El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de las actividades de ocio

El ocio ha sido identificado como un componente fundamental en la calidad de vida. Las actividades de ocio se han mostrado como contribuidores en la percepción subjetiva de satisfacción y bienestar y, por lo tanto, mejoran la calidad de vida de la persona. No obstante, la participación en actividades de ocio normalizadas y en el marco de la comunidad en las personas con Discapacidad Intelectual (DI) continúa siendo una asignatura pendiente. Este artículo trata de analizar las peculiaridades del ocio en las personas con DI, las dificultades en las oportunidades de acceso al ocio, cómo el entorno influye en la participación y qué tipo de servicios de apoyo se deben planificar para facilitar el acceso al ocio en la comunidad

La participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con parálisis cerebral

En este artículo se presenta una revisión sobre el tema de la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con discapacidades, centrada en la parálisis cerebral. Según los resultados, los niños y adolescentes con PC participan menos en las actividades de ocio, siendo los más gravemente afectados los que se encontraban más limitados. Además, hay evidencia de que la participación no depende solamente de aspectos intrínsecos al niño/adolescente, sino también de factores familiares y ambientales. Se espera que la información presentada pueda guiar las investigaciones futuras, así como los programas y servicios dirigidos a mejorar los niveles de participación en las actividades de esta población

A PRESENÇA DO FISIOTERAPEUTA NA PUERICULTURA NO OLHAR DOS PROFISSIONAIS DE UMA UNIDADE DE SAÚDE DA FAMÍLIA

This work aimed to analyze the importance of the physiotherapist in Well-child care within a unity family healthcare according to the vision of the health professionals. A descriptive study with exploratory and qualitative approaches was conducted. For that, a survey was performed with twenty-five professionals from a unity family health care in João Pessoa city, Paraíba, Brazil. All of the respondents recognized the importance of the physiotherapist in Well-child care, and the analysis about the vision of the public on the role of the physiotherapist in that field allowed the organization of four categories: Early diagnosis and treatment of children; Prevention of diseases and other health problems; Orientation to mothers; and Evaluation of child development. Although the unity family healthcare chosen for this study does not present a physiotherapist within the multidisciplinary team, the professionals have realized that, the insertion of the physiotherapist for acting in well-childcare in partnership with the group would be of a great value, especially for the integrality of the children’s healthcare. Descriptors: Child Healthcare; Infant Healthcare; Physiotherapy; Primary Healthcare.Este estudo objetivou conhecer a importância da atuação do fisioterapeuta na puericultura, na visão dos profissionais de saúde de uma unidade de saúde da família.  Trata-se de um estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa. Foram entrevistados 25 profissionais de uma Unidade de Saúde da Família em João Pessoa, Paraíba. Todos entrevistados reconheceram a importância do fisioterapeuta na puericultura e a análise de conteúdo a respeito da visão destes sobre a atuação do fisioterapeuta na puericultura permitiu a organização de quatro categorias: Diagnóstico e tratamento precoce de crianças; Prevenção de doenças e outros agravos; Orientações às mães; e Avaliação do desenvolvimento das crianças. Apesar de não existir na unidade estudada o fisioterapeuta atuando com a equipe multidisciplinar, os profissionais desta unidade percebem que a inserção do fisioterapeuta junto à equipe atuando na puericultura seria de grande valor, principalmente para a integralidade do cuidado a saúde das crianças.  Descritores: Cuidado da Criança; Cuidado do Lactente; Fisioterapia, Atenção Primária à Saúde

Participación de niños y adolescentes con parálisis cerebral en actividades de ocio

Los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) tienen un mayor riesgo de presentar restricción en la participación social. El objetivo de este estudio fue describir el perfil de participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con PC que viven en la Comunidad de Castilla y León e identificar si el nivel de la función motora gruesa determina la participación. Fueron evaluados 63 niños y adolescentes con PC a través de la versión española del Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE). La distribución según el nivel del funcionamiento motor se realizó mediante el Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Los resultados del estudio han demostrado que los niños y adolescentes participaron en un rango limitado de actividades, menos en actividades formales que en informales, siendo la diversidad y la intensidad de participación baja. Por último, los niños con Niveles I, II y III tuvieron niveles más altos de diversidad e intensidad de participación.Los resultados de este estudio han demostrado que los niños y adolescentes con PC participan en pocas actividades de ocio, aunque muestran niveles altos de disfrute

