Développement de connaissances cliniques pour l’adaptation d’une technologie d’assistance cognitive pour soutenir des personnes ayant un traumatisme crânio-cérébral grave pendant la préparation de repas à domicile

Reconnu comme l’une des principales causes d’invalidité, le traumatisme crânio-cérébral (TCC) est une condition chronique pouvant occasionner des déficits physiques, cognitifs, émotionnels et comportementaux. Ces déficits interfèrent avec la capacité de la personne à s’engager dans ses activités quotidiennes, incluant des activités complexes comme la préparation de repas. Afin de soutenir cette population lors de la préparation de repas, une technologie d’assistance à la cognition (TAC) nommée Cognitive Orthosis for coOKing (COOK) a été développée en partenariat avec une résidence alternative pour des personnes ayant des incapacités graves à la suite d’un TCC. Suivant l’installation de COOK, trois résidents ont été en mesure de préparer des repas de façon sécuritaire et autonome. Toutefois, rien n’est connu sur la façon avec laquelle COOK pourrait répondre aux besoins des personnes ayant eu un TCC et vivant dans la communauté, ni comment cette technologie pourrait offrir de l’assistance personnalisée, minimale et contextualisée pour soutenir cette population. Cette thèse vise donc à développer des connaissances pour soutenir le développement d’une version bonifiée de COOK qui correspondrait aux besoins variés de ces utilisateurs, en répondant à trois objectifs : 1) définir les besoins d’assistance verbale des personnes ayant eu un TCC modéré à grave afin d’améliorer les capacités de personnalisation de COOK; 2) évaluer son utilisabilité et expérience utilisateur en laboratoire et en milieu réel; et 3) identifier les facilitateurs et obstacles pouvant influencer l’implantation de COOK auprès de personnes ayant eu un TCC et vivant dans la communauté. Suivant une démarche de conception centrée sur l’utilisateur, quatre études ont été réalisées : (1) une étude mixte avec transformation des données et analyse d’enregistrements vidéo pour documenter l’assistance verbale offerte à 45 participants ayant un TCC lors de la préparation d’un repas; (2) une étude d’utilisabilité mixte pendant laquelle 10 participants ayant un TCC ont testé COOK en laboratoire; (3) une étude mixte à sujet unique pour évaluer l’utilisabilité de COOK au domicile d’une personne ayant eu un TCC grave; et (4) une étude qualitative descriptive impliquant des personnes ayant eu un TCC, des personnes proches aidantes et des intervenants, pour explorer leurs perceptions quant aux facilitateurs et obstacles à l’implantation de COOK dans leur milieu respectif. La première étude a permis d’identifier neuf types d’assistance cognitive et un type d’assistance motivationnelle, et de documenter les difficultés pour lesquelles les ergothérapeutes offraient de l’assistance. Des enjeux d’utilisabilité ont ensuite été documentés pendant les essais en laboratoire (étude 2) et en milieu réel (étude 3), particulièrement au niveau du système de sécurité autonome. Plusieurs besoins de bonifications technologiques ont aussi été identifiés par les participants (études 2, 3 et 4). Enfin, la quatrième étude a identifié divers facilitateurs (p.ex. les fonctionnalités disponibles dans COOK) et obstacles (p.ex. la logistique entourant l’installation, l’apprentissage et le soutien) à l’implantation de TAC comme COOK pour soutenir les personnes vivant dans la communauté avec un TCC grave. Ultimement, ces connaissances cliniques pourront soutenir le développement continu et l’implantation de TAC comme COOK pour qu’elles répondent aux besoins d’une plus grande population.Defined as one of the main causes of disability, traumatic brain injury (TBI) is a chronic condition that can cause physical, cognitive, emotional, and behavioral deficits. These deficits may interfere with the person's ability to engage in daily activities, including complex activities such as meal preparation. To support this population during meal preparation, an assistive technology for cognition (ATC) called Cognitive Orthosis for coOKing (COOK) was recently developed in collaboration with an alternative residence for people with severe TBI. Following the installation of COOK, three residents were able to prepare meals safely and independently within their home. However, little is known about how COOK could meet the needs of people with TBI living in the community, or how it could provide personalized, minimal and contextualised assistance to support this population. This thesis aimed to develop a knowledge base to support the development of an improved version of COOK that would meet the varied needs of this new population, by meeting three objectives: 1) define the verbal assistance needs of people with moderate to severe TBI to enhance COOK's customization possibilities; 2) evaluate the usability and user experience of COOK in a laboratory setting and in a real-world environment; and 3) identify the facilitators and obstacles that may influence the implementation of COOK within the homes of people with TBI and in clinical settings. Integrated in a user-centered design process, four studies were conducted: (1) a study using conversion mixed design and video data analysis to document the verbal assistance provided to 45 participants with TBI during a meal preparation task; (2) a usability mixed-methods study during which 10 participants with TBI tested COOK in a laboratory setting; (3) a mixed-methods single-case study to assess the usability of COOK with a man with severe TBI living in the community; and (4) a qualitative descriptive study involving people with TBI, caregivers and healthcare professionals, to explore their perceptions of the facilitators and obstacles to the potential implementation of COOK in their respective settings. The first study identified nine types of cognitive assistance and one type of motivational assistance that were provided by occupational therapists to support people with TBI, and documented the difficulties for which these assistances were provided. Several usability issues were also documented when testing COOK in a laboratory setting (study 2) and in a real-world environment (study 3), particularly with the self-monitoring security system. Modification needs were also identified by the participants (studies 2, 3, and 4) to improve COOK. Finally, the fourth study highlighted many facilitators (e.g., the functionalities available in COOK) and obstacles (e.g., the logistics surrounding installation, learning and support of COOK) to consider before implementing ATCs like COOK. Ultimately, this knowledge base will support the continued development and the implementations of ATCs such as COOK to meets the needs of a larger population

