Personal identifiability in the Health Sector Database

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenIntroduction: Personal identifiability is a fundamental question in the debate about the Bill and Act on the Health Sector Database (HSD). If the data are personally identifiable, Iceland's international committments dictate that a priori consent be obtained from patients for the use of their health records data. The HSD Act presumes that one way encryption renders the data non-personally identifiable and that therefore an a priori consent is not required. Results: The history of the concept of personal identifiability during the debate on the HSD reveals changes made to the concept. In the first instance a reference was made to Recommendation R(97)5 of the Council of Europe Committee of Ministers which was changed by adopting a direct translation of the definition of personal data from the Directive 95/46/EC of the European Parliament and of the Council. These changes were made in response to the Data Protection Commission's opinion on the HSD Bill submitted to the Minister of Health that overturned the ideology previously used regarding indentifiability of persons. Information is identifiable if there exists a key and it makes no difference who holds the key. One way encryption was then adopted as a method that was supposed to mean that a key does not exist. Nevertheless, the database proponents now admit that a key exists. The making of keys for opening up the database is discussed. The database is a longitudinal collection and linkage of records on each individual and therefore the method of encryption must remain stable. Therefore, anyone with access to the method can easily make a lookup-table containing side by side the names and the personal numbers produced by the encryption. Although it may be hard to go from a personal number directly back to a name, given the table it always is possible to look up what personal number belongs to a certain person or what person stands behind a certain personal number. This is a key. If the method of encryption was lost or access to it was not available it would nevertheless be possible to make a key. The intention is to encrypt the genealogy of the entire nation using the same encryption method used for the HSD. The genealogy of the nation with names is also generally available. The patterns of family trees become unique when one family is connected to another through marriage and childbirth. A comparison of the encrypted genealogy containing personal numbers with the same genealogy containing names is therefore a method for making a key. Finally a key can be made from the context of general information. Even if the names were irreversibly removed there will be enough available bits of general information connected to a personal number to allow re-identification of the person in a large number of instances. This amounts to making a key. Conclusions: The information in the Health Sector Database is personal information. Therefore it is both right and reasonable to obtain an a priori consent of patients for the transfer of their health data to the database as Iceland's international obligations stipulate. Anything less is unreasonable.Inngangur: Spurningin um persónugreinanleika er grundvallaratriði í allri umræðu um frumvarpið og lögin um gagnagrunn á heilbrigðissviði. Ef gögnin eru persónugreinanleg gilda þjóðréttarlegar skuldbindingar um að afla skuli fyrirfram samþykkis sjúklinga fyrir notkun heilsufarsupplýsinga í öðrum tilgangi en þeirra var aflað. Lögin ganga út frá því að dulkóðun í eina átt geri gögnin ópersónugreinanleg og því sé ekki þörf að afla fyrirfram samþykkis sjúklinga. Niðurstöður: Með því að rekja sögu hugtaksins um persónugreinanleika í umræðunni sést að breytingar voru gerðar á skilgreiningum um persónugreinanleika. Fyrst var miðað við tilmæli ráðherranefndar Evrópuráðsins en síðar var tekin upp orðrétt skilgreining úr tilskipun Evrópusambandsins sem nú er þjóðréttarlega skuldbindandi fyrir Ísland. Breytingin var gerð til að bregðast við umsögn tölvunefndar sem kollvarpaði hugmyndafræðinni sem lagt hafði verið upp með varðandi persónugreiningu. Upplýsingar eru persónuuplýsingar ef til er lykill og engu máli skiptir hver gætir lykilsins. Dulkóðun í eina átt var þá sett fram sem aðferð til að gera að engu tilvist lykils. Þrátt fyrir það viðurkenna talsmenn gagnagrunnsins að til sé lykill. Greint er frá því hvernig hægt er að smíða lykla að grunninum. Þar sem gagnagrunnurinn er langsum (longitudinal) og langtímasöfnun og -samtenging upplýsinga um hvern einstakling hlýtur dulkóðunaraðferðin að vera stöðug í tíma. Hver sá sem hefur aðferðina í höndunum getur fyrirhafnalítið búið til uppflettitöflu yfir nöfn eða kennitölur og fastanúmerin sem dulkóðunin gefur. Þótt ekki sé raunhæft að finna beint af dulkóða hverjum hann tilheyrir er ætíð hægt að fletta upp í töflunni hvaða fastanúmer tilheyrir ákveðnum manni eða hvaða maður stendur að baki ákveðnu fastanúmeri. Þetta er lykill. Ef dulkóðunaraðferðin færi forgörðum eða ekki væri aðgangur að henni væri samt hægt að búa til lykil að grunninum. Áætlað er að dulkóða ættartré þjóðarinnar með sömu aðferð og notuð er fyrir heilsufarsgrunninn. Ættartré þjóðarinnar með nöfnum er einnig þekkt sem almenn þekking í landinu. Munstur ættartrjáa verða einstök þegar ein ætt tengist við aðra með giftingum og barneignum. Samanburður á ættarmunstrum milli ættargrunns með fastanúmerum og sama ættargrunns með nöfnum er því leið til að smíða lykil. Þá er hægt að smíða lykil af samhengi almennra upplýsinga. Jafnvel þótt búið sé að aftengja nöfn og kennitölur fylgja fastanúmeri nægar almennar upplýsingar til að unnt sé að endurþekkja einstaklinginn í velflestum tilfellum. Það jafngildir lykli. Ályktanir: Upplýsingar í gagnagrunni á heilbrigðissviði teljast vera persónuupplýsingar. Því er réttmætt og sanngjarnt að afla verði fyrirfram samþykkis sjúklinga fyrir flutningi heilsufarsupplýsinga þeirra í grunninn eins og þjóðréttarlegar skuldbindingar landsins kveða á um. Allt annað er ósanngj

