Home enteral nutrition in Spain: NADYA registry 2010

Objetivos: Describir los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del grupo NADYASENPE del año 2010. Material y métodos: Se recopilaron los datos introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2010. Resultados: Se registraron 6.591 pacientes (51% varones) con 6.688 episodios de NED, procedentes de 32 hospitales. La edad media en los menores de 14 años (4%) fue de 1 ± 2 años (m ± DS) y de 69,9 ± 17,8 en los mayores de 14 años. El 76% de los pacientes recibieron la NED por un tiempo superior a 2 años. La patología más prevalente fue la neurológica 42%, seguida de la neoplasia 28% (en su mayoría cáncer de cabeza y cuello 18%). La información referente a la vía de acceso sólo se recogió en 626 casos (9,4%), el 51% de los pacientes utilizaron sonda nasogástrica, 27% gastrostomías, 10% vía oral y 3% yeyunostomías. Sólo 251 episodios finalizaron a lo largo del año, siendo el motivo más frecuente el fallecimiento del paciente en el 57% de los casos y el paso a la alimentación oral en el 14%. El 29% de los pacientes presentaban una actividad limitada y el 39% estaba confinado en cama/ sillón. El 68% de los adultos requerían ayuda total o parcial. El suministro del producto se realizó desde el hospital o la farmacia de referencia en el 63% y 34%, respectivamente. El suministro del material fungible se realizó desde el hospital o atención primaria en el 83% y 16%, respectivamente. Conclusiones: Los resultados obtenidos en el registro de NED del año 2010 muestran características muy similares a las recogidas en los años previos en cuanto al número y características de los pacientes registrados. Seguimos encontrando problemas en la recogida de datos relativos a la vía de acceso y finalización de los episodiosObjective: To describe the results of the home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group in 2010. Material and methods: We retrieved the data of the patients recorded from January 1st to December 31st 2010. Results: We registered 6,591 patients (51% males) with 6,688 episodes of HEN, from 32 hospitals. Mean age in those younger than 14 yr (4%) was 1 ± 2 yrs (m ± SD) and 69,9 ± 17,8 yrs in those older than 14 yr. The length of HEN was longer than 2 yrs in 76% of the patients. The most frequent underlying disease was neurological disorders 42%, followed by cancer 28% (mostly head and neck cancer 18%). We had information related to the enteral access route in only 626 cases (9,4%), 51% of them used nasogastric tubes, 27% gastrostomies, 10% oral route and 3% jejunostomies. Only 251 episodes were closed during the year, mostly due to patient death 57% and progress to oral diet 14%. The activity level was limited in 29% of the patients and 39% of them were bed- or chairridden. Total or partial help was needed by 68% of the patients. The hospitals and the private pharmacies delivered the enteral formula in 63% and 34% of the cases, respectively. The hospitals and the primary care centres delivered the disposables in 83% and16% of the cases, respectively. Conclusions: The results of the 2010 HEN registry are similar to those published in previous years regarding the number and characteristics of the patients. We continue finding problems in the entrance of data referred to the enteral access route and the closing of the episode

Spanish home enteral nutrition registry of the year 2014 and 2015 from the NADYA-SENPE Group

