Komplexität verstehen – die Palliative Care Versorgungssituation als komplexes adaptives System

Hintergrund: Der Begriff der Komplexität erfährt im Palliative Care-Kontext vielseitige Anwendung. Im klinischen Alltag wird er verwendet, um Patientinnen oder Versorgungssituationen zu beschreiben. International und national wird der Komplexitätsbegriff zur Differenzierung von Patientinnen hinsichtlich ihres palliativen Versorgungsbedarfs herangezogen. Versorgungsleistungen werden über den Komplexitätsbegriff beschrieben und sind wiederum Grundlage für die Finanzierung der Versorgung. Trotz der wesentlichen Rolle, die dem Komplexitätsbegriff in der Palliative Care zukommt, ist dieser nicht klar definiert. Die palliative Versorgungssituation ist eine komplexe Problemstellung. Als solche weist sie wechselseitige, nicht-lineare Beziehungen auf, ist nicht statisch und geht daher mit Ambiguität und Unsicherheit einher. Herangehensweisen, die dem traditionellen Paradigma entstammen sind für den Umgang mit Fragen der Palliativversorgung und dem Gesundheitswesen im Allgemeinen nicht geeignet. Beim Umgang mit komplexen Problemstellungen ist eine situationsgerechte Problemlösungsmethodik entscheidend. Der Systemgedanke bietet einen Rahmen, in dem Problemstellung und Lösung verortet werden können. Ein umfassender theoretischer Ansatz ist die Theorie komplexer adaptiver Systeme (KAS). Ein KAS besteht aus selbstständig handelnden Agenten, deren Verhalten nicht immer vorhersehbar ist und deren Handlungen in Beziehung stehen. Die Handlung eines Agenten kann somit das Verhalten anderer Agenten und des gesamten Systems verändern. Ein KAS ist offen und damit immer im Kontext seiner Umwelt zu sehen. Es ist Teil eines übergeordneten Systems, in dem es mit anderen Systemen in Beziehung steht. Das KAS ist nach außen nicht geschlossen und empfänglich für Impulse aus der Systemumwelt, auf die es reagiert und sich anpasst. Es besteht selbst aus Subsystemen, die wiederum in Interaktion stehen. Zielsetzung: Identifikation der Merkmale, die aus der Versorgerperspektive die Komplexität einer palliativen Versorgungssituation beschreiben und die Entwicklung eines konzeptionellen Frameworks für das Verständnis des Komplexitätsbegriffs in der Palliativversorgung, um ein Verständnis für die Elemente einer palliativen Versorgungssituation und ihren Einfluss auf die Komplexität der Versorgung zu gewinnen, indem die komplexe Problemstellung der palliativen Versorgungssituation in einem KAS verortet wird. Methode: Qualitative Interviewstudie mit semistrukturierten Experteninterviews. Der Einschluss erfolgte über Expertise in/mit der Leistungserbringung/-bereitstellung von Palliativversorgung. Audioaufnahmen der Interviews wurden transkribiert und nach der Framework Methode in NVivo analysiert. Der thematische Framework wurde induktiv entwickelt, Kategorien vor dem Hintergrund der KAS Theorie subsumiert und in Verbindung gesetzt. Ergebnisse: 27 Interviews mit klinischen und 15 mit wirtschaftlich/politischen Experte/innen von 6-10/2015. Das komplexe adaptive System der palliativen Versorgungssituation besteht aus drei Subsystemen: dem System Patientin, dem sozialen System und dem System des behandelnden Teams. Die Agenten des Systems Patientin lassen sich weiteren Subsystemen auf Patientenebene zuordnen: dem physischen (körperliche Symptome, Grunderkrankungen, therapeutische Maßnahmen), dem seelischen (psychische Faktoren und Komorbiditäten, spirituelle Situation) und dem soziokulturellen (Migrationshintergrund, Sprachbarrieren, finanzielle Situation). Während das System Patientin auf Individuums-Ebene organisiert ist, sind das soziale System (Angehörige) und das System Team (Teammitglieder) eine Ansammlung sozialer Agenten. Diese wirken als Träger bestimmter Merkmale, Rollen und Beziehungen auf das KAS der Versorgungssituation. Im sozialen System wurden als Merkmale beschrieben: Belastung und Informationsstand Angehöriger, Gesundheitszustand pflegender Angehöriger; als Rollen: von/m Patientin gepflegte Angehörige, minderjährige Kinder; als Beziehungen: schwierige familiäre Ausgangssituation, unterschiedliche Ansichten von Patientin und Angehörigen, erschwerte Team-Angehörigenkommunikation. Im System Team sind Merkmale: Qualifikation und Belastung im Team; Beziehungen: Qualifikation Externer, Kooperation mit externen Leistungserbringern, divergente Einschätzungen durch Team und Betroffene. Umweltfaktoren, die Auswirkungen auf das Systemverhalten haben sind bspw. Versorgungssetting, regionales Versorgungsangebot, Aufnahmekriterien für Versorgung, Finanzierungssysteme. Agenten innerhalb der einzelnen Subsysteme als auch die Subsysteme selbst stehen auf allen system-hierarchischen Ebenen in Interaktion und gestalten das Systemverhalten der Versorgungssituation. Diskussion: Der entwickelte konzeptionelle Rahmen wird dem holistischen Ansatz der Palliative Care gerecht und hebt hervor, dass Elemente, wie beispielsweise Symptome, Personen oder bestimmte Familiensituationen nicht unabhängig voneinander und losgelöst vom Gesamtsystem der palliativen Versorgungssituation gesehen werden können. Das konzeptionelle systemtheoretische Framework und die identifizierten Systemelemente, die Komplexität bestimmen, können als Grundlage für die Entwicklung eines systematischen Ansatzes zur Differenzierung von Patientinnen nach ihrem Versorgungsbedarf dienen. Die systemische Einordnung kann sowohl auf der Ebene individueller Versorgungssituationen helfen, Situationen und Dynamiken zu verstehen und zu gestalten, als auch auf einer patientenübergeordneten Ebene im Sinne von Versorgungsstrukturen und Konzepten. Das systemische Verständnis kann unterstützen, birgt aber auch bestimmte Anforderungen an den Umgang mit komplexen Problemstellungen – sowohl in Bezug auf Forschungsaktivitäten, die palliative Fragestellungen untersuchen, als auch in Bezug auf die praktische Umsetzung von Interventionen und die Implementierung von Versorgungsmodellen

