Influencia de um programa de educação no conhecimento de mães de crianças com paralisia cerebral e síndrome de Down.

Dissertação construída na modalidadeartigo científico. No primeiro artigo, publicado pela “Revista Ciência & Saúde Coletiva” com otítulo Paralisia cerebral e síndrome de Down:nível de conhecimento e informação dos pais,realizou-se uma revisão narrativa da literatura, utilizando-se os seguintes descritores: “paralisia cerebral/cerebral palsy”, “síndrome de Down/Down syndrome”, “conhecimento/knowledge”, “família/family”.Foram incluídas publicações científicas doperíodo de 1993 a 2008. Dentre os 57 estudosencontrados, 16 foram selecionados. Todosevidenciam que os pais recebem poucainformação e apresentam muitas dúvidas,principalmente no que diz respeito à educação, aoprognóstico e às possibilidades de tratamento dofilho. Além disso, os pais reivindicam suporteemocional e esperam ser melhor orientados.Donde se pode concluir que existe escassez deinvestimento na abordagem familiar e em açõesde educação em saúde. No segundo artigo,submetido ao periódico “Disability & Rehabilitation” com o título The influence of aneducational program on the knowledge ofmothers of children with cerebral palsy andDown syndrome, avaliou-se o impacto de umprograma de educação sobre o conhecimento dasmães em relação à condição de deficiência dosseus filhos. Trata-se de um estudo longitudinal eprospectivo realizado na Associação de Pais eAmigos dos Excepcionais de Goiânia, comparticipação de 58 mães, das quais 28 eram mãesde crianças com paralisia cerebral e 30 eram mãesde crianças com síndrome de Down. O nível deconhecimento das mães foi avaliado por doisquestionários, cada um contendo 19 questões, quecompõem uma escala do tipo Likert. Osquestionários foram aplicados no início e após umprograma de educação elaborado com o objetivode ampliar o conhecimento das mães. Chegou-seàs seguintes conclusões: não ouve diferença noconhecimento dos grupos de mães queparticiparam do programa de educação e dos grupos de mães que não participaram; o programade educação elevou significativamente oconhecimento do grupo de mães de crianças comparalisia cerebral quando comparados o momentoinicial e final; não houve correlação entre adiferença do conhecimento inicial e final e asvariáveis: idade materna, escolaridade materna,idade da criança e renda familiar. Observa-seainda que, embora muitas mães tenhamapresentado opiniões concordantes com aliteratura científica, permanecem incertezas edivergências em relação aos temas investigados.Estes resultados comprovam a necessidade deintervenção educacional desde o momento dodiagnóstico e que tenha sequência durante todo oprocesso de desenvolvimento da crianç

Qualidade de vida de adolescentes com paralisia cerebral: concordância entre autorrelato e relato do cuidador

