The use of the Family Management Style Framework to evaluate the family management of liver transplantation in adolescence

Objetivo: Descrever o comportamento de crianças durante a sessão de brinquedo terapêutico instrucional (BTI) no período pré-operatório e verificar o comportamento apresentado por elas no período transoperatório. Método: Pesquisa descritiva exploratória de abordagem quantitativa, desenvolvida em um hospital particular de grande porte da cidade de São Paulo, na qual os comportamentos apresentados por 30 crianças entre três e cinco anos submetidas à cirurgia de pequeno porte foram observados na unidade de internação durante a sessão de BT e na sala de cirurgia, desde a admissão até despertarem da anestesia. Resultados: A maioria participou efetivamente da sessão de BTI (21; 70%), entrou espontaneamente na sala operatória (22; 73,3%) e sem resistir à separação da mãe (24; 80%), colaborando com o procedimento anestésico (16; 53,3%) e despertando da anestesia tranquilamente (26; 87%).
Conclusão: O uso do BTI propiciou à criança compreender o procedimento cirúrgico, tornando-o menos traumático.

Objetivo: Conocer la experiencia del manejo familiar en el trasplante hepático en la adolescencia a la luz del Family Management Style Framework(FMSF).Método: Estudio de caso, que utilizó el Family Management Style Framework como marco teórico y el modelo híbrido de análisis temático como referencial metodológico. El caso presentado es de la familia de una adolescente trasplantada residente en Salvador, Bahia. Los datos fueron recogidos por medios de entrevistas con la madre y el análisis de registros médicos. Resultados: Los resultados muestran que la familia define el trasplante como una amenaza y que existe divergencia entre la madre e hija acerca de la percepción de las capacidades de la adolescente. Dadas estas discrepancias, la familia asume una postura protectora al creer que la adolescente no sabe cuidar de sí misma. Las consecuencias percibidas reflejan cuánta incertidumbre impregna la cotidianeidad familiar. Conclusión: El uso de modelos para evaluar puede ayudar a los profesionales en la planificación de intervenciones específicas.Objective: To understand the family management experience of liver transplantation during adolescence based on the Family Management Style Framework(FMSF). Method: This is a case study that used the FMSF as theoretical framework and the hybrid model of thematic analysis as methodological reference. The case presented is from an adolescent’s family that lives in Salvador, Bahia. The data were collected through interviews with the mother and the patient charts analysis. Results: The results shows that the family defines the transplantation as threatening and there are divergence between mother and daughter related to the teen’s capabilities perception. Facing those discrepancies, the family assumes a protective posture by believing that the teen cannot take care of herself alone. The perceived consequences reflect how much the uncertainty permeates the family environment. Conclusion: It is concluded that the use of a model to evaluate the management can help professionals to direct and plan specific interventions.


A transição da doença para a sobrevivência: relatos de adolescentes que vivenciaram o câncer

Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey

O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de Edgar Morin

Objetivo: O objetivo desse estudo foi refletir acerca do manejo familiar da criança com condições crônicas. Método: O cuidado familiar mostra-se imprevisível, por isso, utilizou-se a “Complexidade de Edgar Morin”, como embasamento para esta reflexão, visando contribuir para a melhor compreensão das ações desenvolvidas pelo enfermeiro no cuidado a estas famílias. Resultados: A partir das ideias temáticas dos artigos analisados que responderam ao objetivo proposto, surgiram três categorias para a reflexão: “As condições crônicas da criança”, “O manejo familiar da criança com condições crônicas” e a “Complexidade de Edgar Morin” e o “Cuidado familiar”. Conclusão: As questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais de enfermagem, buscando um olhar para o todo, sem fragmentar a realidade vivenciada por estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real

O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de Edgar Morin

Objetivo: O objetivo desse estudo foi refletir acerca do manejo familiar da criança com condições crônicas. Método: O cuidado familiar mostra-se imprevisível, por isso, utilizou-se a “Complexidade de Edgar Morin”, como embasamento para esta reflexão, visando contribuir para a melhor compreensão das ações desenvolvidas pelo enfermeiro no cuidado a estas famílias. Resultados: A partir das ideias temáticas dos artigos analisados que responderam ao objetivo proposto, surgiram três categorias para a reflexão: “As condições crônicas da criança”, “O manejo familiar da criança com condições crônicas” e a “Complexidade de Edgar Morin” e o “Cuidado familiar”. Conclusão: As questões examinadas neste ensaio podem subsidiar a reflexão dos profissionais de enfermagem, buscando um olhar para o todo, sem fragmentar a realidade vivenciada por estas famílias, rompendo com a visão simplificadora e permitindo uma compreensão mais próxima do real

