Assistive technologies to address capabilities of people with dementia: from research to practice

Assistive technologies (AT) became pervasive and virtually present in all our life domains. They can be either an enabler or an obstacle leading to social exclusion. The Fondation Médéric Alzheimer gathered international experts of dementia care, with backgrounds in biomedical, human and social sciences, to analyse how AT can address the capabilities of people with dementia, on the basis of their needs. Discussion covered the unmet needs of people with dementia, the domains of daily life activities where AT can provide help to people with dementia, the enabling and empowering impact of technology to improve their safety and wellbeing, barriers and limits of use, technology assessment, ethical and legal issues. The capability approach (possible freedom) appears particularly relevant in person-centered dementia care and technology development. The focus is not on the solution, rather on what the person can do with it: seeing dementia as disability, with technology as an enabler to promote capabilities of the person, provides a useful framework for both research and practice. This article summarizes how these concepts took momentum in professional practice and public policies in the past fifteen years (2000-2015), discusses current issues in the design, development and economic model of AT for people with dementia, and covers how these technologies are being used and assessed

Dementia beyond 2025: knowledge and uncertainties

International audienceGiven that there may well be no significant advances in drug development before 2025, prevention of dementia/AD through the management of vascular and lifestyle-related risk factors may be a more realistic goal than treatment. Level of education and cognitive reserve assessment in neuropsychological testing deserve attention, as well as cultural, social and economic aspects of caregiving. Assistive technologies for dementia care remain complex. Serious games are emerging as virtual educational and pleasurable tools, designed for individual and cooperative skill-building. Public policies are likely to pursue improving awareness and understanding of dementia; providing good quality early diagnosis and intervention for all; improving quality of care from diagnosis to the end of life, using clinical and economic endpoints; delivering dementia strategies quicker, with an impact on more people. Dementia should remain presented as a stand-alone concept, distinct from frailty or loss of autonomy. The basic science of sensory impairment and social engagement in people with dementia needs to be developed. E-learning and serious games programmes may enhance public and professional education. Faced with funding shortage, new professional dynamics and economic models may emerge through coordinated, flexible research networks. Psychosocial research could be viewed as an investment in quality of care, rather than an academic achievement in a few centres of excellence. This would help provide a competitive advantage to the best operators. Stemming from care needs, a logical, systems approach to dementia care environment through organizational, architectural and psychosocial interventions may be developed, to help reduce symptoms in people with dementia and enhance quality of life. Dementia-friendly environments, culture and domesticity are key factors for such interventions

Bio-médecine et émotions : une contradiction insurmontable ?

On admet parfois un peu vite que la médecine est aveugle aux émotions, que cet aveuglement résulte de l'orientation biologique de la science médicale, qu'il faudrait donc démédicaliser l'approche des maladies, et que faire une plus grande place aux émotions conduirait à une approche plus respectueuse des personnes malades. J'ai confronté ces idées - en passe de devenir des lieux communs - avec ce que l'on observe dans le cas de la maladie d'Alzheimer. Il en ressort un tableau assez nuancé.D'une part, la médecine adopte vis-à-vis des émotions des personnes âgées démentes un point de vue réductionniste qui peut heurter ceux pour qui la démence est une expérience vécue et non un objet de connaissance. Mais l'analyse des principaux griefs adressés à la médecine dans le cas de l'Alzheimer - manque de sensibilité des médecins dans l'information donnée aux familles, réduction de la démence à une pathologie de la cognition -, ne permet pas de conclure que la médecine fait l'impasse sur les émotions. Le manque de sensibilité des médecins lors de la communication du diagnostic à la famille fait écho à la censure que les proches des malades opèrent sur leurs émotions pendant la consultation d'annonce. Et concevoir la démence comme étant d'abord une pathologie de la cognition n'est pas une aberration, tant la maladie d'Alzheimer est différente des maladies mentales stricto sensu. D'autre part, on a raison de revendiquer plus de crédit(s) pour les sciences humaines dans l'objectif d'une meilleure prise en compte des émotions dans le champ de la santé. Mais il faut alors affronter deux questions. Comment articuler de manière féconde le discours des sciences humaines en santé au discours de la médecine scientifique ? Et comment, dans les dilemmes éthiques, prendre en compte les émotions sans renoncer à l'exigence de rationalité 

