Change and continuity in patient theories of illness: The case of epilepsy

Lay concepts of health and illness have attracted much interest in medical sociology. Empirical research has shown that lay theories present coherent views of health and illness which are often not compatible with medical concepts, but influenced by them. Nevertheless, knowledge on the nature of medical influence on individual patient theories over time is scarce. This paper explores this issue by empirically analysing the illness theories of patients with epilepsy. In this qualitative study, the classification and description of illness theories is attempted through ideal types which describe theoretically significant properties of patient discourse. Data from a 4-year follow-up are compared with the original classification. While the continiuties in patient theories seem to be primarily due to continuities in the illness careers, the changes in the direction of psychosomatic theories seen in some patients favour the view that patient theories have dynamic structures which are heavily influenced also on the individual level by historical developments in clinical practice.

Illness Identity and Stigma: Carreers of Epiletic Patients

Das Konzept der Stigmatisierung steht zentral für die soziologische Krankheitsbetrachtung. Ausgehend von der Theorie Goffmanns, wird Stigma auf Identität und Karriere bezogen. Da einige Konzepte Goffmanns problematisch sind, erscheint es sinnvoll, ihren Gehalt empirisch zu überprüfen. Zum Ausgleich der Defizite der quantitativen Forschung über das Stigma der Epilepsie wurde eine Gruppe epileptischer Patienten mit qualitativen Methoden untersucht. In der Analyse der Ergebnisse zeigt sich, daß die Diagnose der Epilepsie zwar stigmatisierende Prozesse auszulösen vermag, aber selten zu einem neuen 'master status' führt. Vielmehr gelingt es den meisten Patienten, durch Segmentierung ihrer Identitätsbereiche und durch gezielt dramaturgische Normalisierung, Stigma abzuwehren. Dieser Befund legt nahe, das soziale Handeln und die Ich-Identität von Patienten in der soziologischen Theorie der Stigmatisierung stärker zu berücksichtigen.

La fragilité du quotidien : les processus de normalisation dans les maladies chroniques.

Klaus Kirchgässler, Eduard Matt : The fragile aspects of everyday life: how chronically-ill patients adjust. This article develops a concept of adaptation or returning to «normal» life to analyze how a patient cornes to terms with chronic illness; this concept stems from a criticism of an objectivistic concept of medical readaptation and of certain sociologists' relativistic concept. Our concept integrates the effects of readjusting in various aspects of life: work, finances, marriage, etc., to take into account the subjective understanding of the illness and to consider how the participants make their way. «Normal» is seen as a construction of the milieu. The usefulness of these theoretical considerations is based on an analysis of the processes of readjustment of epileptics and patients with kidney failure. Various forms of family coping are presented, the relation between family and individual coping is discussed, and the positive and negative results of coping efforts in the various aspects of daily life are examined.Klaus Kirchgässler, Eduard Matt : La fragilité du quotidien : les processus de normalisation dans les maladies chroniques. À partir d'une critique du concept objectiviste de réadaptation médicale, et du concept relativiste de réadaptation de quelques sociologues, une conception de la normalisation est développée pour l'analyse du processus consistant à faire face à une maladie chronique. Celle-ci permet d'intégrer les effets de réadaptation dans les divers secteurs de la vie (travail, finances, mariage, etc.), de tenir compte de la représentation subjective de la maladie et de considérer les points d'orientation des participants. La normalité est conceptualisée comme construction du milieu. L'utilité de ces réflexions théoriques est fondée sur une analyse des processus de réadaptation des malades souffrant d'insuffisance rénale et des malades épileptiques. Diverses formes du processus de normalisation familiale sont présentées, la relation entre normalisation familiale et individuelle est discutée et les « coûts et avantages » des efforts d'accommodation dans les divers secteurs du quotidien sont examinés.Klaus Kirchgässler, Eduard Matt : La fragilidad de lo cotidiano : los procesos de normalización en las enfermedades crónicas. A partir de una crítica del concepto objetivista de re-adaptación médica, y del concepto relativista de re-adaptación de algunos sociólogos, es desarrollada una concepción de la normalización para el análisis del proceso que consiste en hacer frente a una enfermedad crónica. Esta permite integrar los efectos de re-adaptación en diversos sectores de la vida (trabajo, dinero, casamiento, etc.), tener en cuenta la representacion subjetiva de la enfermedad y considerar los puntos de orientación de los participantes. La normalidad es conceptualizada como construction del medio. La utilidad de estas reflexiones teóricas es fundada sobre un análisis de los procesos de readaptación de los enfermos que sufren de insuficiencia rénal y de los enformos epilépticos. Diversas formas del proceso de normalización familial son presentadas, la normalización familial e individual es discutida y los « costes y ventajas » de los esfuerzos de acomodación en los diversos sectores de lo cotidiano son examinados.Kirchgässler Klaus, Matt Eduard, Laroche Françoise. La fragilité du quotidien : les processus de normalisation dans les maladies chroniques.. In: Sciences sociales et santé. Volume 5, n°1, 1987. La sociologie de la santé en R.F.A. (1re partie) pp. 93-114