Social participation and interventions supporting teenagers and young adults living with developmental coordination disorder (DCD): results from a Scoping Review

Background: The impact of Developmental Coordination Disorder (DCD) on teenagers’ and young adults’ participation is not well documented. This article aims to synthesize the current knowledge on social participation, which is the performance of an individual in realizing his daily activities and social roles within its life environment. Strategies and interventions to support youths (15-25 years old) with DCD were also synthesized. Methods: A scoping review interrogating three databases and using ‘snowballing techniques’ was performed to identify both scientific and grey literature published between 2004 and 2014. Over 1000 documents were screened and 57 were read in full; 28 met inclusion criteria. A charting form based on 12 life habits described in the Disability Creation Process (DCP) and developed by two reviewers was used to extract data and report the results. Results: All life habits were reported to be affected for teenagers and young adults with DCD, with education and interpersonal relationships being the most frequently discussed. During adolescence and adulthood, new tasks and subsequent difficulties emerge, such as driving. Mental health difficulties emerged as a key theme. Few strategies and interventions were described to support social participation of youths with DCD. Conclusion: Many life habits are challenging for youths with DCD, but few evidence-based strategies and interventions have been designed to help them to increase their social participation

Participation sociale de jeunes adultes ayant un trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) et exploration de leurs besoins en termes de ressources d’information

