Informações aos pais durante o tratamento do câncer infantil: um estudo descritivo

Objetivo: Este estudo teve como objetivo explorar a perspectiva de pais de crianças com câncer na busca de informações em diferentes momentos do tratamento. Método: Estudo descritivo, qualitativo. Realizaram-se entrevistas semiestruturadas com 22 pais em dois hospitais públicos de São Paulo, Brasil. Os dados foram analisados segundo os procedimentos da análise de conteúdo indutiva. Resultados: Não foi observado um padrão na busca por informações na trajetória da doença, mas necessidades diferentes quanto ao tipo de informação, à medida que a criança ou adolescente avança dentro do plano terapêutico. As principais fontes de informação apontadas foram: os médicos, outros profissionais de saúde que não o enfermeiro e a internet. O médico ainda é a referência como fonte de informação. O enfermeiro apresentou um papel bem modesto em relação às suas possibilidades de atuação enquanto educador e provedor de informações. Pais e mães evidenciaram a necessidade de informações claras e individualizadas. Conclusões: Espera-se que os profissionais envolvidos no cuidado dessa clientela estejam dispostos a fornecer informações e adotar estratégias para simplificar as informações fornecidas, a fim de preparar os pais para o processo de tomada de decisão durante o tratamento.Objetivo: Este estudio tuvo como objetivo explorar la perspectiva de los padres de niños con cáncer en la búsqueda de información en diferentes momentos del tratamiento. Método: Estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Las entrevistas semiestructuradas fueran desarrolladas con 22 padres en dos hospitales públicos de Sao Paulo, Brasil. Los datos se analizaron mediante análisis de contenido inductiva. Resultados: No se observó un estándar en la búsqueda de información en el curso de la enfermedad, pero diferentes requisitos en cuanto al tipo de información según el avance del niño o adolescente en el plan de tratamiento. Las principales fuentes de información fueron: médicos, otros profesionales de salud que no enfermeras y Internet. El médico sigue siendo la referencia como fuente de información. La enfermera tiene papel muy modesto en relación con sus posibilidades de actuación como proveedora de información. Los padres pusieron de relieve la necesidad de una información clara e individualizada. Conclusiones: Se espera de los profesionales implicados en la atención a esta clientela la disposición a proporcionar la información y la adopción de estrategias para simplificar la información proporcionada con el fin de preparar los padres para cuidar y para el proceso de toma de decisiones durante el tratamiento.Objective: The study aimed to explore the perspective of parents of children with cancer when searching for information at different points in the treatment. Method: This is a descriptive study with qualitative data analysis. Semistructured interviews were conducted with 22 parents at two public hospitals in the city of São Paulo, Brazil. The data were analyzed using inductive content analysis. Results: We did not observe a pattern in the search for information during the disease trajectory, but different needs regarding the type of information as the child or adolescent advances within the therapeutic plan. The primary sources of information were: doctors, other health professionals than nurses and the internet. The doctor remains the reference as a source of information. Nurses presented a very modest role concerning their possibilities to serve as educators and information providers. Parents stressed the need for precise and individualized information. Conclusions: The professionals involved in the care for this population are expected to be ready to provide information and to adopt strategies to simplify the information given to enable these families for care and for the decision-making process during treatment

