills instruments consists of five main categories: EBP, evaluation of current practice, preparation for the implementation of EBP, implementation of evidence and active participation in the development of EBP. Conclusion: Almost all instruments are self-assessment instruments. Validated knowledge tests should be further developed. The instruments emphasise the preparation for the implementation of EBP. Further research is needed to develop instruments for healthcare professionals to assess the knowledge and skills of the implementation of evidence.publishedVersionPeer reviewe

FinnGen provides genetic insights from a well-phenotyped isolated population

Population isolates such as those in Finland benefit genetic research because deleterious alleles are often concentrated on a small number of low-frequency variants (0.1% ≤ minor allele frequency < 5%). These variants survived the founding bottleneck rather than being distributed over a large number of ultrarare variants. Although this effect is well established in Mendelian genetics, its value in common disease genetics is less explored1,2. FinnGen aims to study the genome and national health register data of 500,000 Finnish individuals. Given the relatively high median age of participants (63 years) and the substantial fraction of hospital-based recruitment, FinnGen is enriched for disease end points. Here we analyse data from 224,737 participants from FinnGen and study 15 diseases that have previously been investigated in large genome-wide association studies (GWASs). We also include meta-analyses of biobank data from Estonia and the United Kingdom. We identified 30 new associations, primarily low-frequency variants, enriched in the Finnish population. A GWAS of 1,932 diseases also identified 2,733 genome-wide significant associations (893 phenome-wide significant (PWS), P < 2.6 × 10–11) at 2,496 (771 PWS) independent loci with 807 (247 PWS) end points. Among these, fine-mapping implicated 148 (73 PWS) coding variants associated with 83 (42 PWS) end points. Moreover, 91 (47 PWS) had an allele frequency of <5% in non-Finnish European individuals, of which 62 (32 PWS) were enriched by more than twofold in Finland. These findings demonstrate the power of bottlenecked populations to find entry points into the biology of common diseases through low-frequency, high impact variants.publishedVersionPeer reviewe

Keuhkoahtaumatautia sairastava tarvitsee tukea omahoidon toteutukseen : hoitosuosituksilla kohti parempaa tulosta

Keuhkoahtaumatauti on yleinen ja monia koskettava sairaus. Keuhkoahtaumatauti aiheuttaa ennenaikaista kuolleisuutta ja tautiin kuolee Suomessa vuosittain noin 1 000 ihmistä. Yhtenäisen ohjauksen tarve on suuri. Ohjauksessa korostuu potilaan oman ohjauksen lisäksi hänen läheistensä ja omaisten ohjaus

Muistisairaan hyvän elämän mahdollistava ympärivuorokautisen hoivan asuinympäristö

Muistisairaus heikentää ihmisen toimintakykyä johtaen vähitellen riippuvuuteen toisista ihmisistä. Moni muistisairas viettää elämänsä viimeiset vuodet ympärivuorokautista hoivaa tarjoavassa yksikössä, joten asuinympäristöllä on erityinen merkitys muistisairaan elämänlaadulle ja hyvinvoinnille. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata muistisairaan hyvän elämän mahdollistavaa ympärivuorokautisen hoivan asuinympäristöä.&nbsp; &nbsp; Tutkimusaineisto kerättiin kansalaisille ja sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöille kohdennetuilla, avoimia kysymyksiä sisältävillä kyselyillä vuonna 2018. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.&nbsp; Tutkimukseen osallistuneiden kansalaisten (n=108) ja kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöiden (n=124) näkemysten mukaan hyvän elämän mahdollistava ympärivuorokautisen hoivan asuinympäristö muodostuu 1) muistisairaan ja hänen läheisensä arvostavasta ja yksilöllisestä kohtaamisesta sekä 2) muistisairaan asuinpaikan kodikkuudesta ja turvallisuudesta. Arvostavassa ja yksilöllisessä kohtaamisessa muistisairasta kohdellaan kunnioittavasti, arki on toiminnallista ja mahdollistaa yhdessäolon läheisten kanssa. Asuinpaikan kodikkuus ja turvallisuus koostuvat asuinpaikan viihtyisyydestä ja rauhallisuudesta, yhteisöllisyydestä, osaavasta ja vakituisesta henkilökunnasta sekä henkilökunnan jatkuvasta läsnäolosta.&nbsp; Muistisairaan ja hänen läheisensä arvostava ja yksilöllinen kohtaaminen, sekä asuinpaikan kodikkuus ja turvallisuus, tulee ottaa huomioon kehitettäessä muistisairaiden asuinympäristöjä.&nbsp;&nbsp

The information needs of people with COPD : The holistic approach with special reference to gender and time since diagnosis

Aims: The aim of this study was to determine what kinds of unmet information needs people with COPD have and whether there are differences in information needs between genders or based on the time since COPD diagnosis. Design: A descriptive cross-sectional study. Methods: Data on people with COPD (N = 169) were collected from a two-part questionnaire distributed via website. On the first part, information needs concerning the medical aspects of self-management were measured by the Lung Information Needs Questionnaire (LINQ). On the second part, which was developed specifically for this study, a more holistic view of self-management counselling was sought. Statistical methods were used to analyse the data. Results: The respondents had wide-ranging information needs in many areas of COPD self-management. The most often reported areas of unmet information needs included exacerbations, diet, fatigue, stress and anxiety, palliative care and sexual life. The information needs varied by gender and time since COPD diagnosis.publishedVersionPeer reviewe