COTIDIANO E ESTRESSE DE AVÓS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA E DE AVÓS DE CRIANÇAS COM DESENVOLVIMENTO TÍPICO

O aumento da expectativa de vida e a diminuição da natalidade têm feito com que por um período de tempo mais longo as gerações possam interagir e se relacionar. Contudo, os efeitos dessa mudança contemporânea ainda têm sido alvo de poucos estudos. O objetivo do presente estudo foi identificar a experiência de avós de crianças com deficiência intelectual e de crianças com desenvolvimento típico acerca do cotidiano e das práticas de apoio exercidas no contexto familiar e sobre a percepção do estresse dentre as participantes do estudo. O estudo qualitativo e comparativo contou com a participação de doze avós de crianças com deficiência intelectual ou de crianças com desenvolvimento típico. As avós foram separadas por dois grupos e responderam a uma entrevista semiestruturada e a um instrumento de avaliação de estresse. Os resultados apontaram que as avós são importante fonte de ajuda às famílias, conferindo diferentes tipos de auxílio. Além disso, de acordo com o relato das avós, estas se encontram estressadas independentemente da condição do neto, se com deficiência ou não. Reforça-se a necessidade de estudos futuros que possam ampliar a compreensão acerca do cotidiano de avós, mensurar o estresse e identificar as fontes de apoio social recebidas

Irmãos mais velhos de crianças com deficiência e de crianças com desenvolvimento típico: Cotidiano e Relacionamentos fraternos

National and international studies have discoursed about the implications, coming from the birth of a second child on the eldest child development. The aim of this study was to identify the experience of siblings of children with intellectual disabilities and siblings of children with typical development, about the daily life and support practices exercised within the family. With a qualitative and comparative approach, the exploratory study had the participation of 12 adolescents, older siblings of children with disabilities and children with typical development. For data collection semi-structured interviews were used, which were analyzed in the light of the technical Collective Subject Discourse. The main results show that siblings of both family groups are an important source of aid to the families. Furthermore, the brethren of both groups reported positively about the relationshipestablished with the younger child. New studies in this direction are needed so that we can broaden the understanding of the topic and provide major sources of support for siblings of children with disabilities or even older siblings of children with typical development.Estudos nacionais e internacionais têm discorrido acerca das implicações, provenientes do nascimento de um segundo filho na família, ao desenvolvimento infantil do primogênito. O objetivo do presente estudo foi identificar a experiência de irmãos de crianças com deficiência intelectual e de irmãos de crianças com desenvolvimento típico, acerca do cotidiano e das práticas de apoio exercidas no contexto familiar. De abordagem qualitativa e comparativa, o estudo exploratório contou com a participação de 12 adolescentes, irmãos mais velhos de crianças com deficiência e de crianças com desenvolvimento típico. Para coleta de dados foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, as quais foram analisadas à luz da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os principais resultados apontam que os irmãos de ambos os grupos familiares representam importante fonte de ajuda às famílias. Além disso, os irmãos de ambos os grupos relataram positivamente acerca do relacionamento estabelecido com a criança mais nova. Novos estudos nessa direção se fazem necessários para que se possa ampliar a compreensão do tema e disponibilizar maiores fontes de suporte aos irmãos de crianças com deficiência ou mesmo aos irmãos mais velhos de crianças com desenvolvimento típico

“Extensão Médica Acadêmica”: healthcare humanization and clinical training of medicine, nutrition and physical therapy students from the School of Medicine of University of São Paulo

