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Tumorpatienten und ihre Angehörigen: Möglichkeiten der frühen Integration von Palliative Care in die onkologische Standardversorgung
Einführung: Der Nutzen einer frühzeitigen Integration von Palliative Care in die
onkologische Standardversorgung (Integrated Palliative Cancer Care; Abk. IPCC) ist für
Tumorpatienten und ihre Angehörigen belegt und wird von internationalen
Organisationen parallel zu einer tumorspezifischen Behandlung empfohlen. Best-
Practice-Modelle von IPCC im Verlauf der Behandlung zielen darauf ab, Patienten und
Angehörige bei der Erfüllung ihrer individuellen Bedürfnisse und Linderung von
spezifischen Symptomen einer Krebserkrankung zu unterstützen. Bisher weiß man wenig
darüber, ob IPCC krankheitsphasenspezifisch oder patienten- bzw. angehörigenzentriert
angeboten werden sollte. Diese Arbeit untersucht Bedürfnisse von Patienten und
Angehörigen unter Berücksichtigung individueller Herausforderungen,
Behandlungspräferenzen und Informationsbedürfnissen im gesamten Krankheitsverlauf.
Methodik. Angelehnt an die Grounded Theory wurden neun onkologische Patienten in
verschiedenen Erkrankungsphasen, 16 Angehörige und acht klinische Behandler mittels
explorativer, leitfadengestützter Einzelinterviews (Patienten und Angehörige) und
Fokusgruppeninterviews (klinische Behandler und Angehörige) qualitativ untersucht. Die
Auswertungsprozesse wurden in einem iterativen Prozess mit Experten diskutiert und die
Ergebnisse in einer kommunikativen Validierung mit den Teilnehmern überprüft. Für die
deskriptive Stichprobenbeschreibung wurden ein soziodemografischer und ein
krankheitsbezogener Fragebogen verwendet.
Ergebnisse. Die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen sind stärker von
individuellen Herausforderungen und Krankheitsverläufen abhängig, als von klinischen
Behandlungsphasen. Wichtige Bedürfnisse zeigten sich in Bezug auf Erkrankung,
Behandlung, Krankheitsverarbeitung, Behandlungspräferenz, Prozesse und Strukturen
im ambulanten und stationären Kliniksetting. Angehörige hatten eine bedeutende Rolle
in der Versorgung von Tumorpatienten inne. Trotz dieser bedeutenden Rolle, wurden die
Belastungen von den Behandlern unterschätzt und die vorhandenen Ressourcen
überschätzt. Die Angehörigen fühlten sich ungenügend auf ihre Rolle vorbereitet und beschrieben unzureichende Unterstützung in der Vorbereitung auf die Pflege und
Unterstützung des Patienten nach Entlassung aus Klinik.
Schlussfolgerung. Die Ergebnisse dieser Studie unterstreichen die Notwendigkeit,
Bedürfnisse von Tumorpatienten und ihren Angehörigen über den gesamten
Krankheitsverlauf systematisch zu erfassen. Eine solche Erfassung kann die Grundlage
für eine effektive, integrierte Palliative Care in der onkologischen Standardversorgung
sein.
Weiterhin ist es notwendig, die strukturellen Versorgungsbedingungen zu verbessern und
mehr Transparenz in Bezug auf vorhandene Ressourcen, Abläufe und
Verantwortlichkeiten im jeweiligen Versorgungssetting zu schaffen. Dabei kommt den
onkologischen Primärbehandlern eine bedeutende Schlüsselrolle für eine frühzeitige
IPCC zu.
Darüber hinaus könnte eine aktive Einbindung von Angehörigen in die Tumorbehandlung,
deren Belastungen verringern und die Selbstwirksamkeit stärken. Hierfür sollte das
Angebot an Schulungen und auf das Versorgungssetting bezogene Informationen
ausgeweitet werden. Außerdem sollte die besondere Rolle der Angehörigen, die diese in
der onkologischen Behandlung für die Krebspatienten, aber auch selbst als Betroffene
haben, auf gesundheitspolitischer und gesellschaftlicher Ebene mehr als bisher
thematisiert werden, um eine Verbesserung ihrer Situation zu erreichen.Purpose: Early integration of Palliative Care into standard oncological treatment
(Integrated Palliative Cancer Care; IPCC) is beneficial for cancer patients and their
caregivers. Multiple international organizations recommend offering this care
simultaneously with tumor-specific treatment. Best practice models of IPCC in the course
of cancer treatment aim to help patients and their caregivers meeting their individual
needs and relief specific symptoms of cancer. So far, there is only limited knowledge
about whether IPCC should be offered phase-specific or patient- and caregiver-centered.
This study investigated patients’ and caregivers’ needs, considering individual
challenges, treatment preferences and information needs throughout the disease
trajectory.
Methods: Using a modified grounded theory approach, nine oncological patients at
different stages of the disease, 16 caregivers and eight clinical practitioners in oncology
participated in a qualitative study employing explorative, semi-structured interviews
(patients and caregivers) and focus group interviews (clinical practitioners and
caregivers). The evaluation processes were discussed in an iterative process with experts
and the results were confirmed in a communicative validation process. Descriptive data
were collected via a socio-demographic questionnaire and a disease-related
questionnaire.
Results: The needs of the patients and their caregivers were more dependent on
individual challenges and disease trajectories than on clinical treatment phases.
Important needs were identified in terms of illness, treatment, disease progression,
treatment preference, and processes and structures in outpatient and inpatient settings.
While caregivers played an important role in cancer care, their experienced burdens were
underestimated by the practitioners and the available resources were overestimated. The
caregivers felt inadequately prepared for their supporting role and described insufficient
support in preparation for the accompaniment and care of the patient after transitioning
from the hospital.
Conclusions: The results of this study highlighted the need for continuous and
systematic assessment of the needs of cancer patients and their cargivers throughout the
disease trajectory. Such assessment can be the basis for an effective integrated palliative
care into standard oncology care.
For this purpose, it is important to improve structural conditions more generally and, to
create more transparency regarding existing resources, procedures and responsibilities
in the clinic setting, in particular. Oncological primary care providers play an important
key role in initiating IPCC early.
In addition, active involvement of caregivers in the cancer treatment could reduce their
burden and increase self-efficacy. Likewise, the special role of the caregivers should be
addressed more than ever before at the health and social level in order to improve their
situation
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