Objective: to assess the quality of life (QOL) of adolescents with cerebral palsy (CP) by self-report and by the caregiver’s report, and to analyze the agreement between these reports. Method: cross-sectional study conducted with 101 adolescents with CP and 101 caregivers. Both answered the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), module 4.0 - Generic (PedsQL 4.0) and module 3.0 - PC (PedsQL 3.0). Agreement between reports was analyzed using the Mann-Whitney test and the intra-class correlation coefficient (ICC) (p<0.05). Results: the lowest scores were in physical health, school activities and fatigue in the self-report. The lowest scores were in physical health and daily activities, in the caregivers’ report. Perceptions among adolescents and caregivers differed in physical health, movement and equilibrium, daily and school activities, with a lower score for caregivers in all of them. The agreement between the self-report and the caregivers’ report was poor (ICC<0.44) and in both instruments, the caregivers’ report was less optimistic. Conclusion: physical health is the most impaired domain of the QOL of adolescents with CP, both in the self-report and in the caregivers’ report. However, there is poor agreement between these reports, emphasizing that the use of the caregivers’ report should be cautious.Objetivo: evaluar la calidad de vida (CV) de adolescentes con parálisis cerebral (PC) a partir del autorrelato y del relato del cuidador, y analizar la concordancia entre esos relatos. Método: estudio transversal, llevado a cabo con 101 adolescentes con PC y 101 cuidadores. Ambos contestaron el Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). La concordancia entre los relatos se analizó por el test de Mann-Whitney e por el coeficiente de correlación intra clase (ICC) (p<0.05). Resultados: en el autorrelato, los puntajes más bajos se dieron en salud física, actividades escolares y fatiga. En el relato de los cuidadores, los puntajes más bajos se dieron en salud física y actividades cotidianas. Las percepciones de los adolescentes y los cuidadores fueron divergentes en salud física, movimiento y equilibrio, actividades cotidianas y escolares, con un puntaje más bajo por parte de los cuidadores en todos esos rubros. La concordancia entre el autorrelato y el relato de los cuidadores fue pobre (ICC<0.44), y en ambos instrumentos el relato de los cuidadores fue menos optimista. Conclusión: la salud física es el dominio más perjudicado de la CV de los adolescentes con PC, tanto en el autorrelato como en el relato de los cuidadores. Sin embargo, la concordancia entre los dos relatos es deficiente, razón por la cual, el relato de los cuidadores debe realizarse con cautela.Objetivo: avaliar a qualidade de vida (QV) de adolescentes com paralisia cerebral (PC) pelo autorrelato e pelo relato do cuidador, e analisar a concordância entre estes relatos. Método: estudo transversal conduzido com 101 adolescentes com PC e 101 cuidadores. Ambos responderam o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), módulo 4.0 - Genérico (PedsQL 4.0) e módulo 3.0 - PC (PedsQL 3.0). A concordância entre os relatos foi analisada pelo teste de Mann-Whitney e pelo coeficiente de correlação intra classe (ICC) (p<0.05). Resultados: no autorrelato os menores escores foram em saúde física, atividades escolares e fadiga. No relato dos cuidadores as menores pontuações foram em saúde física e atividades cotidianas. As percepções entre adolescentes e cuidadores divergiram em saúde física, movimento e equilíbrio, atividades cotidianas e escolares, com menor escore dos cuidadores em todos eles. A concordância entre o autorrelato e o relato dos cuidadores foi pobre (ICC<0.44), e em ambos instrumentos o relato dos cuidadores foi menos otimista. Conclusão: a saúde física é o domínio mais prejudicado da QV de adolescentes com PC, tanto no autorrelato quanto no relato dos cuidadores. Porém há pobre concordância entre estes relatos, ressaltando que o uso do relato dos cuidadores deve ser cauteloso

Influência da percepção espacial no equilíbrio dos acadêmicos da Universidade Aberta à Terceira Idade da Pontifícia Universidade Católica de Goiás

Objetivo: avaliar o desempenho do equilíbrio funcional estático e dinâmico, e a percepção espacial em idosos acadêmicos da Universidade Aberta à Terceira Idade da Pontifícia Universidade Católica de Goiás. Método: participaram deste estudo 14 idosos, média de idade 69,14 anos. Os testes aplicados foram o Teste de Cancelamento de Estrelas (TCE), avaliando a percepção espacial, e a Escala de Equilíbrio de Berg (EEB), avaliando o equilíbrio estático e dinâmico. As correlações foram verificadas pelo teste de correlação de Pearson, com p<0,05. Resultados: a correlação entre a EEB e a idade dos indivíduos, demonstra uma correlação negativa, ou seja, quanto menor a idade dos indivíduos, melhor o equilíbrio. Esse resultado foi estatisticamente significativo (r=0,623; p=0,017). Outro dado relevante foi que em 71,4% da amostra não houve relatos de dificuldade em se orientar. Nas demais correlações (escolaridade, relato de quedas, problemas visuais, medo de cair e até mesmo entre BERG e TCE) não houve significância estatística. Conclusões: para a amostra avaliada neste estudo houve resultados estatisticamente significativos apenas em se tratando do equilíbrio com a idade. A percepção espacial não influenciou no equilíbrio. Idosos ativos na sociedade e com maior grau de instrução têm poucas queixas de desequilíbrio e este estudoconfirma tais resultados, contribuindo desta forma com a Fisioterapia ao reafirmar que déficits de equilíbrio estão intimamente relacionados com estas variáveis

QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA EM CUIDADORES DE CRIANÇAS COM SÍNDROME DE DOWN

A qualidade de vida de quem cuida do outro, bem como a sobrecarga, depende da frequente autovaliação do cuidador em confrontar consigo mesmo. Esta frequente autoavaliação é necessária aos cuidadores de crianças com síndrome de Down, na busca do impacto da sobrecarga na qualidade de vida. O objetivo do presente estudo foi avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em cuidadores de crianças com síndrome de Down em uma instituição de Goiânia. Trata-se de um estudo descritivo transversal. Foi utilizado o questionário de caracterização sociodemográfica, a escala de sobrecarga do cuidado de Zarit para avaliação da sobrecarga percebida e o Medical Outcomes Study Short-Form Health Survey (SF-36) para avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde. A amostra do estudo foi composta por 30 cuidadores de crianças com síndrome de Down, com média de idade de 35,2 anos. Os resultados indicaram sobrecarga moderada na maioria dos cuidadores. O pior valor encontrado no SF-36 foi no domínio vitalidade e o melhor, no domínio capacidade funcional. Houve correlação significativa entre o SF-36 e a escala de Zarit nos domínios estado geral de saúde, aspectos sociais, aspectos emocionais e saúde mental. Foi constatado que quanto maior a sobrecarga do cuidador pior sua qualidade de vida

Parental stress in mothers of children and adolescents with cerebral palsy

OBJECTIVES: to evaluate parental stress of mothers of children and adolescents with cerebral palsy; to verify whether parental stress undergoes variations according to the level of motor compromise, the child's phase of life, and sociodemographic variables. METHOD: a cross-sectional, descriptive study, with 223 mothers of children and adolescents with cerebral palsy. RESULTS: 45.3% of the mothers presented high levels of stress; there were differences in stress between mothers of children with mild and severe motor impairment; mothers of older children were more stressed than mothers of younger children and of adolescents; paid work and leisure activities reduced the stress. CONCLUSION: mothers of children and adolescents with cerebral palsy, whose children present mild to severe motor impairment are vulnerable to parental stress. Paid work and leisure activities were the factors that contributed most to reducing the stress.OBJETIVOS: evaluar el estrés familiar de madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral; verificar si el estrés familiar sufre variaciones dependientes del nivel de comprometimiento motor, de las fases de la vida en que los hijos se encuentran y de las variables sociodemográficas. MÉTODO: estudio transversal y descriptivo con 223 madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral. RESULTADOS: 45,3% de las madres presentaron altos niveles de estrés; existen diferencias en el estrés entre las madres de hijos con leve y grave comprometimiento motor; las madres de niños mayores estaban más estresadas que las madres de niños menores y de adolescentes; el trabajo remunerado y el tiempo libre redujeron el estrés. CONCLUSIÓN: las madres de niños y adolescentes con parálisis cerebral, cuyos hijos presentan comprometimiento motor, de leve a grave, son vulnerables al estrés familiar. El trabajo remunerado y las actividades de tiempo libre fueron los factores que más contribuyeron para reducir el estrés.OBJETIVOS: avaliar o estresse parental de mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral; verificar se o estresse parental sofre variações dependentes do nível de comprometimento motor, das fases da vida em que os filhos se encontram e de variáveis sociodemográficas. MÉTODO: estudo transversal e descritivo com 223 mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral. RESULTADOS: das mães, 45,3% apresentaram altos níveis de estresse, existem diferenças no estresse entre as mães de filhos com leve e grave comprometimento motor, mães de crianças maiores estavam mais estressadas do que mães de crianças menores e de adolescentes, o trabalho remunerado e o lazer reduziram o estresse. CONCLUSÃO: mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral, cujos filhos apresentam comprometimento motor, de leve a grave, são vulneráveis ao estresse parental. Trabalho remunerado e atividades de lazer foram os fatores que mais contribuíram para reduzir o estresse

Fatores relacionados à qualidade de vida de mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Virus

Objetivo: Relacionar aspectos sociodemográficos e clínicos com a qualidade de vida de mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus.Método: Estudo transversal analítico, realizado em um centro de reabilitação de Goiânia, região central do Brasil. Foram utilizados um questionário de perfil sociodemográfico e clínico e o World Health Organization Quality of Life. A análise dos dados foi realizada por meio dos testes Mann-Whitney; Kruskal-Wallis, seguido do Post hoc de Dunnett e correlação de Spearman.Resultados: A amostra foi constituída de 30 mães de crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus, com média de idade de 30,57 ± 6,67 anos. As mães que tinham companheiro, atividade de lazer, que utilizavam carro como meio de transporte e que tinham filho com a síndrome congênita com microcefalia, tiveram melhor qualidade de vida (p<0,05).Conclusão: A qualidade de vida dessas mães teve relação com aspectos sociodemográficos e clínicos, o que sugere necessidade de mais políticas públicas específicas para esta população. Palavras-chave: Qualidade de vida. Zika vírus. Cuidadores. Mães

Evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com distrofia muscular de Duchenne

