Assessment of Rights-Related Personal Outcomes in Young People with Intellectual Disability and Autism Spectrum Disorder

Despite the great importance of the quality of life concept in the intellectual disability (ID) field, literature about its application to youth with autism spectrum disorder (ASD) is scarce, especially for the rights domain, an area that has become particularly important after the ratification of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities. This study focuses on assessing the rights of youth with ASD and ID and comparing their results obtained by people with ID and other associated conditions: Down syndrome and cerebral palsy. The Rights subscale from the field-test version of the KidsLife Scale was administered in a sample composed of 153 participants with ID aged from 4 to 21 years old (ASD = 51; Down syndrome = 51; cerebral palsy = 51). The variables gender, type of schooling, level of ID and level of support needs were significant for the group with ASD. The three groups showed positive outcomes, though youth with Down syndrome obtained statistically significant higher scores than participants with ASD.Aun teniendo gran relevancia el concepto de calidad de vida en el ámbito de la discapacidad intelectual (DI), existe escasa investigación acerca de su aplicación en jóvenes con trastorno del espectro del autismo (TEA), especialmente acerca de la dimensión derechos, área que ha cobrado especial importancia en los últimos años con la ratificación de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. Este estudio se centra en la evaluación de derechos en jóvenes con TEA y DI, comparando sus resultados con dos grupos de jóvenes que presentan DI y otra condición comórbida: síndrome de Down y parálisis cerebral. Para ello, se utilizó la subescala derechos de la versión piloto de la Escala KidsLife en una muestra de 153 participantes con DI entre 4 y 21 años (TEA = 51; síndrome de Down = 51; parálisis cerebral = 51). En el grupo con TEA, el género, el tipo de escolarización, el nivel de DI y de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas. Los tres grupos obtuvieron resultados positivos, aunque los jóvenes con síndrome de Down obtienen resultados significativamente superiores a los obtenidos por jóvenes con TEA

Evaluación de la calidad de vida en personas drogodopendientes mediante el modelo de Rasch

La Escala GENCAT aparece como el único instrumento que permite evaluar la calidad de vida individual de personas con drogodependencias desde una perspectiva diferente a la de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Dado que las propiedades psicométricas de la mencionada escala sólo se han estudiado para la muestra general de usuarios de servicios sociales, este estudio tiene como objetivo analizar su fiabilidad y validez en un grupo específico de personas con drogodependencias. Para ello, se aplicó a 75 drogodependientes usuarios de servicios sociales en Cataluña. Los datos obtenidos permiten concluir que la escala, para este colectivo, presenta una adecuada consistencia interna (que supera en algunos casos la obtenida para la muestra general) según la Teoría Clásica de los Tests. Además, se observó que el ajuste medio de los ítems al modelo y la fiabilidad promedio de las estimaciones de los ítems fueron altos según el modelo de Rasch, aunque los índices de fiabilidad de las personas resultaron más moderados en la mayoría de las subescalas y deficiente en el caso de la dimensión bienestar físico. Se concluye que, aunque la escala es válida y fiable en términos generales, es aconsejable una revisión de la dimensión mencionada

Consumo de alcohol en personas con discapacidad intelectual

La cada vez mayor inclusión social de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad ha supuesto una mayor visibilidad y una mayor exposición a conductas de riesgo como el consumo de sustancias. Se presenta una revisión sistemática del consumo de alcohol en la población con discapacidad intelectual a partir de una búsqueda bibliográfica en las principales bases de datos y un análisis siguiendo el método PRISMA donde se incluyeron 24 artículos. Se encuentran altas tasas de consumo de alcohol en personas con discapacidad intelectual y, especialmente, en jóvenes, varones y personas que han cometido un delito. La edad de inicio, los factores de riesgo y los motivos de consumo de alcohol son similares a los de la población sin discapacidad intelectual. Es necesario que los programas de prevención e intervención eficaces basados en la evidencia para el consumo de sustancias resulten accesibles para población con discapacidad intelectual

Diagnóstico y clasificación en discapacidad intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual así como los sistemas de clasificación de la misma han constituido un tema de interés principal para todos aquellos que intentan comprender este fenómeno y acercarse un poco más al complejo entramado de intervención en este campo. El objetivo de este artículo consiste en realizar un pequeño recorrido sobre las implicaciones, peligros y beneficios de los sistemas de clasificación en el campo de la discapacidad intelectual para finalmente abordar el enfoque multidimensional con el que los profesionales de la salud y los servicios se acercan actualmente a la misma

The Quality of Life Supports Model: Twenty-Five Years of Parallel Paths Have Come Together

