Breaking Bad News: Doctors’ Feelings and Behaviors

Los ginecólogos o los ultrasonógrafos son los profesionales que deben comunicar a los padres la noticia de la discapacidad de su hijo, en el período prenatal. A menudo, estos profesionales no están preparados para comunicar este suceso a los padres y tienen algunas limitaciones que les llevan a actuar de forma inapropiada. Por ello, los objetivos de esta investigación eran identificar y describir las emociones de los profesionales que afrontan esta situación y conocer sus comportamientos cuando tienen que informar a una pareja de la anomalía de su hijo. Se entrevistaron a 10 ginecólogos y 10 ultrasonógrafos: 5 trabajaban en los Servicios de la Salud Pública y 5 eran clínicos privados. Las entrevistas eran semi-estructuradas. Los resultados muestran que, según los participantes, no hay un momento específico, ni un comportamiento estándar que sea el más apropiado para semejante situación. Sin embargo, los datos muestran que todos los participantes se sintieron dolidos o frustrados cuando tuvieron que informar de este fenómeno, y se involucraron en el caso. Concluyendo, no ha hay ningún curso de la licenciatura que los haya preparado para afrontar esta deficiencia. Se hacen algunas sugerencias acerca del currículo de licenciatura para mejorar la preparación de los futuros médicos. Incluso se necesita un procesional de la salud mental en los equipos multidisciplinarios que se forman para afrontar el dolor que se produce en el momento de semejante noticia.The announcement about the handicap of a child is communicated to parents by gynecologists or ultrasonographists, in the prenatal period. Often, these professionals are not prepared to communicate this news to the parents, and they have some limitations that lead them to act inappropriately. Therefore, the aims of this research were to identify and to describe the feelings of professionals facing this situation, and to examine their behaviors when they have to inform a couple about the child’s anomaly. Ten gynecologists and ultrasonographists were interviewed: five were consultants in Public Health Services and five were private clinicians. Interviews were carried out with a semi-structured script. The results showed that, according to the participants, there is no specific moment, nor a standard behavior, that is most appropriate for making such an announcement. Yet the data show that all the participants feel hurt or frustrated when they must announce this phenomenon, becoming involved with the case. In conclusion, no graduate course has prepared them to deal with this deficiency. Suggestions are made concerning the graduate curriculum in order to improve the preparation of future doctors. A mental health professional is even necessary among the multidisciplinary team formed to deal with the pain produced in the moment of the announcement

Quality of life of people with mild intellectual disability

Não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência, mesmo quando se trata da investigação de sua própria qualidade de vida. Assim, este estudo teve por objetivo conhecer a opinião de 15 adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião de seus cuidadores também a esse respeito, por meio de um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref). Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Os resultados mostram que a diferença entre as avaliações foi pequena nas questões referentes à satisfação com os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente. A avaliação feita pelas pessoas com deficiência foi apenas ligeiramente superior àquela feita por seus cuidadores. Não houve diferença estatisticamente significativa entre as avaliações, do que se conclui que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas de maneira positiva e bastante realista.People with intellectual disability are often neglected even though it is a question of their own quality of life. Thus, this study aimed to know the opinion of 15 adults with mild intellectual disability related to their quality of life and the opinion of their caregivers about it with an instrument that evaluates quality of life (WHOQOL-Bref). The data were statistically analyzed and compared. The results show that the difference between the evaluations was small in the questions concerning satisfaction with the physical, psychological, social relation and environment welfares. People with disability' evaluation was few higher than their caregiver's evaluation. There weren't significant statistics difference between evaluations, so that we conclude that the people with intellectual disability are able to talk about their own lives with an optimistic view and a very realistic way

Mothers and special sons: reactions, felings and explanations about child disability

O nascimento de uma criança deficiente traz nova realidade à família. O objetivo foi apreender quais reações, explicações, sentimentos e expectativas as mães exprimiam frente à notícia da deficiência do filho. A amostra caracterizou-se por 25 mães encaminhadas ao Aconselhamento Genético da FMRP- USP, entrevistadas individualmente sobre um roteiro semi-estruturado. Delas, 38% estavam entre 20/25 anos e Iº grau incompleto (71 %). As crianças 52% com até 1 ano. Os diagnósticos: 24% Síndrome de Down e 20% sem diagnóstico. Os dados - Análise de Conteúdo Temática - demonstraram que ao receberem a notícia as mães ficaram chocadas. Manifestaram sentimentos de negação, tristeza, resignação, revolta. Explicaram a problemática cientificamente e por crendices populares. Negaram a deficiência. Apresentaram expectativas à cura. Independente da problemática, a notícia choca. Há dificuldade em aceitar o diagnóstico e constante busca de cura. Os profissionais devem conhecer as condições emocionais lidando, assim, efetivamente com a realidade de cada família.The born of child with disability give new reality to the family. The objective of this study was to determine the reactions, explanations, feelings and expectations the mothers present when notificated of the children disability. The study was conducted on twenty five mothers referred to the Genetic Counseling of the Faculty of Medicine de Ribeirão Preto - University of São Paulo. We used a semi-structural questionnaire. About the mothers, 38% aged between 20 to 25 years-old and 71% first incomplete degree. The children, 52% less than one year-old. Their diagnosis were 24% Down's Syndrome and 20% didn't have diagnosis. The data - qualitative analysis - demonstrated the emotional impact of the news was found to be as strong as a shock. Denial, sadness, resignation and revolt were some of the feelings experienced by the mothers. The explanation of the disability was from scientific aspects to popular belief. They expected theirs sons to be cured. Independently to the problem, the notification was the shock. To the mothers was difficult to accepted the diagnosis and found the cure indefatigably. The professionals have to known this emotional conditions to work effectively with the reality of every family

