Humanization: A Conceptual and Attitudinal Problem

The exercise of medicine has changed since its beginnings up to the present day. Technological advances and changes in the management of the health service caused a distance between the patient and the doctor. On the other hand, professionals prefer to not have their own patients, but rather to strictly adhere to the diagnosis or treatment (specialists) without involving or committing themselves. A fragmentation of the attention that does not benefit the patient can thus be observed. The humanization in medical attention is characterized by a group of practices that are orientated at achieving better attention and greater care. The humanization process of the endeavor contributes so that this is welcomed by the other party, to improve the relationship, the patient’s safety and to prevent medical errors

Cuando creíamos que todo estaba dicho sobre la autonomía

En la capital de un país de América Latina y el Caribe, en una institución de salud muy prestigiosa, con investigadores acreditados, con comité de ética que revisa y aprueba o rechaza los protocolos, con innumerables documentos nacionales e internacionales, con la presencia de una autoridad regulatoria de las investigaciones; algo sucedió sin que nadie lo notara… hasta que una persona fue reclutada de modo solapado y sintió que no quería ser “un número y algo más”

Un llamado ético a la inclusión de mujeres embarazadas en investigación: Reflexiones del Foro Global de Bioética en Investigación

El Foro Global de Bioética en Investigación (GFBR por sus siglas en inglés) se reunió el 3 y 4 de noviembre en Buenos Aires, Argentina, con el objetivo de discutir la ética de la investigación con mujeres embarazadas. El GFBR es una plataforma mundial que congrega a actores clave con el objetivo de promover la investigación realizada de manera ética, fortalecer la ética de la investigación en salud, particularmente en países de ingresos bajos y medios, y promover colaboración entre países del norte y del sur.a Los participantes en el GFBR provenientes de Latinoamérica incluyeron a eticistas, investigadores, miembros de comités de ética y representantes de autoridades sanitarias provenientes de Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Panamá, Perú, Nicaragua y la República Dominicana. Una legítima preocupación por la protección de las mujeres embarazadas y sus embriones o fetos ha llevado a la mayoría de los países de la Región de las Américas a limitar la realización de estudios con mujeres embarazadas exclusivamente a aquellos estudios específicos sobre el embarazo, y a requerir la exclusión sistemática de las mujeres embarazadas o de las mujeres que quedan embarazadas en el curso del estudio. Ciertamente, a lo largo de la historia de la ética de la investigación, se ha creído erróneamente que proteger a una población es sinónimo de excluirla de los estudios. Se sabe ahora que proceder así implica exponer a riesgos mucho mayores a la población que se busca proteger. El embarazo implica cambios fisiológicos sustantivos e impacta profundamente la manera como el cuerpo metaboliza los medicamentos. Sin embargo, por evitar hacer investigación con mujeres embarazadas, no se ha producido la evidencia científica necesaria para tomar decisiones sobre tratamientos e intervenciones preventivas con dosis eficaces y seguras para ellas y sus embriones o fetos. A manera de ilustración, en el 2001 había en los Estados Unidos apenas más de una docena de medicamentos aprobados para uso en el embarazo (1) y en el 2011 la Food and Drug Administration (FDA) aprobó por primera vez en 15 años un medicamento para su uso en el embarazo (2). Como consecuencia de no haber producido la evidencia necesaria, se pone en riesgo la salud de las mujeres embarazadas cada vez que se les da atención médica. Las mujeres embarazadas se enferman y las mujeres enfermas se embarazan, y no se sabe si los medicamentos que se les da son eficaces o siquiera seguros para ellas y sus embriones o fetos

Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto. Reflexiones desde América Latina y el Caribe

Los avances de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) permiten acceder en tiempo real a una cantidad ingente de datos, a través de los cuales es posible conocer el comportamiento de hechos sociales. En este escenario, la actual pandemia por SARS-CoV-2 ha permitido, bajo cuestionables criterios de inmediatez y urgencia, circular información que genera realidad e impacta en la toma de decisiones; y, además, ha favorecido la apropiación del dato, exponiendo a las personas a violaciones de sus derechos fundamentales. Ambos asuntos son sensibles para América Latina y el Caribe, región que hoy se presenta no sólo como el epicentro de la pandemia sino también de las desigualdades. La contribución que desde la reflexión y deliberación bioética puede realizarse en esta materia, adquiere especial relevancia con vistas a generar un nuevo pacto para el tratamiento de los datos.