The article presents the operational conjunction of the quality of life and supports paradigms in the new Quality of Life Supports Model (QOLSM) that integrates significant characteristics of the current transformation in the field of intellectual and developmental disabilities. These characteristics encompass a holistic and integrated approach, an approach focused on the human and legal rights of people with disabilities, eligibility for services and supports based on significant limitations in major areas of life activity, an emphasis on supports provided within inclusive community settings, and outcome assessment. The objectives of this article are to describe and indicate: (a) the four elements of the MOCA (fundamental values, individual and family quality of life domains, support systems and facilitating conditions); (b) how the MOCA can be used as a framework for the provision of supports, person-centered outcome assessment, organizational transformation and systems change; and (c) how MOCA is essential to the current paradigm shift in the field of Intellectual and Developmental Disabilities.El artículo presenta la integración operativa de los paradigmas de calidad de vida y apoyos en un modelo conjunto denominado Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA) que integra características significativas de la transformación actual en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo. Estas características abarcan un enfoque holístico e integrado, centrado en los derechos humanos y legales, que sirve de base para tomar las decisiones sobre servicios y apoyos en las limitaciones significativas de las principales áreas de actividad de la vida, con un énfasis en los apoyos individualizados proporcionados dentro de ambientes inclusivos de la comunidad y que promueva la evaluación de resultados. Los contenidos de este artículo incluyen: (a) los cuatro elementos del MOCA: valores fundamentales, dimensiones de calidad de vida individual y familiar, sistemas de apoyo y condiciones facilitadoras; (b) cómo se puede utilizar el MOCA como marco para la provisión de apoyos, la evaluación de resultados centrada en la persona, la transformación de la organización y el cambio de sistemas; y (c) cómo el MOCA es esencial para el cambio de paradigma actual en el campo de las discapacidades intelectuales y del desarrollo

El proceso de duelo de personas con discapacidad intelectual

El objetivo de este trabajo se centra en detectar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual durante el proceso de duelo con el fin de orientar las intervenciones y las prácticas profesionales orientadas a proporcionarles apoyos individualizados más adecuados a sus verdaderas necesidades. La muestra se compuso de 93 adultos con DI, con edades comprendidas entre los 21 y los 72 años (M = 49.9; DT = 11.79), que habían sufrido la pérdida de una persona significativa, y sobre los que han informado profesionales que trabajaban con ellos y los conocían bien, que cumplimentaron dos cuestionarios: el Cuestionario de Actitudes (SAQ) y el cuestionario Evaluación de las Necesidades tras la Pérdida (BNAT). Además de análisis descriptivos se llevaron a cabo análisis sobre el proceso de duelo en función de diversas variables (p. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual y nivel de dependencia). Las variables que resultaron más significativas fueron el nivel de discapacidad intelectual y el nivel de dependencia. Con el fin de proporcionar una mejor respuesta a sus necesidades se proponen recomendaciones sobre buenas prácticas, como facilitar la comprensión de la pérdida, ayudar a expresar sentimientos y emociones, atender cada caso de forma individual y fomentar una educación continua sobre la muerte

Bereavement process of people with intellectual disability

The main goal of this work is focused on detecting the support needs of people with intellectual disabilities during the bereavement process in order to guide about professional interventions and practices aimed to provide more adequate individualized support to their real needs. The sample consists of 93 adults with ID, with ages ranging from 21 to 72 years old (M = 49.9; SD = 11.79), who have suffered the loss of a significant person. The professionals who worked with them and knew them well completed two questionnaires: Staff Attitude Questionnaire (SAQ) and Bereavement Needs Assessment (BNAT). Beside descriptive analyses, results were analyzed according to several variables (i.e., gender, age, level of intellectual disability, and level of dependency). Level of intellectual disability and level of dependency were the ones that resulted significant. In order to provide the best answer to their needs, good practices are suggested such as facilitating the understanding of loss, helping them express feelings and emotions, dealing with each case individually, and encouraging to continue education about death.El objetivo de este trabajo se centra en detectar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual durante el proceso de duelo con el fin de orientar las intervenciones y las prácticas profesionales orientadas a proporcionarles apoyos individualizados más adecuados a sus verdaderas necesidades. La muestra se compuso de 93 adultos con DI, con edades comprendidas entre los 21 y los 72 años (M = 49.9; DT = 11.79), que habían sufrido la pérdida de una persona significativa, y sobre los que han informado profesionales que trabajaban con ellos y los conocían bien, que cumplimentaron dos cuestionarios: el Cuestionario de Actitudes (SAQ) y el cuestionario Evaluación de las Necesidades tras la Pérdida (BNAT). Además de análisis descriptivos se llevaron a cabo análisis sobre el proceso de duelo en función de diversas variables (p. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual y nivel de dependencia). Las variables que resultaron más significativas fueron el nivel de discapacidad intelectual y el nivel de dependencia. Con el fin de proporcionar una mejor respuesta a sus necesidades se proponen recomendaciones sobre buenas prácticas, como facilitar la comprensión de la pérdida, ayudar a expresar sentimientos y emociones, atender cada caso de forma individual y fomentar una educación continua sobre la muerte

