¿La verdad, toda la verdad y nada más que la verdad?

La comunicación entre médicos y pacientes es un aspecto fundamental de la atención de los individuos gravemente enfermos, sin embargo la mayoría de los médicos han tenido poca formación en comunicación. Los aspectos de comunicación más valorados por los pacientes son los que los ayudan a ellos y a sus familias a sentirse guiados, los que apuntan a fomentar la confianza y los que alimentan la esperanza. Si bien estas pueden ser consideradas cualidades abstractas, se derivan de un conjunto concreto de habilidades comunicacionales que (al menos hasta cierto punto) puede ser efectivamente enseñado y aprendido. Estas habilidades comunicacionales no son las mismas aptitudes de la “entrevista médica” que la mayoría de los profesionales aprendió en la escuela de medicina, y que están centradas en la consideración de los antecedentes médicos completos y los aspectos sociales y familiares. Las habilidades de comunicación necesarias en el tratamiento de enfermedades potencialmente graves son habilidades de segundo orden que se centran en situaciones difíciles. Una amplia variedad de estudios empíricos documentan que la comunicación médicopaciente es menos que óptima. Los médicos y las enfermeras no llegan a captar la totalidad de la gama de preocupaciones que afectan a las personas con enfermedades potencialmente graves, lo que aumenta el sufrimiento de los pacientes y sus seres queridos. Este trabajo analiza los problemas éticos que se suscitan en torno de esta situación comunicativa.Fil: Quadrelli, Silvia. Hospital Británico; Argentina;Fil: Belli, Laura Florencia. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Filosofia y Letras; Argentina; Universidad de Buenos Aires. Facultad de Medicina. Hospital de Clínicas General San Martín; Argentina; Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina;Fil: Kusminsky, Gustavo. Hospital Universitario Austral, Oncohematologia; Argentina

Bancos de sangre de cordón umbilical

En este número abordamos la problemática de los bancos de cordón umbilical. En términos generales, la colecta de sangre de cordón umbilical plantea una serie de cuestiones científicas, médicas, éticas y de salud pública. Como en otros países, en la Argentina existe un desconocimiento generalizado sobre qué es dicha colecta, para qué se puede realizar, y qué resultados se esperan de ella, aún si no es infrecuente que las mujeres embarazadas (en particular aquellas atendidas en consultorios privados) reciban propaganda y folletos sobre la guarda, especialmente en bancos privados. En el país funcionan tanto bancos privados como públicos. Existen distintas visiones respecto de la utilidad de esta práctica, y de la conveniencia de guardar la sangre de cordón umbilical en bancos privados o en el banco público. Pero mas allá de acuerdos y desacuerdos científicos y políticos sobre los potenciales usos de la sangre de cordón umbilical (por ejemplo, para reemplazar los trasplantes de médula ósea y curar ciertas enfermedades a futuro), así como de dónde conservarla, es indudable que para la pareja embarazada la posibilidad de colectar y guardar sangre de cordón umbilical se puede presentar como un problema adicional. Y se trata de un problema particularmente difícil de abordar debido, en gran parte, a la falta de información clara, útil y objetiva sobre el tema. En gran medida, éste es el motivo por el cual consideramos relevante investigar el tema, brindando la información científica necesaria para entender la práctica y lo que ella implica, y analizando, al mismo tiempo, las cuestiones éticas relacionadas que han recibido más atención en los últimos años. El documento consiste en el relato de un caso, elaborado a partir de experiencias reales. Su objetivo es que el lector se acerque a la problemática desde una situación concreta. Intercaladas en el cuerpo del relato, se presentan reflexiones que intentan iluminar los conceptos utilizados y las cuestiones éticas que se van planteando a medida que se va progresando en la narración. El documento finaliza con una serie de breves recomendaciones destinadas tanto al público general como a los profesionales de la salud. Por último, se incluye un apéndice con el glosario médico en que se definen los términos destacados en negrita a lo largo del documento.Fil: Arosteguy, Julieta. Universidad Nacional de Quilmes; Argentina. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; ArgentinaFil: Depino, Amaicha Mara. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Oficina de Coordinación Administrativa Ciudad Universitaria. Instituto de Fisiología, Biología Molecular y Neurociencias. Universidad de Buenos Aires. Facultad de Ciencias Exactas y Naturales. Instituto de Fisiología, Biología Molecular y Neurociencias; ArgentinaFil: Kusminsky, Gustavo. Sociedad Argentina de Hematología; Argentina. Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante; ArgentinaFil: Luna, Florencia. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Sede Académica Argentina Buenos Aires. Programa de Bioética; Argentina. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; ArgentinaFil: Salles, Arleen. State University of New York; Estados UnidosFil: Santi, María Florencia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Universidad de Buenos Aires; Argentina. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Sede Académica Argentina Buenos Aires. Programa de Bioética; Argentin

Institute Brief: Advancing Parent-Professional Leadership: Effective Strategies for Building the Capacity of Parent Advisory Councils in Special Education

The Individuals with Disabilities Education Act, last amended in 2004 (IDEA 2004), encourages parents and educators to work collaboratively, emphasizing that as a team they are uniquely suited to make decisions that help improve the educational experiences and outcomes of children with disabilities. The Advancing Parent-Professional Leadership in Education (APPLE) Project was funded to develop the leadership skills of parents individually and within their communities. The project took place in Massachusetts, where school districts are required to have a special education parent advisory council (SEPAC)

Benefits of psychodynamic group therapy on depression, burden and quality of life of family caregivers to Alzheimer’s disease patients

Abstract Background Family members providing continuous care to demented patients suffer from severe burden that impairs quality of life and often evolves to depression. Objective This study aims to evaluate the effect of psychodynamic group psychotherapy (PGT) compared to body awareness therapy (BAT) on caregiver burden, depressive symptoms, and quality of life among family caregivers to Alzheimer disease (AD) patients. Methods Thirty-seven healthy family caregivers were randomly allocated to receive PGT (n = 20) or BAT (n = 17). Interventions were administered in the format of 14 weekly group sessions. Outcome measures were: modification of scores on Zarit Burden Scale, Beck Depression Inventory and WHO-QoL Scale. Results Participants in the PGT group displayed significant reduction on burden (p = 0.01) and depression scores (p = 0.005), and improved quality of life (p = 0.002), whereas those in the BAT group showed improvements in burden of care (p = 0.001) and quality of life (p = 0.01), but not on depressive symptoms (p = 0.13). Discussion Psychodynamic psychotherapy was associated with amelioration of depressive symptoms, but overall benefits on burden of care and quality of life were similar irrespective of the type of intervention, i.e., psychologically-oriented or not. We hypothesize that these interventions can be complementary to improve depression and burden of care among family caregivers of AD patients

Contribution of polymorphisms in IFNG and TNF to complications of the allogeneic hematopoietic stem cell transplantation with sibling donors

Las complicaciones del trasplante alogénico de células progenitoras hematopoyéticas (TACPH) relacionado incluyen tiempos variables de engraftment,enfermedad injerto contra huésped (EICH), infeccionesbacterianas y reactivación de citomegalovirus(CMV), entre otras. La existencia de polimorfismosen genes no HLA que codifican citoquinas proinflamatoriastales como el factor de necrosis tumoralalfa (TNF) e interferón gamma (IFNG) condicionaría la aparición de estas complicaciones. Se evaluóel impacto de la variante +1349 CAn del gen INFG y del polimorfismo -308 G/A de TNF en el engraftment y en la EICH en 148 receptores de TACPHrealizados en los centros participantes. Con respecto al engraftment tardío (≥15 días), el análisis multivariado confirmó el poder predictivo desfavorable del genotipo CAno12/no12 (baja producción) de IFNG(OR 3,9; p=0,003), médula ósea (MO) como fuente de células progenitoras (OR 4,6; p=0,013) y bacteriemia (OR 3,0; p=0,033). En relación a EICHa 3-4,las variables independientes fueron el genotipo de baja producción de IFNG (OR 0,1; p=0,008), bacteriemia (OR 3,3; p=0,048) y presencia de CMV(OR3,3; p=0,046). Y con respecto a EICHc, el riesgo fue influenciado por el genotipo -308 GG (producción baja) de TNF (OR 3,3; p=0,038), SP como fuente (OR 5,0; p=0,028), acondicionamiento mieloablativo (OR 3,3; p=0,014) y antecedente de EICHa 2-4 (OR 2,6; p=0,029). Aunque es necesario confirmar estos hallazgos, el genotipo de baja producción de IFNG se asoció con engraftment tardío y menor EICHa, mientras que los genotipos de baja producción de TNF se relacionaron con mayor incidencia de EICHc. Las variantes polimórficas estudiadas contribuirían al desarrollo de complicaciones en pacientes con TACPH relacionado.Complications of allogeneic hematopoietic stem cell transplantation (allo-HSCT) include variable engraftment times, acute (aGVHD) and chronic (cGVHD) graft-versus-host diseases, bacterial infections and reactivation of cytomegalovirus (CMV), among others. The existence of polymorphisms in non-HLA genes that encode pro-inflammatory cytokines such as tumor necrosis factor alpha (TNF) and interferon gamma (IFNG) would condition the appearance of these complications. The impact of polymorphic variants +1349 CAn of INFG gene and -308 G/A of TNF was evaluated on the engraftment and GVHD in 148 allo-HSCT recipients with sibling donors. In the multivariate analysis, the genotype CAno12/no12 (low production) of INFG (OR 3.9, p=0.003), bone marrow (BM) as source of progenitor cells (OR 4.6, p=0.013) and bacteremia (OR 3.0, p=0.033) maintained their predictive power with respect to late engraftment (≥15 days). Genotype of low IFNG production (OR 0.1, p=0.008), bacteremia (OR 3.3, p=0.048) and presence of CMV (OR 3.3, p=0.046) showed a significant association with aGVHD 3-4. And with respect to cGVHD, the genotype -308 GG (low production) of TNF (OR 3.3, p=0.038), PB as source (OR 5.0, p=0.028), myeloablative conditioning (OR 3.3, p=0.014) and previous aGVHD 2-4 (OR 2.6, p=0.029). Although it is necessary to confirm these findings, the genotype of lower IFNG production was associated with a later engraftment and less severe aGVHD and genotypes of lower TNF production was related to a higher incidence of cGVHD contributing to the development of complications in allo-HSCT.Fil: Palau Nagore, Maria Virginia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Instituto de Medicina Experimental. Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. Instituto de Medicina Experimental; ArgentinaFil: Berro, Mariano. Universidad Austral; ArgentinaFil: Bestach, Yesica Soledad. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Instituto de Medicina Experimental. Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. Instituto de Medicina Experimental; ArgentinaFil: Rivas, M.M.. Universidad Austral; ArgentinaFil: Foncuberta, C.. Instituto Alexander Fleming; ArgentinaFil: Vitriu, A.. Instituto Alexander Fleming; ArgentinaFil: Remaggi, G.. Fundaleu; ArgentinaFil: Martínez Rolón, J.. Fundaleu; ArgentinaFil: Jaimovich, Sebastian Gaston. Fundación Favaloro; ArgentinaFil: Requejo, A.. Fundación Favaloro; ArgentinaFil: Padros, K.. Primer Centro Argentino de Inmunogenética; ArgentinaFil: Rodríguez, M.B.. Primer Centro Argentino de Inmunogenética; ArgentinaFil: Kusminsky, G.. Universidad Austral; ArgentinaFil: Larripa, Irene Beatriz. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Instituto de Medicina Experimental. Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. Instituto de Medicina Experimental; ArgentinaFil: Belli, Carolina Bárbara. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Instituto de Medicina Experimental. Academia Nacional de Medicina de Buenos Aires. Instituto de Medicina Experimental; Argentin

The Latin American experience of allografting patients with severe aplastic anaemia: real-world data on the impact of stem cell source and ATG administration in HLA-identical sibling transplants

We studied 298 patients with severe aplastic anaemia (SAA) allografted in four Latin American countries. The source of cells was bone marrow (BM) in 94 patients and PBSCs in 204 patients. Engraftment failed in 8.1% of recipients with no difference between BM and PBSCs (P = 0.08). Incidence of acute GvHD (aGvHD) for BM and PBSCs was 30% vs 32% (P = 0.18), and for grades III–IV was 2.6% vs 11.6% (P = 0.01). Chronic GvHD (cGvHD) between BM and PBSCs was 37% vs 59% (P = 0.002) and extensive 5% vs 23.6% (P = 0.01). OS was 74% vs 76% for BM vs PBSCs (P = 0.95). Event-free survival was superior in patients conditioned with anti-thymocyte globulin (ATG)-based regimens compared with other regimens (79% vs 61%, P = 0.001) as excessive secondary graft failure was seen with other regimens (10% vs 26%, P = 0.005) respectively. In multivariate analysis, aGvHD II–IV (hazard ratio (HR) 2.50, confidence interval (CI) 1.1–5.6, P = 0.02) and aGvHD III–IV (HR 8.3 CI 3.4–20.2, Po0.001) proved to be independent negative predictors of survival. In conclusion, BM as a source of cells and ATG-based regimens should be standard because of higher GvHD incidence with PBSCs, although the latter combining with ATG in the conditioning regimen could be an option in selected high-risk patient