5 research outputs found

    Famílias vivenciando o adoecimento por câncer de mama

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    Orientadora: Profª. Drª. Verônica de Azevedo MazzaCoorientador: Profª. Drª. Marilene Loewen WallTese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem. Defesa : Curitiba, 17/06/2019Inclui referências: p. 145-155Resumo: O câncer de mama é a neoplasia que mais acomete as mulheres no mundo. A doença representa à sociedade um estigma de finitude, em que os sentimentos incertos afetam tanto o indivíduo quanto as pessoas que o consideram como importante. Qualquer sistema passível de interconexão e adaptação diante instabilidades é um sistema adaptativo complexo. Essa definição surge da complexidade, cujas proposições são aplicadas às pesquisas com famílias. Nesta pesquisa a família foi compreendida como um sistema capaz de vivenciar o fenômeno do adoecimento por câncer de mama. Portanto, objetivou-se compreender o significado da vivência das famílias de mulheres com câncer de mama à luz da complexidade e construir uma teoria substantiva sobre a vivência das famílias de mulheres com câncer de mama à luz da complexidade. Como referencial metodológico utilizou-se a Teoria Fundamentada nos Dados de Corbin e Strauss e o teórico o Sistema Adaptativo Complexo de Fritjof Capra. A coleta de dados ocorreu entre maio de 2016 a fevereiro de 2017, tendo como cenários o serviço de farmácia ambulatorial de um hospital universitário da região Sul do Brasil e os domicílios dos participantes. Participaram dessa pesquisa sete famílias, sendo realizadas entrevistas intensivas com onze mulheres com câncer de mama, consideradas a amostragem inicial. A partir da análise dos dados emergiram dois grupos amostrais compostos por nove filhos e sete parceiros. As entrevistas foram analisadas por meio das codificações inicial ou aberta, focal e axial. Nessa última, utilizou-se o modelo paradigmático de condição interveniente, causa ação e consequência. Os dados foram organizados por meio do software MAXQDA®. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer nº 1.483.68. Como resultado emergiu a teoria substantiva "Famílias vivenciando o adoecimento por câncer", sendo representada pela categoria central "Movimentando-se para vivenciar o câncer". As categorias inter-relacionadas ao fenômeno foram: "Padronizando o sistema familiar"; "Vivenciando os cataclismas do câncer"; "Comutando energia; e, "Recriando-se diante a vivência do câncer". A teoria substantiva emergiu a partir do próprio contexto vivenciado pelas famílias, em que o movimento e a inter-relação foram as propriedades associadas ao referencial teórico. O fenômeno foi fundamentado com base nos movimentos, interações e comunicações familiares, denotando o esforço das famílias para vivenciarem o adoecimento pelo câncer. As propriedades da complexidade como movimento, autonomia e autogestão familiar emergiram a partir do entendimento de instabilidade, movimento, troca e autoorganização, caracterizando a família como um sistema. Isso denota a importância das relações interpessoais para a manutenção da família. A família atua como um sistema adaptativo capaz de autogerir diante as instabilidades vivenciadas pelo adoecimento do câncer. Isso não se atém somente ao sentimento de receio pela terminalidade, como também pela manutenção da rotina e comportamento familiar. Assim, esta pesquisa contribui para a construção de modelos teóricos confiáveis e passíveis de extrapolação para outras áreas da pesquisa com famílias. Palavras-chave: Câncer de mama. Família. Neoplasias da Mama. Sistemas Adaptativos Complexos. Teoria Fundamentada nos Dados.Abstract: Breast cancer is the neoplasm that most affects women worldwide. This represents to society a stigma of finitude, that uncertain feelings affected both the individual and individuals who regard him as important. Any system that can interconnect and adapt to instability is a complex adaptive system. This definition arises from complexity, whose propositions are applied to research with families. In this research, the family was understood as a system capable of experiencing the phenomenon of breast cancer disease. Therefore, the objective was to understand the meaning of the experience of families of women with breast cancer in the light of complexity and to build a substantive theory about the experience of families of women with breast cancer in the light of the complexity. Were used Grounded Theory of Corbin and Strauss and for theoretical Complex Adaptive System of Fritjof Capra. Data collection took place between May 2016 and February 2017. The scenarios were the pharmacy service of a university hospital in southern Brazil and the homes of the participants. Seven families participated in this research and intensive interviews were conducted with eleven women with breast cancer, considered the initial sample. From the data analysis emerged two sample groups composed of nine children and seven partners. The interviews were analyzed by initial or open, focal and axial coding. In the latter, the paradigmatic model of intervening condition, cause action and consequence were applied. Data were organized using MAXQDA® software. The project was approved by the Research Ethics Committee under number 1.483.68. As a result emerged the substantive theory "Families experiencing cancer illness", being represented by the central category "Moving to experience cancer". The interrelated categories of the phenomenon were: "Standardizing the family system"; "Experiencing Cancer Cataclysms"; "Switching energy; and, "Recreating Yourself in the Experience of Cancer." The substantive theory emerged from the very context experienced by families, in which movement and interrelationship were the properties associated with the theoretical framework. The phenomenon was based on family movements, interactions and communications, denoting the efforts of families to experience cancer illness. The properties of complexity such as family movement, autonomy, and self-management emerged from the understanding of instability, movement, exchange, and self-organization, characterizing the family as a system. This denotes the importance of interpersonal relationships for the maintenance of the family. The family acts as an adaptive system capable of self-manage due the instabilities experienced by breast cancer. This is related to fear for life terminality and the maintenance of family routine and behavior. This research contributes to the construction of reliable theoretical models for other areas of research with families. Key words: Breast cancer. Breast Neoplasms. Family. Complex adaptative systems. Grounded theory

    ELABORAÇÃO DE UMA CARTILHA INFORMATIVA PARA FAMILIARES E CUIDADORES DE CRIANÇAS COM AUTISMO

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    Objective: to describe the development of an informative booklet for family members and caregivers of children with Autism Spectrum Disorder. Method: experience report, carried out between September 2019 and July 2022 in a Stricto Sensu postgraduate course in nursing in southern Brazil. Results: the construction of the booklet involved the theoretical stage, content validation and construction of the prototype/booklet. The material was called Children with autism: booklet for family members and caregivers, consisting of six chapters: characteristics of the disorder, child behavior, rights of children with autism, future of children with autism and sharing experiences and visions. The content was validated, the prototype underwent usability and navigation testing, the booklet was hosted on Articulate Storyline Software and is available to the target audience. Final considerations: the process of creating educational resources for family members can help other researchers interested in the area.Objetivo: describir el desarrollo de una cartilla informativa para familiares y cuidadores de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: relato de experiencia, realizado entre septiembre de 2019 y julio de 2022 en un posgrado Stricto Sensu en enfermería en el sur de Brasil. Resultados: la construcción de la cartilla implicó la etapa teórica, validación de contenido y construcción del prototipo/cartilla. El material se denominó Niños con autismo: cuadernillo para familiares y cuidadores, consta de seis capítulos: características del trastorno, comportamiento infantil, derechos de los niños con autismo, futuro de los niños con autismo y compartir experiencias y visiones. El contenido fue validado, el prototipo se sometió a pruebas de usabilidad y navegación, el folleto se alojó en Articulate Storyline Software y está disponible para el público objetivo. Consideraciones finales: el proceso de creación de recursos educativos para familiares puede ayudar a otros investigadores interesados ​​en el área.Objetivo: descrever a elaboração de uma cartilha informativa para familiares e cuidadores de crianças que vivem Transtorno do Espectro Autista. Método:pesquisa metodológica, realizada entre setembro de 2019 a julho de 2022 no sul do Brasil. Resultados: a elaboração envolveu a etapa teórica, validação de conteúdo e construção da cartilha denominada  “Crianças autistas**: cartilha para familiares e cuidadores”.Composta com seis capítulos: características do transtorno, comportamento da criança, direitos, futuro da criança com autismo e compartilhando experiências e visões. O conteúdo foi validado e para a construção da cartilha foram investigadas as preferências de dispositivos tecnológicos e layout de recursos informativos pelos familiares; após, o protótipo da cartilha passou por teste de usabilidade e navegação, hospedada no Articulate Storyline Software e está disponível para o público-alvo. Considerações finais:o processo de elaboração de recursos educativos para familiares pode auxiliar outros pesquisadores com interesse na área. Descritores:Acesso à informação.Criança.Família.Transtorno do Espectro Autista.Pesquisa em Enfermagem

    THE FAMILY IN NURSING CARE FOR CHILDREN: AN INTEGRATIVE REVIEW

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    Este estudio tuvo la finalidad de investigar la producción científica acerca de cuidado de enfermería al niño enfocándose el papel de la familia. Es una revisión integrativa realizada en cinco bases de datos, en el mes de junio de 2016. Los criterios de inclusión fueron: publicações científicas divulgadas entre 2010 y 2015, en forma de artículo científico, en los idiomas inglés, portugués y español, y de libre acceso. La muestra se compuso por 16 artículos, de los cuales resultaron dos categorías temáticas: reconocimiento de la unidad familiar; limitaciones para el cuidado al niño con enfoque en la familia. El cuidado al niño con enfoque en la familia valora la participación de los familiares en su ejecución, favorece el vínculo profesional-familia con reconocimiento del cuidado continuo, además de evidenciar las peculiaridades de cada familia.Este estudo objetivou investigar a produção científica sobre o cuidado de enfermagem à criança com enfoque na família. Trata-se de uma revisão integrativa realizada em cinco bases de dados, no mês de junho de 2016.Os critérios de inclusão foram: publicações científicas divulgadas entre 2010 a 2015, no formato de artigo científico, nos idiomas inglês, português e espanhol, e de livre acesso. A amostra foi composta por 16 artigos, dos quais emergiram duas categorias temáticas: reconhecimento da unidade familiar; limitações para o cuidado à criança com enfoque na família.O cuidado à criança com enfoque na família valoriza a participação dos familiares na sua execução, favorece o vínculo profissional-família com reconhecimento do cuidado contínuo, e evidencia as peculiaridades de cada família.This study aimed to investigate the scientific production on nursing care for children with a family focus. An integrative review was undertaken in five databases in June 2016. The inclusion criteria were: scientific publications disseminated between 2010 and 2015, in the form of a scientific article, in English, Portuguese and Spanish, and available through open access. The sample consisted of 16 articles, from which two thematic categories emerged: recognition of the family unit; limitations for childcare with a family focus. Childcare with a family focus values the relatives’ participation in its execution, favors the professional-family bond with recognition of continuing care, and evidences the peculiarities of each family
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