Des représentations du risque à la " médicalisation de l'existence ": Médecins, femmes, risque de transmission du VIH et procréation en France

L'article analyse le discours médical en France sur le risque de transmission du VIH de la mère à l'enfant, les avis induits et les rapports sociaux dans lesquels ils s'inscrivent. Il montre et discute les effets de médicalisation qu'introduit l'interprétation savante des risques ainsi que les logiques sociales sur lesquelles ils s'appuient

Stigmatisation, discrimination : que peut-on attendre d'une approche culturelle ?

Ouvrage de vulgarisationL'histoire des maladies -en particulier celle des épidémies - n'est pas qu'une histoire de diffusion microbienne et de combat médical : c'est aussi une histoire de méfiance envers les malades, d'évitements, de mise à l'écart, et simultanément, sur un mode moins immédiatement perceptible, une histoire de compassion et de solidarités. Des "pestiférés" du Moyen-âge européen aux lépreux africains du siècle dernier, des tuberculeux dans toutes les sociétés aux asiatiques considérés à Paris comme porteurs potentiels du virus du SRAS début 2003, tous ont été atteints, à des degrés divers, de ce que l'on peut qualifier de "maladie sociale", c'est-à-dire d'un ensemble de représentations que chaque culture associe à la maladie et à ses victimes, et des attitudes qui en découlent. Ce document est issu d'une réflexion de synthèse sur l'approche culture de la stigmatisation dans le champ du sida

L'éthique médicale appliquée aux sciences humaines et sociales : pertinence, limites, enjeux et ajustements nécessaires

International audienceMedical research-ethics applied to social sciences: relevance, limits, issues and necessary adjustments Social sciences are concretely concerned by the ethics of medical research when they deal with topics related to health, since they are subjected to clearance procedures specific to this field. This raises at least three questions: (1) Are principles and practices of medical research ethics and social science research compatible ? (2) Are « research subjects » protected by medical research ethics when they participate in social science research projects ? (3) What can social sciences provide to on-going debates and reflexion in this field ? The analysis of the comments coming from ethics committees about social science research projects, and of the experience of implementation of these projects, shows that the application of international ethics standards by institutional review boards or ethics committees raises many problems in particular for researches in ethnology, anthropology and sociology. These problems may produce an impoverishment of research, pervert its meaning, even hinder any research. They are not only related to different norms, but also to epistemological divergences. Moreover, in the case of studies in social sciences, the immediate and differed risks, the costs, as well as the benefits for subjects, are very different from those related to medical research. These considerations are presently a matter of debates in several countries such as Canada, Brasil, and USA. From another hand, ethics committees seem to have developed without resorting in any manner to the reflexion carried out within social sciences and more particularly in anthropology. Still, the stakes of the ethical debates in anthropology show that many important and relevant issues have been discussed. Considering this debate would provide openings for the reflexion in research-ethics dealing with health. Ethnographic studies of medical research ethics principles and practices in various socio-cultural contexts may also contribute to the advancement of medical ethics. A “mutual adjustment” between ethics of medical research and social sciences is presently necessary: it raises new questions open for debate.Les sciences sociales sont concernées concrètement par l'éthique de la recherche médicale dès lors qu'elles s'intéressent à des questions liées à la santé, car elles sont alors soumises aux procédures de validation propres à ce domaine. Ceci soulève au moins trois questions : (1) Les principes et les pratiques de l'éthique de la recherche médicale et la recherche en sciences sociales sont-ils compatibles ? (2) Les « sujets » sont-ils réellement protégés par l'éthique de la recherche médicale lorsqu'ils participent à des recherches en sciences sociales ? (3) Quel peut être l'apport des sciences sociales à la réflexion dans ce domaine ? L'analyse des avis éthiques reçus pour des projets en sciences sociales, et de leur mise en œuvre, montre que l'application des règles édictées par les comités soulève de nombreux problèmes, pouvant même produire un appauvrissement de la recherche, en pervertir le sens, voire empêcher toute recherche. Dans le cas d'études en sciences sociales, les risques immédiats et différés, les coûts, ainsi que les bénéfices pour les participants, sont fondamentalement différents de ceux liés à la recherche médicale. Par ailleurs, l'apport des sciences sociales à l'éthique en matière de recherche en santé pourrait être fort utile, notamment par la prise en compte de la réflexion éthique en anthropologie, ancienne et pourtant largement ignorée par les comités d'éthique, et par l'ouverture aux analyses ethnographiques et anthropologiques des discours et pratiques de l'éthique médicale dans divers contextes socioculturels. En conclusion, sont soulevées quelques questions relatives à un « ajustement mutuel » entre éthique de la recherche médicales et sciences humaines et sociales, qui semble indispensable

Stigmatisation, discrimination : que peut-on attendre d'une approche culturelle ?