A Extensão Médica Acadêmica (EMA) foi fundada em 1998 na FMUSP visando à formação de médicos que valorizam o exame clínico e o relacionamento humano. É um projeto de voluntariado atualmente organizado por estudantes de medicina, fisioterapia e nutrição da USP. O EMA é sustentado por três pilares: ensino, assistência e pesquisa. O projeto é realizado aos sábados em dois bairros carentes da cidade de São Paulo, e tem como objetivo oferecer um atendimento ambulatorial gratuito de qualidade, que priorize cuidados em saúde e humanização na relação médico-paciente. Os pacientes são atendidos por alunos e os casos são discutidos com profissionais de saúde, e durante a semana são realizadas reuniões com todos os membros do projeto, na Faculdade de Medicina da USP, contribuindo para a consolidação e aprofundamento dos conceitos em saúde. Este modelo de ensino complementa os estudos em sala de aula, pois permite o desenvolvimento de habilidades geralmente pouco exploradas durante o início da graduação tradicional. O EMA incentiva seus alunos a valorizarem a relação médico-paciente desde o primeiro ano da graduação. Assim, o projeto tem êxito em reunir pessoas dispostas a lidar com pacientes, aprender sobre saúde e ensinar outros estudantes. Como resultado, muitos de seus membros continuam a participar do projeto após o término da faculdade, tornando-se orientadores comprometidos a passar adiante o conhecimento adquirido durante sua prática profissional.The Academic Medical Extension (EMA) is a volunteer project of the School of Medicine of University of São Paulo organized by students of Medicine, Physical Therapy and Nutrition of University of São Paulo. It was founded in 1998 in order to provide a better academic developmentto students who value physical examination and human relations, besides providing to students in the beginningof graduation an early contact with patients and promotingan exchange of information between those three areas of health. EMA is sustained by three pillars: assistance, education and research, thus constituting an alternative to community-based education and assistance with a focus on humanization. The project is carried in two regions in the city of São Paulo and aims to offer these needy populations a free ambulatory care with quality, promote health and prevention. On Saturdays, undergraduate students see the patients and discuss the clinical case with a health professional;once a week, they attend a meeting with their group, which includes students of the three areas of health. During this meeting, the students report the clinical case and are assisted by other students to conduct the case and teach what they’ve learnt about the patient, collaborating with the establishment and deepening of the concepts in health. The project seeks to encourage their students since the first year of college to value the physician-patient relationship. Thus, it brings together people willing to work without the intention to earn a profit, but to learn more about health and to teach other students. As a result, members still participate in the project after graduation, as doctors committed to pass on their experience and knowledge

Efficacy of immunomodulating drugs in the treatment of HTLV-1-associated myelopathy/tropical spastic paraparesis (HAM/TSP): a systematic review