Ética na Pesquisa Científica: Aspectos Introdutórios, Porquê e como Encaminhar Protocolos de Pesquisa

Capacitação on-line promovida pelo Programa de Educação Continuada de Usuários do SiBi/UFPR em parceria com a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (PROEC), data: 03/04/2023. Palestrante: Profa. Dra. Ida Cristina Gubert. Bibliotecária Ma. Eglem Maria Veronese Fujimoto. Intérpretes de libras: Priscila Mara Simões e Siloé Pawe Bispo Adriano.O evento apresenta um breve histórico da bioética e da ética na pesquisa, aborda sobre a necessidade de aval pelo Comitê de Ética de Pesquisa (CEP) para as pesquisas que envolvem seres humanos e aspectos éticos a serem observados na elaboração do protocolo, o impacto da análise pelo CEP e o parecer.Programa de Educação Continuada de Usuários (PROEDUC) do SiBi/UFPR

CONFLITOS E ABORDAGEM BIOÉTICA DE CRIANÇAS COM DISTÚRBIOS DO DESENVOLVIMENTO SEXUAL

Hermafroditismo, genitália ambígua, intersexo são termos hoje sob a designação de distúrbios do desenvolvimento sexual e que traduzem, em última análise, uma discordância entre o sexo cariotípico, fenotípico e gonadal, resultando em uma indefinição ou ambiguidade da sexualidade da criança afetada. Essas condições, ainda que raras,e até pouco tempo não muito divulgadas em função do estigma e da vergonha, hoje estão mais abertas e difundidas, mas sua abordagem ainda é controversa. Aspectos desafiantes da abordagem e conduta para com os sujeitos afetados pelos distúrbios do desenvolvimento sexual são a pressão da sociedade pelo conhecimento e consequentemente definição do sexo da criança, a autonomia desse sujeito, os princípios de beneficência,a tomada de decisões “no melhor interesse da criança” e o consentimento/ assentimento para a abordagem terapêutica mais adequada. As controvérsias expostas no texto convidam a uma reflexão multidisciplinar no enfoque desses casos

Ética na Pesquisa Científica: Aspectos Introdutórios, Porquê e como Encaminhar Protocolos de Pesquisa

Capacitação on-line promovida pelo Programa de Educação Continuada de Usuários do SiBi/UFPR em parceria com a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (PROEC), data: 03/04/2023. Palestrante: Profa. Dra. Ida Cristina Gubert. Bibliotecária Ma. Eglem Maria Veronese Fujimoto. Intérpretes de libras: Priscila Mara Simões e Siloé Pawe Bispo Adriano.O evento apresenta um breve histórico da bioética e da ética na pesquisa, aborda sobre a necessidade de aval pelo Comitê de Ética de Pesquisa (CEP) para as pesquisas que envolvem seres humanos e aspectos éticos a serem observados na elaboração do protocolo, o impacto da análise pelo CEP e o parecer.Programa de Educação Continuada de Usuários (PROEDUC) do SiBi/UFPR

Entre Huxley y Orwell: Big Data y salud

When in 1966 the United Nations stated in its International Covenant on Civil and Political Rights, the ideal of a free human being with respect to his privacy through the prohibition of arbitrary interference in his private life, it was not possible to imagine the impact of global unlimited connectivity, autonomy of new information technologies, the development of huge interconnected databases, the independent and unrestricted circulation of data, which have led to ethical and legal questions arising from this to treat personal and health data.Cuando en el año 1966 Naciones Unidas planteaba en su Declaración Internacional de los Derechos Civiles y Políticos, el ideal de un ser humano libre con respeto a su intimidad a través de la prohibición de injerencias arbitrarias en su vida privada, no era posible imaginar el impacto global que tendría la irrupción de una conectividad casi ilimitada, la autonomía de las nuevas tecnologías de la información, el desarrollo de enormes bases de datos interconectadas, la circulación independiente e irrestricta de datos, que han generado interrogantes éticos y jurídicos derivados de esta forma de tratar los datos personales y de salud