TERAPIA MEDICAMENTOSA EN DOMICILIO: EXPERIENCIAS DE MADRES DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES

Objetivo: descrever as experiências de mães de crianças e adolescentes com anemia falciforme acerca da terapia medicamentosa no domicílio. Método: estudo descritivo, com análise qualitativa dos dados, realizado em setembro de 2016. Foram entrevistadas oito mães de crianças e adolescentes, em tratamento para doença falciforme, em Unidade de Internação e Ambulatório de Pediatria de um hospital terciário da capital paulista. Os dados foram organizados, codificados e apresentados em categorias, conforme procedimentos preconizados para análise de conteúdo. Resultados: as mães apresentaram desconhecimento acerca dos cuidados durante a administração dos medicamentos no domicílio, bem como de eventuais efeitos adversos, mecanismo de ação e benefícios das medicações utilizadas. Conclusão: confirmou-se a necessidade da atuação do enfermeiro na orientação das mães para a administração segura e correta dos fármacos no domicílio, a fim de reduzir complicações relacionadas com absorção do medicamento, supressão terapêutica e exposição indevida dos cuidadores à droga.Objective: describe the experiences of mothers of children and adolescents with sickle cell anemia with regard to home-basedmedication therapy. Method: descriptive study with qualitative data analysis, developed in September 2016. Eight mothers of children andadolescents under treatment for sickle cell disease were interviewed at the Pediatric Inpatient and Outpatient Service of a tertiary hospital inthe state capital of São Paulo. The data were organized, coded and presented in categories, following content analysis procedures. Results:the mothers presented lack of knowledge on care during home-based medication administration, as well as on possible adverse effects, theaction mechanism and benefits of the medication used. Conclusion: nurses need to act in advising the mothers for safe and correct drugadministration at home, with a view to reducing complications related to the absorption of the drug, therapeutic suppression and caregivers’undue exposure to the drug.Objetivo: describir las experiencias de madres de niños y adolescentes con anemia de células falciformes acerca de la terapiamedicamentosa en domicilio. Método: estudio descriptivo, con análisis cualitativo de los datos, desarrollado en septiembre del 2016.Fueron entrevistadas ocho madres de niños y adolescentes sometidos a tratamiento para enfermedad de células falciformes en Unidadde Internación y Ambulatorio de Pediatría de un hospital terciario de la capital del estado de São Paulo. Los datos fueron organizados,codificados y presentados en categorías, según los procedimientos recomendados para análisis de contenido. Resultados: las madresmostraron desconocimiento acerca de los cuidados durante la administración de los medicamentos en domicilio, y también de eventualesefectos adversos, mecanismo de acción y beneficios de las medicaciones utilizadas. Conclusión: se confirmó la necesidad de actuacióndel enfermero en la orientación de las madres para la administración segura y correcta de los fármacos en domicilio, con objeto de reducircomplicaciones relacionadas a la absorción del medicamento, supresión terapéutica y exposición indebida de los cuidadores a la droga