Objective: to analyze the evolution of the quality of life of caregivers of patients with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) after a year of rehabilitation, according to the degree of disease. Methods: quantitative and longitudinal Study, conducted in a rehabilitation institution in Goiânia-Goiás. The sample was composed of 27 patients with DMD and their family caregivers. The instruments were applied: demographic profile; Vignos Scale; and measure of quality of life of the World Health Organization (WHOQOL-bref). Results: mean age of carers was 39.44 years and patients of 14.59 years, the average scale of Vignos was 7.59 points. Vignos scale showed significant worsening after one year (p = < 0.001). With respect to the WHOQOL-bref, the domain environment showed the worst averages in the two collections, and the physical domain. There was no significant difference in the averages of the domains and WHOQOL-bref overall score after one year. There were decreases in psychological and social domains only caregivers whose children were more severe. Conclusion: Caregivers of patients more graves, which are in a phase of more advanced disease, require multidisciplinary care, because they were the ones who presented a worse quality of life after one year of follow-up.Objetivo: Analisar a evolução da qualidade de vida de cuidadores de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) após um ano de reabilitação, segundo o grau de estadiamento da doença. Métodos: Estudo quantitativo e longitudinal, realizado em uma instituição de reabilitação de Goiânia - Goiás. A amostra foi composta por 27 pacientes com DMD e seus cuidadores familiares. Os instrumentos aplicados foram: ficha de perfil sociodemográfico; Escala Vignos; e Medida de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL- bref). Resultados: Média de idade dos cuidadores foi de 39,44 anos e dos pacientes de 14,59 anos, a média da Escala de Vignos foi de 7,59 pontos. A Escala de Vignos apresentou piora significativa após um ano (p=<0,001). Com relação ao WHOQOL-bref, o domínio meio ambiente mostrou as piores médias nas duas coletas, e o domínio físico as melhores. Não houve diferença significativa nas médias dos domínios e escore geral do WHOQOL-bref após um ano. Houve piora nos domínios psicológico e social apenas nos cuidadores cujos filhos eram mais graves. Conclusão: Cuidadores de pacientes mais graves, que encontram-se em fase de estadiamento da doença mais avançada, necessitam de um cuidado multiprofissional diferenciado, pois foram os que apresentaram pior qualidade de vida após um ano de acompanhamento

Impacto da função motora de indivíduos com atrofia muscular espinhal na sobrecarga de seus cuidadores

Spinal Muscular Atrophy (SMA) is aneurodegenerative disease that impairs motor function,justifying the help of a caregiver. This study aimed to analyzethe impact of the motor function of individuals with SMAon caregiver burden. This is a cross-sectional study of 32individuals with SMA and 27 caregivers, carried out in arehabilitation center, using the identification questionnaire,anamnesis and sociodemographic profile, Motor FunctionMeasurement Scale and Burden Interview. Motor functionand caregiver burden were compared between SMA typesusing the analysis of covariance (ANCOVA) and correlatedusing Pearson’s correlation test. Individuals with SMA type Ihad greater impairment of motor function when comparedto types II and III, and individuals with type III had betterscores in all domains of motor function. No correlation was observed between motor function and caregiver burden: however,most caregivers presented some level of burden, especially thosefrom mild to moderate. Moderate to severe burden was found incaregivers with SMA in a considerable prevalence, which requirescare and attention from health professionals.| Atrofia muscular espinhal (AME) é uma doençaneurodegenerativa que provoca comprometimento nafunção motora, justificando o auxílio de cuidador.O objetivodeste estudo foi analisar o impacto da função motora deindivíduos com AME na sobrecarga de seus cuidadores.Trata-se de um estudo transversal realizado em um centrode reabilitação com 32 indivíduos portadores de AME e 27cuidadores, utilizando como metodologia o questionáriode identificação, anamnese e perfil sociodemográfico, aescala da medida da função motora e Burden Interview.A função motora e a sobrecarga do cuidador foramcomparadas entre os tipos de AME por meio da Análiseda Covariância (Ancova) e correlacionadas pelo testede correlação de Pearson. Os indivíduos com AME tipo Iapresentaram maior comprometimento da função motoraquando comparado entre os tipos II e III, e indivíduos tipo IIIapresentaram melhores escores em todos os domínios dafunção motora. Não foi percebida correlação entre funçãomotora e sobrecarga de cuidador, entretanto encontramosa maior parte dos cuidadores apresentando algum nívelde sobrecarga, com destaque ao de leve a moderado.A sobrecarga moderada a severa foi encontrada noscuidadores com AME em uma prevalência considerável, oque requer cuidado e atenção dos profissionais de saúde.La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedadneurodegenerativa que provoca un deterioro de la función motora,por lo que requiere la asistencia de cuidadores. El objetivo deeste estudio fue analizar el impacto de la función motora de losindividuos con AME en la carga de sus cuidadores. Se trata deun estudio transversal, realizado en un centro de rehabilitacióncon 32 individuos con AME y 27 cuidadores, utilizando comometodología el cuestionario de identificación, anamnesis y perfilsociodemográfico, la escala de medida de la función motora y laentrevista de carga. La función motora y la carga de los cuidadoresse compararon entre los tipos de AME mediante el análisis decovarianza (Ancova) y se correlacionaron mediante la prueba decorrelación de Pearson. Los individuos con AME tipo I tuvieronun mayor deterioro de la función motora en comparación conlos tipos II y III, y los individuos de tipo III obtuvieron mejorespuntuaciones en todos los dominios de la función motora. Nose encontró correlación entre la función motora y la carga delcuidador, pero la mayoría de los cuidadores tenían algún nivel decarga, en particular de leve a moderada. Se encontró una carga demoderada a grave en los cuidadores con AME con una prevalenciaconsiderable, lo que requiere cuidados y atención por parte de losprofesionales de la salud