Developmental evaluation of cranio-facial and dental morphology of prematurely born children

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenIntroduction: More prematurely born children will be seeking orthodontic care in the years to come. Preterm children are often described as having unique facial features, an example being a long and narrow face. It has been debated if prematurely born children are also delayed in skeletal growth compared to their peers. These factors can have an effect on orthodontic diagnosis and treatment planning. Methods: A retrospective study of records taken at Eastman Dental Center was initiated. The sample consisted of 56 subjects who demonstrated an average gestational age at birth 32.6 weeks. A thorough analysis was performed and values were compared to respective norms. Results: Model analysis – The model analysis of the entire ‘premie’ group revealed a significantly higher palatal vault. Upon examination of the lateral cephalometric radiographs the most pronounced differences were seen in the cranial base, an increased lower anterior facial height, a steeper mandibular plane and more upright lower incisors. Few parameters became progressively worse with increased prematurity. Examination of the frontal cephalometric radiograph revealed that the lateral bones of the cranium, the cranial base and the mandible were significantly decreased when measured transversely, while the paramedian structures were unaffected. These lateral measurements become significantly more decreased with increased prematurity. Conclusions: Craniofacial structures may be affected more seriously in more severe premature births. Prematurely born patients are a growing population that the orthodontist needs to be aware of because of their unique craniofacial pattern and potential treatment needs.Vegna aukins fjölda fyrirburafæðinga í heiminum mega tannréttingalæknar búast við að aukinn fjöldi fyrirbura sæki í tannréttingameðferð. Einstakt andlitsfall fyrirbura er oft sagt langt og grannt, en einnig hefur vöxtur þeirra verið talinn seinkaður ef borinn er saman við fullburða einstaklinga. Þessir þættir geta haft áhrif á tannréttingameðferð. Gerð var afturvirk rannsókn með 56 einstaklingum sem voru að meðaltali fæddir eftir 32,6 vikna meðgöngu. Greining á tannréttingagögnum fór fram og voru niðurstöður bornar saman við meðalgildi. Við skoðun á greiningarmódelum kom í ljós að gómhvelfing var mun hærri á meðal fyrirbura. Hliðarröntgenmynd sýndi fram á mismun milli fyrirbura og samanburðahóps sem kom fram í höfuðkúpubotni, aukinni neðri andlitshæð fyrirbura og brattara neðri kjálka plani. Nokkrir þessara þátta sýndu aukið frávik frá meðalgildum eftir því sem barn var fætt meira fyrir tímann. Við skoðun á framröntgenmynd kom í ljós að hliðlæg kennileiti á höfuðkúpu, höfuðkúpubotni og neðri kjálka voru grennri en á samanburðarhópi, en miðlægari kennileiti voru innan eðlilegra marka. Hliðlægar mælingar styttust í réttu hlutfalli við styttri meðgöngutíma. Rannsóknin sýndi fram á að andlit, kjálkar og höfuðkúpa verða fyrir formbreytingum í fyrirburum. Í mörgum tilfellum voru áhrifin meiri eftir því sem börn voru fædd meira fyrir tímann

Intense Habitat-Specific Fisheries-Induced Selection at the Molecular Pan I Locus Predicts Imminent Collapse of a Major Cod Fishery

Predation is a powerful agent in the ecology and evolution of predator and prey. Prey may select multiple habitats whereby different genotypes prefer different habitats. If the predator is also habitat-specific the prey may evolve different habitat occupancy. Drastic changes can occur in the relation of the predator to the evolved prey. Fisheries exert powerful predation and can be a potent evolutionary force. Fisheries-induced selection can lead to phenotypic changes that influence the collapse and recovery of the fishery. However, heritability of the phenotypic traits involved and selection intensities are low suggesting that fisheries-induced evolution occurs at moderate rates at decadal time scales. The Pantophysin I (Pan I) locus in Atlantic cod (Gadus morhua), representing an ancient balanced polymorphism predating the split of cod and its sister species, is under an unusual mix of balancing and directional selection including current selective sweeps. Here we show that Pan I alleles are highly correlated with depth with a gradient of 0.44% allele frequency change per meter. AA fish are shallow-water and BB deep-water adapted in accordance with behavioral studies using data storage tags showing habitat selection by Pan I genotype. AB fish are somewhat intermediate although closer to AA. Furthermore, using a sampling design covering space and time we detect intense habitat-specific fisheries-induced selection against the shallow-water adapted fish with an average 8% allele frequency change per year within year class. Genotypic fitness estimates (0.08, 0.27, 1.00 of AA, AB, and BB respectively) predict rapid disappearance of shallow-water adapted fish. Ecological and evolutionary time scales, therefore, are congruent. We hypothesize a potential collapse of the fishery. We find that probabilistic maturation reaction norms for Atlantic cod at Iceland show declining length and age at maturing comparable to changes that preceded the collapse of northern cod at Newfoundland, further supporting the hypothesis. We speculate that immediate establishment of large no-take reserves may help avert collapse

Codweb: Whole-genome sequencing uncovers extensive reticulations fueling adaptation among Atlantic, Arctic, and Pacific gadids

Publisher's version (útgefin grein)Introgressive hybridization creates networks of genetic relationships across species. Among marine fish of the Gadidae family, Pacific cod and walleye pollock are separate invasions of an Atlantic cod ancestor into the Pacific. Cods are ecological success stories, and their ecologies allow them to support the largest fisheries of the world. The enigmatic walleye pollock differs morphologically, behaviorally, and ecologically from its relatives, representing a niche shift. Here, we apply whole-genome sequencing to Pacific, Arctic, and Atlantic gadids and reveal extensive introgression among them with the ABBA-BABA test and pseudolikelihood phylogenetic network analysis. We propose that walleye pollock resulted from extensive adaptive introgression or homoploid hybrid speciation. The path of evolution of these taxa is more web than a tree. Their ability to invade and expand into new habitats and become ecologically successful may depend on genes acquired through adaptive introgression or hybrid speciation.This work was supported by a grant from the Svala Árnadóttir private fund, by a grant from the University of Iceland Research Fund, by institutional funds from R.C. Lewontin, and by a Grant of Excellence from the Icelandic Science Foundation (no. 185151-051). APeer Reviewe

Fylgikvillar aðgerða hjá sjúklingum með ristil- og endaþarmskrabbamein

Inngangur: Ristil- og endaþarmskrabbamein er þriðja algengasta krabbameinið á Íslandi hjá bæði körlum og konum. Skurðaðgerð gegnir lykilhlutverki í meðferð ristil- og endaþarmskrabbameins en aðgerðin er umfangsmikil og fylgikvillar því algengir. Vísir að gæðaskráningu er komin í heilsugátt Landspítala og mun verkefnið meta hvort hægt sé að nota gögn úr henni og hvort samanburður við sænsk sjúkrahús sé mögulegur. Markmið rannsóknarinnar er að meta meðferð og tíðni fylgikvilla við brottnám ristils og endaþarms á Íslandi hjá sjúklingum sem greindust árin 2014 og 2015 borið saman við sjúkrahús á Uppsala-Örebro svæðinu í Svíþjóð (UÖS). Efni og aðferðir: Rannsóknin tók til allra sjúklinga sem samkvæmt Krabbameinsskrá Íslands voru greindir með ristil- og endaþarmskrabbamein frá ársbyrjun 2014 til lok árs 2015. Upplýsingar um greiningardagsetningu, stigun sjúklinga og kyn voru fengnar frá Krabbameinsskrá en upplýsingar um meðferð og fylgikvilla fengust úr sjúkrarskrárkerfi og Orbit skurðstofukerfi Landspítala. Þær breytur sem notaðar voru í rannsókninni voru skráðar á skráningareyðublöð í gegnum Heilsugátt Landspítala. Eyðublöðin sem notuð voru í rannsókninni voru byggð á sambærilegum sænskum eyðublöðum. Við samanburðinn var notað Pearson kí-kvaðrat marktektarpróf. Niðurstöður: Í þessum samanburði voru 345 tilfelli frá Íslandi og 2767 tilfelli frá UÖS. Íslensk tilfelli hafa sjaldnar hlotið fullnægjandi stigun fyrir meðferð borið saman við UÖS, p=0.010 fyrir ristilkrabbamein árið 2015 og p=0.004 fyrir endaþarmskrabbamein árið 2014. Hlutfallslega færri fóru í skurðaðgerð hér á Íslandi í tilfellum ristilkrabbameina (p<0.001; ár 2014 og p=0.002; ár 2015). Hlutfallslega fleiri fóru í skurðaðgerð með kviðsjá fyrir ristilkrabbamein bæði árin á Íslandi (p=0.002; 2014 og p<0.001; ár 2015) og árið 2015 fyrir endaþarmskrabbamein (p=0.002). Tíðni fylgikvilla fyrir öll tilfelli ristil- og endaþarmskrabbameina á Íslandi árið 2014 og 2015 var 55%. Fylgikvillar voru algengari á Íslandi í tilfellum ristilkrabbameina fyrir valaðgerðir bæði árin og fyrir bráðaaðgerðir 2014, (p<0.001; valaðgerð 2014, p<0.001; valaðgerð 2015 og p=0.004; bráðaaðgerð 2014). Fyrir endaþarmskrabbamein fannst marktækur munur á fjölda fylgikvilla en þeir voru fleiri á Íslandi borið saman við UÖS fyrir 2014 (p<0.001). Þegar leki á samtengingu og sárrof var skoðað fannst einungis marktækur munur á endaþarmskrabbameinum árið 2014 þar sem tíðni leka á samtengingu var algengari á Íslandi (p=0.002). Enginn marktækur munur fannst á tíðni endurinnlagna eða andláta innan 30 daga frá aðgerð. Ályktanir: Þessi rannsókn sýnir að gæðaskráning er vel möguleg gegnum eyðublöð heilsugáttar Landspítala og að samanburður við Svíþjóð er einnig gagnlegur. Skráningin var afturvirk og því oft erfitt að nálgast upplýsingar sem voru illa skráðar í sjúkraskrá. Það sýnir mikilvægi þess að koma upp gæðaskráningu þar sem upplýsingarnar eru skráðar framvirkt. Tíðni fylgikvilla í heild var há á Íslandi miðað við UÖS og aðrar rannsóknir. Leki á samtengingu, enduraðgerðir, endurinnlagnir og andlát voru þó sambærileg við UÖS og aðrar rannsóknir. Samanburðinum við UÖS skal taka með fyrirvara þar sem skráningareyðublöð voru ekki eins og sum gögn á Íslandi var ábótavant

