Avaliação dos factores psicossociais em cuidadores familiares: estudo comparativo Brasil - Portugal

Tese de Doutoramento em Psicologia, na área de especialização de Psicologia da Saúde, apresentada no ISPA - Instituto UniversitárioOs cuidadores familiares desempenham um papel muito importante ao realizar os cuidados complexos exigidos por um doente em situação de doença avançada, incluindo a gestão e administração de medicamentos, cuidados de higiene, alimentação, cuidados físicos, transporte e ainda, por muitas vezes, regem as tarefas domésticas. Entretanto, cuidar de um familiar com uma doença terminal pode acarretar riscos para a saúde física e psicológica do cuidador, levando-o a estados de fadiga física e mental, ansiedade, depressão, stress, isolamento social, deterioração da saúde e da qualidade de vida. Tanto a vivência de prestação de cuidados quanto a experiência de luto após à perda do ente querido são influenciadas pelo contexto sociocultural em que estão inseridas. O principal objetivo desta investigação foi identificar, através de um estudo prospectivo e longitudinal, fatores psicossociais que poderiam afetar o processo de cuidar e a fase inicial do luto de cuidadores familiares de doentes em cuidados paliativos. Como objetivos secundários pretendeu-se verificar as possíveis alterações na percepção da sobrecarga do cuidador, no funcionamento familiar, no suporte social e na sintomatologia psicopatológica em dois momentos de avaliação e comparar os resultados entre a população de cuidadores familiares brasileiros e portugueses. A investigação foi dividida e apresentada em cinco estudos empíricos. Primeiramente foi realizada uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga do cuidador, a validação do instrumento de avaliação da relações familiares FRI (Family Relationship Index), e em seguida foi descrito a pesquisa realizada com a população de cuidadores familiares brasileiros, com a população de cuidadores portugueses e finalmente o artigo que engloba a comparação entre os dados coletados com os cuidadores familiares brasileiros e portugueses. A amostra total do estudo foi constituída por 135 cuidadores familiares, sendo 60 brasileiros e 75 portugueses. Os participantes foram avaliados em dois momentos, a primeira avaliação (T0) decorreu durante a fase de prestação de cuidados e o segundo momento de avaliação (T1) decorreu entre o primeiro e o segundo mês após o óbito do doente. A maioria dos cuidadores era do sexo feminino, casados, filhos do doente e coabitava com o mesmo, dedicava mais de 16 horas do seu dia aos cuidados ao doente, e tinham a percepção de pouco suporte prático por parte dos familiares ou amigos. Os cuidadores portugueses apresentaram níveis mais elevados de sobrecarga do que os brasileiros, e em ambas as populações, o maior nível de sobrecarga estava associada a mais sintomatologia psicopatológica e menor apoio prático. Nos cuidadores portugueses, a elevada sobrecarga estava relacionada com a percepção de falta de apoio emocional, o que não acontece no caso dos brasileiros. Em ambos os países, a percepção de maior apoio está relacionada com melhor funcionamento familiar. Na fase aguda de luto, os níveis de ansiedade e somatização da população brasileira decresceram, já em Portugal, os valores de sintomatologia mantiveram-se, atingindo níveis de ansiedade, somatização e sintomas peritraumáticos significativamente mais elevados comparativamente aos dos cuidadores brasileiros. Estes resultados confirmam a existência de diferenças culturais que importa aprofundar em futuros estudos.Family caregivers play a very important role in taking care of a patient with an advanced illness, including managing medication, hygiene care, nutrition, physical care, transportation, and often housework. However, caring for a family member with a terminal illness may suppose risks to the physical and psychological health of the caregiver, leading to states of physical and mental fatigue, anxiety, depression, stress, social isolation, deterioration of quality of life and health. Both the experience of care and the experience of grief, after the loss of a loved one, are influenced by the sociocultural context in which they are inserted. The main objective of this study was to identify, through a prospective and longitudinal study, psychosocial factors that could affect the care giving process and the initial phase of grief of family caregivers of patients in palliative care. Secondary objectives were to verify the possible alterations in the perception of the caregiver's burden, of the functioning of the family, of the social support and of the psychopathological symptomatology in two moments of evaluation and to compare the results among the Brazilian and Portuguese family caregivers. The study was divided and presented in five empirical studies. First, a systematic review of the literature on the caregiver's burden, second the validation of the Family Relationship Index (FRI); then the study conducted on the Brazilian family caregiver’s population, with the Portuguese caregiver’s population was described. Finally, the article that includes the comparison between the data collected with the Brazilian and Portuguese family caregivers was presented. The total sample of the study consisted of 135 family caregivers, 60 Brazilian and 75 Portuguese. The participants were evaluated at two different moments, the first evaluation (T0) was during the care phase and the second moment of evaluation (T1) was between the first and second month after the death of the patient. Most caregivers were women, married, and patient’s daughters, cohabited with the patient, spent more than 16 hours of their day caring for the patient, and received little practical support from family or friends. Portuguese caregivers presented higher levels of burden than Brazilians did, and in both populations the higher level of burden was associated with more psychopathological symptomatology and less practical support. In Portuguese caregivers, high burden was related to the perception of lack of emotional support, which is not the case with the Brazilians. In both countries, the perception of greater support is related to better family functioning. In the acute phase of grief, the levels of anxiety and somatization of the Brazilian population decreased, whereas in Portugal, the values of symptoms remained, reaching significantly higher levels of anxiety, somatization and peritraumatic symptoms compared to the Brazilian caregivers. These results confirm the existence of cultural differences that should be studied in more detail in future researches.O presente trabalho foi realizado com apoio da CAPES, Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil

Adaptação e validação portuguesa do instrumento de avaliação do luto prolongado : prolonged grief disorder (PG-13)

Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2010Nos cuidados paliativos, uma das áreas importantes é o acompanhamento psicológico das famílias em risco de desenvolver luto complicado que, de acordo com a literatura, pode afectar de 10 a 20% da população enlutada. Este estudo pretende validar para a população portuguesa o instrumento PG-13 (Prolonged Grief Disorder) criado por Prigerson et al. (2007) para diagnóstico de Luto Prolongado, cujos critérios são: a vivência de uma experiência de perda geradora de intensas saudades e anseio pelo falecido que se estende por um período superior a 6 meses; sintomatologia emocional, cognitiva e comportamental e significativa disfunção da vida social e ocupacional. A população-alvo é constituída por 102 cuidadores dos doentes acompanhados pela Equipa Intra-Hospital de Suporte em Cuidados Paliativos do Hospital Santa Maria. Os participantes são, maioritariamente, do sexo feminino (82,4%) e com média de idade de 58,87 (D.P.: 13,41) e amplitude entre 15 e 84 anos. A maioria dos entrevistados são viúvos (62,1%), sendo que 93,2% destas pessoas estão em luto pela perda do cônjuge. O segundo grupo com maior número de sujeitos corresponde às pessoas casadas (29,5%) que perderam uma das figuras parentais (64,3%) e os irmãos (14,3%). Os familiares falecidos têm uma média de idade de 68,68 (D.P.: 11,50), com amplitude entre 27 e 89 anos. A distribuição entre géneros no grupo dos doentes falecidos são: 57,8% do sexo masculino e 42,2 % do sexo feminino. A consistência interna do instrumento é considerada muito boa (0,932). Os resultados sugerem que 22,5% da população manifesta sintomas de luto prolongado. Não foram encontradas diferenças significativas em função de variáveis sócio-demográficas ou das circunstâncias da doença e da morte. A análise das percentagens permite inferir que a Perturbação de Luto Prolongado é mais prevalente nos sujeitos do sexo feminino (91,3%), viúvos (68,2%) e nos casos em que o ente falecido era o cônjuge (65,2%).In palliative care, one of the important purpose is the counseling of families at risk of developing complicated grief, that like literature describes may affect 10-20% of the bereaved. This study aims to validate the Portuguese population the instrument PG-13 (Prolonged Grief Disorder), created by Prigerson et al. (2007) for diagnosis of Prolonged Grief, whose criteria are: the experience of loss-generating intense longing and yearning for the deceased that extends for a period exceeding six months; emotional symptoms, cognitive and behavioral dysfunction and meaningful life social and occupational functioning. The population includes 102 caregivers of patients accompanied by Support Team Palliative Care, Hospital Santa Maria. The participants are mostly female (82.4%) with mean age of 58.87 (SD: 13.41) and range between 15 and 84 years. Most respondents are widowed (62.1%), and 93.2% of these people are mourning the loss of a spouse. The second largest group of subjects corresponds to married persons (29.5%) who lost one of the parental figures (64.3%) and brothers (14.3%). Deceased family members have an average age of 68.68 (SD: 11.50), with amplitude between 27 and 89 years. The gender distribution in the group of deceased patients are 57.8% male and 42.2 % female. The internal consistency instrument is considered very high (.932). The results indicates that 22.5% of the population manifests symptoms of prolonged grief. There were no significant differences in terms of socio-demographic variables or the circumstances of illness and death. The analysis of the percentages reveal that Prolonged Grief Disorder is prevalent in female subjects (91.3%), widowed (68.2%) and in cases where the deceased was being the spouse (65.2%)

Circumstances and consequences of care : characterization of the family caregiver in palliative care

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.Family caregivers play an important role in advanced disease patient care. The goal of this study was to characterize the family caregiver in palliative care, evaluating the circumstances and consequences of care and preparation for the loss of the loved one. This is a quantitative, prospective and longitudinal study. The sample consisted of 60 family caregivers, mostly women, married with an average age of 44.53 years. Most caregivers cohabit with the patient, and they spend the greater part of their day caring for the patient and a significant part quit their jobs or reduce working hours to be with the patient. The highest burden caregivers also showed higher levels of anxiety, depression, somatization and less social support. The most dysfunctional family caregivers reported little social support and those caregivers who were less prepared for the death of the patient showed more symptoms of peritraumatic dissociative experience. Most caregivers were aware of the severity of the illness of their family member and the proximity of death, and considered that the patient was very well taken care of in the palliative care service.info:eu-repo/semantics/publishedVersio

