The social construction of fibromyalgia as a health problem from the perspective of policies, professionals, and patients

Background: Fibromyalgia is a painful chronic disease, suffered mainly by women, that consolidates a number of symptoms and skeletal muscle issues which are little understood. Objectives: To explore the social construction of FM from the perspective of health policies, patients, and health professionals involved in their medical attention. Methods: I) Policy review of national and regional health plans in a national and international context, the clinical protocols for fibromyalgia in Spain, and the Parliamentary initials in the European and Spanish context; and ii) Qualitative study involving 28 personal interviews with 16 fibromyalgia patients and 12 interviews with health care professionals in Spain. Results: The findings show that in Spain, the fact that fibromyalgia lacks recognition still remains: in policies, in the clinical and professional fields, and in the patients’ social circle. International health policy has not yet taken steps to reflect the emergence of this recently diagnosed disease. The care for patients suffering from fibromyalgia, who are mainly women, leads to frustration among the healthcare professionals and desperation among the patients themselves, as a resolutive treatment for the disease is not existing. Patients show resistance at assuming the sick role. They want to carry on undertaking their daily activities, both in the public sphere and in the private one. Roles involving the gendered division of labour were found to follow a rigid pattern, both prior to and subsequent to the disease, as the causes that led to frustration for men or women differ according to activities that are socially assigned to them. In practice, FM is conceived exclusively as a women’s health problem, which may result in a gender-biased patient healthcare attention. Conclusion: Political, professional and individual spheres have an influence on how this disease is constructed on a social level: as one of the “invisible women’s diseases”. It is recommended to resolve the disease’s lack of recognition by i) implementing specific policies for FM and ii) increasing the training and sensitization of health providers about the severity of FM and the existence of gender prejudices biasing the attention.This work was funded by the Centre of Women’s Studies at the University of Alicante (Spain) and Gender COSTAction Scientific Mission

“Es algo que no se cuenta”: relatos sobre pérdidas gestacionales en youtube

Objective: To analyze the content of testimonial videos about pregnancy loss in Spanish on YouTube, so as to explore whether such narratives are framed in relation to the modern or postmodern biomedical logic of this experience as formulated by Frank and Bauman. Methods: Systematic search of videos in Spanish from 2011 to May 2019, using the following inclusion criteria: contain the key words miscarriage or pregnancy loss in their title and have had more than 100,000 views on YouTube since their publication. To enable further content analysis, the videos were viewed to detail the characteristics of the publication channel in each case and to catalog their contents in terms of reasons for talking about the experience, the time chosen to tell the story, interaction with followers, the stages in the narrative, and the language used. Results: We identified nine YouTubers that met the inclusion criteria, comprising a total of ten videos. Only two of the nine channels focused exclusively on motherhood. The stories are inscribed in a postmodern biomedical logic, due to the clear need to explain the traumatic event online, the recognition of the grief phase, and the limited use of survival language. Conclusions: This study shows that the need to talk about the experience online is motivated by a decision to make the experience visible and offer support to other women. The results of this study may be useful to nursing professionals whose clinical practice involves caring for women who have suffered pregnancy loss.Objetivo: Analizar el contenido de los videos testimoniales sobre pérdidas gestacionales en Youtube en español para poder concluir si las narrativas se enmarcan en la lógica biomédica moderna o posmoderna de vivir esta situación de acuerdo a los postulados de Frank y Bauman. Métodos: Búsqueda sistemática de los vídeos en español desde 2011 a mayo de 2019, que contuvieran en su título las palabras clave “aborto” o “perdida gestacional”, y que tuvieran más de 100.000 visualizaciones en Youtube desde su publicación, como criterios de inclusión. Visualización de los vídeos para su posterior análisis de contenido para detallar las características del canal, los motivos para contar la experiencia, el momento en que se cuentan, la interacción existente con las seguidoras, las etapas que se narran sobre el suceso y el lenguaje utilizado para relatarlo. Resultados: Se encontraron nueve youtubers que cumplieron los criterios de inclusión, y un total de diez vídeos que recogían relatos sobre pérdidas gestacionales. Sólo dos de los nueve canales estaban centrados exclusivamente en la maternidad. Los relatos se inscriben en una lógica biomédica posmoderna, por la necesidad manifiesta de explicar el suceso online, el reconocimiento de la fase del duelo, y la poca presencia del lenguaje de la supervivencia. Conclusiones: Este estudio muestra que la necesidad de explicar la experiencia online responde a la decisión de visibilizarla y de servir de apoyo a otras mujeres. Los resultados de este estudio pueden ser de utilidad para los/as profesionales de Enfermería que en su práctica clínica tienen contacto directo con las mujeres que han sufrido pérdidas gestacionales