INTRODUÇÃO: A mielopatia associada ao HTLV-1/paraparesia espástica tropical (HAM/TSP) é a manifestação neurológica mais descrita da infecção pelo HTLV-1. Embora o risco de seu desenvolvimento ao longo da vida do portador dessa retrovirose seja pequeno, 2% a 5%, tal afecção pode causar um importante comprometimento funcional e prejuízo na qualidade de vida. Dadas as exigências atuais por melhores cuidados de saúde, os profissionais de saúde frequentemente empregam diferentes terapêuticas disponíveis para tratar pacientes com HAM/TSP, dentre os quais se destacam as drogas imunomoduladoras, visando reduzir a incapacidade e melhorar a qualidade de vida dos pacientes acometidos. Porém, ainda não há consenso sobre qual seria a melhor intervenção e, quando indicado, qual o melhor imunomodulador para o tratamento da HAM/TSP. MÉTODOS: Com o propósito de buscar-se evidência da eficácia dos medicamentos imunomoduladores no tratamento da HAM/TSP, foi conduzida uma revisão sistemática de ensaios clínicos randomizados e controlados nas bases de dados MEDLINE, LILACS, Embase e Registro Cochrane de Ensaios Clínicos Controlados. Selecionaram-se estudos relevantes, sem restrição de idioma e publicados até em 31/01/13. Além disso, foi realizada busca manual das referências bibliográficas dos estudos selecionados. RESULTADOS: Três ensaios clínicos randomizados e controlados que preencheram os critérios de inclusão foram analisados: dois deles abordando a eficácia do interferon alfa e um de zidovudina associada à lamivudina. CONCLUSÕES: Os pacientes que receberam 3,0 milhões de UI de interferon alfa, pela via intramuscular, uma vez por dia, durante 28 dias consecutivos, apresentaram melhora temporária do comprometimento funcional e do distúrbio urinário, quando comparados aos que receberam 0,3 ou 1,0 milhão de UI de interferon alfa, e apresentaram efeitos adversos toleráveis e temporários. A intensidade da melhora e o tempo do benefício dependeram do grau de comprometimento funcional e urinário prévio ao estudo. Os pacientes que receberam 300 mg de zidovudina e 150 mg de lamivudina, pela via oral, duas vezes por dia, durante 24 semanas, não apresentaram melhora significativa do comprometimento funcional, da dor em membros inferiores ou do distúrbio urinário, quando comparados aos pacientes que receberam placebo. A literatura revisada mostrou-se escassa e heterogênea no que se refere às drogas utilizadas e à dosagem, bem como nos desfechos clínicos avaliados. Em função disso, não se realizou metanálise. Conclui-se que não há evidência definitiva de eficácia do uso de imunomoduladores para o tratamento da HAM/TSPBACKGROUND: HTLV-1-associated myelopathy/tropical spastic paraparesis (HAM/TSP) is the most frequently described neurological manifestation of this retroviral infection. Even through the lifetime risk of HTLV-1 carries developing HAM/TSP is low (2% to 5%) this condition may cause significant disability and compromise quality of life. Given current demands for better health care, health professionals often use different available therapies to treat patients with HAM/TSP, and, particularly, immunomodulating drugs to reduce disability and improve quality of life. However, so far there is no consensus about the best intervention, and, when recommended, the best immunomodulating drug for the treatment of HAM/TSP. METHODS: To establish whether there is evidence of the efficacy of immunomodulating drugs in the treatment of HAM/TSP. We conducted a systematic review of randomized, double-blind, controlled trials, searching MEDLINE, LILACS, EMBASE and the Cochrane Central Register of Controlled Trials. We selected relevant studies published until January 31st, 2013, regardless of language. In addition, a manual search of the references of selected studies was conducted. RESULTS: Three randomized controlled clinical trials that met our inclusion criteria were analyzed: two of them address the efficacy of interferon alfa and another of zidovudine plus lamivudine. CONCLUSIONS: Patients who received 3.0 million IU of interferon alfa, intramuscularly, once a day, for 28 consecutive days, showed temporary improvement of functional impairment and urinary disorder, as compared to those who received 0.3 or 1.0 million IU of interferon alfa, and exhibited with tolerable and temporary side effects. The intensity and duration of improvement depended on the degree of functional impairment and urinary disorder prior to the study. Patients who received 300 mg zidovudine plus 150 mg lamivudine, orally, twice a day, for 24 weeks showed no significant improvement in functional impairment, in lower limbs pain or in urinary disorder when compared to patients who received placebo. The literature we reviewed is scarce and heterogeneous in terms of used drugs and in evaluated clinical outcomes. Therefore, a meta-analysis was not performed. We concluded that there is no definitive evidence of the efficacy of imunnomodulating drugs in the treatment of HAM/TS

Cotidiano, práticas de apoio e intergeracionalidade em famílias de crianças com deficiência intelectual e de crianças com desenvolvimento típico : a ótica de três gerações

