Histórias de vida e esclerose múltipla: trabalho biográfico e formação de paciente expert na França

This paper presents the results of a follow-up study of a group of six patients suffering from multiple sclerosis during an expert patient training in France and shows the effects of using life history as a tool to explore patients' personal and interpersonal experiences. The methodology of the work was based on the This paper presents the results of a follow-up study of a group of six patients suffering from multiple sclerosis during an expert patient training in France and shows the effects of using life history as a tool to explore patients' personal and interpersonal experiences. The methodology of the work was based on the biographical research approach. The results show that the participants were able to explore their experiences and find a space for the release of feelings through the narrative, contributing to the formation of expert patient and allowing patients to explore and value the experiences and acquired knowledge.Este artículo presenta los resultados de un trabajo de seguimiento de un grupo de seis pacientes que sufren de esclerosis múltiple durante una formación de paciente experto en Francia y muestra los efectos del uso de la historia de la vida como una herramienta para explorar experiencias personales y interpersonal de los pacientes. La metodología del trabajo se basó en el enfoque de la investigación biográfica. Los resultados muestran que los participantes fueron capaces de explorar sus experiencias y encontrar un espacio para la liberación de sentimientos a través de la narrativa, contribuyendo a la formación del paciente experto y permitiendo a los pacientes explotar y valorar las experiencias vividas y los saberes adquiridos.Cet article présente les résultats d'une étude d’accompagnement d'un groupe de six patients atteints de sclérose en plaques lors d'une formation de patients experts en France et montre les effets de l'utilisation du biographique comme outil pour explorer les expériences personnelles et interpersonnelles des malades. Le travail s’est basé sur l'approche de la recherche biographique. Les résultats montrent que les participants ont pu explorer leurs expériences et trouver un espace pour la libération des sentiments à travers le récit, ce qui a pu contribuer pour la formation de patient expert en permettant aux patients d'explorer et de valoriser les expériences et les connaissances acquises.Este artigo apresenta os resultados de um trabalho de acompanhamento de um grupo de seis doentes que sofrem de esclerose múltipla durante uma formação de paciente expert na França e mostra os efeitos do uso da história da vida como uma ferramenta para explorar experiências pessoais e interpessoais dos doentes. A metodologia do trabalho baseou-se na abordagem da pesquisa biográfica. Os resultados mostram que os participantes foram capazes de explorar suas experiências e encontrar um espaço para a liberação de sentimentos através da narrativa, contribuindo para a formação de paciente expert e permitindo que os doentes explorem e valorizem as experiências vividas e os saberes adquiridos