Estudio piloto: una aproximación cualitativa a la fibromialgia desde la perspectiva de género

La Fibromialgia es una enfermedad que afecta principalmente a las mujeres y cuya etiología permanece desconocida. Se parte de la concepción de que las desigualdades de género pueden ser determinantes de las diferencias en salud. El presente estudio piloto pretende ofrecer una primera aproximación a la comprensión de la enfermedad de fibromialgia desde un enfoque de género, que explora tanto las causas como las consecuencias en la calidad de vida de las pacientes. Para ello, se han efectuado cuatro entrevistas en profundidad a mujeres afectadas de fibromialgia residentes en la provincia de Alicante (España

La construcción social de la fibromialgia como problema de salud a través de las políticas y la prensa en España

Antecedentes/Objetivos: La fibromialgia (FM) es una enfermedad crónica dolorosa recientemente reconocida que afecta principalmente a las mujeres. El objetivo de este estudio es analizar la emergencia y visibilidad de la FM como un problema de salud en las políticas sanitarias, iniciativas parlamentarias (IP) y noticias de prensa en España. Métodos: Este estudio está estructurado en tres análisis independientes pero relacionados entre sí, acerca de la visibilización de la FM como un problema de salud desde distintos enfoques metodológicos y fuentes de información. Para ello se realizaron búsquedas sistemáticas a través de Internet y análisis de contenido cualitativo de los planes de salud autonómicos, noticias de prensa (El País, El Mundo y ABC) e iniciativas parlamentarias (IP) en España hasta el año 2013. Resultados: Los planes de salud no incluyen la FM entre los problemas de salud que priorizan en sus estrategias. Las IP reflejan la desproporcionada prevalencia femenina de la FM y denuncian su difícil diagnóstico, la falta de recursos destinados a la investigación y a su tratamiento, así como la falta de reconocimiento social y de las incapacidades laborales. La prensa refleja el estereotipo de enferma de las pacientes, pasivas y resignadas, que por el contrario cobran fuerza en grupo mediante las asociaciones, representadas como activas y luchadoras, quienes han conseguido llegar al Parlamento y tener impacto en las políticas. Ambos análisis indican que el año 2002 supuso un punto de inflexión en el reconocimiento social de la enfermedad, debido a la popularización del caso de particular de la diputada del PSOE en Cataluña, Manuela de Madre, a quien se le diagnosticó FM. Conclusiones: La incipiente incorporación de la FM en la agenda parlamentaria española y su cobertura periodística tienen un impacto positivo, puesto que promueven el conocimiento y la sensibilización social sobre este problema de salud. Aún así, los resultados muestran que la construcción social de la FM como problema de salud se encuentra en fase de decrecimiento gradual de interés. Además, la falta de reconocimiento social de la enfermedad puede estar relacionada con que se construye socialmente como un problema de salud de mujeres, con estereotipos de género.Centro de Estudios sobre la Mujer (CEM), Universidad de Alicante

“I'm not the woman I was”: Women´s perceptions on the effects of fibromyalgia on private life

In this qualitative study we explored how gender shapes the women´s experiences of living with Fibromyalgia and how it affects their private lives. Through thematic analysis of data from 13 in-depth interviews in Spain, we identified 7 themes which reflect that these women feel remorse and frustration for not being able to continue to fulfil the gender expectation of caring for others and for the home. This research contributes to a better understanding into what suffering from fibromyalgia implies for women and provides insights into how family and providers can support women with fibromyalgia in order to achieve a beneficial lifestyle.This study is part of a wider research project financed by the Regional Valencian Government’s Joan Gil-Albert Cultural Institute in Alicante (Spain) and the Women´s Studies Center of the University of Alicante

Fibromyalgia patients’ perceptions of the impact of the disease in the workplace

Objetivo: Explorar las percepciones de pacientes con fibromialgia (FM) sobre los problemas que experimentan en el ámbito laboral, para analizar cómo se enfrentan a ellos y se adaptan a las limitaciones derivadas de los síntomas de esta enfermedad. Diseño: Estudio cualitativo exploratorio realizado en 2009. Emplazamiento: Asociaciones de pacientes con FM de la Comunidad Valenciana (España). Participantes: Dieciséis personas (13 mujeres y 3 hombres) diagnosticadas de FM por un reumatólogo, de distintas edades y ocupaciones, seleccionadas a partir de informantes clave y por la técnica de bola de nieve. Método: Muestreo pragmático. Entrevistas semiestructuradas hasta alcanzar la saturación de la información cuando no emergían contenidos nuevos. Análisis de contenido cualitativo utilizando el software informático Atlas.ti-5 para generar y asignar códigos, formar categorías e identificar un tema latente. Resultados: Se identificaron 4 categorías: las dificultades para cumplir las exigencias laborales, la necesidad de apoyo social en el entorno laboral, las estrategias adoptadas para continuar trabajando y la resistencia a abandonar el mercado de trabajo. De forma transversal a estas categorías emergió un tema: la disposición de permanecer o reincorporarse al mercado laboral. Conclusiones: Se requiere atender las necesidades específicas de los pacientes con el fin de que logren permanecer en el mercado laboral, de acuerdo a sus capacidades. Para ello, emerge la necesidad de programas de sensibilización sobre las consecuencias de la FM en el entorno laboral para lograr la colaboración de los directivos, empresarios, profesionales de Atención Primaria y médicos del trabajo.Objective: To explore the perceptions of patients with fibromyalgia (FM) on the problems they experience in the workplace, to discuss how they face and adapt to the limitations imposed by the symptoms of this disease. Design: An exploratory qualitative study conducted in 2009. Location. Associations of patients of FM from Valencia (Spain). Participants: Sixteen patients (13 women and 3 men) diagnosed with FM by a rheumatologist, of different ages and occupations, selected from key informants and the snowball technique. Method: Pragmatic sample. Semi-structured interviews until saturation of information when no new information emerged. Qualitative content analysis using the software Atlas.ti-5, to generate and assign codes, forming categories and identifying a latent theme. Results: We identified four categories: difficulties in meeting the work demands, need for social support in the workplace, strategies adopted to continue working, and resistance to leave the employment. A theme which crosscut these categories emerged: FM patientś motivation to continue in the labour market. Conclusions: Addressing the specific needs of patients it is essential in order to helping them to stay in the labour market, according to their capabilities. Awareness programs about the consequences of FM in the workplace are needed to achieve the collaboration of managers, entrepreneurs, occupational health professionals and primary care physicians and nurses.Financiación parcial del Síndic de Greuges de la Comunidad Valenciana; el Instituto alicantino de cultura Juan Gil Albert; y el Centro de Estudios sobre la mujer (CEM) de la Universidad de Alicante

Caring for children with Congenital Zika Syndrome: The unmet needs of mothers in Southern Colombia

In Latin America, the Zika virus (ZIKV) epidemic of 2015-2016 resulted in children being born with a spectrum of neurological disorders called Congenital Zika Syndrome (CZS). Women are the primary caregivers of those children. The objective of the study was to identify the perceived needs of women to care for their children with CZS in Southern Colombia. In 2019, a qualitative ethnographic study was conducted in southern Colombia, including 21 women belonging to a self-managed support group and who had prenatal ZIKV between 2015 and 2016 and, as a consequence, their children were born with CZS. Three discussion groups and six semi-structured interviews were conducted and analyzed through qualitative content analysis. Three main perceived needs to care for their children were identified: knowledge and skills to provide the complex care their children require and for which they did not feel prepared, economic and social support. This study showed that women face unmet needs when caring for their children with CZS, especially regarding social support. Therefore, it is urgent to generate public policies and intervention strategies for professionals to support these women in order to meet not only the needs of their children but also their own