Umbætur á íslenska lífeyriskerfinu. Sjálfbærni og þjóðhagsleg hagkvæmni með tilliti til uppgjörsaðferða og annarra mikilvægra þátta

Þessari ritgerð er ætlað að vera innlegg í þá umræðu um lífeyrissjóðina sem hefur verið áberandi undanfarið. Fyrst er farið vandlega yfir samsetningu sjóðanna og reglur sem um þá gilda en síðan sérstaklega skoðað hvernig þeir gera upp eignir sínar og skuldbindingar og 3,5% uppgjörsregla lífeyrissjóðanna skoðuð sérstaklega, m.a. í samanburði við önnur lönd. Því verður svarað hvort íslenska lífeyriskerfið sé sjálfbært og hvað sé hægt að gera til að bæta lífeyriskerfið, m.a. með tilliti til þjóðhagslegrar hagkvæmni. Skuldabréf eru í dag bókfærð á fastri 3,5% raunkröfu og skuldbindingar sjóðanna eru núvirtar miðað við sömu kröfu. Þeirri spurningu er svarað hvort að hentugra sé að lífeyrissjóðirnir geri eignir sínar og skuldbindingar að fullu upp á markaðsvirði og hvaða áhrif núverandi uppgjörsaðferðir hafa á lífeyriskerfið og hagkerfið. Framtíð lífeyrissjóðanna með og án 3,5% reglunnar er skoðuð, m.a. með tilliti til þess ef evran yrði tekin upp. Í dag eru lífeyrissjóðir heims margir hverjir að fikra sig í áttina að því að réttindaávinnsla og afvöxtun skuldbindinga verði miðuð við þá vexti sem bjóðast á markaði. Í Evrópu hafa margir lífeyrissjóðir fært sig yfir í markaðsávöxtun (t.d. í Hollandi þar sem lífeyriskerfið er ekki ósvipað okkar) en í Bandaríkjunum gengur það hægar. Í ritgerðinni er einnig fjallað um fræðilega athugun sem gerð var á stöðu lífeyrissjóðanna við mismunandi skilyrði. Niðurstaðan bendir ótvírætt til þess að íslenska lífeyriskerfið sé ekki sjálfbært í núverandi mynd. Vera má að 3,5% reglan hafi verið raunhæf hér á árum áður, þegar Ísland færðist úr því að vera fiskisamfélag í það að vera hátækni- og háþróað vestrænt samfélag, en þá var eðlilegt að sjá mikinn vöxt. Nú má hins vegar sjá ákveðna samleitni í þessum vexti, hann hefur þegar snarminnkað enda gæti svo mikill vöxtur aldrei haldist til langs tíma. 3,5% reglan er því úrelt. Þegar markaðsvextir eru lægri en ávöxtunarkrafa sjóðs er vísvitandi verið að vanmeta skuldbindingar sjóðsins. Mjög áríðandi er að íslenskir lífeyrissjóðir og hlutaðeigandi aðilar skoði möguleika þess að gera upp á markaðsvöxtum í stað fastra raunvaxta eins og nú er, almenningi, lífeyris- og hagkerfinu til góða

Nucleotide variation and balancing selection at the Ckma gene in Atlantic cod: analysis with multiple merger coalescent models

High-fecundity organisms, such as Atlantic cod, can withstand substantial natural selection and the entailing genetic load of replacing alleles at a number of loci due to their excess reproductive capacity. High-fecundity organisms may reproduce by sweepstakes leading to highly skewed heavy-tailed offspring distribution. Under such reproduction the Kingman coalescent of binary mergers breaks down and models of multiple merger coalescent are more appropriate. Here we study nucleotide variation at the Ckma (Creatine Kinase Muscle type A) gene in Atlantic cod. The gene shows extreme differentiation between the North (Canada, Greenland, Iceland, Norway, Barents Sea) and the South (Faroe Islands, North-, Baltic-, Celtic-, and Irish Seas) with FST > 0.8 between regions whereas neutral loci show no differentiation. This is evidence of natural selection. The protein sequence is conserved by purifying selection whereas silent and non-coding sites show extreme differentiation. The unfolded site-frequency spectrum has three modes, a mode at singleton sites and two high frequency modes at opposite frequencies representing divergent branches of the gene genealogy that is evidence for balancing selection. Analysis with multiple-merger coalescent models can account for the high frequency of singleton sites and indicate reproductive sweepstakes. Coalescent time scales vary with population size and with the inverse of variance in offspring number. Parameter estimates using multiple-merger coalescent models show that times scales are faster than under the Kingman coalescent

Developmental evaluation of cranio-facial and dental morphology of prematurely born children

Neðst á síðunni er hægt að nálgast greinina í heild sinni með því að smella á hlekkinn View/OpenIntroduction: More prematurely born children will be seeking orthodontic care in the years to come. Preterm children are often described as having unique facial features, an example being a long and narrow face. It has been debated if prematurely born children are also delayed in skeletal growth compared to their peers. These factors can have an effect on orthodontic diagnosis and treatment planning. Methods: A retrospective study of records taken at Eastman Dental Center was initiated. The sample consisted of 56 subjects who demonstrated an average gestational age at birth 32.6 weeks. A thorough analysis was performed and values were compared to respective norms. Results: Model analysis – The model analysis of the entire ‘premie’ group revealed a significantly higher palatal vault. Upon examination of the lateral cephalometric radiographs the most pronounced differences were seen in the cranial base, an increased lower anterior facial height, a steeper mandibular plane and more upright lower incisors. Few parameters became progressively worse with increased prematurity. Examination of the frontal cephalometric radiograph revealed that the lateral bones of the cranium, the cranial base and the mandible were significantly decreased when measured transversely, while the paramedian structures were unaffected. These lateral measurements become significantly more decreased with increased prematurity. Conclusions: Craniofacial structures may be affected more seriously in more severe premature births. Prematurely born patients are a growing population that the orthodontist needs to be aware of because of their unique craniofacial pattern and potential treatment needs.Vegna aukins fjölda fyrirburafæðinga í heiminum mega tannréttingalæknar búast við að aukinn fjöldi fyrirbura sæki í tannréttingameðferð. Einstakt andlitsfall fyrirbura er oft sagt langt og grannt, en einnig hefur vöxtur þeirra verið talinn seinkaður ef borinn er saman við fullburða einstaklinga. Þessir þættir geta haft áhrif á tannréttingameðferð. Gerð var afturvirk rannsókn með 56 einstaklingum sem voru að meðaltali fæddir eftir 32,6 vikna meðgöngu. Greining á tannréttingagögnum fór fram og voru niðurstöður bornar saman við meðalgildi. Við skoðun á greiningarmódelum kom í ljós að gómhvelfing var mun hærri á meðal fyrirbura. Hliðarröntgenmynd sýndi fram á mismun milli fyrirbura og samanburðahóps sem kom fram í höfuðkúpubotni, aukinni neðri andlitshæð fyrirbura og brattara neðri kjálka plani. Nokkrir þessara þátta sýndu aukið frávik frá meðalgildum eftir því sem barn var fætt meira fyrir tímann. Við skoðun á framröntgenmynd kom í ljós að hliðlæg kennileiti á höfuðkúpu, höfuðkúpubotni og neðri kjálka voru grennri en á samanburðarhópi, en miðlægari kennileiti voru innan eðlilegra marka. Hliðlægar mælingar styttust í réttu hlutfalli við styttri meðgöngutíma. Rannsóknin sýndi fram á að andlit, kjálkar og höfuðkúpa verða fyrir formbreytingum í fyrirburum. Í mörgum tilfellum voru áhrifin meiri eftir því sem börn voru fædd meira fyrir tímann