The family experience of living with the child's chronic illness

Esta pesquisa objetivou compreender como a família vivencia os períodos de dificuldades impostos pela doença crônica da criança. Utilizou-se como método de pesquisa a Teoria Fundamentada nos Dados e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Foram entrevistadas famílias de crianças com doença crônica, fibrose cística do pâncreas e diabetes, possibilitando desvelar o processo vivenciado e o significado atribuído pela família a sua experiência. Os dados foram analisados até a fase de categorização dos significados, tendo emergido o fenômeno: "Sendo Difícil Não Ter Controle".This research has focused on the family meaning of having a child with chronic illness. The Grounded Theory and the Symbolic Interactionism were employed as research method and theoretical approach respectively. The interviews involved families with children diagnosed as having a chronic disease, cystic fibrosis and diabetes, aiming to study the way the family copes with this situation, and the meaning giving by the family to this experience. Data were analyzed until the phase of categorizing and the phenomenon disclosed was: "Being hard not to have control"

Siendo transformado por la enfermedad: la vivencia del adolescente con diabetes

Esta pesquisa objetivou compreender a experiência do adolescente em ter uma doença crônica como o diabetes tipo 1. Utilizou-se o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados como referenciais teórico e metodológico respectivamente. Os resultados permitiram conhecer a percepção do adolescente sobre a sua experiência e vivência com o diabetes a partir de três temas: recebendo o diagnóstico de diabetes, sendo transformado pela doença e sendo uma vida pontiaguda. Os adolescentes deste estudo são pessoas resilientes por conseguirem não só conviver com o diabetes, mas tornarem-se mais fortalecidas: sendo transformadas. Desse modo, o adolescente resiliente é capaz de curar-se de suas próprias feridas, dirigir sua vida e viver plenamente.El objetivo de esta investigación es comprender la experiencia del adolescente que sufre una enfermedad crónica como la diabetes. Utilizamos el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos como referenciales teórico y metodológico respectivamente. Los resultados nos han permitido conocer la percepción del adolescente sobre su experiencia y vivencia con la diabetes a partir de tres temas: Recibiendo el Diagnóstico de Diabetes, Siendo transformado por la Enfermedad y Llevando una vida puntiaguda. Los adolescentes de este estudio son personas resilientes porque han logrado no solamente convivir con la diabetes sino convertirse en más fuertes: siendo transformadas. Así, el adolescente resiliente es capaz de curarse de sus propias heridas, dirigir su vida y vivir plenamente.This research aimed to understand the experience of adolescents to live with a chronic illness like diabetes mellitus type 1. Symbolic Interactionism and Grounded Theory were both used as theoretical and methodological frameworks respectively. The results allowed us to know the adolescents' perceptions about their experience in living with diabetes through three themes: Knowing the diabetes diagnosis; Being transformed by illness and Being a sharp life. The adolescents in this study were resilient people because they became stronger in spite of the illness, being transformed. In this way, the resilient adolescent is capable of healing his/her wounds, being in charge of his/her own life and having a full life

Inventario de estrategias: uno referencial teórico

O estudo teve como objetivo identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas por adolescentes na experiência de ter diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório-descritivo, que tem o Interacionismo Simbólico e o Inventário de Estratégias de Enfrentamento como referenciais teóricos e a Teoria Fundamentada nos Dados como o referencial metodológico. Participaram do estudo 10 adolescentes, de 12 a 18 anos, com DM1 diagnosticado há pelo menos um ano. As estratégias de enfrentamento identificadas pertencem aos fatores: Confronto, Afastamento, Autocontrole, Suporte Social, Aceitação de Responsabilidade, Fuga-Esquiva, Resolução de Problemas, Reavaliação Positiva. A identificação das estratégias permitirá que os enfermeiros proponham intervenções que auxiliem o adolescente a conviver melhor com sua situação de doença.This study aimed to identify the coping strategies used by adolescents in his/her experience of having diabetes mellitus type 1 (DM 1). The research is a qualitative, exploratory-descriptive study. The Symbolic Interactionism and Ways of Coping Questionnaire were chosen as the theoretical frameworks and the Grounded Theory as the methodological one. Data were collected with 10 adolescents, 12 to 18 years-old, with DM1, diagnosed at least a year before. The coping strategies identified belong to the following scales of the Ways of Coping Questionnaire: Distancing, Escape-Avoidance, Social Support, Accepting Responsibility, Solving Problem and Positive Reappraisal. The identification of the adolescent's coping strategies will enable nurses to propose interventions that really help the adolescent to live better with the illness.El estudio tuvo como objetivo identificar las estrategias de enfrentamiento utilizadas por adolescentes en la experiencia de tener diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, que tiene el Interacionismo Simbólico y el Inventario de Estrategias como referencial teóricos y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Participaron del estudio 10 adolescentes, de 12 a 18 años, con DM1 diagnosticado hace al menos 1 año. Las estrategias de enfrentamiento identificadas pertenecen a los factores: Confronto, Alejamiento, Autocontrol, Suporte Social, Aceptación de Responsabilidad, Huida-Esquiva, Resolución de Problemas, Reevaluación Positiva. La identificación de las estrategias permitirá que los enfrentamientos propongan intervenciones que auxilien los adolescentes a convivir mejor con su situación de enfermedad.Financiado pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP)Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq

Inventário de estratégias de enfrentamento: um referencial teórico

O estudo teve como objetivo identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas por adolescentes na experiência de ter diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Trata-se de um estudo qualitativo, exploratório-descritivo, que tem o Interacionismo Simbólico e o Inventário de Estratégias de Enfrentamento como referenciais teóricos e a Teoria Fundamentada nos Dados como o referencial metodológico. Participaram do estudo 10 adolescentes, de 12 a 18 anos, com DM1 diagnosticado há pelo menos um ano. As estratégias de enfrentamento identificadas pertencem aos fatores: Confronto, Afastamento, Autocontrole, Suporte Social, Aceitação de Responsabilidade, Fuga-Esquiva, Resolução de Problemas, Reavaliação Positiva. A identificação das estratégias permitirá que os enfermeiros proponham intervenções que auxiliem o adolescente a conviver melhor com sua situação de doença.El estudio tuvo como objetivo identificar las estrategias de enfrentamiento utilizadas por adolescentes en la experiencia de tener diabetes mellitus tipo 1 (DM1). Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, que tiene el Interacionismo Simbólico y el Inventario de Estrategias como referencial teóricos y la Teoría Fundamentada en los Datos como referencial metodológico. Participaron del estudio 10 adolescentes, de 12 a 18 años, con DM1 diagnosticado hace al menos 1 año. Las estrategias de enfrentamiento identificadas pertenecen a los factores: Confronto, Alejamiento, Autocontrol, Suporte Social, Aceptación de Responsabilidad, Huida-Esquiva, Resolución de Problemas, Reevaluación Positiva. La identificación de las estrategias permitirá que los enfrentamientos propongan intervenciones que auxilien los adolescentes a convivir mejor con su situación de enfermedad.This study aimed to identify the coping strategies used by adolescents in his/her experience of having diabetes mellitus type 1 (DM 1). The research is a qualitative, exploratory-descriptive study. The Symbolic Interactionism and Ways of Coping Questionnaire were chosen as the theoretical frameworks and the Grounded Theory as the methodological one. Data were collected with 10 adolescents, 12 to 18 years-old, with DM1, diagnosed at least a year before. The coping strategies identified belong to the following scales of the Ways of Coping Questionnaire: Distancing, Escape-Avoidance, Social Support, Accepting Responsibility, Solving Problem and Positive Reappraisal. The identification of the adolescent's coping strategies will enable nurses to propose interventions that really help the adolescent to live better with the illness

Estilos de manejo familiar: una posibilidad de evaluación en el transplante hepático pediátrico

OBJETIVO: Identificar os estilos de manejo familiar durante a experiência do transplante hepático da criança, de acordo com o Family Management Style Framework. MÉTODOS: Estudo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado mediante uma análise secundária de nove entrevistas semiestruturadas, previamente coletadas com oito famílias que tiveram uma criança que atravessava a experiência de transplante hepático. RESULTADOS: Pela análise, foi possível identificar cinco estilos de manejo: família ajustada, família em adaptação, família lutando, família em conflito e família em espera. CONCLUSÃO: O modelo mostrou-se útil na avaliação de famílias no contexto do transplante pediátrico e seu uso é encorajado neste e em outros cenários de doença crônica

Crianças e adolescentes que convivem com diabetes e doença celíaca

Objetivo: Compreender a experiência de crianças e adolescentes que convivem com diabetes mellitus tipo 1 e doença celíaca.Método: Estudo qualitativo, exploratório e descritivo. A coleta de dados ocorreu entre janeiro e setembro de 2012, com 3 crianças e 2 adolescentes, em um ambulatório de diabetes do Hospital das Clinicas da FMUSP ou na residência dos participantes na cidade de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados.Resultados: A dieta aparece como foco da experiência dos participantes, porém com diferentes significados. As crianças têm dificuldade em seguir a dieta, enquanto os adolescentes referem que os aspectos sociais e afetivos são os mais afetados.Conclusão: Reforça-se a importância do enfermeiro buscar estratégias em parceria com as crianças, os adolescentes e suas famílias a fim de minimizar as dificuldades encontradas principalmente no manejo da dieta imposta por ambas as doenças.Palavras-chave: Criança. Adolescente. Diabetes mellitus tipo 1. Doença celíaca