Komplexität verstehen – die Palliative Care Versorgungssituation als komplexes adaptives System

Hintergrund: Der Begriff der Komplexität erfährt im Palliative Care-Kontext vielseitige Anwendung. Im klinischen Alltag wird er verwendet, um Patientinnen oder Versorgungssituationen zu beschreiben. International und national wird der Komplexitätsbegriff zur Differenzierung von Patientinnen hinsichtlich ihres palliativen Versorgungsbedarfs herangezogen. Versorgungsleistungen werden über den Komplexitätsbegriff beschrieben und sind wiederum Grundlage für die Finanzierung der Versorgung. Trotz der wesentlichen Rolle, die dem Komplexitätsbegriff in der Palliative Care zukommt, ist dieser nicht klar definiert. Die palliative Versorgungssituation ist eine komplexe Problemstellung. Als solche weist sie wechselseitige, nicht-lineare Beziehungen auf, ist nicht statisch und geht daher mit Ambiguität und Unsicherheit einher. Herangehensweisen, die dem traditionellen Paradigma entstammen sind für den Umgang mit Fragen der Palliativversorgung und dem Gesundheitswesen im Allgemeinen nicht geeignet. Beim Umgang mit komplexen Problemstellungen ist eine situationsgerechte Problemlösungsmethodik entscheidend. Der Systemgedanke bietet einen Rahmen, in dem Problemstellung und Lösung verortet werden können. Ein umfassender theoretischer Ansatz ist die Theorie komplexer adaptiver Systeme (KAS). Ein KAS besteht aus selbstständig handelnden Agenten, deren Verhalten nicht immer vorhersehbar ist und deren Handlungen in Beziehung stehen. Die Handlung eines Agenten kann somit das Verhalten anderer Agenten und des gesamten Systems verändern. Ein KAS ist offen und damit immer im Kontext seiner Umwelt zu sehen. Es ist Teil eines übergeordneten Systems, in dem es mit anderen Systemen in Beziehung steht. Das KAS ist nach außen nicht geschlossen und empfänglich für Impulse aus der Systemumwelt, auf die es reagiert und sich anpasst. Es besteht selbst aus Subsystemen, die wiederum in Interaktion stehen. Zielsetzung: Identifikation der Merkmale, die aus der Versorgerperspektive die Komplexität einer palliativen Versorgungssituation beschreiben und die Entwicklung eines konzeptionellen Frameworks für das Verständnis des Komplexitätsbegriffs in der Palliativversorgung, um ein Verständnis für die Elemente einer palliativen Versorgungssituation und ihren Einfluss auf die Komplexität der Versorgung zu gewinnen, indem die komplexe Problemstellung der palliativen Versorgungssituation in einem KAS verortet wird. Methode: Qualitative Interviewstudie mit semistrukturierten Experteninterviews. Der Einschluss erfolgte über Expertise in/mit der Leistungserbringung/-bereitstellung von Palliativversorgung. Audioaufnahmen der Interviews wurden transkribiert und nach der Framework Methode in NVivo analysiert. Der thematische Framework wurde induktiv entwickelt, Kategorien vor dem Hintergrund der KAS Theorie subsumiert und in Verbindung gesetzt. Ergebnisse: 27 Interviews mit klinischen und 15 mit