Problématique : Le trouble de l'acquisition de la coordination (TAC) affecte la réalisation de nombreuses habitudes de vie, autant chez l'enfant que chez l’adulte. Toutefois, peu d’études ont décrit les défis vécus par les jeunes adultes et aucune n’a examiné leurs besoins en termes de ressources d’information. Cette étude exploratoire vise à identifier les principaux défis liés à la participation sociale des jeunes adultes ayant un TAC ainsi que les ressources d’information pouvant les aider. Méthodologie : Des jeunes adultes, âgés entre 18 et 25 ans et ayant un TAC, ainsi que des parents de jeunes adultes correspondant à ces critères ont été recrutés. Un questionnaire inspiré de la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE) abrégée a été élaboré en collaboration avec l'Association Québécoise pour les Enfants Dyspraxiques (AQED). Les données obtenues ont été interprétées à l'aide de médianes et d’étendues, et d’une analyse thématique. Résultat : Trois jeunes adultes et trois parents ont participé à cette étude. Le travail est ressorti dans les habitudes de vie les plus atteintes, tant chez les jeunes adultes que chez les parents. Les habitudes de vie les moins satisfaisantes étaient les déplacements selon les jeunes adultes, et le travail et l’habitation selon les parents. Concernant les ressources d'information, les conséquences possibles du TAC sur la santé mentale et les stratégies pour faciliter l'intégration aux études et au travail ont été priorisées par les jeunes adultes et les parents. Le site Internet était la modalité préférée par les jeunes adultes, tandis que les parents privilégiaient le groupe de discussion. Discussion : Malgré le petit échantillon, cette étude a permis d’explorer, pour une première fois au Québec, la participation sociale de jeunes adultes ayant un TAC et leurs besoins en termes de ressources d’information. Ces connaissances permettront de développer une ressource d’information mieux adaptée à cette étape de vie, en collaboration avec l’AQED.Abstract : Problematic: Developmental Coordination Disorder (DCD) affects the realization of many life habits, both with children and adults. However, few studies have described the challenges faced by young adults and none have examined their needs in terms of information resources. The purpose of this exploratory study is to identify the main challenges related to the social participation of young adults with a DCD as well as the information resources that can help them. Methodology: Young adults, aged between 18 and 25 with a DCD, and parents of young adults meeting these criteria were recruited. A survey inspired by the Assessment of Life Habits (LIFE-H) was developed in collaboration with the Quebec Association for Dyspraxic Children. The data obtained was interpreted using medians and scopes, and a thematic analysis. Results: Three young adults and three parents participated in this study. Work came up in the most affected life habits of both young adults and parents. The least satisfactory life habits were travel by young adults, and work and housing by parents. Concerning information resources, young adults and parents prioritize the potential consequences of DCD on mental health and strategies to facilitate integration into school and work. The website was the preferred modality for young adults, while the parents favoured the focus group. Discussion: Despite the small sample, this study explored, for the first time in Quebec, the social participation of young adults with a DCD and their needs in terms of information resources. In collaboration with the Quebec Association for Dyspraxic Children, this knowledge will allow to develop an information resource better adapted to this stage of life

Social participation and interventions supporting teenagers and young adults living with developmental coordination disorder (DCD): results from a Scoping Review

Background: The impact of Developmental Coordination Disorder (DCD) on teenagers’ and young adults’ participation is not well documented. This article aims to synthesize the current knowledge on social participation, which is the performance of an individual in realizing his daily activities and social roles within its life environment. Strategies and interventions to support youths (15-25 years old) with DCD were also synthesized. Methods: A scoping review interrogating three databases and using ‘snowballing techniques’ was performed to identify both scientific and grey literature published between 2004 and 2014. Over 1000 documents were screened and 57 were read in full; 28 met inclusion criteria. A charting form based on 12 life habits described in the Disability Creation Process (DCP) and developed by two reviewers was used to extract data and report the results. Results: All life habits were reported to be affected for teenagers and young adults with DCD, with education and interpersonal relationships being the most frequently discussed. During adolescence and adulthood, new tasks and subsequent difficulties emerge, such as driving. Mental health difficulties emerged as a key theme. Few strategies and interventions were described to support social participation of youths with DCD. Conclusion: Many life habits are challenging for youths with DCD, but few evidence-based strategies and interventions have been designed to help them to increase their social participation

Integration in the community following a severe traumatic brain injury : a qualitative study exploring the presence of occupational rights violations over a lifetime experience

Introduction: Severe traumatic brain injury (TBI) is a chronic condition associated with an ongoing need to adapt to a multitude of life changes. To ease transitions and optimize occupational development, people with TBI should ideally be provided with equal opportunities to engage in varied and meaningful occupations. Despite this overarching principle, disparities between ideal and actual engagement are common. The objective of this study was to examine the experiences of people living with TBI more than 5 years post injury to explore changes in engagement in their occupations and potential situations of occupational rights’ violations. Methods: For this exploratory qualitative study, in-depth interviews were completed with 5 participants with severe TBI (average time post-injury: 17.6 years). Interviews were analyzed using principles of the critical incident technique. Results: Despite currently being in a relatively stable living situation, all participants had experienced changes in their community integration. These were associated with: high task requirements, quality of support provided by the social environment, accessibility to resources, and level of interest in engaging in occupations. In this context, participants had to decrease their engagement in meaningful occupations, and adapt their occupations, personal expectations, and environments. Conclusions: Following their TBI, participants were prevented from fair and equitable access to numerous occupations, which limited their community integration. Injustices were difficult to overcome as participants lacked the abilities and formal support to do so. These results underline the need for more long-term community services

