Vivências de mães com um filho deficiente: um estudo fenomenológico

OBJECTIVE: To unveil the experiences of mothers of disabled children, with a view to understand the meaning of that experience. METHODS: This is a qualitative study using phenomenological approach based on Heidegger. The study subjects were five mothers with a disabled child. The interviews were performed at the women's homes, guided by the question To you, what does it mean to have a disabled child? RESULTS: Five categories came into focus: meeting one's actual infant, the impact of disability, treading a new path with one's disabled child, experiencing maternal altruism in the care of the disabled child, and altering one's family daily life. CONCLUSIONS: The discourses revealed emotionally moved beings experiencing a painful, sorrowful manner of being-in-the-world. Mothers find themselves unprepared to deal with the experience of having a disabled child, though perceiving the situation as an opportunity for self-encounter. Changes occurred to the couple's dynamics and family members became distant. When seeking guidance from health professionals, the mothers failed to find the necessary support.OBJETIVO: Develar la vivencia de la madre que tiene un hijo con discapacidad, para comprender el sentido de esa vivencia. MÉTODOS: Estudio cualitativo realizado bajo la perspectiva fenomenológica fundamentada en Heidegger. Los sujetos del estudio fueron cinco mujeres que vivenciaban la situación de ser-madre de un niño discapacitado. Las entrevistas fueron realizadas en el domicilio orientadas por la pregunta norteadora: ¿Qué es para ud. tener un hijo con discapacidad? RESULTADOS: Emergieron cinco categorías: encontrándose con el bebé real, el impacto con la discapacidad, recorriendo un nuevo camino con un hijo discapacitado, vivenciando el altruismo materno en el cuidado del hijo y modificando el cotidiano familiar. CONCLUSIONES Los discursos revelaron seres emocionados vivenciando una forma dolorosa y triste de estar-en el-mundo. Las madres se ven sin preparación para lidiar con la experiencia de tener un hijo con discapacidad, a pesar de percibir la situación vivenciada como oportunidad de encuentro consigo mismas. En el funcionamiento de la familia, ocurrieron alteraciones en la dinámica de la pareja y distanciamiento entre sus miembros. Al buscar apoyo en los profesionales de salud, las madres no encontraron la ayuda necesaria.OBJETIVO: Desvelar a vivência da mãe que tem um filho deficiente, para compreender o sentido dessa vivência. MÉTODOS: Estudo qualitativo sob a perspectiva fenomenológica fundamentada em Heidegger. Os sujeitos do estudo foram cinco mulheres que experienciavam a situação de ser-mãe de uma criança deficiente. As entrevistas foram realizadas no domicílio orientadas pela questão norteadora O que é ser, para a senhora, ter um filho deficiente? RESULTADOS: Emergiram cinco categorias: encontrando-se com o bebê real, o impacto com a deficiência, trilhando um novo caminho com o filho deficiente, vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho e modificando o cotidiano familiar. CONCLUSÕES: Os discursos revelaram seres emocionados vivenciando uma forma dolorosa e triste de estar-no-mundo. As mães se vêem despreparadas para lidar com a experiência de ter um filho deficiente, embora percebam a situação vivenciada como oportunidade de encontro consigo mesmas. No funcionamento da família, ocorreram alterações na dinâmica do casal e distanciamento entre seus membros. Ao buscarem apoio nos profissionais de saúde, as mães não encontraram a ajuda necessária.Fundação Universidade Federal de Mato Grosso do Sul Nurisng DepartmentUniversidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Nursing DepartmentUNIFESP, Nursing DepartmentSciEL

Cuidado centrado en la familia en el contexto de los niños con discapacidades y sus familias: una revisión reflexiva

This theoretical-philosophical study addresses Family-Centered Care and the practice of healthcare teams in caring for children with disabilities and their families. The birth of a child with a disability brings about a crisis that affects the entire family, shaking its identity, structure, and functioning. Family members find themselves unprepared to cope with or manage this new way of being a family; the child with a disability does not meet expectations, there is change of roles, and families may even break apart. The Family-Centered Care Model can support strengthening of the family, encouraging their potential, and promoting empowerment. Although this model recognizes the family as a unit of care, a gap remains between theoretical knowledge and its application into clinical practice by health professionals, revealing the need for further research to indicate a means to transfer knowledge of this kind.Es una reflexión teórico-filosófica sobre la perspectiva del Cuidado Centrado en la Familia con la práctica del equipo de salud en el cuidado al niño con discapacidad y su familia. El nacimiento de un niño con discapacidad provoca una crisis que perjudica toda la familia, con problemas para su identidad, estructura y funcionamiento. La familia se muestra sin preparación para enfrentar ese nuevo modo de verse familia, pues el hijo representa una experiencia traumática que puede alterar el estado emocional entero de los miembros. Las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia pueden fortalecer a la familia, estimular su potencial y promover el fortalecimiento familiar en su trayectoria con el hijo. Aunque con las presuposiciones del Cuidado Centrado en la Familia se reconozca a la familia como la unidad de cuidado, una laguna se observa entre el conocimiento teórico y de aplicación en la práctica clínica por los profesionales de salud, revelando la necesidad de ampliar los estudios que indiquen caminos hacia la transferencia de conocimientos.Trata-se de uma reflexão teórico-filosófica sobre a perspectiva do Cuidado Centrado na Família e a prática da equipe de saúde no cuidado à criança deficiente e sua família. O nascimento de uma criança com deficiência provoca uma crise que atinge toda a família, abalando sua identidade, estrutura e funcionamento. A família se vê despreparada para enfrentar ou lidar com esse novo modo de ser família, pois o filho deficiente representa a quebra de expectativas, a alteração de papéis e a não-continuidade da família. O Modelo de Cuidado Centrado na Família pode oferecer subsídios para fortalecer a família, estimulando seu potencial e promovendo seu empoderamento. Embora esse modelo reconheça a família como unidade de cuidado, há uma lacuna entre o conhecimento teórico e a aplicação na prática clínica pelo profissional de saúde, revelando a necessidade de ampliar estudos que apontem direções sobre como realizar a transferência de conhecimento.Universidade Federal de Mato Grosso do Sul Departamento de EnfermagemUNIFESP Escola Paulista de EnfermagemUNIFESP, EPESciEL

Cuidado da criança com deficiência: suporte social acessado pelas mães

As fontes de suporte social são recursos valiosos para ajudar a família da criança com deficiência a lidar com as situações em seu cotidiano, pois a organização e o funcionamento da família são modificados em razão das demandas de cuidado que muitas vezes a sobrecarrega. Objetivo: compreender como a mãe identifica e acessa as fontes de suporte social. Método: referencial teórico de suporte social, e metodológico da Análise de Conteúdo, segundo Morse, para guiar a coleta e análise dos dados. Realizadas entrevistas semi-estruturadas com seis mães de crianças com deficiência atendidas em um serviço de referência em Campo Grande-MS. Resultados: emergiram seis categorias temáticas representativas da experiência da mãe ao acessar as redes de suporte social. Conclusão: As famílias provêem muitos dos recursos básicos de que necessitam. Entretanto precisam de programas de apoio apropriados para potencializarem ao máximo suas próprias capacidades