SPIRITUALITY OF FAMILIES WITH A LOVED ONE IN END-OF-LIFE SITUATION

Introduction: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. Objective: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. Materials and Methods: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in Sao Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. Results: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. Discussion and Conclusions These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.Introdução: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. Objetivo: Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. Materiais e Métodos: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. Discussão e Conclusões: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.Univ Estadual Paulista Julio de Mesquita, Hosp Clin, Botucatu, SP, BrazilUniv Fed Sao Paulo, Escola Paulista Enfermagem, Sao Paulo, BrazilFac Marechal Rondon, Sao Manuel, BrazilUniv Sao Paulo, Escola Enfermagem, Sao Paulo, BrazilUniv Sao Paulo, Livre Docente, Escola Enfermagem, Sao Paulo, BrazilUniv Fed Sao Paulo, Escola Paulista Enfermagem, Sao Paulo, BrazilWeb of Scienc

A experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos: flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas

;;OBJECTIVES:;; to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.;;;;METHODOLOGY:;; for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews.;;;;RESULTS:;; after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives.;;;;CONCLUSION:;; staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.;;;;OBJETIVOS:;; conocer la experiencia de la familia del niño y / o adolescente en los cuidados paliativos y construir un modelo teórico que representa el proceso vivido por la familia.;;;;METODOLOGÍA:;; para ello, hemos utilizado la interacción simbólica y la Teoría Fundamentada. Entrevistamos a 15 familias de niños y / o adolescentes en los cuidados paliativos, y los datos se obtuvieron a través de entrevistas semi-estructuradas.;;;;RESULTADOS:;; tras el análisis de datos comparativos, se construyen una teoría sustantiva "fluctuante entre la esperanza y la desesperanza en un mundo transformado por las "pérdidas", que consiste en "tener las vidas destrozadas", "manejo de la nueva condición", "reconociendo los cuidados paliativos "y" volver a aprender a vivir ". La esperanza, la perseverancia y creencias espirituales son factores determinantes para la familia para seguir luchando por la vida de su hijo en un contexto de incertidumbre, la angustia y el sufrimiento que resulta de la condición médica del niño. A lo largo de la historia, los valores familiares y restablecen e integran los cuidados paliativos en sus vidas.;;;;CONCLUSIÓN:;; quedarse con el niño en casa era fue lo que mantuvo la esperanza de seguir soñando con la restauración y el mantenimiento de la vida del niño, pero, sobre todo, es lo aleja, aunque sea temporalmente, de la posibilidad de la muerte del niño cuando permanece en el contexto familiar.;;;;OBJETIVOS:;; compreender a experiência da família da criança e/ou adolescente em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do processo vivenciado pela família.;;;;METODOLOGIA:;; para tanto, utilizou-se do Interacionismo Simbólico e da Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas 15 famílias de crianças e/ou adolescentes em cuidados paliativos, e os dados foram obtidos por meio de entrevistas semiestruturadas.;;;;RESULTADOS:;; após a análise comparativa dos dados, construiu-se a teoria substantiva "flutuando entre a esperança e a desesperança em um mundo transformado pelas perdas", composta por: "tendo a vida estilhaçada", "manejando a nova condição", "reconhecendo os cuidados paliativos" e "reaprendendo a viver". Esperança, perseverança e crenças espirituais são fatores determinantes para que a família possa continuar lutando pela vida do filho em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento, decorrentes do estado clínico da criança. Ao longo da trajetória, a família redefine valores e integra os cuidados paliativos em suas vidas.;;;;CONCLUSÃO:;; permanecer com o filho em casa foi o que configurou e manteve a esperança de continuar sonhando com a recuperação e manutenção da vida da criança, mas, acima de tudo, é o que afasta, ainda que temporariamente, a possibilidade da morte do filho, quando ele permanece no contexto da família.;

Adaptação cultural do Family Management Measure para famílias de crianças e adolescentes portadores de doenças crônicas