Escala CAVIDACE: evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral

[ES]La mejora de la calidad de vida de las personas es una meta y un principio de actuación en todos los entornos profesionales que trabajan con personas, pero los esfuerzos de mejora del bienestar personal adquieren mucho más sentido cuando los problemas son de gravedad extrema o cuando afectan a la esfera cognitiva. La práctica profesional tradicional con la población con daño cerebral se ha basado en la rehabilitación neuropsicológica, la cual ha mostrado gran eficacia en las primeras etapas tras producirse la lesión. A su vez, las prácticas profesionales se han visto en los últimos años fundamentadas y mejoradas con un enfoque de calidad de vida relacionada con la salud. Sin embargo, por un lado, los efectos de la rehabilitación neuropsicológica muestran una utilidad muy limitada tras un periodo aproximado de un año tras la lesión y, por otro lado, la calidad de vida no se puede reducir a los problemas de salud física o a los procesos cognitivos del individuo. Por ello, se hace necesario desarrollar, a medio y largo plazo, estrategias integrales centradas en la calidad de vida individual y de las familias de las personas con discapacidad. Los efectos del daño cerebral afectan directamente a muchas esferas de la vida de la persona (autonomía personal, inclusión social, relaciones interpersonales, bienestar emocional, autodeterminación, derechos, y muchas más), resultando necesario evaluar directamente la situación individual. De una evaluación apropiada pueden extraerse los principales objetivos de intervención y deducir las estrategias para conseguirlos, de manera que se puedan organizar las prácticas profesionales desde un enfoque psicosocial centrado en la mejora de la calidad de vida. La escala que presentamos en esta publicación del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca es pionera en el ámbito internacional por su enfoque de evaluación global de la calidad de vida de la persona desde un enfoque psicosocial. Asimismo, se ha construido con una metodología cualitativa y cuantitativa rigurosa, con la participación de muchos profesionales acreditados de diferentes disciplinas y con dilatada experiencia profesional, mostrando unas excelentes propiedades psicométricas de fiabilidad y validez. El uso de la Escala CAVIDACE permitirá mejorar y encauzar muchas prácticas profesionales y el trabajo de las organizaciones de apoyo al colectivo. La publicación de la Escala CAVIDACE ha sido posible gracias a la colaboración de las principales entidades públicas (CEADAC) y privadas (FEDACE) dedicadas al daño cerebral en España. Los profesionales de las distintas asociaciones aquí mencionadas han desempeñado un papel determinante en la creación y aplicación experimental de la misma. Asimismo, se ha podido culminar el trabajo de publicación gracias a la financiación del CEADAC en la promoción inicial de la investigación y en el desarrollo de la aplicación informática de corrección, así como del Ministerio de Economía y Competitividad por su apoyo continuo a la investigación (PSI2015-65193-P). La Escala CAVIDACE es el instrumento decimotercero construido originalmente en el INICO, el onceavo publicado por nosotros y el octavo gratuitamente ofrecido desde nuestra página web (http://inico.usal.es). El INICO, que cuenta con una escasísima financiación y sobrevive exclusivamente gracias a los proyectos captados por sus miembros, se identifica con una filosofía abierta de publicación, facilitando libremente la mayor parte de los productos de su trabajo científico. Esto permite a los profesionales y a sus organizaciones superar las barreras económicas habituales para utilizar los mejores instrumentos. La Escala CAVIDACE es un ejemplo patente de esta filosofía. Nuestro deseo es que la escala presentada sea utilizada ampliamente en España e Iberoamérica, así como adaptada en otros países e idiomas, algo que ya se está iniciando

Evaluación de la calidad de vida en personas mayores y con discapacidad: la Escala Fumat