Literature has pointed to the importance of intergenerational relationships in families of children with and without disabilities. Once the familiar universe of a child goes beyond the interaction that he establishes with his mother, involving fathers, siblings, grandparents and other individuals, the focus of intergenerationality has contributed to the understanding of developmental processes and family adaptation in families of children with and without developmental abnormalities. Furthermore, studies indicate the need for greater understanding about the family s factors associated with stress reported by the elderly. The aim of this study was to identify the experiences of families of children with intellectual disabilities and typically developing children, about daily life, support practices and intergenerationality from the perspective of three generations - grandmothers, mothers and siblings. As the specific objectives we have: (1) assess the differences and similarities in patterns of intergenerational relationships and daily life of the two family groups represented, (2) identify the presence of stress in participant grandmothers. The study included 36 family members of 12 families of children with intellectual disabilities and typically developing children who were linked to public and / or philanthropic schools located in countryside of Sao Paulo - Brazil, who had older siblings and grandparents living in the same city. For data collection were used: 1) Identification questionnaire of the child and family, 2) Economic Classification Criterion Brazil (CCEB), 3) Semi-structured roadmap interviews for mothers, grandmothers and siblings of the children; 4) Inventory stress symptoms for adults (ISSL). The data obtained through the identification questionnaire, the CCEB and the ISSL were analyzed using descriptive statistics. The interviews were analyzed qualitatively using the technique of the Collective Subject Discourse. The main findings indicate that grandmothers of both family groups studied represent an important source of support for the family. Moreover, the intergenerational relationship between grandmothers and their older grandchildren presented as positive in the lives of all involved, with no significant differences between groups. However, in the case of families of children with disabilities, it was observed that the interaction between grandmothers and older grandchildren is increased with specific features of this reality, since the grandmothers seem to interfere more in the relationship between siblings than the grandmothers of typically developing children do. Furthermore, older siblings, in these families were identified as important support to their mothers and siblings with disabilities. About the stress experienced by the third generation, the results from the application of ISSL revealed that the majority of grandparents of children with disabilities are stressed, while only one grandmother of typically developing children showed symptoms of stress. It is argued about the contribution of intergenerational relationships in the development of all family members and is pointed up, in the case of grandmothers of children with disabilities, about the importance of considering them in the guidance and clarification about the issue of the child. It is emphasized on the importance of intergenerational studies and the need for education and health activities that promote and strength the intergenerational connections.Financiadora de Estudos e ProjetosA literatura aponta para a importância dos relacionamentos intergeracionais em famílias de crianças com e sem deficiência. Uma vez que o universo familiar de uma criança vai muito além da interação que esta estabelece com sua mãe, envolvendo os pais, irmãos, avós e outros indivíduos, o enfoque da intergeracionalidade tem contribuído para a compreensão dos processos de desenvolvimento e adaptação familiar em famílias de crianças com e sem alterações no desenvolvimento. Além disso, estudos apontam sobre a necessidade de maior compreensão acerca dos fatores familiares associados ao estresse relatado por idosos. O objetivo do presente estudo foi identificar a experiência de famílias de crianças com deficiência intelectual e de crianças com desenvolvimento típico, acerca do cotidiano, das práticas de apoio e da intergeracionalidade, sob a ótica de três gerações avós, mães e irmãos. Como objetivos específicos, tem-se: (1) verificar diferenças e semelhanças nos padrões de relacionamento intergeracional e no cotidiano dos dois grupos familiares representados; (2) identificar a presença de estresse nas avós participantes. Participaram do estudo 36 familiares de 12 famílias de crianças com deficiência intelectual e desenvolvimento típico, que estavam vinculadas a escolas públicas e/ou filantrópicas localizadas em uma cidade do interior do estado de São Paulo, que tinham irmãos mais velhos e avós residindo na mesma cidade. Para coleta de dados foram utilizados: 1) Questionário de identificação da criança e da família; 2) Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB); 3) Roteiros de entrevistas semiestruturadas para mães, avós e irmãos das crianças; 4) Inventário de sintomas de stress para adultos (ISSL). Os dados obtidos por meio do Questionário de identificação, do CCEB e do ISSL foram analisados por meio de estatística descritiva. As entrevistas foram analisadas qualitativamente por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os principais resultados apontam que as avós de ambos os grupos representam importante fonte de apoio à família. Além disso, o relacionamento intergeracional entre as avós e seus netos mais velhos apresentou-se como positivo na vida de todos os envolvidos, não havendo diferenças marcantes entre os grupos. Contudo, no caso das famílias de crianças com deficiência, observou-se que a interação entre avós e netos mais velhos é acrescida de características específicas desta realidade, uma vez que as avós parecem interferir mais no relacionamento entre os irmãos do que o fazem as avós de crianças com desenvolvimento típico. Além disso, os irmãos mais velhos, nestas famílias, foram apontados como importante fonte de apoio às mães e aos irmãos com deficiência. Acerca do estresse vivenciado pela terceira geração, os resultados advindos da aplicação do ISSL revelaram que a maior parte das avós de crianças com deficiência encontra-se estressada, enquanto que apenas uma avó das crianças com desenvolvimento típico apresentou sintomas de estresse. Discute-se sobre a contribuição de relacionamentos intergeracionais no desenvolvimento de todos os membros da família e aponta-se, no caso das avós das famílias de crianças com deficiência, sobre a importância de considerá-las ao orientar e esclarecer sobre a problemática da criança. Ressalta-se para a importância de estudos intergeracionais e para a necessidade de ações de saúde e educação que promovam e fortaleçam os vínculos intergeracionais

APOIO INTERGERACIONAL EM FAMÍLIAS COM CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA

As distintas formas de comportamento entre as gerações influenciam a qualidade das relações familiares, as quais permitem que o indivíduo se construa, desenvolva-se e se realize como um ser social. Neste artigo, objetivou-se identificar a experiência de avós e de mães de famílias de crianças com deficiência intelectual, acerca do cotidiano, das práticas de apoio e da intergeracionalidade. O estudo exploratório de abordagem qualitativa contou com a participação de seis mães e seis avós de crianças/adolescentes com deficiência intelectual. Para a coleta de dados, foram utilizados roteiros de entrevistas semiestruturadas. Os principais resultados apontaram que as práticas de apoio exercidas no contexto familiar integram o cotidiano das avós e representam importante fonte de apoio às mães e aos netos. Além disso, o estudo apontou a importância dos relacionamentos intergeracionais, tendo em vista os benefícios por eles produzidos para ambas as gerações envolvidas. Considerando-se a heterogeneidade das famílias brasileiras, aponta-se ainda para a necessidade de estudos intergeracionais que focalizem a opinião de diferentes gerações em localidades e contextos distintos

Older siblings of children with disabilities and children with typical development: daily life and fraternal relationships

Estudos nacionais e internacionais têm discorrido acerca das implicações, provenientes do nascimento de um segundo filho na família, ao desenvolvimento infantil do primogênito. O objetivo do presente estudo foi identificar a experiência de irmãos de crianças com deficiência intelectual e de irmãos de crianças com desenvolvimento típico, acerca do cotidiano e das práticas de apoio exercidas no contexto familiar. De abordagem qualitativa e comparativa, o estudo exploratório contou com a participação de 12 adolescentes, irmãos mais velhos de crianças com deficiência e de crianças com desenvolvimento típico. Para coleta de dados foram utilizadas entrevistas semiestruturadas, as quais foram analisadas à luz da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Os principais resultados apontam que os irmãos de ambos os grupos familiares representam importante fonte de ajuda às famílias. Além disso, os irmãos de ambos os grupos relataram positivamente acerca do relacionamento estabelecido com a criança mais nova. Novos estudos nessa direção se fazem necessários para que se possa ampliar a compreensão do tema e disponibilizar maiores fontes de suporte aos irmãos de crianças com deficiência ou mesmo aos irmãos mais velhos de crianças com desenvolvimento típico.National and international studies have discoursed about the implications, coming from the birth of a second child on the eldest child development. The aim of this study was to identify the experience of siblings of children with intellectual disabilities and siblings of children with typical development, about the daily life and support practices exercised within the family. With a qualitative and comparative approach, the exploratory study had the participation of 12 adolescents, older siblings of children with disabilities and children with typical development. For data collection semi-structured interviews were used, which were analyzed in the light of the technical Collective Subject Discourse. The main results show that siblings of both family groups are an important source of aid to the families. Furthermore, the brethren of both groups reported positively about the relationshipestablished with the younger child. New studies in this direction are needed so that we can broaden the understanding of the topic and provide major sources of support for siblings of children with disabilities or even older siblings of children with typical development

Relacionamento intergeracional, práticas de apoio e cotidiano de famílias de crianças com necessidades especiais Intergenerational relationships, support practices and daily life of families of children with special needs

O estudo exploratório, de abordagem qualitativa, objetivou investigar o relacionamento intergeracional e as práticas de apoio presentes no cotidiano de famílias de crianças com necessidades especiais. Participaram do estudo cinco mães, avós e irmãos mais velhos de crianças com deficiência, que responderam a roteiros de entrevistas semiestruturadas. As entrevistas foram analisadas qualitativamente por meio da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Verificou-se que as avós apresentam-se como importante fonte de apoio à família ao dedicarem, inclusive, atenção e cuidado ao irmão da criança com necessidades especiais. O estudo revela um relacionamento intergeracional positivo entre avós e netos. Destaca-se a necessidade de direcionar maior atenção especializada a esses membros da família e para a continuidade de investigação sobre o tema.This exploratory study based on a qualitative approach aimed to investigate intergenerational relationships and support practices in the daily lives of families of children with special needs. Study participants were five mothers, grandmothers and older siblings of children with disabilities, who answered a semi-structured interview guide. The interviews were analyzed qualitatively using the Collective Subject Discourse technique. It was found that grandmothers have been an important source of support for the family, because they are also concerned about devoting attention and care to the siblings of the child with disabilities. The study reveals a positive intergenerational relationship between grandmothers and grandchildren. The study highlights the need for directing more specialized attention to these family members and points out the need for further research on the subject