OBJETIVOS: realizar a adaptação cultural do Family Management Measure para a língua portuguesa do Brasil. MÉTODO: o método obedeceu às recomendações internacionais para este tipo de estudo, composta pelas seguintes etapas - tradução do instrumento para língua portuguesa, obtenção do consenso das versões traduzidas, avaliação pelo comitê de especialistas, retrotradução e pré-teste. RESULTADOS: tais etapas permitiram o alcance das equivalências conceitual, de itens, semântica, idiomática, operacional e validação do conteúdo. CONCLUSÃO: o Family Management Measure apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil, agora denominado Instrumento de Medida de Manejo Familiar.OBJETIVOS: realizar la adaptación cultural del Family Management Measure para el idioma portugués de Brasil. MÉTODO: el método obedeció las recomendaciones internacionales para este tipo de estudio, compuesta por las siguientes etapas: traducción del instrumento para la lengua portuguesa; obtención del consenso de las versiones traducidas; evaluación por el comité de especialistas; retro-traducción y pre-prueba. RESULTADOS: esas etapas permitieron el alcance de las equivalencias conceptuales de ítems, semántica, idiomáticas, operacionales y la validación del contenido. CONCLUSIÓN: el Family Management Measure se presenta adaptado para el idioma portugués de Brasil ahora denominado de Instrumento de Medida de Manejo Familiar.OBJECTIVES: to perform the cultural adaptation of the Family Management Measure into the Brazilian Portuguese language. METHOD: the method complied with international recommendations for this type of study and was composed of the following steps: translation of the instrument into the Portuguese language; reaching consensus over the translated versions; assessment by an expert committee; back translation; and pretest. RESULTS: these stages enabled us to obtain conceptual, by-item, semantic, idiomatic, and operational equivalences, in addition to content validation. CONCLUSION: the Family Management Measure is adapted to the Brazilian Portuguese language and that version is named Instrumento de Medida de Manejo Familiar

Being grateful to be alive: the experience of adolescents who experienced cancer in childhood

Introdução: Os avanços do tratamento do câncer nos últimos trinta anos contribuíram para o crescente número de sobreviventes. Diante deste avanço, principalmente nos casos de sobreviventes de câncer infantil, das repercussões de todo o processo desde o diagnóstico até o término do tratamento e da necessidade do acompanhamento após a cura, faz-se necessária a melhor compreensão da experiência da sobrevivência do câncer na infância. Objetivo: A pesquisa teve como objetivo compreender a experiência do adolescente sobrevivente de câncer. Método: Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, a Análise Temática. Os dados foram obtidos por meio da observação de campo, da análise documental, da construção do genograma e ecomapa e da entrevista com a utilização do método Romance Original, que permitiu ao pesquisador compreender a percepção subjetiva do sujeito sobre sua história. Participaram do estudo catorze adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo, SP. Resultados: A análise comparativa dos dados possibilitou identificar quatro temas: Crescendo no hospital; Transitando da doença para a cura; Convivendo com o legado do câncer e Sendo grato por estar vivo. Considerações finais: A transição da doença para a cura se revelou cheia de insegurança, dificuldade e desafios. A vontade de viver proporciona ao adolescente buscar significado da própria vida, assim como mais capacidade de se adaptar às mais complexas transformações que a vida lhes ocasiona depois da cura de uma doença traumática como o câncer. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; a experiência passada trouxe mais valor à vida, além de maturidade precoce e sentimento de gratidão a Deus, à mãe e as demais pessoas que participaram desta trajetória durante o tratamento.Introduction: Advances in cancer treatment in the last thirty years have contributed to the growing number of survivors. In face of this progress, especially in cases of childhood cancer survivors, from the repercussions of the entire process, since diagnosis to the end of treatment, and the need of follow-up after cure, a better understanding of childhood cancer survivors experience is necessary. Objective: The research objective was to understand the adolescent`s cancer survivor experience. Methods: This was a qualitative approach study which used the Symbolic Interactionism as theoretical framework and the Thematic Analysis as a methodological framework. The data were obtained by field observation, documentary analysis, the genogram and ecomap constructions and the interview using the Original Romance method, which allowed the researcher to understand the individual´s subjective perception about his/her history. Fourteen adolescents cancer survivors attending in an outpatient clinic in São Paulo, SP, Brazil, joined the study. Results: The data comparative analysis allowed to identify four themes: \"Growing in the hospital\"; \"Transiting from disease to cure\"; \"Living with the cancer legacy and \"Being grateful to be alive\". Considerations: The transition from illness to cure proved to be full of insecurity, difficulty, and challenges. The will to live allows the adolescent to seek meaning to his own life, as well as the ability to adapt to complex transformations in life following the healing from a traumatic disease like cancer. After the illness, survivors acquire new values and life priorities; past experience has brought more value to life, in addition to early maturity and a sense of gratitude to God, to the mother and to others who faced this trajectory during the treatment

