Genetische Aufklärung als Abschaffung des Common sense

"Professionelle Beratung dient heute in erster Linie dazu, Klienten zu sogenannten 'informierten' oder 'eigenverantwortlichen' Entscheidungen zu befähigen. Ob bei der Anlageberatung der Deutschen Bank, bei der Gesundheitsberatung der Krankenkasse oder der Erziehungsberatung beim Psychologen: Experten verstehen es als ihre Aufgabe, durch Aufklärung und Information den Rahmen vorzugeben, innerhalb dessen Klienten in eigener Verantwortung entscheiden sollen. Ein besonders krasses Beispiel für diese neue Form des Entscheidungsunterrichts ist die genetische Beratung schwangerer Frauen. Nach einer anderthalbstündigen Belehrung über allgemeine Risiken des Schwangergehens, mögliche Chromosomenaberrationen und verschiedene Erkrankungswahrscheinlichkeiten soll eine werdende Mutter entscheiden, ob sie sich einer Fruchtwasseruntersuchung unterzieht oder nicht. Diese Entscheidung, zu der sie der genetische Berater drängt, ist historisch einzigartig: Ist das Ergebnis des Chromosomenchecks auffällig, dann muss sie überlegen, ob sie ihre Schwangerschaft angesichts der verringerten Entwicklungschancen des Ungeborenen abbricht oder nicht. Die genetische Beratung verlangt also von Frauen, auf der Grundlage von Laborbefunden und Risikokalkulationen über das Kommen des Kindes zu entscheiden. Bei Sinnen bleiben kann die schwangere Frau nicht: Den Anforderungen an eine verantwortungsbewusste Schwangere entspricht nur diejenige, die Herz und Verstand dem Risikokalkül unterwirft. Die genetische Beratung ist daher paradigmatisch für den Verlust von 'common sense' durch das Eindringen von Experten in den Bereich persönlicher Überlegung und Entscheidung. Als mündig gilt heute nur noch derjenige, der gelernt hat, sich nicht mehr auf die eigenen Sinne zu verlassen, sondern abstrakte Werte und statistische Zahlen gegeneinander abzuwägen." (Autorenreferat

Vererbung und Selbstmanagement: Wie "Gen" den eigenen Leib zum Risiko macht

Die Autorinnen untersuchen in einem Projekt das "Unwesen", das das Wörtchen "Gen" in der Umgangssprache anrichtet. Sie nennen es das "Alltags-Gen" und konzentrieren sich auf die semantischen und praxeologischen Umrisse von "Gen", wenn es in der Umgangssprache vorkommt. Im ersten Teil wird knapp und stichwortartig das bisherige körpergeschichtliche Themenfeld absteckt und die Methodik der soziosomatischen Semantik erklärt, das Projekt der Körpergeschichte als "Bedeutungskunde der epochenspezifischen Prägung der Wahrnehmung" vorgestellt. Der zweite Teil macht folgende Punkte plausibel: Erstens wird klargestellt, dass es nicht eine wissenschaftliche Tatsache, sondern ein Irrglaube ist anzunehmen, die eigene Zukunft würde in Form eines genetischen Programms oder eines genetischen Fehlers bereits in einem stecken. Zweitens wird auf die Folgen dieser Hypostasierung statistischer Konstrukte als körperliches Etwas aufmerksam gemacht: Der eigene Leib wird zum Genträger, zum "statistischen Risikoprofil", und damit zur Ressource für das Management von Populationen (Biopolitik). (ICA2

After encounters:revealing patients’ unseen work through their pathways to care

Purpose – Research has long focused on the notion of access and the trajectory towards a healthcare encounter but has neglected what happens to patients after these initial encounters. This paper focuses attention on what happens after an initial healthcare encounter leading to a more nuanced understanding of how patients from a diverse range of backgrounds make sense of medical advice,how they mix this knowledge with other forms of information and how they make decisions about what to do next.Design/methodology/approach – Drawing on 160 in-depth interviews across four European countries the paper problematizes the notion of access; expands the definition of ‘‘decision partners’’; and reframes the medical encounter as a journey, where one encounter leads to and informs the next.Findings – This approach reveals the significant unseen, unrecognised and unacknowledged work that patients undertake to solve their health concerns.Originality/value – De-centring the professional from the healthcare encounter allows us to understand why patients take particular pathways to care and how resources might be more appropriately leveraged to support both patients and professionals along this journey

Fair and equitable AI in biomedical research and healthcare:Social science perspectives

Artificial intelligence (AI) offers opportunities but also challenges for biomedical research and healthcare. This position paper shares the results of the international conference “Fair medicine and AI” (online 3–5 March 2021). Scholars from science and technology studies (STS), gender studies, and ethics of science and technology formulated opportunities, challenges, and research and development desiderata for AI in healthcare. AI systems and solutions, which are being rapidly developed and applied, may have undesirable and unintended consequences including the risk of perpetuating health inequalities for marginalized groups. Socially robust development and implications of AI in healthcare require urgent investigation. There is a particular dearth of studies in human-AI interaction and how this may best be configured to dependably deliver safe, effective and equitable healthcare. To address these challenges, we need to establish diverse and interdisciplinary teams equipped to develop and apply medical AI in a fair, accountable and transparent manner. We formulate the importance of including social science perspectives in the development of intersectionally beneficent and equitable AI for biomedical research and healthcare, in part by strengthening AI health evaluation

Health providers as bricoleurs:an examination of the adaption of health ecosystems to superdiversity in Europe

This article examines the ways in which healthcare providers from a mixed economy of welfare operating in superdiverse neighbourhoods connect and innovate across the healthcare ecosystem to meet diverse and complex needs. Moving beyond a health systems approach which siloes different types of provision, we use the concept of bricolage to make visible the work undertaken by providers across the ecosystem. While we show that public, private and civil society provision all adapt to meet complex and diverse needs to some degree, we highlight the importance of inter-connectedness between providers and note the role of civil society in addressing gaps and cracks in provision. The importance of adopting a whole ecosystem approach and focusing on the actions and interactions which enable the ecosystem to function in complex demographic environments is highlighted before we stress the dangers of over-reliance on civil society.info:eu-repo/semantics/acceptedVersio

“It's the First Barrier” : Lack of Common Language a Major Obstacle When Accessing/Providing Healthcare Services Across Europe

International migration is shaping and changing urban areas as well as impacting on healthcare access and provision in Europe. To investigate how residents of superdiverse neighborhoods put together their healthcare, we conducted qualitative interviews with 76 healthcare providers and 160 residents in four European cities - Bremen, Germany; Birmingham, UK; Lisbon, Portugal and Uppsala, Sweden, between September 2015 and April 2017. A common theme arising from the data was language and communication obstacles, with both healthcare providers and users experiencing language difficulties, despite all four countries having interpretation policies or guidelines to address language barriers in healthcare. Official interpreter services were seen to be unreliable and sometimes of poor quality, leading to a reliance on informal interpretation. Some coping strategies used by both service providers and users led to successful communication despite the lack of a common language. Where communication failed, this led to feelings of dissatisfaction and frustration among both users and providers. Language difficulties came up across all participating countries even though this was not prompted by interview questions, which highlights the widespread nature of language barriers and communication barriers and the need to address them in order to promote equal accessibility to good quality healthcare