Guide de pratique en ergothérapie – Favoriser la sexualité et la vie amoureuse des adultes présentant une maladie neuromusculaire

Le présent guide de pratique a été conçu pour les ergothérapeutes oeuvrant auprès d'adultes présentant une maladie neuromusculaire (MNM) et désirant aborder l’habitude de vie de la sexualité avec cette clientèle. La sexualité, bien qu’elle soit souvent perçue comme un sujet difficile à aborder, fait partie des besoins fondamentaux de l’être humain et contribue à son épanouissement. Lorsque le thème de la sexualité est abordé, celui-ci comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuels, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. Dans le contexte de pratique des ergothérapeutes travaillant auprès des gens atteints de MNM, le domaine de la sexualité demeure une problématique. Alors que les atteintes présentes en MNM (ex. : perte de force, fatigue, atteintes respiratoires, spasticité, perte de mobilité) peuvent interférer avec l’accomplissement de l’acte sexuel en soi, le fait de ne pas aborder la sexualité avec les clients implique également qu’un besoin fondamental risque de demeurer non comblé. En effet, il est soulevé que plus de 72% des clients atteints de maladies chroniques présentent des problèmes au niveau de leur sexualité, et seulement 18% sont capables de les surmonter de façon indépendante. Malgré cela, seul un faible pourcentage des professionnels aura cette discussion avec leur client. Ceci dit, les répercussions qui en découlent peuvent affecter le moral, le comportement, le bien-être et la qualité de vie de la personne atteinte d’une MNM ainsi que la relation avec son partenaire, s’il y a lieu. Malgré tout, il est rare que les clients perçoivent une opportunité pour aborder la sexualité lors d’un entretien, surtout si les parents sont présents, et les clients ne sont souvent pas conscients que la sexualité peut être considérée comme une cible d’intervention. Ceci explique en partie pourquoi ce sujet est rarement soulevé dans une demande de consultation. En outre, puisque les professionnels prennent connaissance des demandes de consultation avant de rencontrer les clients, ils ont tendance à explorer davantage les sphères ou les habitudes de vie qu’ils jugent prioritaires pour établir le plan d’intervention. La sexualité, qui pourtant est une habitude de vie à part entière, est alors relayée en second plan, de façon intentionnelle ou non. En effet, il est à considérer qu’une raison donnée par les professionnels pour expliquer leur faible niveau d’implication dans le cadre de la sexualité est en partie liée au fait qu’ils se disent souvent mal outillés ou peu à l’aise de questionner et d’intervenir, car ils perçoivent le domaine de la sexualité comme appartenant aux cibles d’intervention d’un autre professionnel de la santé. Autrement dit, les ergothérapeutes, ne se sentant pas suffisamment compétents pour couvrir ce domaine, préféreront le mettre de côté. En effet, malgré le fait que 60% des professionnels de la santé ont affirmé que les difficultés au niveau de la sexualité doivent être abordées, seulement 6% amorcent la discussion sur une base fréquente. Considérant le besoin soulevé à ce jour, ce guide de pratique fut conçu afin d’outiller les ergothérapeutes en répertoriant et en documentant un ensemble d’interventions propices à appliquer et des façons d’aborder le sujet de la sexualité avec les clients atteints d’une MNM

Guide de pratique en ergothérapie – Favoriser la sexualité et la vie amoureuse des adultes présentant une maladie neuromusculaire

