Great Minds Think Different: Preserving Cognitive Diversity in an Age of Gene Editing

It is likely that gene editing technologies will become viable in the current century. As scientists uncover the genetic contribution to personality traits and cognitive styles, parents will face hard choices. Some of these choices will involve trade‐offs from the standpoint of the individual's welfare, while others will involve trade‐offs between what is best for each and what is good for all. Although we think we should generally defer to the informed choices of parents about what kinds of children to create, we argue that decisions to manipulate polygenic psychological traits will be much more ethically complicated than choosing Mendelian traits like blood type. We end by defending the principle of regulatory parsimony, which holds that when legislation is necessary to prevent serious harms, we should aim for simple rules that apply to all, rather than micro‐managing parental choices that shape the traits of their children. While we focus on embryo selection and gene editing, our arguments apply to all powerful technologies which influence the development of children

L’américanité selon Frederick Philip Grove

One debate in contemporary bioethics centers on whether the development of cognitive enhancement technologies (CETs) will hasten the need for moral enhancement. In this article we provide a new argument in favor of pursuing these enhancement technologie

Human enhancement and human diversity : the need for a coordinated approach to enhancement technologies

In this thesis I develop a novel perspective on human enhancement and its moral and philosophical implications. I begin by describing the scientific developments that have ignited a debate within bioethics on human enhancement and reviewing the ways in which the concept of enhancement has been analysed in the philosophical literature. I then describe some of the ethical arguments that have been proposed both for and against human enhancement. Human enhancement technologies have the potential to benefit not only individuals, but also human groups - such as our communities and our species. In this thesis I show how these two potential uses of enhancement technologies often conflict. The use of cognitive enhancement technologies to make individuals smarter may reduce our collective ability to solve problems; the use of life extension technologies to increase the lifespan of individuals may reduce the long term persistence of the species; and the use of genetic enhancements to improve individual wellbeing may make society as a whole worse off. In Chapter 1 I argue that the use of genetic enhancement technologies to benefit individuals could reduce valuable forms of genetic diversity and undermine the continued survival of the human species. In Chapter 2 I develop this idea further to show that the rational use of particular reproductive technologies by individuals could have a negative effect on society as a whole, including future generations. I argue this provides a plausible prima facie reason to restrict access to particular enhancement technologies. In Chapter 3 I discuss the use of reproductive technologies to screen against disability. I argue that in some cases the state will have good reason to prevent people from accessing disability screening technologies. This is because some disabilities contribute to valuable forms of human diversity which benefit our populations as a whole. In Chapter 4, I turn my attention to debates regarding cognitive enhancement. I argue that to date the focus of cognitive enhancement has been too narrow. Rather than considering enhancing just the cognitive attributes of individuals we should instead focus on enhancing our collective capacity to solve problems. I suggest this involves enhancing our ability to cooperate with each other as much as it involves changing aspects of our cognition. In my final chapter I discuss life extension technologies. I suggest that radically extending the lifespan of individuals may reduce the adaptability of our populations, and species as a whole, through both genetic and cultural mechanisms. I conclude by arguing for the need to think of human enhancement as a collective enterprise. When individuals use enhancement technologies to alter their traits, they do so in the context of many others having access to the same technologies. In order to secure the greatest benefit for all we need to coordinate our enhancement decisions

The importance of accurate representation of human brain organoid research

体外で製作されるヒト脳組織について、正確な情報発信の必要性を指摘. 京都大学プレスリリース. 2023-03-30.Representations of brain organoids in the media are often negatively or positively exaggerated without appropriate discussion. Here, we examine two topics (the possibility of consciousness and medical applications) and call on scientists, ethicists, and the media to represent brain organoid research and its ethical issues more accurately

The Ethics of Human Brain Organoid Transplantation in Animals

ヒト脳組織の動物移植に伴う倫理問題を体系化. 京都大学プレスリリース. 2023-10-19.In this paper, we outline how one might conduct a comprehensive ethical evaluation of human brain organoid transplantation in animals. Thus far, ethical concerns regarding this type of research have been assumed to be similar to those associated with other transplants of human cells in animals, and have therefore not received significant attention. The focus has been only on the welfare, moral status, or mental capacities of the host animal. However, the transplantation of human brain organoids introduces several new ethical issues. Many of these are related to uncertainty regarding whether or not brain organoids might be conscious. While these concerns might not be immediately relevant, they warrant closer scrutiny. We discuss how various ethical issues are relevant to different stages of human brain organoid transplantation and can guide the ethical evaluation of research. Our examination would broaden the horizons of the debate on the transplantation of brain organoids