The meaning attributed by the father to his child\'s cancer relapse

O câncer infantojuvenil desencadeia, na vida da criança e do adolescente, na família e na comunidade, diversas repercussões, inclusive econômicas e sociais. Atualmente, predominam na literatura estudos sobre os aspectos psicossociais do câncer infantojuvenil com enfoque na mãe e na família, porém poucos apresentam a experiência do pai e, quando o fazem, enfatizam essa experiência no momento do diagnóstico, reafirmando lacuna de conhecimento acerca da experiência paterna em situações de recidiva do câncer do filho. Esta investigação tem como objetivo interpretar os significados da recidiva do câncer do filho atribuídos pelo pai, a partir do sistema cultural. Para desenvolvê-la, selecionamos as antropologias médica e das masculinidades e o método da narrativa como referencial teórico e metodológico, respectivamente. Participaram da pesquisa 13 pais de crianças e adolescentes com recidiva de câncer, residentes na área metropolitana da cidade de Londrina, localizada no estado do Paraná, e de Ribeirão Preto, no estado de São Paulo. A coleta de dados ocorreu no período de maio de 2018 a julho de 2019, nos domicílios dos participantes e nas dependências das instituições coparticipantes. Foram realizadas entrevistas em profundidade, com apoio de roteiro semiestruturado e registro em diário de campo, e construídas narrativas individuais, posteriormente submetidas à análise temática indutiva e ao desenvolvimento do círculo hermenêutico. Elaboramos duas sínteses narrativas temáticas: 1) Dias bons, dias ruins: oscilando entre a resignação da morte e a esperança de cura; 2) A transformadora experiência da recidiva do câncer do filho na vida do homem e do pai: oscilando entre a masculinidade hegemônica e as múltiplas masculinidades. A primeira destacou os modelos explicativos para a recidiva, as reações e ações paternas e a rede de apoio dos pais. O diagnóstico de recidiva oncológica representou uma proximidade com a morte da criança e os limites da vida. A finitude da vida do filho foi evidenciada pelos sintomas e piora clínica da criança. Entretanto, embora o pai tenha experienciado sofrimento por pensar na perda do filho, houve momentos em que ele se fortaleceu na esperança de cura para lidar com as diversas demandas desencadeadas pela doença. A segunda síntese destacou as transformações ocorridas na identidade masculina, na paternidade e nas relações interpessoais após a recidiva, uma vez que o pai sofre por não conseguir desempenhar seu papel de protetor e exercer completamente sua paternidade e masculinidade. No entanto, para lidar com as necessidades da criança e da família, ele desenvolve novas habilidades e agrega novas funções à sua parentalidade, oscilando entre a masculinidade hegemônica e outras masculinidades. Os resultados mostram como a cultura e, sobretudo, as masculinidades influenciam e são influenciadas pelas experiências paternas na jornada com a recidiva do câncer infantojuvenil. Apreendemos que os sentidos atribuídos às experiências, à paternidade e à masculinidade foram construídos com base nas crenças, valores, símbolos, experiências anteriores e relações interpessoais.Childhood cancer triggers several repercussions in the life of children and adolescents and in community, including social and economic impact. Currently, in the literature, a considerable number of studies present the psychosocial aspects of childhood cancer focusing on the mother and family, but few studies examine the experience of the father. Most of these studies mainly examine the experience of the father at the time of diagnosis, reaffirming a knowledge gap about the experience of fathers in situations of their child\'s cancer relapse. This study aims to interpret the meanings fathers assign to their children cancer relapse, based on the cultural system. For the purpose of this research, we selected the medical and masculinities anthropology and the narrative method as a theoretical and methodological framework, respectively. The study included 13 fathers of children with cancer relapse, living in the metropolitan area of the city of Londrina, located in the state of Paraná and the city of Ribeirão Preto, in the state of São Paulo. Data collection occurred from May 2018 to July 2019 at the participant\'s home and in the premises of the co-participating institutions. In-depth interviews were conducted, with the support of a semi-structured script and field diary registration. Individual narratives were constructed and subsequently examined with inductive thematic analysis as well as the development of the hermeneutic circle. We elaborated two thematic narrative syntheses: 1) Good days, bad days: Oscillating between the resignation of death and the hope of healing; 2) Relapse as a life-transforming experience as a man and as a father: oscillating between hegemonic masculinity and multiple masculinities. The first synthesis highlighted the explanatory models for childhood cancer relapse, the father\'s reactions and actions and their support network. The diagnosis of relapse represented a proximity to the child\'s death and the finality of life. The finitude of the child\'s life was evidenced by the symptoms and clinical state of the child. However, although the father experienced suffering by thinking about losing his child, sometimes he found strength in the hope of healing to deal with the various demands triggered by the illness. The second synthesis highlighted the transformations of male identity, fatherhood and interpersonal relationships that occurred in the life of the father after his child\'s cancer relapse. The father suffered from being unable to play his role as protector and to exercise his fatherhood and manhood. However, to deal with the needs of the child and the family, the father developed new skills and adds new functions to his fatherhood, oscillating between hegemonic masculinity and other masculinities. The results show how culture, especially masculinities, influence and are influenced by fathers\' experiences on the journey through the relapse of childhood cancer. We learned that the meanings attributed to experiences, fatherhood and masculinity were constructed based on beliefs, values, symbols, previous experiences and interpersonal relationships