Le présent guide de pratique a été conçu pour les ergothérapeutes oeuvrant auprès d'adultes présentant une maladie neuromusculaire (MNM) et désirant aborder l’habitude de vie de la sexualité avec cette clientèle. La sexualité, bien qu’elle soit souvent perçue comme un sujet difficile à aborder, fait partie des besoins fondamentaux de l’être humain et contribue à son épanouissement. Lorsque le thème de la sexualité est abordé, celui-ci comprend le sexe biologique, l’identité et le rôle sexuels, l’orientation sexuelle, l’érotisme, le plaisir, l’intimité et la reproduction. Dans le contexte de pratique des ergothérapeutes travaillant auprès des gens atteints de MNM, le domaine de la sexualité demeure une problématique. Alors que les atteintes présentes en MNM (ex. : perte de force, fatigue, atteintes respiratoires, spasticité, perte de mobilité) peuvent interférer avec l’accomplissement de l’acte sexuel en soi, le fait de ne pas aborder la sexualité avec les clients implique également qu’un besoin fondamental risque de demeurer non comblé. En effet, il est soulevé que plus de 72% des clients atteints de maladies chroniques présentent des problèmes au niveau de leur sexualité, et seulement 18% sont capables de les surmonter de façon indépendante. Malgré cela, seul un faible pourcentage des professionnels aura cette discussion avec leur client. Ceci dit, les répercussions qui en découlent peuvent affecter le moral, le comportement, le bien-être et la qualité de vie de la personne atteinte d’une MNM ainsi que la relation avec son partenaire, s’il y a lieu. Malgré tout, il est rare que les clients perçoivent une opportunité pour aborder la sexualité lors d’un entretien, surtout si les parents sont présents, et les clients ne sont souvent pas conscients que la sexualité peut être considérée comme une cible d’intervention. Ceci explique en partie pourquoi ce sujet est rarement soulevé dans une demande de consultation. En outre, puisque les professionnels prennent connaissance des demandes de consultation avant de rencontrer les clients, ils ont tendance à explorer davantage les sphères ou les habitudes de vie qu’ils jugent prioritaires pour établir le plan d’intervention. La sexualité, qui pourtant est une habitude de vie à part entière, est alors relayée en second plan, de façon intentionnelle ou non. En effet, il est à considérer qu’une raison donnée par les professionnels pour expliquer leur faible niveau d’implication dans le cadre de la sexualité est en partie liée au fait qu’ils se disent souvent mal outillés ou peu à l’aise de questionner et d’intervenir, car ils perçoivent le domaine de la sexualité comme appartenant aux cibles d’intervention d’un autre professionnel de la santé. Autrement dit, les ergothérapeutes, ne se sentant pas suffisamment compétents pour couvrir ce domaine, préféreront le mettre de côté. En effet, malgré le fait que 60% des professionnels de la santé ont affirmé que les difficultés au niveau de la sexualité doivent être abordées, seulement 6% amorcent la discussion sur une base fréquente. Considérant le besoin soulevé à ce jour, ce guide de pratique fut conçu afin d’outiller les ergothérapeutes en répertoriant et en documentant un ensemble d’interventions propices à appliquer et des façons d’aborder le sujet de la sexualité avec les clients atteints d’une MNM

Assistive technology addressing safety issues in dementia ::a scoping review

Safety is an issue for older adults with dementia because they are at risk for various incidents. Intelligent assistive technology (IAT) may mitigate risks while promoting independence and reducing the impact on the caregiver of supporting a relative with dementia. The aim of this scoping review was to describe IATs and to identify factors to consider when selecting one. A systematic search was performed of the scientific and gray literature published between 2000 and 2015. A total of 31 sources were included. Four types of IATs were identified as addressing safety issues in dementia: monitoring technologies, tracking and tagging technol- ogies, smart homes, and cognitive orthoses. Characteristics of the device and ethical considerations emerged as key factors to consider when selecting one. IATs yield promising results but pose various challenges, such as adapting to the evolution of dementia. Further research on their actual impact is needed

Facilitators and obstacles to the use of a cognitive orthosis for meal preparation within the homes of adults with a moderate to severe traumatic brain injury : informal caregivers and health-care professionals’ perspectives