La maladie d'Alzheimer : problèmes philosophiques

Ces vingt dernières années, des progrès considérables ont été accomplis dans la connaissance et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer. Pourtant, cette affection reste difficile à penser. Quel est son rapport avec le vieillissement normal ? Est-ce une maladie ou un syndrome ? Une maladie ou un handicap ? Une maladie " neurologique " ou " psychiatrique " ? La première partie de l'ouvrage aborde ces questions d'un point de vue historique. Elle montre comment la notion de maladie d'Alzheimer est apparue dans la littérature médicale et comment elle a pris le sens qu'on lui connaît aujourd'hui. L'auteur suggère que les travaux d'Aloïs Alzheimer pourraient éclairer certains débats contemporains. La seconde partie de l'ouvrage examine deux dilemmes que rencontrent quotidiennement les professionnels et les familles. Faut-il dire aux personnes malades ce qui leur arrive et ce qui les attend ? Et comment respecter leur autonomie, quand elle est fragilisée par la maladie ? Ces réflexions éthiques conduisent, elles aussi, à envisager sous un nouveau jour la question de savoir ce qu'est, au juste, la maladie d'Alzheimer

L'individualisation de la maladie d'Alzheimer : une découverte décisive ou une contre-pensée ?

National audienceLes travaux qui ont conduit, entre 1906 et 1911, à l'individualisation de la maladie d'Alzheimer (MA) font l'objet d'appréciations pour le moins divergentes. Beaucoup de commentateurs estiment qu'Alzheimer a fait oeuvre de pionnier, qu'il a tout à la fois révolutionné les connaissances de son époque et jeté les bases de la conception contemporaine des démences du sujet âgé. Certains commentateurs défendent au contraire que l'individualisation de la MA "n'était pas une découverte", qu'elle n'apportait guère d'éléments nouveaux, et que loin de constituer un progrès les idées d'Alzheimer ont entravé la connaissance, qu'elles ont constitué un obstacle, une contre-pensée. Après avoir rappelé comment et pourquoi Alzheimer en est venu à individualiser la MA, cet article défend que les travaux de ce chercheur contenaient beaucoup d'éléments novateurs, mais pas ceux que l'on met habituellement en avant. Il suggère aussi que ce ne sont pas les idées d'Alzheimer qui ont entravé la recherche mais l'oubli dans lequel sont tombées, pendant plusieurs décennies, les nuances de sa pensée

Alzheimer a-t-il découvert ou créé la maladie d'Alzheimer ?

International audienceThis paper reviews and discusses the two opposing interpretations which have been given of the emergence of Alzheimer's disease (AD) in the medical literature (1906-1911). The commonest interpretation is that Kraepelin coined the eponym in order to describe a disease that had been discovered by Alzheimer. In the last years, however, a growing number of authors argued that Alzheimer and Kraepelin did not discover but create AD, that they did not proceed like botanists cataloguing species in an exotic garden but rather like sculptors carving shapes out of formless matter. The paper emphasizes the interests and the limits of both approaches and proposes an alternative approach which insists on Alzheimer's reasoning and argues that he neither 'discovered'nor 'created', but invented AD.Cet article expose et discute les deux interprétations concurrentes qui ont été données de l'apparition de la maladie d'Alzheimer (MA) dans la littérature médicale (1906-1911). L'interprétation la plus courante est que Kraepelin a forgé l'éponyme pour nommer une affection qui avait été découverte par Alzheimer. Depuis quelques années cependant, un nombre croissant d'auteurs défendent qu'Alzheimer et Kraepelin n'ont pas découvert mais construit la MA, qu'ils n'ont pas agi comme des botanistes inventoriant des espèces dans un jardin exotique mais comme des artistes sculptant des formes dans une matière informe. Après avoir montré les intérêts et les limites de ces deux approches, l'article propose une interprétation alternative, qui insiste sur le raisonnement d'Alzheimer et conclut que l'individualisation de la MA ne doit être pensée ni comme une découverte ni comme une construction, mais comme une invention

Comment respecter les droits des personnes malades?

N° spécial "Vivre avec la Maladie d'Alzheimer : un défi pour le XXIe siècle