Rede e apoio social às famílias de crianças com paralisia cerebral

Este estudo objetivou analisar a estrutura e composição das famílias com crianças com paralisia cerebral e identificar a existência de apoio e rede social que elas dispõem. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva, qualitativa, desenvolvida em um hospital universitário em Londrina-PR. Os dados foram coletados com dez famílias, no hospital e em domicílio, no período de outubro de 2011 a março de 2012, por meio de diário de campo, genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada. Foram analisados mediante o Método de Interpretação dos Sentidos. Resultados: As famílias foram, na maioria,do tipo nuclear. Sua rede social foi composta pela família materna, profissionais de saúde e instituições religiosas, destacando a ausência dos profissionais da Estratégia Saúde da Família. Receberam apoio emocional, instrumental, informacional e cognitivo, os quais não foram suficientes e geraram sentimentos negativos. Conclusão: Cabe ao enfermeiro detectar as fragilidades na rede e auxiliar as famílias na busca e obtenção do suporte necessário

Les expériences des pères d’enfants atteints de récidive de cancer

Cadre de recherche : La récidive d’un cancer chez l’enfant nécessite de nouvelles significations et stratégies pour que la famille puisse faire face à cette phase. La manière dont les hommes gèrent les situations de maladie infantile est influencée par les normes sociales, les croyances et les valeurs culturelles. Ainsi, l’anthropologie médicale et les masculinités ont été choisies comme cadres théoriques de cette étude. Objectifs : Cet article examine les expériences des pères d’enfants atteints d’une récidive de cancer. Méthodologie : La recherche narrative a été menée auprès de 13 pères brésiliens. Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens approfondis semi-structurés, puis traitées par une analyse thématique inductive. Résultats : Une synthèse narrative thématique a été élaborée : « les bons jours, les mauvais jours : oscillation entre la résignation de la mort et l’espoir de guérison ». L’annonce de la récidive en conjonction avec les signes d’aggravation clinique de l’enfant a rapproché les pères des limites du traitement et de la finitude de la vie, bien qu’ils aient aussi présenté un espoir de guérison. Les pères ont hésité entre l’élaboration de stratégies centrées sur les émotions et l’adoption de comportements et de stratégies pour se réengager dans la vie. En plus de maintenir l’espoir, les pères ont mobilisé les ressources suivantes : la religion, la spiritualité et le soutien émotionnel et instrumental. Conclusion : La culture, en particulier les masculinités, influence et est influencée par les expériences paternelles tout au long d’une récidive de cancer de l’enfant. Contribution : Mieux connaître les particularités des expériences masculines facilite le développement d’interventions spécifiques aux pères. Les soins palliatifs peuvent leur apporter des avantages, puisqu’ils les aident à prendre conscience de la finitude et à débuter un processus de deuil anticipé, contribuant à donner un sens à l’expérience et à se résigner à un éventuel décès.Research Framework: Childhood cancer relapse requires new meanings and new strategies for the family to cope with this phase. The way men deal with situations of childhood illness is influenced by social norms, beliefs, and cultural values. Therefore, medical anthropology and masculinities were chosen as theoretical frameworks of this study. Objectives: This article examines the experiences of fathers of children with cancer relapse. Methodology: Narrative research conducted with 13 Brazilian fathers. Data were collected through in-depth interviews, using a semi-structured script and then processed through inductive thematic analysis. Results: A thematic narrative synthesis was elaborated: “Good days, bad days: oscillating between the resignation of death and the hope of healing”. The news of the relapse in conjunction with the child’s signs of clinical worsening brought the fathers closer to the limits of treatment and the finitude of life, although they also presented with hope for a cure. As a result, fathers wavered between building emotion-centred strategies and adopting life-engaging behaviours and strategies. In addition to maintaining hope, fathers mobilized the following resources: religion, spirituality, and emotional and instrumental support. Conclusion: Culture, especially masculinities, influence and is influenced by fathers’ experiences throughout a child’s cancer relapse. Contribution: A better understanding of the particularities of men’s experiences facilitates the development of father-specific interventions. Palliative care can benefit fathers by helping them become aware of finitude and begin a process anticipatory mourning, which contributes to making sense of the experience and coming to terms with possible death.Marco de la investigación: La recurrencia del cáncer infantil requiere nuevos significados y nuevas estrategias para que la familia enfrente esta fase. La forma en que los hombres afrontan las situaciones de enfermedad infantil está influida por las normas sociales, las creencias y los valores culturales. Por lo tanto, la antropología médica y las masculinidades fueron elegidas como marcos teóricos de este estudio. Objetivos: Examinar las experiencias de padres de niños con recaída de cáncer. Metodología: Investigación narrativa realizada con 13 padres brasileños. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad, utilizando una guía semiestructurada, y luego procesados a través de análisis temático inductivo. Resultados: Se elaboró una síntesis narrativa temática: “Días buenos, días malos: oscilando entre la resignación a la muerte y la esperanza de la curación”. La noticia de la recaída, junto con los signos de empeoramiento clínico del niño, llevaron a los padres a los límites del tratamiento y a la finitud de la vida, aunque también tuvieran la esperanza de la curación. Como resultado, los padres oscilaron entre desarrollar estrategias centradas en las emociones y adoptar comportamientos y estrategias para volver a participar en la vida. Además de mantener la esperanza, los padres han mobilizado los siguientes recursos: la religión, la espiritualidad y el apoyo emocional e instrumental. Conclusión: La cultura, especialmente las masculinidades, influye y es influenciada por las vivencias de los padres durante la recaída del cáncer del niño. Contribución: Conocer las particularidades de las experiencias masculinas facilita el desarrollo de intervenciones específicas para el padre. Los cuidados paliativos pueden traer beneficios a los padres, ya que les ayudan a tomar conciencia de la finitud y a procesar el duelo anticipado, lo que contribuye a la construcción de sentido y resignación de una posible muerte