Listening to stakeholders in the prevention of gender-based violence among young people in Spain: a qualitative study from the positivMasc project

Objective This study seeks to deepen current knowledge of the phenomenon of gender-based violence (GVB) among young people in Spain, identifying the main challenges in terms of prevention from the perspective of key stakeholders in the field. Methods 23 semi-structured qualitative interviews were performed with professionals whose work involves youth and comes from different areas: social work, policy making, youth education, feminist and LGBTQ activism and anti-violence masculinities engagement (13 women and 10 men). Results Among the main challenges identified by stakeholders in relation to GBV preventive strategies in young populations there is a need to focus on transformative programmes within educational settings. The findings indicate that specific programs and interventions in this area may not be yielding the expected effectiveness. This outcome could be attributed less to a lack of resources and more to a failure to address the core issues and challenges adequately. Thus, the results underline that intervention programmes should emphasise equitable gender norms and gender relations and incorporate content on anti-violence masculinities. Finally, a pivotal aspect seen by professionals to facilitate GBV prevention is the design and development of interventions based on participatory and active approaches, close to young people’s everyday situations. The results also draw attention to the need to analyse the impact of new forms of violence in greater depth, especially those that occur through information and communication technologies. Conclusion Among other implications for policy and practice, the study points to the need to articulate interventions designed to work simultaneously at different levels of influence acting on people.This work was supported by GENDER NET Plus Co-Fund (reference number 2018 − 00968) and the Ministry of Science and Innovation of Spain (reference number PCI2019-103580)

Estudio cualitativo sobre la sostenibilidad de los programas de violencia de género en el sistema sanitario español durante la crisis

Antecedentes/Objetivos: La Ley 1/2004 de atención a la integral a la violencia de género institucionaliza la respuesta sanitaria a este problema. En la actualidad, los servicios sanitarios se están viendo afectados por las políticas de austeridad del gobierno como respuesta a la crisis financiera, lo que puede afectar negativamente a la atención de la violencia de género. El objetivo de este estudio es explorar las percepciones de profesionales sanitarios del nivel gerencial sobre el impacto de la crisis económica en la respuesta sanitaria a la violencia de género en España. Métodos: Estudio cualitativo con 26 entrevistas individuales a informantes clave del nivel gerencial, 23 de las 17 Comunidades Autónomas y 3 del nivel nacional, entre julio de 2012 a marzo de 2013. Las transcripciones se importaron al software informático Atlas.ti-5 y se realizó un análisis de contenido cualitativo. Resultados: Se identificaron 4 categorías que explican las consecuencias de las políticas de austeridad en la atención sanitaria de la violencia de género. Tres de ellas hacen referencia a los efectos negativos: Desmotivación y pesimismo para avanzar en la integración de la respuesta a la violencia; Un sistema desbordado por los recortes y presión asistencial; y Necesidad de una mayor implicación por parte del personal sanitario para suplir las carencias del sistema. Una cuarta categoría concibe la crisis como oportunidad: El desafío es mantener y no desmantelar, una visión optimista de la crisis como un reto para afianzar lo que hay. Las personas implicadas luchan para mantener el abordaje de la violencia en las agendas, movidas por su motivación personal, pero sienten que es luchar contra un muro o ir contracorriente porque no se ha producido una integración oficial en la práctica sino sólo en la teoría, a raíz de la ley 1/2004 y las políticas de igualdad impulsadas por el anterior gobierno. Todo ello se ve dificultado por la desaparición de las subvenciones estatales para la formación y sensibilización, implantación de protocolos o creación de sistemas de información, junto a que no está en la cartera de servicios de las comunidades. Conclusiones: Continuar con la integración del abordaje de la violencia de género en el sistema de salud en época de crisis no es una prioridad. Los hallazgos sugieren que la motivación individual trata de compensar las deficiencias en el sistema existente, pero que el voluntarismo de las personas individuales no es suficiente sin estructuras organizativas que les respalden, lo que se ve especialmente dificultado en tiempos de crisis.COFAS grant (COFUND-Marie Curie Action People, 7º Programa Marco y el Swedish Council for Working Life and Social Research/FAS-Forskningsradet för arbetsliv och socialvetenskap)