wirtschaftlich/politischen Experte/innen von 6-10/2015. Das komplexe adaptive System der palliativen Versorgungssituation besteht aus drei Subsystemen: dem System Patientin, dem sozialen System und dem System des behandelnden Teams. Die Agenten des Systems Patientin lassen sich weiteren Subsystemen auf Patientenebene zuordnen: dem physischen (körperliche Symptome, Grunderkrankungen, therapeutische Maßnahmen), dem seelischen (psychische Faktoren und Komorbiditäten, spirituelle Situation) und dem soziokulturellen (Migrationshintergrund, Sprachbarrieren, finanzielle Situation). Während das System Patientin auf Individuums-Ebene organisiert ist, sind das soziale System (Angehörige) und das System Team (Teammitglieder) eine Ansammlung sozialer Agenten. Diese wirken als Träger bestimmter Merkmale, Rollen und Beziehungen auf das KAS der Versorgungssituation. Im sozialen System wurden als Merkmale beschrieben: Belastung und Informationsstand Angehöriger, Gesundheitszustand pflegender Angehöriger; als Rollen: von/m Patientin gepflegte Angehörige, minderjährige Kinder; als Beziehungen: schwierige familiäre Ausgangssituation, unterschiedliche Ansichten von Patientin und Angehörigen, erschwerte Team-Angehörigenkommunikation. Im System Team sind Merkmale: Qualifikation und Belastung im Team; Beziehungen: Qualifikation Externer, Kooperation mit externen Leistungserbringern, divergente Einschätzungen durch Team und Betroffene. Umweltfaktoren, die Auswirkungen auf das Systemverhalten haben sind bspw. Versorgungssetting, regionales Versorgungsangebot, Aufnahmekriterien für Versorgung, Finanzierungssysteme. Agenten innerhalb der einzelnen Subsysteme als auch die Subsysteme selbst stehen auf allen system-hierarchischen Ebenen in Interaktion und gestalten das Systemverhalten der Versorgungssituation. Diskussion: Der entwickelte konzeptionelle Rahmen wird dem holistischen Ansatz der Palliative Care gerecht und hebt hervor, dass Elemente, wie beispielsweise Symptome, Personen oder bestimmte Familiensituationen nicht unabhängig voneinander und losgelöst vom Gesamtsystem der palliativen Versorgungssituation gesehen werden können. Das konzeptionelle systemtheoretische Framework und die identifizierten Systemelemente, die Komplexität bestimmen, können als Grundlage für die Entwicklung eines systematischen Ansatzes zur Differenzierung von Patientinnen nach ihrem Versorgungsbedarf dienen. Die systemische Einordnung kann sowohl auf der Ebene individueller Versorgungssituationen helfen, Situationen und Dynamiken zu verstehen und zu gestalten, als auch auf einer patientenübergeordneten Ebene im Sinne von Versorgungsstrukturen und Konzepten. Das systemische Verständnis kann unterstützen, birgt aber auch bestimmte Anforderungen an den Umgang mit komplexen Problemstellungen – sowohl in Bezug auf Forschungsaktivitäten, die palliative Fragestellungen untersuchen, als auch in Bezug auf die praktische Umsetzung von Interventionen und die Implementierung von Versorgungsmodellen