Les expériences des pères d’enfants atteints de récidive de cancer

Cadre de recherche : La récidive d’un cancer chez l’enfant nécessite de nouvelles significations et stratégies pour que la famille puisse faire face à cette phase. La manière dont les hommes gèrent les situations de maladie infantile est influencée par les normes sociales, les croyances et les valeurs culturelles. Ainsi, l’anthropologie médicale et les masculinités ont été choisies comme cadres théoriques de cette étude.Objectifs : Cet article examine les expériences des pères d’enfants atteints d’une récidive de cancer.Méthodologie : La recherche narrative a été menée auprès de 13 pères brésiliens. Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens approfondis semi-structurés, puis traitées par une analyse thématique inductive. Résultats : Une synthèse narrative thématique a été élaborée : « les bons jours, les mauvais jours : oscillation entre la résignation de la mort et l’espoir de guérison ». L’annonce de la récidive en conjonction avec les signes d’aggravation clinique de l’enfant a rapproché les pères des limites du traitement et de la finitude de la vie, bien qu’ils aient aussi présenté un espoir de guérison. Les pères ont hésité entre l’élaboration de stratégies centrées sur les émotions et l’adoption de comportements et de stratégies pour se réengager dans la vie. En plus de maintenir l’espoir, les pères ont mobilisé les ressources suivantes : la religion, la spiritualité et le soutien émotionnel et instrumental.Conclusion : La culture, en particulier les masculinités, influence et est influencée par les expériences paternelles tout au long d’une récidive de cancer de l’enfant.Contribution : Mieux connaître les particularités des expériences masculines facilite le développement d’interventions spécifiques aux pères. Les soins palliatifs peuvent leur apporter des avantages, puisqu’ils les aident à prendre conscience de la finitude et à débuter un processus de deuil anticipé, contribuant à donner un sens à l’expérience et à se résigner à un éventuel décès.Research Framework: Childhood cancer relapse requires new meanings and new strategies for the family to cope with this phase. The way men deal with situations of childhood illness is influenced by social norms, beliefs, and cultural values. Therefore, medical anthropology and masculinities were chosen as theoretical frameworks of this study. Objectives: This article examines the experiences of fathers of children with cancer relapse. Methodology: Narrative research conducted with 13 Brazilian fathers. Data were collected through in-depth interviews, using a semi-structured script and then processed through inductive thematic analysis. Results: A thematic narrative synthesis was elaborated: “Good days, bad days: oscillating between the resignation of death and the hope of healing”. The news of the relapse in conjunction with the child’s signs of clinical worsening brought the fathers closer to the limits of treatment and the finitude of life, although they also presented with hope for a cure. As a result, fathers wavered between building emotion-centred strategies and adopting life-engaging behaviours and strategies. In addition to maintaining hope, fathers mobilized the following resources: religion, spirituality, and emotional and instrumental support. Conclusion: Culture, especially masculinities, influence and is influenced by fathers’ experiences throughout a child’s cancer relapse. Contribution: A better understanding of the particularities of men’s experiences facilitates the development of father-specific interventions. Palliative care can benefit fathers by helping them become aware of finitude and begin a process anticipatory mourning, which contributes to making sense of the experience and coming to terms