Analyse idéaltypique de carrières de patients.

Uta Gerhardt, Klaus Kirchgässler : Analysis of ideal-types in patient careers. An appropriate approach toward reconciling medical sociology and its theories with the specifie nature of medicine as an applied or practical science may be found in biographical research. In such research methods the objectivity of the knowledge about the patients' history must be seriously considered. We suggest that the idea of the idealset, as developed by Max Weber, may be useful in this research. In order to verify this, we demonstrate how we have used it ourselves in two empirical studies of the careers of kidney patients and epileptics. Each part of the analysis is presented separately and in order, from the specific case study to the sociological abstractions. The question of validity is examined for each part. Finally, some unresolved practical and theoretical problems are discussed.Uta Gerhardt, Klaus Kirchgä0ssler : Analyse idéaltypique de carrières de patients. Pour réconcilier la sociologie médicale et son caractère théorique avec la nature spécifique de la médecine comme science pratique, la recherche biographique semble représenter une stratégie appropriée. L'historicité du matériel biographique demande que la réflexion concernant la question de l'objectivité du savoir historique soit considérée sérieusement dans la méthodologie de la recherche biographique. Dans notre article, nous proposons que la notion de l'idéaltype qu'a développée Max Weber peut être utile dans une telle recherche empirique. Pour vérifier ce propos, nous présentons la méthode idéaltypique en décrivant comment nous l'avons nous-mêmes utilisée dans deux études empiriques qui traitent des carrières de patients rénaux et épi- leptiques. Chaque partie de l'analyse, allant de la description des cas spécifiques jusqu'aux abstractions sociologiques de certains idéaltypes, est présentée séparément dans l'ordre systématique du procédé. La question de la validité est posée dans chaque partie de la présentation. Enfin, nous discutons les problèmes pratiques et théoriques de cette méthodologie qui ne sont pas encore résolus.Uta Gerhardt, Klaus Kirchgässler : Análisis ideal-típico de perfiles de pacientes. Para reconciliar la sociología médica y su carácter teórico con la naturaleza específica de la medicina como ciencia práctica, la investigaciôn biográfica parece representar una estrategia apropiada. La historicidad del material biográfico exige que la réflexión relativa a la objetividad del saber histórico sea considerada de manera formai en la metodología de la investigación biográfica. Lo que proponemos en nuestro artículo es que la noción del ideal-tipo desarrollada por Max Weber puede ser útil en semejante investigación empírica. Para verificarlo, presentamos el método idealtípico así como lo hemos utilizado en dos estudios empíricos que tratan de perfiles de pacientes rénales y epilépticos. Cada parte del análisis, que empieza con la descripcián de los casos específicos para concluir en las abstracciones sociológicas de ciertos ideal-típicos, es presentada separadamente en el orden sistemático del procedimiento. La cuestión de la validez es planteada en cada parte de la présentatión. Discutimos por fin de los problemas prácticos y teóricos de dicha metodología, problemas que no han sido resueltos hasta hoy.Gerhardt Uta, Kirchgässler Klaus, Laroche Françoise. Analyse idéaltypique de carrières de patients.. In: Sciences sociales et santé. Volume 5, n°1, 1987. La sociologie de la santé en R.F.A. (1re partie) pp. 41-91