Participation and quality of life in children and adolescents with cerebral palsy

Texto principalmente en inglés, algunos capítulos en español.[ES] Los cinco manuscritos incluidos en la presente tesis representan un punto de partida en el estudio de la participación en las actividades de ocio y de la calidad de vida (CDV) de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) que viven en España. En síntesis, esta tesis doctoral ha posibilitado el disponer en España de una herramienta, válida y fiable, para evaluar la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con y sin PC. Se ha identificado que, igualmente a lo que reporta la literatura internacional, la muestra española presenta baja diversidad e intensidad de participación; sin embargo exhibe altos niveles de disfrute, y que los factores relacionados con el niño y con su ambiente explican más las diferencias en las puntuaciones de diversidad e intensidad, que los factores relacionados con la familia. Además, se mostró que, según perciben los padres, la diversidad, intensidad y disfrute de participación influyen en cinco de los dominios de CDV de los niños y adolescentes con PC en España y que el hecho de participar es actividades específicas influye de manera distinta en los dominios de CDV. Asimismo, se averiguó que el nivel de acuerdo entre los niños y adolescentes con PC y sus padres en cuanto a la CDV de los niños es entre bajo y moderado; que los padres conocen mejor aspectos físicos y sociales de sus hijos; y que variables como género, edad y número de hermanos influyen en el grado de acuerdo. Por último, se identificó que los niños y adolescentes con PC que viven en España y en Holanda presentan diferencias y similitudes en cuanto a la participación en las actividades de ocio, que parecen estar más relacionadas con aspectos culturales de los dos países, que con aquellos relacionados con la discapacidad[EN] The five manuscripts included in this thesis represent a starting point in the study of participation in leisure activities and quality of life (QOL) of children and adolescents with cerebral palsy (CP) living in Spain. In summary, this thesis has enabled the availability of a tool in Spain, valid and reliable to assess participation in leisure activities of children and adolescents with and without PC. It has been identified that also to what reported in international literature, the Spanish sample has low diversity and intensity of participation, but exhibits high levels of enjoyment, and that factors related to the child and their environment explained differences in diversity scores and intensity that the family-related factors. Furthermore, it was shown that, as perceived by the parents, diversity, intensity and enjoyment of participation influencing five domains of QOL of children and adolescents with CP in Spain and that the act of participating is specific activities influences differently in QOL domains. Also, it was found that the level of agreement between children and adolescents with CP and their parents regarding QOL of children is low to moderate, that parents know best physical and social aspects of their children, and that variables such as gender, age and number of siblings influence the degree of agreement. Finally, it was found that children and adolescents with CP living in Spain and the Netherlands have differences and similarities in terms of participation in leisure activities, which seem to be more related to cultural aspects of the two countries, with those related to disabilit

Participación y calidad de vida en los niños y adolescentes con parálisis cerebral

Se presentan cinco manuscritos que representan un punto de partida en el estudio de la participación en las actividades de ocio y de la calidad de vida (CDV) de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) que viven en España. Se posibilita la disposición en España de una herramienta, válida y fiable, para evaluar la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con y sin PC. Se identifica que, igualmente a lo que reporta la literatura internacional, la muestra española presenta baja diversidad e intensidad de participación; sin embargo exhibe altos niveles de disfrute, y que los factores relacionados con el niño y con su ambiente explican más las diferencias en las puntuaciones de diversidad e intensidad, que los factores relacionados con la familia.Castilla y LeónES

El ocio en las personas con discapacidad intelectual: participación y calidad de vida a través de las actividades de ocio

El ocio ha sido identificado como un componente fundamental en la calidad de vida. Las actividades de ocio se han mostrado como contribuidores en la percepción subjetiva de satisfacción y bienestar y, por lo tanto, mejoran la calidad de vida de la persona. No obstante, la participación en actividades de ocio normalizadas y en el marco de la comunidad en las personas con Discapacidad Intelectual (DI) continúa siendo una asignatura pendiente. Este artículo trata de analizar las peculiaridades del ocio en las personas con DI, las dificultades en las oportunidades de acceso al ocio, cómo el entorno influye en la participación y qué tipo de servicios de apoyo se deben planificar para facilitar el acceso al ocio en la comunidad

La participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con parálisis cerebral

En este artículo se presenta una revisión sobre el tema de la participación en las actividades de ocio de los niños y adolescentes con discapacidades, centrada en la parálisis cerebral. Según los resultados, los niños y adolescentes con PC participan menos en las actividades de ocio, siendo los más gravemente afectados los que se encontraban más limitados. Además, hay evidencia de que la participación no depende solamente de aspectos intrínsecos al niño/adolescente, sino también de factores familiares y ambientales. Se espera que la información presentada pueda guiar las investigaciones futuras, así como los programas y servicios dirigidos a mejorar los niveles de participación en las actividades de esta población

Qualidade de vida e desejos em Distrofia Muscular de Duchenne: percepções de crianças e de seus pais - doi:10.5020/18061230.2009.p233

Objective: To assess the agreement between children with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and their parents regarding the perception of quality of life (QOL) and the wishes expressed by children. Methods: The study involved 14 patients (median age = 9.9 yearsold) followed up in Sarah Rehabilitation Center – Fortaleza, Brazil and their parents. The following instruments were used: AUQEI questionnaire (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) and Three Wishes Projective Technique, this being analyzed by Nereo & Hinton’s system of categories (2003). Results: The analysis of AUQEI showed a good agreement with ICC (intraclass correlation coefficient) = 0,699 and a positive and significant correlation between scores of both children and their parents (rho = 0.54, p < 0.05). The Three Wishes also showed a good agreement, mainly in the categories of Material Goods and Activities. Conclusions: Despite children with DMD and their parents exhibited similar perceptions of the QOL and wishes, we suggest that both be heard in respect to aspects of the rehabilitation program. This study provides additional data concerning the need for child QOL assessment instruments that include parallel versions directed to the children and their parents.Objetivo: Avaliar a concordância entre crianças com Distrofia Muscular Progressiva do tipo Duchenne (DMD) e seus pais no que diz respeito à percepção de qualidade de vida (QV) e desejos expressados pelas crianças. Métodos: O estudo envolveu 14 pacientes (média de idade de 9,9 anos) em acompanhamento no Centro de Reabilitação Sarah Fortaleza – Brasil e seus pais. Os seguintes instrumentos foram utilizados: questionário AUQEI (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) e a Técnica Projetiva dos Três Desejos, esta analisada através do sistema de categorias de Nereo e Hinton (2003). Resultados: A análise do AUQEI mostrou boa concordância com coeficiente de correlação intra-classe (ICC) de 0,699 e correlação positiva e significativa entre os escores de ambos crianças e pais (rho= 0.54, p < 0.05). Quanto aos Três Desejos, também houve concordância com predomínio das categorias Bens Materiais e Atividades. Apesar de que crianças com DMD e seus pais exibiram percepções similares de QV e desejos, sugerimos que ambos sejam ouvidos com relação a aspectos do programa de reabilitação. Conclusão: Este estudo proporciona dados adicionais com respeito à necessidade de utilizar instrumentos para avaliação da QV infantil que incluam versões paralelas para as crianças e seus pai

Quality of life and wishes in Duchenne Muscular Dystrophy: the perception of children and their parents

Objective: To assess the agreement between children with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and their parents regarding the perception of quality of life (QOL) and the wishes expressed by children. Methods: The study involved 14 patients (median age = 9.9 yearsold) followed up in Sarah Rehabilitation Center – Fortaleza, Brazil and their parents. The following instruments were used: AUQEI questionnaire (Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé) and Three Wishes Projective Technique, this being analyzed by Nereo & Hinton’s system of categories (2003). Results: The analysis of AUQEI showed a good agreement with ICC (intraclass correlation coefficient) = 0,699 and a positive and significant correlation between scores of both children and their parents (rho = 0.54, p < 0.05). The Three Wishes also showed a good agreement, mainly in the categories of Material Goods and Activities. Conclusions: Despite children with DMD and their parents exhibited similar perceptions of the QOL and wishes, we suggest that both be heard in respect to aspects of the rehabilitation program. This study provides additional data concerning the need for child QOL assessment instruments that include parallel versions directed to the children and their parents