Cultural adaptation of family management measure for families of children with chronic illness

Este estudo teve como objetivos realizar a adaptação cultural do Family Management Measure (FaMM) para a língua portuguesa do Brasil; avaliar a confiabilidade da versão adaptada do Family Management Measure (FaMM) verificando a consistência interna de seus itens em amostra de família de crianças e adolescentes com doença crônica. Na realidade brasileira, não se localizou qualquer outro instrumento que tivesse objetivos iguais, nem semelhantes aos propostos pelo FaMM, além de haver uma lacuna no que diz respeito à maneira como a família maneja a situação de doença crônica da criança. Consiste de um estudo metodológico com abordagem quantitativa a fim de alcançar os objetivos propostos, seguindo as seguintes etapas: tradução, adaptação transcultural do Family Management Measure para o português e validação das propriedades de medida do instrumento adaptado. Para tanto, utilizou-se a metodologia proposta por Guillemin para tradução e adaptação transcultural de instrumentos (Guillemin 1993, 2002), composta pelo seguinte processo: permissão dos autores para a adaptação transcultural e validação do Family Management Measure (FaMM); tradução para língua portuguesa do Family Management Measure; obtenção do primeiro consenso das versões traduzidas; avaliação pelo Comitê de Especialistas; retrotradução - (Back translation); pré-teste; tratamentos dos dados. A população da pesquisa foi composta por 72 famílias de crianças e adolescentes com doenças crônicas em atendimento em um ambulatório de especialidades de hospital-escola público no município de Londrina. A confiabilidade interna medida através do Alfa de Cronbach foi de 0,8660 para o instrumento todo e variou de 0,4430 a 0,7908 entre as dimensões do instrumento. Houve a eliminação do item 35 da dimensão Esforço de manejo. Concluiu-se que o Family Management Measure (FaMM) apresenta-se adaptado para a língua portuguesa do Brasil e recomenda-se a realização de outros estudos junto a outros familiares de crianças.This study aimed to realize the cultural adaptation of the Family Management Measure (FaMM) for the Portuguese language of Brazil, to evaluate the reliability of the adapted version of the Family Management Measure (FaMM) by verifying the internal consistency of the items from a family sample of children and adolescents with a chronic disease. In Brazil, no other instrument having the same goals was located, nor were any similar to those proposed by FaMM, moreover there is a gap regarding how the family handles the child\'s chronic illness. This was a methodological study with a quantitative approach attempting to achieve the proposed objectives, following these steps: translation and cultural adaptation of the Family Management Measure to Portuguese; validation of the measurement properties of the adapted instrument. For this purpose, the methodology proposed by Guillemin was used for the translation and the cultural adaptation of instruments (Guillemin 1993, 2002) consisting of the following process: Permission of the authors for the cultural adaptation and validation of the Family Management Measure (FaMM) Translation into Portuguese the Family Management Measure; Obtaining the consent of the first translated versions; Evaluation Committee of Experts; Retro-translation - (Back translation); Pre-test; Treatment of the data. The study population consisted of 72 families with children and adolescents who have chronic diseases being attended in specialty outpatient clinic in a public teaching hospital in Londrina. The internal reliability measured with Cronbach\'s alpha was 0.8660 for the entire instrument and varied from 0.4430 to 0.7908 between the dimensions of the instrument. There was an elimination of item 35 in the dimension \"Stress management. It can be concluded that the Family Management Measure (FaMM) appears to adapt well to the Portuguese language in Brazil and it is recommended that further studies be performed with other families with children

The family's experience of the child and/or teenager in palliative care: fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses

OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family.METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews.RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives.CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family