Mortalité et hospitalisations liées à la respiration dans la fibrose pulmonaire idiopathique non traitée avec des antifibrotiques

International audienceBackground: Real-world data regarding outcomes of idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) are scarce, outside of registries. The claims data from the French National Health System (SNDS) were used to describe outcomes in patients diagnosed with IPF in 2015–2016 but who did not receive antifibrotic therapies. Method: Patients aged <50 years were excluded, as were patients with pulmonary fibrosis other than IPF, patients who had previously received a lung transplant, and those who had received antifibrotic therapies at any time between 2010 and 2016. Patients were followed-up until their last health record, lung transplantation, initiation of antifibrotic therapies, death, or the end of the study period (31 December 2017), whichever occurred first. Results: A total of 5,360 patients (43.2%) not treated with antifibrotic therapies were included. The mean age was 75.5 years, and 57.9% were males. In the year before inclusion, 47.3% of patients had a Charlson score ≥5. During follow-up, 41.2% of patients died. The unadjusted incidence rate was 29.9 per 100 person-years (95%CI = [28.7–31.2]), and the cumulative incidence of death at 3 years was 50.2% (95% CI = [48.3–52.1%]). In the study population, 35.3% of patients experienced an acute respiratory-related hospitalization. The unadjusted incidence rate was 32.1 per 100 person-years (95%CI = [30.6–33.5]) and the cumulative incidence of the event at 3 years was 41.5% (95% CI = [39.7–43.2%]). Interpretation: This observational study showed that, if untreated with antifibrotics, IPF is associated with a 50% all-cause mortality at 3 years. These figures can serve as a historical control of the natural course of the disease

Supplementary Material for: Antacid Therapy and Disease Progression in Patients with Idiopathic Pulmonary Fibrosis Who Received Pirfenidone

<p><b><i>Background:</i></b> Gastroesophageal reflux disease is a potential risk factor for idiopathic pulmonary fibrosis (IPF) progression; however, the impact of antacid therapy (AAT) is under debate. <b><i>Objective:</i></b> To evaluate the effect of AAT on IPF progression in pirfenidone-treated patients. <b><i>Methods:</i></b> This post hoc analysis included patients with IPF who received pirfenidone in 3 trials (CAPACITY [PIPF-004/PIPF-006] and ASCEND [PIPF-016]). Pulmonary function, exercise tolerance, survival, hospitalizations, and adverse events (AEs) over 52 weeks were analyzed by baseline AAT use. Disease progression was defined as a decrease in forced vital capacity (FVC) of ≥10%, a decrease in 6-min walking distance of ≥50 m, or death over 1 year. <b><i>Results:</i></b> Of 623 patients, 44% received AAT. No significant differences were found at 52 weeks (AAT versus non-AAT, respectively) in disease progression (24.9 vs. 30.6%; <i>p</i> = 0.12), all-cause mortality rate (2.9 vs. 4.0%; <i>p</i> = 0.47), IPF-related mortality rate (1.1 vs. 2.0%; <i>p</i> = 0.37), all-cause hospitalization rate (16.1 vs. 18.3%; <i>p</i> = 0.48), or mean change in percent FVC (-2.7 vs. -3.1%; <i>p</i> = 0.44). A relative, but not absolute, FVC decline of ≥10% favored AAT (15 vs. 22%; <i>p</i> = 0.03). Severe gastrointestinal AEs (3.7 vs. 0.9%; <i>p</i> = 0.015) and severe pulmonary infections (3.7 vs. 1.1%; <i>p</i> = 0.035) were more frequent with AAT. <b><i>Conclusions:</i></b> AAT and pirfenidone had outcomes comparable to those of pirfenidone alone in patients with IPF, underscoring the need for prospective trials to elucidate the role of AAT with or without antifibrotic drugs as a treatment for IPF.</p