Objetivo: exponer los resultados del registro de nutrición enteral domiciliaria (NED) del año 2014 y 2015 del Grupo NADYA-SENPE. Métodos: se recopilaron los pacientes introducidos en el registro desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2014 y la mismas fechas de 2015, y se procedió al análisis descriptivo y analítico de los datos. Resultados: en el año 2014, se registraron 3.749 pacientes y en 2015, 4.202; la prevalencia fue de 80,58 pacientes/millón de habitantes en el año 2014 y de 90,51 en 2015. Por sexos, hubo un 49,9% de mujeres en 2014 y un 50,3% en 2015. La edad media fue de 73 años (IIQ 59-83) en ambos años. Finalizaron 684 episodios de NED en 2014 y 631 en 2015, la causa principal fue el fallecimiento en el 54,9% y 50,4% de los casos, respectivamente. Los portadores de sonda nasogástrica presentan una edad media superior a los pacientes con cualquier otra vía (p < 0,001). Se registraron 67 pacientes pediátricos en 2014 (56,7% niñas) y 77 en 2015 (55,8% niñas). La vía principal de administración fue la gastrostomía en el 52,0% de los casos de 2014 y sonda nasogástrica en el 50,8% de los casos de 2015. La causa principal de fi nalización de la nutrición fue el fallecimiento (57,1% en 2014 y 38,5% en 2015). Se observó que los niños más pequeños eran los que se alimentaban preferentemente por SNG (p 0,004 vs. 0,002).Tanto en pacientes pediátricos como en adultos el diagnóstico principal que motivó la necesidad de NED fue la enfermedad neurológica que cursa con afagia o disfagia severa. Conclusiones: se ha incrementado el número de pacientes del registro, así como el número de centros participantes y el número medio de pacientes comunicados por cada centro respecto a años anteriores, sin que se hayan modificado sustancialmente las características de los pacientes, salvo mayor duración de los episodiosObjective: To present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2014 and 2015. Methods: From January 1st 2014 to December 31st 2015 the HEN registry was recorded and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: In 2014, 3749 patients were recorded, and 4202 in 2015; prevalence was 80.58 patients/one million inhabitants in Spain in 2014 and 90.51 in 2015. There were 49.9% females in 2014 and 50.3% in 2015. Median age was 73 years (IQI 59-83) in 2014 as well as in 2015. 684 episodes fi nished in 2014 and 631 in 2015, with death as the main cause, in 54.9% and 50.4%, respectively. The ones who were fed through nasogastric tube had a mean age higher than the ones fed by any other route (p-value < 0.001). Sisty-seven paediatric patients were recorded in 2014 (56.7% females) and 77 in 2015 (55.8% females). Median age at the beginning of HEN among children was 5 months in 2014 and 5 months in 2015. The main route of administration was gastrostomy, in 52.5% in 2014 and nasogastric tube in 50.8% in 2015. 7 episodes fi nished in 2014 and 13 in 2015, having death as the main cause (57.1% in 2014 and 38.5% in 2015). It was found that were younger children the ones who were mainly fed by nasogastric tubes (p-value 0.004 vs. 0.002). Among paediatric patients as well as adults, the main diagnosis leading to HEN was neurological disease which gives aphagia or severe dysphagia. Conclusions: There has been an increase in the number of patients in the registry as well as the participating centers and the number of patients per center, without any signifi cant change in the characteristics of the patients other than longer duration of the episode

Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54, 7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5, 95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22, 0%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17, 4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60, 9%) como en adultos (35, 7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81, 0%) como en adultos (41, 1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52, 0%) y el paso a vía oral (33, 3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD. Aim: To communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.  com) for the year 2018. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018.  Results: There were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (22.0%), followed by “others”. In children it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: The number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN

Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Aim: to communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe. com) for the year 2018. Material and methods: descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018. Results: there were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7 % women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was " palliative cancer" (22.0 %), followed by "others". In children it was Hirschsprung's disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4 %). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9 %) and adults (35.7 %). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0 %) and adults (41.1 %). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0 %) and change to oral feeding (33.3 %). Conclusions: the number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN

Home enteral nutrition in Spain; NADYA Registry 2011-2012.

10.3305/nh.2014.29.6.736

Nutrición parenteral domiciliaria en españa 2016; informe del grupo de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria NAYDA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA-SENPE; www.nadya-senpe.com) del año 2016. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2016. Resultados: se registraron 286 pacientes (54, 2% mujeres), 34 niños y 252 adultos, procedentes de 42 hospitales españoles con 294 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6, 16 pacientes/millón de habitantes/año 2016. El diagnóstico más frecuente en adultos fue de oncológico paliativo (25, 8%), seguido de otros. En niños, fue de alteraciones de la motilidad con 6 casos (17, 6%), la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrotizante, ambos con 5 niños (14, 7%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (64, 7%) como en adultos (37, 3%), seguido de obstrucción intestinal, 28, 6% en adultos y 14, 7% en niños. El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (70, 6%) como en adultos (37, 9%), y la complicación más frecuente en adultos fue la infección relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0, 48 infecciones/1.000 días de NPD. Durante este periodo, finalizaron 71 episodios en adultos siendo la causa de finalización principal el fallecimiento (57, 7%) y paso a vía oral (31%). Conclusiones: se constata un incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables. Objective: To communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2016. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2016 to December 31st, 2016. Results: There were 286 patients from 42 Spanish hospitals (54.2% women), 34 children and 252 adults, with 294 episodes, which represent a prevalence rate of 6.16 patients/million inhabitants/year 2016. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (25.8%), followed by “others”. In children it was “motility alterations” with 6 cases (17.6%), Hirschsprung’s disease and necrotising enterocolitis, both with 5 children (14.7%). The first indication was short bowel syndrome in both children (64.7%) and adults (37.3%), followed by intestinal obstruction in 28.6% adults and 14.7% in children. The most frequently used type of catheter was tunnelled in both children (70.6%) and adults (37.9%). The most frequent complication in adults was infection related to the catheter, which presented a rate of 0.48 infections/1, 000 days of NPD. During this period, 71 episodes ended in adults and the main cause was death (57.7%) followed by resuming the oral route (31%). Conclusions: There is a progressive increase of centers and professional collaborators in the registry who report patients receiving parenteral nutrition at home. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable