ePatients on YouTube: analysis of four experiences from the patient's perspective

Background: Many patients share their personal experiences and opinions using online video platforms. These videos are watched by millions of health consumers and health care professionals. Although it has become a popular phenomenon, little is known about patients who share videos online and why they do so. Objective: We aimed to explore the motivations and challenges faced by patients who share videos about their health and experiences on YouTube. As part of a conference discussion, we asked several patients actively engaged on YouTube to make a video explaining their motivations. This paper discusses these videos. Methods: In this qualitative study, we performed an analysis of the videos created by 4 patients about their self-reported motivations and challenges they face as YouTube users. First, two judges compared the transcriptions and decided the exact wording when confusing content was found. Second, two judges categorized the content of the videos to identify the major themes. Results: Four main categories emerged: (1) the origin or cause for making the first video, (2) the objectives that they achieve by continuing to make videos, (3) the perception of community, and (4) the negative consequences of the experience. Conclusions: The main reason for making videos was to bridge the gap between traditional health information about their diseases and everyday life. The first consequence of sharing their life on YouTube was a loss of privacy. However, they also experienced the positive effects of expressing their feelings, being part of a large community of peers, and helping others to deal with a chronic condition

Quality of Life Questionnaire: Psychometric Properties and Relationships to Healthy Behavioural Patterns

The main purpose of this study is to evaluate the quality of life in a healthy population from Universitat Oberta de Catalunya (UOC) using the 'Quality of life Questionnaire' (QoLQ), which was developed in our cultural context and to examine its psychometric properties. A secondary goal is to explore the relationship between quality of life perception and healthy behavior profiles. Data were obtained from 264 participants with access to the online Campus who answered a web version of the questionnaire (QoLQ). Our results indicate that the psychometric properties of the instrument are satisfactory and the original factorial structure is confirmed: Social Support, General Satisfaction, Physical/Psychological well-being and Absence of work overload/Free time. The Cronbach's alpha coefficients for internal consistency ranged from 0.82 to 0.89 for the subscales and was 0.93 for the total items. A new variable called healthy behavioral pattern was generated from the answers of a chronogram of daily activities. The statistical significant differences (95% CI and t-values) across more healthy and less healthy behavior profiles reveal that the former perceive a higher quality of life

Estudio piloto de diseño de un sitio web para el bienestar de cuidadores de niños con parálisis cerebral

The objective is to present a website designed to improve the quality of life of caregivers of children with cerebral palsy and show data concerning its usefulness. The website was developed in accordance with scientific literature about caregivers' burden. We organized the website around different sections (e.g. family communication, learning to relax) and social support forums. The interactive features of the site were designed to accommodate different caregivers' needs and enable them to choose different pathways according to their own individual needs. Participants were 10 caregivers who took part in a pilot study and completed a questionnaire to analyze the usefulness of the website after five months using it. Preliminary results suggested that the website was useful for participants. The most useful sections were the 'peer-to-peer' and the professional forums. This study shows the potential of an online intervention for parents of children with cerebral palsy.El objetivo del artículo es presentar un sitio web diseñado para mejorar la calidad de vida de cuidadores de niños con parálisis cerebral y mostrar los datos correspondientes a su utilidad. Este sitio fue desarrollado acorde con la literatura científica sobre el tema de carga de los cuidadores y se organizó en torno a diferentes secciones (comunicación familiar, aprender a relajarse, entre otros) y foros de apoyo social. Las características interactivas del sitio fueron diseñadas para satisfacer las necesidades de los cuidadores, eligiendo diferentes caminos en función de las propias. En el estudio piloto participó una muestra de 10 cuidadores que completaron un cuestionario para analizar la utilidad del sitio web después de cinco meses de usarlo. Los resultados preliminares sugieren que este fue útil para los participantes y que las secciones de mayor utilidad fueron la denominada 'de par a par' y los foros profesionales. El presente trabajo muestra el potencial de una intervención en línea, para padres de niños con parálisis cerebral

El déficit en los mecanismos de inhibición como hipótesis explicativa de la pérdida de memoria asociada a la edad

Entre las hipótesis propuestas para explicar el deterioro en algunos procesos de memoria que acompaña, en muchas ocasiones, al envejecimiento, se encuentra aquélla que atribuye esta pérdida de memoria a un déficit en los mecanismos de inhibición de los ancianos. De acuerdo con este planteamiento, la eficacia en los mecanismos de inhibición disminuiría con el paso de los años, de manera que el sistema de procesamiento de los ancianos sería menos capaz de mantener fuera de la memoria de trabajo aquella información que no es relevante para la tarea que está realizando el sujeto o, a medida que sus objetivos fueran modificándose, de llevar a cabo la desactivación de las ideas que ya no son de interés. El objetivo del presente trabajo es llevar a cabo una revisión de los planteamientos teóricos y de los principales datos experimentales ligados a esta hipótesis, desde su propuesta por Hasher y Zacks en el año 1988, hasta sus formulaciones actuales

EL DÉFICIT EN LOS MECANISMOS DE INHIBICIÓN COMO HIPÓTESIS EXPLICATIVA DE LA PÉRDIDA DE MEMORIA ASOCIADA A LA EDAD

One of the hypothesis proposed in order to explain age associated memory impairment accounts for the changes in memory processes in the elderly calling on inefficient inhibitory mechanisms. Accordingly with this point of view, efficiency in cognitive inhibition would decline with age, so that the elderly would be less able to maintain out of working memory irrelevant information or, as the goal of the task changes, to ignore no longer relevant thoughts or actions. The aim of our paper is to review the theoretical background and the main experimental results of this hypothesis from when it was proposed by Hasher and Zacks in 1988 up till now.Entre las hipótesis propuestas para explicar el deterioro en algunos procesos de memoria que acompaña, en muchas ocasiones, al envejecimiento, se encuentra aquélla que atribuye esta pérdida de memoria a un déficit en los mecanismos de inhibición de los ancianos. De acuerdo con este planteamiento, la eficacia en los mecanismos de inhibición disminuiría con el paso de los años, de manera que el sistema de procesamiento de los ancianos sería menos capaz de mantener fuera de la memoria de trabajo aquella información que no es relevante para la tarea que está realizando el sujeto o, a medida que sus objetivos fueran modificándose, de llevar a cabo la desactivación de las ideas que ya no son de interés. El objetivo del presente trabajo es llevar a cabo una revisión de los planteamientos teóricos y de los principales datos experimentales ligados a esta hipótesis, desde su propuesta por Hasher y Zacks en el año 1988, hasta sus formulaciones actuales

Intervención en salud en la Red: Estado de la cuestión y perspectivas de futuro

A partir de las iniciativas de más alto nivel que en el campo de la e-salud se están desarrollando en nuestro país, se abre la reflexión sobre los beneficios reales, las posibilidades futuras y los retos que el uso de la Red para la intervención en salud está poniendo sobre la mesa. Así, se hace necesario un análisis de los modelos, metodologías y aspectos específicos implicados en su implementación, un análisis que debe remarcar la especificidad de una intervención virtual con respecto a una intervención presencial y que debe indicar cuáles son los ámbitos de intervención y trastornos susceptibles de abordarse desde la virtualidad. A propósito de la intervención en Red, también se señalan cuáles son sus ventajas: accesibilidad, adherencia al tratamiento, menor coste, anonimato y flexibilidad. En contrapartida, estas ventajas de la intervención en Red imponen, a su vez, unas exigencias: el equipo que planifica y diseña la intervención ha de ser multidisciplinar, el profesional de la salud debe tener gran capacidad de empatía y la intervención debe dirigirse específicamente al usuario que la utiliza, teniendo en cuenta que el perfil del usuario en línea es diferente al del usuario presencial. Por último, se apunta hacia una perspectiva de futuro y se describen los aspectos esenciales que deberán formar parte de la intervención en Red

Robotics adoption among the elderly

Editorial materialArtículo editorialMaterial editoria

Robotics adoption among the elderly

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Los efectos de la información irrelevante en la memoria operativa de las personas mayores

Fundamentos: El presente trabajo analiza los cambios que experimenta nuestra memoria operativa cuando envejecemos, centrándose en las dificultades que parece tener el proceso de inhibición de la información irrelevante. Este proceso funcionaría mejor en las personas jóvenes, por lo que nuestro objetivo es determinar las diferencias que presentan ancianos y jóvenes en el recuerdo de información relevante e irrelevante. Métodos: Participan en la investigación dos grupos de sujetos (n=28), uno formado por ancianos (n=12) y el otro por adultos jóvenes (n=16). Los participantes leyeron una versión adaptada de un texto usado en experimentos anteriores de Pichert y Anderson y posteriormente trataron de recordarlo. Nuestro análisis se centró en el recuerdo del texto. Resultados: Los resultados obtenidos en el experimento confirman la existencia de diferencias en el recuerdo delos dos grupos de edad, mostrando que el recuerdo de la información relevante fue menor en el grupo de ancianos que en el de jóvenes, pero que, en cambio, no hubo diferencias entre ambos grupos en el recuerdo de información irrelevante. En este mismo sentido, se detectó una correlación negativa entre la edad y la cantidad de información relevante recordada, pero no entre la edad y el recuerdo de información irrelevante. Conclusiones: Los resultados del experimento avalan ladea de que una explicación plausible para los problemas de memoria que manifiestan los ancianos sería la existencia de una menor eficacia en los mecanismos de inhibición de su memoria operativ