Selecting Against Disability: The Liberal Eugenic Challenge and the Argument from Cognitive Diversity

Selection against embryos that are predisposed to develop disabilities is one of the less controversial uses of embryo selection technologies (ESTs). Many bio-conservatives argue that while the use of ESTs to select for non-disease-related traits, such as height and eye-colour, should be banned, their use to avoid disease and disability should be permitted. Nevertheless, there remains significant opposition, particularly from the disability rights movement, to the use of ESTs to select against disability. In this article we examine whether and why the state could be justified in restricting the use of ESTs to select against disability. We first outline the challenge posed by proponents of ‘liberal eugenics’. Liberal eugenicists challenge those who defend restrictions on the use of ESTs to show why the use of these technologies would create a harm of the type and magnitude required to justify coercive measures. We argue that this challenge could be met by adverting to the risk of harms to future persons that would result from a loss of certain forms of cognitive diversity. We suggest that this risk establishes a pro tanto case for restricting selection against some disabilities, including dyslexia and Asperger's syndrome

Formar Docentes para un Mundo Mejor: un estudio comparado de seis programas de formación docente para educar para el siglo XXI

Realizado durante los años 2018-2019, este libro presenta los resultados de un estudio de programas de desarrollo profesional para maestros a gran escala en seis países. En los estudios que se presentan en los siguientes capítulos examinamos reformas de cierta escala (tres de escala nacional y tres reformas en redes escolares) que explícitamente intentaban desarrollar las competencias de los maestros para apoyar a sus alumnos a adquirir un conjunto amplio de capacidades cognitivas y socioemocionales. Los capítulos se basan en el análisis de la mejor evidencia disponible en documentos sobre estos programas y en evaluaciones (cuando estas existen), así como en entrevistas con líderes y participantes en los programas estudiados. El objetivo de nuestros estudios fue documentar cuidadosamente cómo se habían diseñado estos esfuerzos a gran escala para la formación de maestros, cómo se habían llevado a cabo y, cuando se disponía de la información necesaria, con qué resultados. El libro es un estudio comparativo de cómo se diseñan e implementan los programas a gran escala de desarrollo profesional de maestros. Este libro no pretende establecer cuál de estos programas es más efectivo que otros, ni tampoco evaluar si estos programas logran sus objetivos, sino más bien esclarecer cómo se diseñaron estos esfuerzos a gran escala, cómo fueron llevados a la práctica (como se implementaron) y con qué resultados hasta la fecha. También examinamos si estos estudios de casos confirman o no las conclusiones alcanzadas en nuestro estudio anterior de programas de desarrollo profesional de maestros a gran escala, y las conclusiones de otros estudios de desarrollo profesional que discuto en este capítulo introductorio. Esperamos que este libro sea de utilidad para los líderes educativos interesados en diseñar y llevar a cabo programas de desarrollo profesional de maestros que permitan alcanzar ambiciosos objetivos de una enseñanza relevante a las necesidades del siglo veintiuno. En mi experiencia asesorando a ministros de educación y otros líderes educativos, he encontrado que a menudo les resulta valioso saber cómo otros han abordado desafíos similares a los que ellos confrontan. Esto es especialmente crucial en el caso de las políticas de desarrollo profesional de los docentes porque, si bien cada vez hay más evidencias que demuestran la importancia de contar con maestros capacitados, son más escasas las evidencias sobre cómo aumentar sus aptitudes, en particular en programas a gran escala. Esto coloca a muchos formuladores de políticas en la difícil situación de saber que deben aumentar las competencias de los maestros, pero sin saber cómo lograrlo. Las consecuencias de tener que diseñar estrategias de formación docente en ausencia de conocimientos sobre cómo hacerlo pueden ser desastrosas, como se verá más adelante. Los siguientes ejemplos ilustran algunas de las limitaciones del conocimiento del que disponemos sobre como implementar cambios en programas nacionales de formación docente. Por ejemplo, en 2011 el Instituto Grattan, un centro de investigación de políticas públicas en Australia realizó un estudio sobre los factores que contribuían al rendimiento educativo de los países de Asia oriental, en los que los estudiantes alcanzaban altos niveles en los estudios internacionales comparados y en los que el rendimiento de los estudiantes de diferentes orígenes sociales en esas pruebas era semejantemente alto. El estudio determinó que un factor clave para explicar los altos niveles de rendimiento de esos estudiantes era la alta calidad de la preparación de los maestros y el apoyo profesional que recibían: tutorías, oportunidades para que los maestros hicieran investigaciones, observaciones en el aula, retroinformación de los pares y acceso a docentes altamente calificados (Jensen et al 2012, 13). Si bien en el informe se describe lo que hacen esos sistemas de alto rendimiento, no se explica cómo llegaron a hacerlo, cómo se desarrolló el proceso de poner en marcha los mecanismos y soportes para realizar esas prácticas. La misma limitación en la comprensión del proceso de cambio es evidente en otros estudios internacionales que identifican el desarrollo profesional de alta calidad de los maestros como un correlato de los altos niveles de aprendizaje de los estudiantes (Schleicher, 2018) o en la síntesis de estudios que identifican los factores que contribuyen a los altos niveles de aprendizaje de los estudiantes (Banco Mundial, 2018). El hecho de saber que países como Singapur o ciudades como Shanghái proporcionan a los maestros una preparación profesional inicial y continua de alta calidad no explica cómo desarrollaron la capacidad para hacerlo, ni qué procesos siguieron para llegar al