Ouvrage de vulgarisationL'histoire des maladies -en particulier celle des épidémies - n'est pas qu'une histoire de diffusion microbienne et de combat médical : c'est aussi une histoire de méfiance envers les malades, d'évitements, de mise à l'écart, et simultanément, sur un mode moins immédiatement perceptible, une histoire de compassion et de solidarités. Des "pestiférés" du Moyen-âge européen aux lépreux africains du siècle dernier, des tuberculeux dans toutes les sociétés aux asiatiques considérés à Paris comme porteurs potentiels du virus du SRAS début 2003, tous ont été atteints, à des degrés divers, de ce que l'on peut qualifier de "maladie sociale", c'est-à-dire d'un ensemble de représentations que chaque culture associe à la maladie et à ses victimes, et des attitudes qui en découlent. Ce document est issu d'une réflexion de synthèse sur l'approche culture de la stigmatisation dans le champ du sida

Volunteer economies

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"Humaniser" les soins dans l'épidémie d'Ebola ? : les tensions dans la gestion du care et de la biosécurité dans le suivi des sujets contacts au Sénégal

Anthropologists were called by the WHO to "humanize" the response to the Ebola outbreak. Yet, frontline actors had developed practices that shared this goal; this article documents these agents’ community surveillance practices. Institutions involved in the Senegalese outbreak relied on volunteers from the Senegalese Red Cross to conduct a 21-day follow-up of 74 contacts "at risk" of being contaminated and transmitting the virus. In-depth interviews with these officers carried out as part of an ethnographic research project about the outbreak show their multiple care practices, which can conflict with biosafety measures in contact follow-up, reflecting an evolving conflict of logics during the crisis. This analysis contributes to the debate about the coercive nature of public health measures in the response to emerging epidemics and on tensions between control and care, and calls for the inclusion of frontline actors’ experience to define surveillance modalities

Facing competing cultures of breastfeeding: The experience of HIV-positive women in Burkina Faso

15 p.In low-resource areas of West Africa where infant feeding patterns are dominated by prolonged breastfeeding, the prevention of mother-to-child HIV transmission requires new feeding practices: formula feeding or exclusive breastfeeding limited to six months followed by rapid weaning. Both patterns are innovations for the majority of women in all social categories at the local level. As innovations, these practices are applied only under certain conditions met by mothers; they also have social consequences. Two ethnographic studies conducted in 1998-2000 and in 2003-2007 explored women's perceptions about “good infant feeding” with implications for “good mothering,” and the social relationships that are involved in infant feeding management in a setting shaped by patrilinear organization. Women must rely on a range of strategies to face difficulties related to the lack of economic or social autonomy or support from the child's father, the risk of stigma, social norms regarding breastfeeding and contradictory discourses among health workers. HIV-positive mothers' experiences bring to light several key features of local infant feeding cultures, including the changes that occurred over the last ten years regarding the fathers' role, the impact of infant feeding conceptualization in biomedical institutions and the promotion of a model of infant care based on the dual mother-and-child relationship. These dimensions are considered in relation to general social trends in a West-African society regarding women's autonomy, the role of the couple in the household and the medicalization of infant feeding.En Afrique de l'ouest où les modèles d'alimentation du nourrisson sont dominés par l'allaitement maternel prolongé, la prévention de la transmission du VIH impose des pratiques inhabituelles : l'usage du lait artificiel ou un allaitement exclusif limité à six mois et suivi d'un sevrage rapide. Ces pratiques sont des « innovations » et ne peuvent être appliquées que sous certaines conditions par les mères ; elles ont aussi des effets sociaux. Deux études ethnographiques menées en 1998-2000 puis en 2003-2007 ont exploré les perceptions des femmes concernant les modalités d'alimentation du nourrisson acceptables, les conditions pour être considérée comme « une bonne mère » et les rapports sociaux impliqués dans l'allaitement en contexte patrilinéaire. Ces études montrent les contradictions auxquelles les femmes doivent faire face dans deux cultures locales de l'allaitement : celle qui engage le père de l'enfant et l'entourage, et celle construite dans les services de soins et les associations d'appui aux personnes vivant avec le VIH. L'expérience des mères séropositives met en lumière des éléments clé concernant les cultures locales de l'allaitement, qui incluent les changements survenus au cours des dix dernières années à propos du rôle des pères, de l'impact des conceptions de l'allaitement dans les institutions biomédicales et de la promotion d'un modèle de soin à l'enfant restreint à la relation mère-enfant. Ces dimensions sont situées dans des tendances évolutives plus générales dans les sociétés ouest-africaines concernant l'autonomie des femmes, le rôle du couple dans la famille élargie et la médicalisation de l'alimentation infantile