Brukarens roll i välfärdsforskning och utvecklingsarbete

Tekstene er fra forelesninger samt fra doktorantkurset "Brukarmedverkan i forskning och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvård, socialt arbete och omsorg". Kurset ble avholdt våren 2009.Fra omslag: På 1980-talet blev ”brukare” ett modeord i offentlig förvaltning och förvaltningsforskning. Termen betecknar den som använder sig av välfärdsservice (jfr. engelskans service user), eller ”slutmottagare” av offentlig nyttighet eller åtgärd. Brukare av välfärdstjänster vet hur hjälp och service fungerar i praktiken och kan därför ge synnerligen viktig återkoppling enligt devisen: ”Den som har skorna på fötterna vet var de skaver”. Välfärdsorganisationer har all anledning att involvera brukare i planering och policyarbete i syfte att utveckla förmågan att göra rätt saker. Det finns inte mycket dokumentation och forskning kring brukarmedverkan i utvecklingsarbete och forskning på välfärdsområdet. I synnerhet saknas kunskap om hur välfärdstjänster tas emot och realiseras i brukarens livssammanhang. En ambition i doktorandkursen ”brukarmedverkan i forskning och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvård, socialt arbete och omsorg” var att samla och presentera kunskaper på området. Kursen genomfördes våren 2009 i ett unikt samarbete mellan Karlstads Universitet, Sheffield University i England, Högskolan i Hedmark i Norge, Hälsohögskolan i Jönköping och Högskolan i Borås/FoU Sjuhärad Välfärd. Texterna i denna bok härrör från kursens föreläsningar och paperarbeten. De ger många exempel på hur brukare kan involveras i forskning och utvecklingsarbete, och presenterar en rad praktiska metoder för brukarsamverkan. Boken rekommenderas till välfärdens politiker och yrkespersoner, till studenter som förbereder sig för välfärdens yrken liksom till forskare och utvecklingsarbetare som vill utveckla samarbete med brukare och brukarorganisationer. Den vänder sig givetvis även till brukare och brukarorganisationer som vill engagera sig i forskning och utvecklingsarbete

Keys to Communication : Communication between persons with severe acquired brain damage and their caregivers, relatives and personnel

Studien fokuserar kommunikation mellan vuxna personer med grav förvärvad hjärnskada och deras närstående. Syftet är att med utgångspunkt från de närståendes berättelser beskriva hur kommunikationen manifesteras, samt att ge en teoretisk beskrivning av vilka faktorer som understödjer respektive motverkar kommunikationen. Elva gravt hjärnskadade personer ingår i studien. Orsaken till hjärnskadan är stroke, traumatisk hjärnskada eller syrebristskada. Personernas ålder varierar från 16 till 64 år vid skadetillfället. Samtliga har som en följd av hjärnskadan grava språkstörningar och kognitiva funktionshinder. Datamaterialet baseras på intervjuer och videofilm. Den teoretiska utgångspunkten är symbolisk interaktionism och den metod som används är grundad teori. Resultatet presenteras i en empiriskt grundad teoretisk modell för hur kommunikation hos studiens aktörer manifesteras. Kommunikationsmodellen innehåller kärnprocessen, kommunikationsnycklar. De öppnande nycklarna består av inledande och vidmakthållande faktorer, samt av den betryggande faktorn. Den senare får stor betydelse, utan den kommer inte kommunikationen till stånd. Resultatet diskuteras i förhållande till sociala kommunikationsteorier och begreppet kommunikativ kompetens. Teorin förväntas ge de närstående stöd i hur de förhåller sig i mötet med en person som har ett kommunikativt funktionshinder.This study focuses on communication between adults with severe acquired brain damage and persons close to them. The purpose of the study is to describe, on the basis of accounts given by caregivers, the caregivers are referred to as relatives and personnel, how communication is manifested and to provide a theoretical description of the factors that facilitate or hinder communication. Eleven persons with severe brain damage are included in the study along with their caregivers. The brain damage has been caused by stroke, traumatic brain injury or lack of oxygen and in all cases has resulted in severe language impairment and cognitive disabilities. Age at time of injury varies from 16 to 64 years. The empirical material consists of interviews and video film. The theoretical framework applied is Symbolic Interactionism and the method used is Grounded Theory. The results are presented in the form of an empirically grounded theoretical model of how communication is manifested in the context of the study. This model comprises the core process and the communication keys. The keys are the introductory and maintaining factors as well as the confidence factor. The confidence factor has great significance; without it, communication cannot be established. The results are discussed in relation to theories of social communication and the term communicative ability. It is expected that application of the theory can make it easier for caregivers to interact with persons with severe communicative disability