Mães e filhos especiais: reações, sentimentos e explicações à deficiência da criança

The born of child with disability give new reality to the family. The objective of this study was to determine the reactions, explanations, feelings and expectations the mothers present when notificated of the children disability. The study was conducted on twenty five mothers referred to the Genetic Counseling of the Faculty of Medicine de Ribeirão Preto - University of São Paulo. We used a semi-structural questionnaire. About the mothers, 38% aged between 20 to 25 years-old and 71% first incomplete degree. The children, 52% less than one year-old. Their diagnosis were 24% Down's Syndrome and 20% didn't have diagnosis. The data - qualitative analysis - demonstrated the emotional impact of the news was found to be as strong as a shock. Denial, sadness, resignation and revolt were some of the feelings experienced by the mothers. The explanation of the disability was from scientific aspects to popular belief. They expected theirs sons to be cured. Independently to the problem, the notification was the shock. To the mothers was difficult to accepted the diagnosis and found the cure indefatigably. The professionals have to known this emotional conditions to work effectively with the reality of every family.O nascimento de uma criança deficiente traz nova realidade à família. O objetivo foi apreender quais reações, explicações, sentimentos e expectativas as mães exprimiam frente à notícia da deficiência do filho. A amostra caracterizou-se por 25 mães encaminhadas ao Aconselhamento Genético da FMRP- USP, entrevistadas individualmente sobre um roteiro semi-estruturado. Delas, 38% estavam entre 20/25 anos e Iº grau incompleto (71 %). As crianças 52% com até 1 ano. Os diagnósticos: 24% Síndrome de Down e 20% sem diagnóstico. Os dados - Análise de Conteúdo Temática - demonstraram que ao receberem a notícia as mães ficaram chocadas. Manifestaram sentimentos de negação, tristeza, resignação, revolta. Explicaram a problemática cientificamente e por crendices populares. Negaram a deficiência. Apresentaram expectativas à cura. Independente da problemática, a notícia choca. Há dificuldade em aceitar o diagnóstico e constante busca de cura. Os profissionais devem conhecer as condições emocionais lidando, assim, efetivamente com a realidade de cada família

Sobrecarga Emocional e Qualidade de Vida em Mães de Crianças com Erros Inatos do Metabolismo

This study aims to investigate the perception of women having children with Inborn Errors of Metabolism (IEM) about the experienced emotional burden and their own quality of life. The participants were 21 mothers of children with IEM, with serious neurological injury. The children were of both sexes, up to ten years old. Data collection was accomplished through instruments WHOQOL-Bref and Burden Interview. The data were statistically analyzed and compared. The care of children with IEM interfere in a negative way in the quality of life of the mother, especially in the domain of their social relations, resulting in an emotional burden; the greater the burden, the lower the perceived quality of life.Este estudo objetivou investigar a sobrecarga emocional e a percepção da própria qualidade de vida em mães de crianças com Erros Inatos do Metabolismo (EIM). Participaram 21 mães de crianças com EIM, com comprometimento neurológico grave, de ambos os sexos, com idade até dez anos. A coleta de dados foi realizada por meio dos instrumentos WHOQOL-Bref e Burden Interview. Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Foi observado que os cuidados com a criança com EIM interferem negativamente na qualidade de vida das mães, sobretudo no domínio relações sociais, acarretando uma sobrecarga emocional, de tal forma que quanto maior a sobrecarga, mais baixa a percepção sobre a própria qualidade de vida

Congenital adrenal hiperplasia: The diagnosis comprehension and auto-image implications