with possible death.Marco de la investigación: La recurrencia del cáncer infantil requiere nuevos significados y nuevas estrategias para que la familia enfrente esta fase. La forma en que los hombres afrontan las situaciones de enfermedad infantil está influida por las normas sociales, las creencias y los valores culturales. Por lo tanto, la antropología médica y las masculinidades fueron elegidas como marcos teóricos de este estudio. Objetivos: Examinar las experiencias de padres de niños con recaída de cáncer. Metodología: Investigación narrativa realizada con 13 padres brasileños. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas en profundidad, utilizando una guía semiestructurada, y luego procesados a través de análisis temático inductivo. Resultados: Se elaboró una síntesis narrativa temática: “Días buenos, días malos: oscilando entre la resignación a la muerte y la esperanza de la curación”. La noticia de la recaída, junto con los signos de empeoramiento clínico del niño, llevaron a los padres a los límites del tratamiento y a la finitud de la vida, aunque también tuvieran la esperanza de la curación. Como resultado, los padres oscilaron entre desarrollar estrategias centradas en las emociones y adoptar comportamientos y estrategias para volver a participar en la vida. Además de mantener la esperanza, los padres han mobilizado los siguientes recursos: la religión, la espiritualidad y el apoyo emocional e instrumental. Conclusión: La cultura, especialmente las masculinidades, influye y es influenciada por las vivencias de los padres durante la recaída del cáncer del niño. Contribución: Conocer las particularidades de las experiencias masculinas facilita el desarrollo de intervenciones específicas para el padre. Los cuidados paliativos pueden traer beneficios a los padres, ya que les ayudan a tomar conciencia de la finitud y a procesar el duelo anticipado, lo que contribuye a la construcción de sentido y resignación de una posible muerte

Les expériences des pères d’enfants atteints de récidive de cancer

Research Framework: Childhood cancer relapse requires new meanings and new strategies for the family to cope with this phase. The way men deal with situations of childhood illness is influenced by social norms, beliefs, and cultural values. Therefore, medical anthropology and masculinities were chosen as theoretical frameworks of this study. Objectives: This article examines the experiences of fathers of children with cancer relapse. Methodology: Narrative research conducted with 13 Brazilian fathers. Data were collected through in-depth interviews, using a semi-structured script and then processed through inductive thematic analysis. Results: A thematic narrative synthesis was elaborated: “Good days, bad days: oscillating between the resignation of death and the hope of healing”. The news of the relapse in conjunction with the child’s signs of clinical worsening brought the fathers closer to the limits of treatment and the finitude of life, although they also presented with hope for a cure. As a result, fathers wavered between building emotion-centred strategies and adopting life-engaging behaviours and strategies. In addition to maintaining hope, fathers mobilized the following resources: religion, spirituality, and emotional and instrumental support. Conclusion: Culture, especially masculinities, influence and is influenced by fathers’ experiences throughout a child’s cancer relapse. Contribution: A better understanding of the particularities of men’s experiences facilitates the development of father-specific interventions. Palliative care can benefit fathers by helping them become aware of finitude and begin a process anticipatory mourning, which contributes to making sense of the experience and coming to terms with possible death