punto en que se encuentran actualmente. Pero es precisamente el desarrollo de esa capacidad, a través de políticas y programas, y especialmente a través del diseño de estrategias de aplicación eficaces, lo que más interesa a los reformadores de la educación, que están tratando de mejorar un sistema en el que todavía no se dispone de esos apoyos para los maestros. Un líder educativo en un país que aspira a ofrecer un desarrollo profesional de alta calidad a los maestros no puede limitarse a querer ser como Singapur o Shanghái, sino que debe elaborar un plan detallado para impulsar actividades que puedan llevar a ese desarrollo y que sea preciso en relación a cómo lograrlo: si se va a realizar una capacitación, en que va a consistir la misma, quién la va a proporcionar, si se van a establecer comunidades y redes profesionales, cómo, con qué apoyo. La claridad sobre esos detalles es fundamental. Esperamos que el análisis del proceso seguido por seis países en el desarrollo de esa capacidad, que presentamos en este libro, contribuya a llenar esa brecha crucial de conocimientos en relación con el proceso de apoyo al desarrollo de las competencias de los maestros y en particular sobre los detalles de cómo llevar a cabo estos programas a gran escala. Las metas educativas que guían los seis programas incluidos en este libro son semejantes en el sentido de que todos ellos representan esfuerzos para ampliar y profundizar las aspiraciones del currículo nacional o de la red escolar, pero difieren en que en cada programa esta expansión de los objetivos curriculares comprende diversas competencias y habilidades. En los estudios de la Iniciativa Global de innovación en educación hemos encontrado que diversos grupos utilizan diferentes terminologías y distintos significados para reflejar esos objetivos educativos más amplios. En verdad, la idea de que la educación debe estar guiada por metas ambiciosas no es nueva. Al abogar por el cultivo de la autonomía y la capacidad de pensamiento independiente, Jean Jacques Rousseau proponía objetivos de educación tan ambiciosos como la idea de que la gente común pudiera gobernarse a sí misma que él y otros filósofos de la Ilustración propusieron en el siglo XVIII, a la cual se esperaba que dicha autonomía y pensamiento independiente contribuyesen (Soëtard, 1994b). Inspirado por Rousseau, Johann Heinrich Pestalozzi, también propuso que el objetivo de la educación era desarrollar toda la gama de capacidades humanas (Soëtard, 1994a). Ambiciones similares fueron promovidas por educadores como John Dewey o María Montessori a principios del siglo XX (Röhrs, 1994, Westbrook, 1993). Cuando en 1947 se incluyó en la Declaración Universal de Derechos Humanos el objetivo de educar a todos los niños, la razón implícita era que la educación ayudaría a desarrollar una amplia gama de competencias, además de ayudar a promover todos los demás derechos humanos, una tarea ardua que, de hecho, implicaba una amplia gama de conocimientos, aptitudes y voluntades. La UNESCO, la organización establecida para ayudar a alcanzar la educación universal, ha establecido tres veces en su historia comisiones de alto nivel con el mandato de ayudar a informar las conversaciones mundiales sobre la manera de alinear la educación a la creciente demanda de aptitudes en un mundo en rápida evolución. La primera de esas comisiones elaboró el informe “Aprender a ser”, en el que se destacaba la importancia de cultivar no sólo los conocimientos básicos, sino también la capacidad de aprendizaje permanente (Faure et al, 1972). La segunda de esas comisiones elaboró el informe “La educación encierra un tesoro”, en el que se destacaba que, para preparar a las personas para enfrentar los desafíos del presente, había que desarrollar una amplia gama de competencias: aprender a conocer, aprender a hacer, aprender a ser y aprender a vivir juntos (Delors et al, 1996). La tercera de esas comisiones sobre el futuro de la educación se estableció en septiembre de 2019 y se espera que produzca un informe para 2021. Casi al mismo tiempo que se preparaba el Informe Delors, posiblemente motivados por los mismos avances tecnológicos y la globalización, otras organizaciones internacionales y otros gobiernos se comprometieron a repensar qué conocimientos y competencias serían necesarios para participar activamente en la vida del siglo XXI, incluido el Proyecto de Definición y Selección de Competencias Clave de la OCDE. Esos esfuerzos dieron lugar a cambios en los currículos de muchos países, ampliando sus objetivos. Una conclusión de nuestro estudio sobre tales esfuerzos de revisión curricular en seis países fue que colocó el tema del desarrollo profesional de los maestros directamente en el centro de los esfuerzos de reforma (Reimers y Chung, 2016). Cuando comenzamos a trabajar en Harvard en la Iniciativa Mundial de innovación Educativa (Global Education Innovation Initiative), hace seis años, adoptamos el término “Competencias del siglo XXI” para describir la amplia gama de competencias necesarias para participar en este siglo. Nuestro primer estudio sobre los objetivos del currículo se basó en un informe del Consejo Nacional de Investigación de Estados Unidos que sintetizaba las aptitudes para la vida y el trabajo en el siglo XXI como: aptitudes cognitivas, interpersonales e intrapersonales (Pellegrino y Hilton, 2012). Porque nos dimos cuenta de que no todas las naciones usaban el término “habilidades del siglo XXI” para describir sus esfuerzos por ampliar el currículo, en nuestro primer estudio sobre los programas de preparación de maestros usamos el término “educar integralmente a los niños”. Otros autores utilizan el término “aprendizaje profundo”, o desarrollo cognitivo y socioemocional; otros utilizan ampliación de las habilidades (Jones y Doolittle 2017, Mehta y Fine 2019). Una de las preguntas a las que responden los estudios presentados en los capítulos de este libro es cómo cada uno de los programas estudiados define estos objetivos más amplios. Específicamente, examinamos los objetivos de estos programas en relación con el marco desarrollado por Pellegrino y Hilton para resumir las habilidades del siglo XXI, que se resumen a continuación