The congenital adrenal hyperplasia (CAH) is a genetic syndrome characterized as a condition of intersexuality. Seven womem with CAH were individually interviewed, under care of the clinic for Determination and Sexual Differentiation of HCFMRP-USP the aim of this alway was evaluate how they knew about the CAH. The women aged from eighteen to forty years old, five underwent genital corrective surgery, and all women belong to a low social and cultural status and education. The results indicated some kind of understanding about the syndrome. Four single women did not initiate their sexual life and three of them claimed that the syndrome was the major difficulty for that. All women did not refer physical prejudice related to vulva reconstitution and they were capable to have pleasure and orgasms.A Hiperplasia Congênita de Supra-Renal (HCSR) é uma síndrome genética, que caracteriza uma condição de intersexualidade. No intuito de compreender o que as mulheres conhecem sobre a síndrome, foram entrevistadas sete mulheres portadoras de HCSR, com idades entre 18 e 40 anos, de baixo nível sociocultural, dentre as quais 5 realizaram cirurgia corretiva de genitália, sendo 3 casadas e 4 solteiras. Os resultados indicaram entendimento sobre a síndrome. As 4 mulheres solteiras não iniciaram vida sexual e 3 delas colocaram a síndrome como principal dificuldade. Todas referiram satisfação com a cirurgia corretiva, não sofrendo prejuízos relacionados ao prazer e orgasmos, porém têm dificuldades relacionadas à auto-imagem

Avaliação qualitativa dos aspectos psicologicos do aconselhamento genetico atraves do estudo prespectivo do atendimento das familias

Orientadores: João Monteiro de Pina Neto, Roosevelt M. S. CassorlaTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias MedicasResumo: Este trabalho teve por objetivo conhecer os processos psicológicos envolvidos no Aconselhamento Genético, visando a produzir conhecimentos que permita-nos indicar caminhos para uma proposta de atuação, se necessário for. Participaram deste estudo 10 (dez) famílias, que foram entrevistadas em 03 (três) momentos distintos: na Ia. Fase, ao chegarem para o atendimento no Ambulatório de Genética do HCRP; na 2a. Fase, após terem realizado 03 (três) consultas e na 3a. Fase, após o término do Aconselhamento Genético. Para a realização das entrevistas, utilizou-se Roteiro semi-estruturado, elaborado para atender os objetivos do estudo. Foi realizada a análise qualitativa dos relatos sendo organizados por temas. Os dados obtidos na Ia. Fase evidenciaram, entre outros pontos, que: os casais são encaminhados para o Serviços sem que lhes seja falado o motivo e o tipo de atendimento que irão receber; encontram-se nas mais variadas fases do processo de sofrimento agudo (choque, negação, culpa, raiva, etc.); conhecem pouco ou nada sobre o problema do filho; explicam errôneamente a causa. Após terem passado por 03 (três) consultas na Genética,os dados mostram, que os pais sabem o quadro clínico, quais os problemas de desenvolvimento, o que a criança apresenta e os tratamentos necessários; alguns pais continuam negando o diagnóstico, outros substituem este sentimento por raiva e tristeza; apresentam dúvidas sobre as informações e começam a explicar a causa baseados em fundamentos científicos. Após o término do Aconselhamento Genético, constatou-se que: as famílias compreenderam adequadamente as informações dadas; o Aconselhamento propiciou o esclarecimento das dúvidas, diminuindo o sentimento de culpa; nenhum casal relatou ter havido modificações no relacionamento conjugal em decorrência do Aconselhamento Genético. Frente aos resultados obtidos algumas sugestões foram feitas, entre elas a supervisão dos profissionais que trabalham na área e a inserção de um curso durante a formação médica sobre Aspectos.Psicosociais do Aconselhamento GenéticoAbstract: The purpose ofthis study was to evaluate the psychological processes involved in the GeneticCounseling trying to provide directions to a professional performance, if necessary. Ten families were selected. They were interviewed in three situations: first of ali, when the family arrived at the Genetic Service of the Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto to be attended; after the third evalution in the Genetic Service, after Genetic Counseling has been finished. We used a semi structural questionaire, specially prepared to attend the purposes of this study. The qualitative analysis ofthe data was organized by subjects. The data achieved in the first phase made clear that the couples are guided to the Service without information about the type and the reasons of the treatment. They were in different phases of an acute suffering process (chocked, refusal, guiltiness, anger); they knew little or nothing about their child's problems and wrongly explained the cause oftheir child's abnormalitiesAfter the third consulatation at the Genetic Service, the data showed that the parents are awared of their child's phenotype, their developmental problems and the necessary treatment; some parents keep denying the diagnosis and others replace this feeling by anger and sadness; they questioned the informations and begin to explain the matter based on cientific information received.Finally, when the Genetic Counseling has been concluded, it has been observed that: the families have appropriately understood the information they received; the Genetic Counseling has cleared up their doubts, diminishing their guilty feeling; no modification at the couple's relationship as consequence of the Genetic Counseling has been related. Based on these data we suggest the supervision of the professionals who work in this area and the inclusion of a course about the psychossocial aspects of the Genetic Counseling in the Medical educationDoutoradoDoutor em Saude Menta