Comprendre les mots du cancer : LexOnco, dictionnaire d'oncologie pour les personnes malades et leurs proches. Aspects méthodologiques

International audienceIn response to the evolution of the information-seeking behaviour of patients and concerns from health professionals regarding cancer patient information, nthe French National Federation of Comprehensive Cancer Centres (FNCLCC) introduced, in 1998, an information and education program dedicated to patients and relatives, the SOR SAVOIR PATIENT program. Lexonco project is a dictionary on oncology adapted for patients and relatives and validated by medical experts and cancer patients. This paper describes the methodological aspects which take into account patients and experts'perspectives to produce the definitions.Face à l'augmentation de la demande d'information des personnes malades et à leur rôle croissant dans la prise de décision médicale, l'accès à une information validée, compréhensible et systématiquement actualisée, en correspondance avec leurs besoins, est un enjeu majeur de Santé publique. Améliorer la qualité de la prise en charge des patients passe par l'appropriation des principaux termes en lien avec la maladie. Dans le cadre du programme pluridisciplinaire SOR SAVOIR PATIENT, le projet Lexonco (LEXique d'ONCOlogie) vise à offrir aux patients un dictionnaire sur le cancer, validé sur le plan médical et qui tient compte des besoins d'information et des préférences des personnes concernées par le cancer. Cet article décrit le projet en insistant plus particulièrement sur les principaux aspects méthodologiques mis en œuvre pour construire et valider les définitions destinées aux patients