The Ethics of Germline Gene Editing

Germline Gene Editing (GGE) has enormous potential both as a research tool and a therapeutic intervention. While other types of gene editing are relatively uncontroversial, GGE has been strongly resisted. In this article, we analyse the ethical arguments for and against pursuing GGE by allowing and funding its development. We argue there is a strong case for pursuing GGE for the prevention of disease. We then examine objections that have been raised against pursuing GGE and argue that these fail. We conclude that the moral case in favour of pursuing GGE is stronger than the case against. This suggests that pursuing GGE is morally permissible and indeed morally desirable

Ethics of buying DNA

DNA databases have significant commercial value. Direct-to-consumer genetic testing companies have built databanks using samples and information voluntarily provided by customers. As the price of genetic analysis falls, there is growing interest in building such databases by paying individuals for their DNA and personal data. This paper maps the ethical issues associated with private companies paying for DNA. We outline the benefits of building better genomic databases and describe possible concerns about crowding out, undue inducement, exploitation, and commodification. While certain objections deserve more empirical and philosophical investigation, we argue that none currently provide decisive reasons against using financial incentives to secure DNA samples.</p

Intensive Care Clinicians’ Perspectives on Ethical Challenges Raised by Rapid Genomic Testing in Critically Ill Infants

Rapid genomic testing (rGT) enables genomic information to be available in a matter of hours, allowing it to be used in time-critical settings, such as intensive care units. Although rGT has been shown to improve diagnostic rates in a cost-effective manner, it raises ethical questions around a range of different areas, including obtaining consent and clinical decision-making. While some research has examined the perspectives of parents and genetics health professionals, the attitudes of intensive care clinicians remain under-explored. To address this gap, we administered an online survey to English-speaking neonatal/paediatric intensivists in Europe, Australasia and North America. We posed two ethical scenarios: one relating to obtaining consent from the parents and the second assessing decision-making regarding the provision of life-sustaining treatments. Descriptive statistics were used to analyse the data. We received 40 responses from 12 countries. About 50–75% of intensivists felt that explicit parental consent was necessary for rGT. About 68–95% felt that a diagnosis from rGT should affect the provision of life-sustaining care. Results were mediated by intensivists’ level of experience. Our findings show divergent attitudes toward ethical issues generated by rGT among intensivists and suggest the need for guidance regarding ethical decision-making for rGT