A cognitive orthosis named COOK was developed and implemented to facilitate meal preparation for adults with severe traumatic brain injury (TBI) living in an alternative housing unit. This study aimed to explore facilitators and barriers to the potential use and implementation of COOK in a new context (i.e., within the homes of people living with a TBI in the community). For this purpose, 20 stakeholders (e.g., health-care professionals, clinical coordinators, informal caregivers of individuals with TBI) were interviewed. Participants identified various potential benefits of this technology (e.g., improving independence and confidence of people with TBI) and facilitators (e.g., clinical and technical supports, helpful functionalities) that could facilitate the use and implementation of COOK within a home environment. However, numerous questions remained unanswered regarding the logistics surrounding the implementation of such technology. Thus, further studies and modifications are required to facilitate future implementation of this technology among individuals living in their own homes

Participation sociale de jeunes adultes ayant un trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) et exploration de leurs besoins en termes de ressources d’information

Problématique : Le trouble de l’acquisition de la coordination (TAC) affecte la réalisation de nombreuses habitudes de vie, autant chez l’enfant que chez l’adulte. Toutefois, peu d’études ont décrit les défis vécus par les jeunes adultes et aucune n’a examiné leurs besoins en termes de ressources d’information. Cette étude exploratoire vise à identifier les principaux défis liés à la participation sociale des jeunes adultes ayant un TAC ainsi que les ressources d’information pouvant les aider. Méthodologie : Des jeunes adultes, âgés entre 18 et 25 ans et ayant un TAC, ainsi que des parents de jeunes adultes correspondant à ces critères ont été recrutés. Un questionnaire inspiré de la Mesure des habitudes de vie (MHAVIE) abrégée a été élaboré en collaboration avec l’Association Québécoise pour les Enfants Dyspraxiques (AQED). Les données obtenues ont été interprétées à l’aide de médianes et d’étendues, et d’une analyse thématique. Résultat : Trois jeunes adultes et trois parents ont participé à cette étude. Le travail est ressorti dans les habitudes de vie les plus atteintes, tant chez les jeunes adultes que chez les parents. Les habitudes de vie les moins satisfaisantes étaient les déplacements selon les jeunes adultes, et le travail et l’habitation selon les parents. Concernant les ressources d’information, les conséquences possibles du TAC sur la santé mentale et les stratégies pour faciliter l’intégration aux études et au travail ont été priorisées par les jeunes adultes et les parents. Le site Internet était la modalité préférée par les jeunes adultes, tandis que les parents privilégiaient le groupe de discussion. Discussion : Malgré le petit échantillon, cette étude a permis d’explorer, pour une première fois au Québec, la participation sociale de jeunes adultes ayant un TAC et leurs besoins en termes de ressources d’information. Ces connaissances permettront de développer une ressource d’information mieux adaptée à cette étape de vie, en collaboration avec l’AQED.Problematic: Developmental Coordination Disorder (DCD) affects the realization of many life habits, both with children and adults. However, few studies have described the challenges faced by young adults and none have examined their needs in terms of information resources. The purpose of this exploratory study is to identify the main challenges related to the social participation of young adults with a DCD as well as the information resources that can help them. Methodology: Young adults, aged between 18 and 25 with a DCD, and parents of young adults meeting these criteria were recruited. A survey inspired by the Assessment of Life Habits (LIFE-H) was developed in collaboration with the Quebec Association for Dyspraxic Children. The data obtained was interpreted using medians and scopes, and a thematic analysis. Results: Three young adults and three parents participated in this study. Work came up in the most affected life habits of both young adults and parents. The least satisfactory life habits were travel by young adults, and work and housing by parents. Concerning information resources, young adults and parents prioritize the potential consequences of DCD on mental health and strategies to facilitate integration into school and work. The website was the preferred modality for young adults, while the parents favoured the focus group. Discussion: Despite the small sample, this study explored, for the first time in Quebec, the social participation of young adults with a DCD and their needs in terms of information resources. In collaboration with the Quebec Association for Dyspraxic Children, this knowledge will allow to develop an information resource better adapted to this stage of life