Validation of two short versions of the Zarit Burden Interview in the palliative care setting: a questionnaire to assess the burden of informal caregivers

Purpose!#!Several validated outcome measures, among them the Zarit Burden Interview (ZBI), are valid for measuring caregiver burden in advanced cancer and dementia. However, they have not been validated for a wider palliative care (PC) setting with non-cancer disease. The purpose was to validate ZBI-1 (ultra-short version and proxy rating) and ZBI-7 short versions for PC.!##!Methods!#!In a prospective, cross-sectional study with informal caregivers of patients in inpatient (PC unit, hospital palliative support team) and outpatient (home care team) PC settings of a large university hospital, content validity and acceptability of the ZBI and its structural validity (via confirmatory factor analysis (CFA) and Rasch analysis) were tested. Reliability assessment used internal consistency and inter-rater reliability and construct validity used known-group comparisons and a priori hypotheses on correlations with Brief Symptom Inventory, Short Form-12, and Distress Thermometer.!##!Results!#!Eighty-four participants (63.1% women; mean age 59.8, SD 14.4) were included. Structural validity assessment confirmed the unidimensional structure of ZBI-7 both in CFA and Rasch analysis. The item on overall burden was the best item for the ultra-short version ZBI-1. Higher burden was recorded for women and those with poorer physical health. Internal consistency was good (Cronbach's α = 0.83). Inter-rater reliability was moderate as proxy ratings estimated caregivers' burden higher than self-ratings (average measures ICC = 0.51; CI = 0.23-.69; p = 0.001).!##!Conclusion!#!The ZBI-7 is a valid instrument for measuring caregiver burden in PC. The ultra-short ZBI-1 can be used as a quick and proxy assessment, with the caveat of overestimating burden

Mental wellbeing in bereaved carers: A Health Survey for England population study

Objectives: The experience of caregiving may affect carers' well-being into bereavement. We explored associations between mental well-being and previous experience of bereavement of, and caring for, someone close at the end-of-life. Methods: An end-of-life set of questions was included in population-based household survey administered to adults (age 16 years and above). We used univariable regression to explore the cross-sectional relationship between our primary outcome (Warwick-Edinburgh Mental Well-being Scale (WEMWBS)) and possible explanatory variables: sociodemographic; death and bereavement including ability to continue with their life; disease and carer characteristics; service use and caregiving experience. Results: The analysis dataset included 7606 of whom 5849 (77%) were not bereaved, 1174 (15%) were bereaved but provided no care and 583 (8%) were bereaved carers. WEMWBS was lower in the oldest age class (85 years and above) in both bereaved groups compared with not bereaved (

Adaptation of the Australian Palliative Care Phase concept to the German palliative care context: a mixed-methods approach using cognitive interviews and cross-sectional data