Percepção dos alunos de ensino fundamental sobre guarda responsável de animais após um programa de educação no sul do Brasil

O impacto de programas de guarda responsável que objetivam promover a saúde pública precisa ser plenamente estabelecido no Brasil. Este estudo objetivou avaliar a percepção sobre guarda responsável de animais de estudantes do ensino fundamental e professores após um programa com quatro anos de duração na cidade de Pinhais. Questionários foram distribuídos para alunos da quarta série e professores de todas as escolas públicas de ensino fundamental da cidade. No total, 1022/1332 estudantes (76,7%) participaram do programa. Não houve diferença significativa entre os grupos que participaram e não participaram, em relação aos conceitos de guarda responsável (p = 0,88), zoonoses (p = 0,09) e bem-estar animal (p = 0,94). Entretanto, a frequência de acertos dos conceitos de guarda responsável e zoonoses foi significativamente maior (p < 0,01) entre os estudantes do grupo que participou 1 ou 2 vezes (779/830; 93,8% e 506/813; 62,2%, respectivamente) com relação ao grupo que participou > 2 vezes (144/165; 87,3% e 64/151; 42,4%, respectivamente). E também foi significativamente maior (p < 0,01) entre o grupo ≤ 10 anos (991/1058; 93.7%) com relação ao grupo > 10 anos (158/180; 87,8%) no primeiro conceito. Apesar da maioria dos professores aprovarem a continuidade do programa (128/137; 93,4%), eles reportaram baixas taxas de participação no treinamento (41/137; 29,9%) e utilização dos materiais didáticos disponíveis (78/137; 26,9%). O estudo mostrou que a percepção sobre guarda responsável de animais em programas de educação continuada pode ser mais facilmente absorvida por crianças de até 10 anos de idade e com até duas participações.The impact of responsible ownership programs with the goal of promoting public health remains to be fully established in Brazil. This study aimed to evaluate the responsible pet ownership perception of public elementary school students and teachers after a four-year outreach educational program in the city of Pinhais, Southern Brazil. Questionnaires were distributed for self-answer by fourth-grade students and teachers of all city public elementary schools. A total of 1,022/1,332 students (76.7%) referred participated in the program. No significant differences were observed between participating and non-participating groups regarding the concepts of responsible ownership (p = 0.88), zoonoses (p = 0.09) and animal welfare (p = 0.94). However, the frequency of correct answers on responsible ownership and zoonoses concepts was significantly higher (p < 0.01) among student groups who participated 1 or 2 times (779/830; 93.8% and 506/813; 62.2%, respectively) in relation to the groups that participated > 2 times (144/165; 87.3% and 64/151; 42.4%, respectively). It was also significantly higher (p < 0.01) between ≤ 10 years group (991/1058, 93.7%) compared to group >10 years (158/180; 87.8%) in the first concept. Although most teachers approved the continuing program (128/137; 93.4%), they reported low rates on training participation (41/137; 29.9%) and use of available teaching materials (78/137; 26.9%). The study has shown that perception of responsible pet ownership in outreach education programs may be more easily absorbed by children under ten years of age and up to two participations