Return to Face-to-Face Classes during the COVID-19 Pandemic: psychopathological symptomatology and coping strategies in university students

A pandemia por COVID-19, as restrições e o confinamento obrigatório tiveram grande impacto no funcionamento social e na saúde mental dos indivíduos, com o aumento de perturbações depressivas, ansiosas e relacionadas ao stress. O presente estudo teve como objetivo investigar a sintomatologia psicopatológica nos estudantes universitários no regresso às aulas presenciais durante à pandemia de COVID-19 e conhecer as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos mesmos para ultrapassar esse momento. 188 estudantes responderam ao questionário online constituído de questões sobre o estado emocional, considerações a respeito da pandemia, medidas de prevenção e as condições das instituições de ensino no regresso às aulas presenciais. Também responderam à Escala Toulousiana de Coping reduzida (ETC-R) para avaliar o coping e a Escala de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS) para avaliar a sintomatologia psicopatológica. Os resultados demonstraram que os estudantes apresentavam níveis moderados de depressão, ansiedade e stress e as estratégias de coping mais utilizadas foram de controle, recusa e conversão. Os estudantes que pertenciam a algum grupo de risco apresentavam níveis mais elevados de depressão, ansiedade e stress. A dificuldade em concentrar-se nas aulas e ter medo de ser contagiado aparecem como preditores da depressão, ansiedade e stress.The COVID-19 pandemic, restrictions and mandatory confinement have had a major impact on the social functioning and mental health of individuals, with an increase in depressive, anxiety and stress-related disorders. The aim of the present study was to investigate the psychopathological symptoms of university students when returning to face-to-face classes during the COVID-19 pandemic and to know the coping strategies used by them to overcome this moment. 188 students answered the online questionnaire consisting of questions about the emotional state, considerations about the pandemic, prevention measures and the conditions of educational institutions when returning to face-to-face classes. They also answered the Toulouse Coping Scale reduced (TCS-R) to assess coping and the Depression Anxiety Stress Scale (DASS) to assess psychopathological symptoms. The results showed that students had moderate levels of depression, anxiety and stress and the most used coping strategies were control, refusal and conversion. Students who belonged to some risk group had higher levels of depression, anxiety and stress. Difficulty concentrating in class and fear of being infected were predictors of depression, anxiety and stress

Contributos Para a Validação Portuguesa do Family Relationship Index (FRI) Reduzido

ObjetivoConsiderando a importância das relações e do funcionamento familiar para o bem-estar psicológico dos seus membros e o desenvolvimento de psicopatologias, este estudo teve como principal objetivo contribuir para a validação portuguesa da versão reduzida do Family Relationship Index (FRI).MétodoA amostra foi constituída por 193 participantes portugueses que responderam ao questionário online. Dos participantes, 65.3% eram do sexo feminino, com idade média de 44.65 anos e 63.2% eram casados.ResultadosAtravés da análise fatorial confirmatória da escala, foram encontrados dois fatores (conflito e coesão/expressividade), ao invés de três como na escala original e o modelo fatorial final apresentou bons índices de qualidade de ajustamento. A consistência interna para o fator coesão/expressividade foi de 0.902 e 0.741 para o fator conflito. À exceção do item seis, os demais itens do FRI apresentaram pesos fatoriais superiores a 0.5 e todos os itens eram estatisticamente significativos. Relativamente às tipologias familiares, os resultados revelam que a maioria das famílias pertencia à tipologia solucionadora de conflitos (34.7%).ConclusãoDaqui se conclui que o instrumento apresenta boa consistência interna e fiabilidade de constructo, assumindo-se como um instrumento útil para a identificação de famílias disfuncionais

Sobrecarga no cuidar e suas repercussões nos cuidadores de pacientes em fim de vida: revisão sistemática da literatura

ResumoCuidar de um familiar com doença avançada e/ou em fim de vida pode representar uma grande sobrecarga emocional, física e financeira que afeta a qualidade de vida dos cuidadores. O presente estudo teve como objetivo realizar uma revisão sistemática da literatura sobre a sobrecarga no cuidar, os fatores relacionados e suas consequências nos cuidadores de pacientes com câncer avançado em fim de vida ou em cuidados paliativos. Foi realizada uma busca de artigos científicos publicados nas bases de dados EBSCO, Web of Knowledge e Bireme, desde os primeiros registros nas respectivas bases de dados sobre o tema até março de 2014. Dos 582 artigos encontrados, apenas 27 foram selecionados. A maioria dos artigos afirma que os cuidadores familiares estão sobrecarregados. Em alguns estudos, a sobrecarga no cuidar aparece associada a características do paciente e da sua doença; em outros, a um pior estado de saúde do cuidador, a uma maior sintomatologia psicopatológica (ansiedade, depressão, distress emocional) e também ao desenvolvimento de complicações no luto. Porém, a esperança, o apoio social, a capacidade do cuidador de atribuir um significado à experiência de cuidar e se sentir confortável com as tarefas de cuidar foram associados a menores níveis de sobrecarga