BACKGROUND Palliative care phases (stable, unstable, deteriorating, terminal and bereavement) are routinely used in Australia and the UK to describe the clinical situation of patients and their families and to evaluate the associated care plan. In addition, it serves as a benchmark developed by the Australian Palliative Care Outcome Collaboration (PCOC) and is used nationwide for comparisons between services. In Germany, the concept is not used consistently due to various translations. Furthermore, there is no nationwide systematic approach to routinely assess clinical outcomes in palliative care. The study aims to develop a German version of the palliative care phase definitions by adapting them culturally, and to examine the inter-rater reliability of the adjusted definitions with healthcare professionals. METHODS Mixed-methods approach: Cognitive interview study using 'think aloud' and verbal probing techniques and a consecutive multi-center cross-sectional study with two clinicians independently assigning the phase definitions. Interviewees/participants were selected through convenience and purposive sampling in specialist palliative care inpatient units, advisory and community services and in three specialist palliative care units with doctors, nursing staff and allied health professionals. RESULTS Fifteen interviews were conducted. Identified difficulties were: Some translated terms were 1) not self-explanatory (e.g. 'family/carer' or 'care plan') and (2) too limited to the medical dimension neglecting the holistic approach of palliative care. (3) Problems of comprehension regarding the concept in general occurred, e.g. in differentiating between the 'unstable' and 'deteriorating' phase. Inter-rater reliability was moderate (kappa = 0.44; 95% CI = 0.39-0.52). The assignment of the phase 'deteriorating' has caused the most difficulties. CONCLUSION Overall, the adapted palliative care phases are suitable to use in the German specialist palliative care setting. However, the concept of the phases is not self-explanatory. To implement it nationwide for outcome measurement/benchmarking, it requires further education, on-the-job training and experience as well as the involvement of healthcare professionals in implementation process. For the use of international concepts in different healthcare systems, a deeper discussion and cultural adaptation is necessary besides the formal translation

Building a taxonomy of integrated palliative care initiatives:results from a focus group

Background Empirical evidence suggests that integrated palliative care (IPC) increases the quality of care for palliative patients and supports professional caregivers. Existing IPC initiatives in Europe vary in their design and are hardly comparable. InSuP-C, a European Union research project, aimed to build a taxonomy of IPC initiatives applicable across diseases, healthcare sectors and systems. Methods The taxonomy of IPC initiatives was developed in cooperation with an international and multidisciplinary focus group of 18 experts. Subsequently, a consensus meeting of 10 experts revised a preliminary taxonomy and adopted the final classification system. Results Consisting of eight categories, with two to four items each, the taxonomy covers the process and structure of IPC initiatives. If two items in at least one category apply to an initiative, a minimum level of integration is assumed to have been reached. Categories range from the type of initiative (items: pathway, model or guideline) to patients’ key contact (items: non-pc specialist, pc specialist, general practitioner). Experts recommended the inclusion of two new categories: level of care (items: primary, secondary or tertiary) indicating at which stage palliative care is integrated and primary focus of intervention describing IPC givers’ different roles (items: treating function, advising/consulting or training) in the care process. Conclusions Empirical studies are required to investigate how the taxonomy is used in practice and whether it covers the reality of patients in need of palliative care. The InSuP-C project will test this taxonomy empirically in selected initiatives using IPC

COMPANION: development of a patient-centred complexity and casemix classification for adult palliative care patients based on needs and resource use – a protocol for a cross-sectional multi-centre study