‘I Want to Participate!’ Young Adults with Mild to Moderate Intellectual Disabilities: How to Increase Participation and Improve Attitudes

People with intellectual disabilities are often regarded as subjects of care and support, rather than citizens with the same rights as others. This article aims to describe how young adults experience and perceive attitudes, treatment and participation in terms of the application process for daily activity/sheltered employment, as well as their transition into this activity and their first years’ experience of it. The study was carried out in a middle-sized municipality in Sweden. Data were collected from 14 people with mild to moderate intellectual disabilities, aged between 21 and 23 years. The interviews were supported by the use of pictograms. Qualitative content analysis was used to analyse the data. The participants stated that they wished to be listened to as adults, and to participate in decisions about daily activity/sheltered employment. They wished to be treated and accepted as individuals, not according to their disabilities. They wanted to participate, and the opportunity to do so would require an accepting environment

‘It’s like it is designed to keep me stressed’ — Working sustainably with ADHD or autism

Background Adults with attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD) or autism spectrum disorder (ASD) face multiple challenges in obtaining and maintaining employment. Aims To identify and describe how adults with ADHD or ASD experienced their ability to work and what factors affected their ability to find a sustainable work situation over time. Methods Individual in-depth interviews were performed with 20 purposively sampled participants with ADHD/ASD. Data were analysed inductively using reflexive thematic analysis.ResultsThree themes were identified, describing (1) one’s own cognitive abilities and challenges, (2) enablement by flexibility and acceptance in the work environment, and (3) accumulated stress that makes the work situation unsustainable over time. Conclusions Over time, a lack of continuity and predictability of support measures caused great stress and exhaustion, with severe consequences for working life and in life in general. Adaptations needed to be individually tailored and include nonoccupational factors. Significance The study shows that adults with ADHD/ASD need long-term interventions that flexibly adapt to individual needs, as they vary over time. The findings suggest that occupational therapists and other health care providers, employers, employment services and other involved agencies should pay a greater deal of attention to stability and predictability over time.Funding: Medical Research Council of Southeast Sweden [FORSS-910651, FORSS-931117]; Swedish Research Council [2018-02131]</p

Brukarens roll i välfärdsforskning och utvecklingsarbete

Fra omslag: På 1980-talet blev ”brukare” ett modeord i offentlig förvaltning och förvaltningsforskning. Termen betecknar den som använder sig av välfärdsservice (jfr. engelskans service user), eller ”slutmottagare” av offentlig nyttighet eller åtgärd. Brukare av välfärdstjänster vet hur hjälp och service fungerar i praktiken och kan därför ge synnerligen viktig återkoppling enligt devisen: ”Den som har skorna på fötterna vet var de skaver”. Välfärdsorganisationer har all anledning att involvera brukare i planering och policyarbete i syfte att utveckla förmågan att göra rätt saker. Det finns inte mycket dokumentation och forskning kring brukarmedverkan i utvecklingsarbete och forskning på välfärdsområdet. I synnerhet saknas kunskap om hur välfärdstjänster tas emot och realiseras i brukarens livssammanhang. En ambition i doktorandkursen ”brukarmedverkan i forskning och utvecklingsarbete inom hälso- och sjukvård, socialt arbete och omsorg” var att samla och presentera kunskaper på området. Kursen genomfördes våren 2009 i ett unikt samarbete mellan Karlstads Universitet, Sheffield University i England, Högskolan i Hedmark i Norge, Hälsohögskolan i Jönköping och Högskolan i Borås/FoU Sjuhärad Välfärd. Texterna i denna bok härrör från kursens föreläsningar och paperarbeten. De ger många exempel på hur brukare kan involveras i forskning och utvecklingsarbete, och presenterar en rad praktiska metoder för brukarsamverkan. Boken rekommenderas till välfärdens politiker och yrkespersoner, till studenter som förbereder sig för välfärdens yrken liksom till forskare och utvecklingsarbetare som vill utveckla samarbete med brukare och brukarorganisationer. Den vänder sig givetvis även till brukare och brukarorganisationer som vill engagera sig i forskning och utvecklingsarbete