Este artículo tiene como objetivo el desarrollo y la validación de un instrumento específico para valorar de un modo objetivo la calidad de vida de personas mayores y personas con discapacidad que acuden a algún tipo de servicio social. La escala se desarrolló siguiendo un proceso de tres pasos: revisión de la literatura, elaboración de un banco de ítems y evaluación de los ítems seleccionados por un grupo de 15 expertos en términos de idoneidad, importancia y observabilidad. La validación del cuestionario se llevó a cabo en una muestra de 100 usuarios adultos de servicios proporcionados por Matía Fundazioa (San Sebastián). La fiabilidad se evaluó en términos de consistencia interna (Alpha de Cronbach y correlación entre dos mitades de Spearman-Brown) y estructura factorial (fiabilidad zeta y omega). La validez se evaluó en términos de validez de contenido, validez discriminante, validez concurrente y validez de constructo. Los resultados obtenidos confirman la validez y fiabilidad de la Escala FUMAT para evaluar la calidad de vida objetiva de personas mayores y personas con discapacidad que son usuarias de servicios sociales

Escala CAVIDACE: evaluación de la calidad de vida de personas con daño cerebral. Autoinforme

[ES]La mejora de la calidad de vida de las personas es una meta y un principio de actuación en todos los entornos profesionales que trabajan con personas, pero los esfuerzos de mejora del bienestar personal adquieren mucho más sentido cuando los problemas son de gravedad extrema o cuando afectan a la esfera cognitiva. La práctica profesional tradicional con la población con daño cerebral se ha basado en la rehabilitación neuropsicólogica, la cual ha mostrado gran eficacia en las primeras etapas tras producirse la lesión. A su vez, las prácticas profesionales se han visto en los últimos años fundamentadas y mejoradas con un enfoque de calidad de vida relacionado con la salud. Sin embargo, ambos enfoques no están exentos de limitaciones. Por un lado, los efectos de la rehabilitación neuropsicológica muestran una utilidad muy limitada tras un periodo aproximado de un año tras la lesión y, por otro lado, la calidad de vida no se puede reducir a los problemas de salud física o a los problemas cognitivos del individuo. Por ello, se hace necesario desarrollar, a medio y largo plazo, estrategias integrales centradas en la calidad de vida individual y de las familias de las personas con discapacidad. Los efectos del daño cerebral afectan directamente a muchas esferas de la vida de la persona (autonomía personal, inclusión social, relaciones interpersonales, bienestar emocional, autodeterminación, derechos, y muchas más), resultando necesario evaluar directamente la situación individual en las mismas. De una evaluación apropiada pueden extraerse los principales objetivos de la intervención y deducir las estrategias para conseguirlos, de manera que se puedan organizar las prácticas profesionales desde un enfoque psicosocial centrado en la mejora de la calidad de vida. La escala que presentamos en esta publicación del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca es pionera en el ámbito internacional por su enfoque psicosocial. Asimismo, se ha construido con una metodología cualitativa y cuantitativa rigurosa, con la participación de muchos profesionales acreditados de diferentes disciplinas y con dilatada experiencia profesional, mostrando unas excelentes propiedades psicométricas de fiabilidad y validez. El uso de la Escala CAVIDACE - Autoinforme permitirá mejorar y encauzar muchas prácticas profesionales y el trabajo de las organizaciones de apoyo al colectivo teniendo en cuenta la perspectiva de la propia persona afectada. La publicación de esta versión autoinforme de la Escala CAVIDACE ha sido posible gracias a la colaboración de las principales entidades públicas (CEADAC) y privadas (FEDACE) dedicadas al daño cerebral en España. Los profesionales de las distintas asociaciones aquí mencionadas han desempeñado un papel determinante en la creación y aplicación experimental de la misma. La Escala CAVIDACE – Autoinforme es el instrumento decimocuarto construido originalmente en el INICO, el doceavo publicado por nosotros y el noveno gratuitamente ofrecido desde nuestra pagina web (http://inico.usal.es). El INICO, que cuenta con una escasísima financiación y sobreviva exclusivamente gracias a proyectos captados por sus miembros, tiene un compromiso ineludible con la sociedad, lo que no se traduce solamente en investigaciones orientadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad y/o situación de vulnerabilidad y riesgo de exclusión social y sus familiares, sino también en la defensa férrea de una transferencia de conocimientos en acceso abierto, facilitando libremente la mayor parte de los productos de su trabajo científico. Esto permite a los profesionales y a sus organizaciones superar las barreras económicas habituales para utilizar los mejores instrumentos. La Escala CAVIDACE es un ejemplo patente de esta filosofía. Nuestro deseo es que la escala presentada sea utilizada ampliamente en España e Iberoamérica, así como adaptada en otros países e idiomas, algo que ya se está iniciando