BACKGROUND: A casemix classification based on patients’ needs can serve to better describe the patient group in palliative care and thus help to develop adequate future care structures and enable national benchmarking and quality control. However, in Germany, there is no such an evidence-based system to differentiate the complexity of patients’ needs in palliative care. Therefore, the study aims to develop a patient-oriented, nationally applicable complexity and casemix classification for adult palliative care patients in Germany. METHODS: COMPANION is a mixed-methods study with data derived from three subprojects. Subproject 1: Prospective, cross-sectional multi-centre study collecting data on patients’ needs which reflect the complexity of the respective patient situation, as well as data on resources that are required to meet these needs in specialist palliative care units, palliative care advisory teams, and specialist palliative home care. Subproject 2: Qualitative study including the development of a literature-based preliminary list of characteristics, expert interviews, and a focus group to develop a taxonomy for specialist palliative care models. Subproject 3: Multi-centre costing study based on resource data from subproject 1 and data of study centres. Data and results from the three subprojects will inform each other and form the basis for the development of the casemix classification. Ultimately, the casemix classification will be developed by applying Classification and Regression Tree (CART) analyses using patient and complexity data from subproject 1 and patient-related cost data from subproject 3. DISCUSSION: This is the first multi-centre costing study that integrates the structure and process characteristics of different palliative care settings in Germany with individual patient care. The mixed methods design and variety of included data allow for the development of a casemix classification that reflect on the complexity of the research subject. The consecutive inclusion of all patients cared for in participating study centres within the time of data collection allows for a comprehensive description of palliative care patients and their needs. A limiting factor is that data will be collected at least partly during the COVID-19 pandemic and potential impact of the pandemic on health care and the research topic cannot be excluded. TRIAL REGISTRATION: German Register for Clinical Studies trial registration number: DRKS00020517

Using normalization process theory to evaluate the use of patient-centred outcome measures in specialist palliative home care : a qualitative interview study

Background: Standardised use of patient-centred outcome measures (PCOMs) improves aspects of quality of care. Normalization Process Theory (NPT) considers the social (inter-)actions of implementation processes operationalised through four constructs: coherence-building, cognitive participation, collective action and reflexive monitoring. The aim of the study was to identify barriers and enablers for the successful use of PCOMs in specialist palliative home care (SPHC) using NPT, to collect clinically meaningful and reliable data to improve patient outcomes. Methods: Qualitative study using semi-structured interviews with palliative care professionals from German SPHC teams who participated in a study using PCOMs. Data were analysed using Framework analysis, and contextualised within NPT. Results: Seventeen interviews across five teams were conducted. Some teams already had an understanding of what PCOMs are and how to use them, based on previous experience. In other teams, this understanding developed through the perception of the benefits (coherence). Participation and engagement depended on individuals and was decisive for coherence-building. The attitude of the management level also played a major role (cognitive participation). Integration of PCOMs into everyday clinical practice varied and depended on the manifestation of the first two constructs and other already established routines (collective action). In the context of appraisal, both positive (e.g. focus on patient) and negative aspects (e.g. additional work) of using PCOMs were mentioned (reflexive monitoring). Conclusions: Although benefits of using PCOMs were partly recognised, not all teams continued standardised use. Here, not only the social (inter-)actions, but also the influence of the context (working environment) were decisive. Future implementation strategies should consider integrating PCOMs in existing electronic patient records, education sessions supporting coherence-building, internal facilitators/local champions, and ensuring frequent data analyses as it is beneficial and increases the readiness of using PCOMs

Building a taxonomy of integrated palliative care initiatives: Results from a focus group

Background Empirical evidence suggests that integrated palliative care (IPC) increases the quality of care for palliative patients and supports professional caregivers. Existing IPC initiatives in Europe vary in their design and are hardly comparable. InSuP-C, a European Union research project, aimed to build a taxonomy of IPC initiatives applicable across diseases, healthcare sectors and systems. Methods The taxonomy of IPC initiatives was developed in cooperation with an international and multidisciplinary focus group of 18 experts. Subsequently, a consensus meeting of 10 experts revised a preliminary taxonomy and adopted the final classification system. Results Consisting of eight categories, with two to four items each, the taxonomy covers the process and structure of IPC initiatives. If two items in at least one category apply to an initiative, a minimum level of integration is assumed to have been reached. Categories range from the type of initiative (items: Pathway, model or guideline) to patients' key contact (items: Nonpc specialist, pc specialist, general practitioner). Experts recommended the inclusion of two new categories: Level of care (items: Primary, secondary or tertiary) indicating at which stage palliative care is integrated and primary focus of intervention describing IPC givers' different roles (items: Treating function, advising/consulting or training) in the care process. Conclusions Empirical studies are required to investigate how the taxonomy is used in practice and whether it covers the reality of patients in need of palliative care. The InSuP-C project will test this taxonomy empirically in selected initiatives using IPC