Familia como categoria de análisis y campo de investigación en enfermeria

O crescente corpo de informações sobre família presente na literatura de enfermagem significa progresso neste campo de conhecimento. As contribuições da pesquisa de enfermagem sobre família incluem a experiência da doença, o contexto de cuidado e intervenções. A ampliação da pesquisa sobre família em enfermagem torna imperativa a reflexão acerca da qualidade da pesquisa considerando a complexidade inerente aos estudos de família. Pesquisar famílias representa mais do que definir um grupo peculiar de estudo. O objetivo deste artigo é discutir aspectos teóricos e metodológicos que devem ser considerados quando o pesquisador planeja pesquisar a família. As reflexões e os desafios da pesquisa sobre família apresentados são frutos de um processo de investigação sobre famílias e doenças que vivenciamos em nosso grupo de pesquisa ao longo de mais de uma década.The increasing information about family in nursing literature expresses the progress in this area of knowledge. The research contribution on family nursing has included the illness experience, and both the context of care and interventions. The increase of family research in nursing studies demands consideration regarding the research quality, in view of the complexity of the studies that deal with family. Researching family represents more than defining a unique group of study. The aim of this study was to discuss theoretical and methodological aspects which should be taken into account by the researchers in their work with families. The reflections and challenges when studying family and illness have been described in this work and represent our 10-year experience investigating families and illnesses in our research group.El creciente cuerpo de información sobre familia presente en la literatura de enfermería significa progreso en este campo del conocimiento. Las contribuciones de la investigación de enfermería sobre familia incluyen la experiencia de la enfermedad, el contexto del cuidado y las intervenciones. La expansión de la investigación sobre familia en enfermería hace necesaria la reflexión sobre la calidad de la investigación, teniendo en cuenta la complejidad inherente a los estudios de familia. Investigar familias representa algo más que definir un grupo peculiar de estudio. El objetivo de este trabajo es discutir aspectos teóricos y metodológicos que deben considerarse cuando el investigador planea estudiar la familia. Las reflexiones y los desafíos de la investigación sobre familia presentados, son el resultado de un proceso de investigación sobre familias y enfermedades que vivenciamos en nuestro grupo de investigación durante más de una década

Children anxiety rating hospitalized using the tool child drawing: hospital / Avaliação da ansiedade de crianças escolares hospitalizadas utilizando o instrumento child drawing: hospital

Objetivo: avaliar e verificar fatores que poderiam influenciar no grau de ansiedade em escolares hospitalizados. Métodos: estudo transversal realizado em dois hospitais de São Paulo, no Pronto Socorro e Internação Pediátrica entre maio-outubro/2015 e outubro/2016-junho/2017. . Resultados: incluiu-se 87 crianças, sendo que a maioria apresentou baixo grau de ansiedade. A média do escore foi maior entre os meninos de 6 e 8 anos que foram internados por motivos crônicos. Conclusão: as crianças apresentaram escore de ansiedade baixo e não identificou-se fatores relacionados que poderiam influenciar o mesmo. Porém, avaliar a ansiedade vivenciada pela criança durante a hospitalização poderá antecipar medidas para minimizar os efeitos causados pela mesma.

Vivenciando a dor: a experiência de crianças e adolescentes em cuidados paliativos

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.


Família como categoria de análise e campo de investigação em enfermagem

The increasing information about family in nursing literature expresses the progress in this area of knowledge. The research contribution on family nursing has included the illness experience, and both the context of care and interventions. The increase of family research in nursing studies demands consideration regarding the research quality, in view of the complexity of the studies that deal with family. Researching family represents more than defining a unique group of study. The aim of this study was to discuss theoretical and methodological aspects which should be taken into account by the researchers in their work with families. The reflections and challenges when studying family and illness have been described in this work and represent our 10-year experience investigating families and illnesses in our research group.El creciente cuerpo de información sobre familia presente en la literatura de enfermería significa progreso en este campo del conocimiento. Las contribuciones de la investigación de enfermería sobre familia incluyen la experiencia de la enfermedad, el contexto del cuidado y las intervenciones. La expansión de la investigación sobre familia en enfermería hace necesaria la reflexión sobre la calidad de la investigación, teniendo en cuenta la complejidad inherente a los estudios de familia. Investigar familias representa algo más que definir un grupo peculiar de estudio. El objetivo de este trabajo es discutir aspectos teóricos y metodológicos que deben considerarse cuando el investigador planea estudiar la familia. Las reflexiones y los desafíos de la investigación sobre familia presentados, son el resultado de un proceso de investigación sobre familias y enfermedades que vivenciamos en nuestro grupo de investigación durante más de una década.O crescente corpo de informações sobre família presente na literatura de enfermagem significa progresso neste campo de conhecimento. As contribuições da pesquisa de enfermagem sobre família incluem a experiência da doença, o contexto de cuidado e intervenções. A ampliação da pesquisa sobre família em enfermagem torna imperativa a reflexão acerca da qualidade da pesquisa considerando a complexidade inerente aos estudos de família. Pesquisar famílias representa mais do que definir um grupo peculiar de estudo. O objetivo deste artigo é discutir aspectos teóricos e metodológicos que devem ser considerados quando o pesquisador planeja pesquisar a família. As reflexões e os desafios da pesquisa sobre família apresentados são frutos de um processo de investigação sobre famílias e doenças que vivenciamos em nosso grupo de pesquisa ao longo de mais de uma década