(AUTO)BIOGRAPHICAL NARRATIVE AND ITS CONTRIBUTIONS: FROM THE PRODUCTION OF KNOWLEDGE TO THE FORMATION OF SUBJECTS

O presente artigo tem por objetivo tecer algumas reflexões centradas na abordagem (auto)biográfica com vistas a caracterizar os processos inscritos na construção narrativa e seus efeitos sobre o narrador e sobre o pesquisador. O alcance deste objetivo será guiado pela narrativa de um profissional de saúde que compôs o grupo de participantes da pesquisa de pós-doutoramento da autora na França que, tomada como exemplo, permite apontar para cinco elementos de resposta à busca pela vitalidade do sujeito que a narrativa (auto)biográfica coloca em relevo: dar forma às experiências vividas através das palavras; levar o narrador a entrar em contato com novas facetas das situações vividas; estar a serviço da compreensão da construção do indivíduo que nasce do exame da sua trajetória de vida sem, contudo, perder de vista o cruzamento da mesma com a dimensão espaço-tempo social; basear-se na co-construção do conhecimento; adentrar por meio das histórias de vida dos sujeitos na dimensão analítica e global da experiência. Conclui-se que a narração das experiências vividas é tanto ato organizador do vivido, quanto espaço de produção de novas percepções, compreensões e perspectivas. O compromisso em compreender o sujeito a partir desta abordagem está em assumir o compromisso ético de engajamento junto aos mesmos e as suas realidades de vida, dentro de um paradigma do singular plural, que tem na co-construção a condição de possibilidade de produzir conhecimentos situados e implicados com os modos de ser, estar e agir no mundo.This article aims to weave some reflections centered on the (auto)biographical approach in order to characterize the processes inscribed in the narrative construction and their effects on the narrator and the researcher. The achievement of this objective will be guided by the narrative of a health professional who composed the group of participants of the author's post-doctoral research in France, which, taken as an example, allows pointing out five elements of response to the search for the vitality of the subject that the (auto)biographical narrative highlights: to give shape to the experiences lived through words; to bring the narrator into contact with new facets of lived situations; to be at the service of understanding the construction of the individual that is born from the examination of his life trajectory without, however, losing sight of its intersection with the space-time social dimension; to be based on the co-construction of knowledge; to enter through the life stories of the subjects into the analytical and global dimension of experience. It is concluded that the narration of lived experiences is both an organizing act of what is lived and a space for the production of new perceptions, understandings and perspectives. The commitment to understand the subject from this approach is to assume the ethical commitment of engagement with them and their realities of life, within a paradigm of the plural singular, which has in co-construction the condition of the possibility of producing knowledge situated and involved with the ways of being, being and acting in the world.Este artículo pretende tejer algunas reflexiones centradas en el enfoque (auto)biográfico con el fin de caracterizar los procesos inscritos en la construcción de la narración y sus efectos sobre el narrador y el investigador. El logro de este objetivo estará guiado por el relato de un profesional de la salud que formó parte del grupo de participantes en la investigación posdoctoral del autor en Francia, que, a modo de ejemplo, permite señalar cinco elementos de respuesta a la búsqueda de la vitalidad del sujeto que el relato (auto)biográfico pone de relieve: dar forma a las experiencias vividas a través de las palabras; poner al narrador en contacto con nuevas facetas de las situaciones vividas; estar al servicio de la comprensión de la construcción del individuo que nace del examen de su trayectoria vital sin perder de vista, sin embargo, su intersección con la dimensión social espacio-temporal; basarse en la co-construcción del conocimiento; entrar a través de las historias de vida de los sujetos en la dimensión analítica y global de la experiencia. Se concluye que la narración de las experiencias vividas es a la vez un acto de organización de lo que se vive y un espacio para la producción de nuevas percepciones, comprensiones y perspectivas. El compromiso de entender el tema desde este enfoque es asumir el compromiso ético de comprometerse con ellos y sus realidades de vida, dentro de un paradigma del plural singular, que tiene en co-construcción la condición de la posibilidad de producir conocimiento situado e involucrado con las formas de ser, estar y actuar en el mundo

Educação Terapêutica de Pacientes e abordagem narrativa: interseções necessárias para novas práticas no cuidado ao adoecimento crônico infantil

O presente artigo tem como objetivo promover uma reflexão acerca do papel das narrativas na compreensão das experiências e dos aprendizados de crianças portadoras de doenças crônicas e suas famílias sob uma concepção emancipatória e humanizada das relações. Para tanto, será tecido um diálogo reflexivo e crítico com a abordagem da Education Thérapeutique des Patients, largamente desenvolvida na França, que considera os conhecimentos e saberes dos doentes como elementos que devem ser valorizados e incluídos nas ações de saúde para a construção de um cuidado integral. A partir da apresentação da abordagem da ETP, do seu histórico, seus objetivos e contribuições no cenário de saúde francês será, então, promovido um diálogo com as narrativas no contexto do cuidado à criança portadora de doença crônica. A motivação para tecer o diálogo entre a ETP e as abordagens narrativas é fruto de alguns anos de trabalho da autora com ações de formação e pesquisa no cenário francês. Pretende-se, com isso, favorecer um intercâmbio de perspectivas entre o universo francófono e lusófono, contribuindo com a ampliação e o aprofundamento da compreensão do adoecimento crônico na infância sob um enfoque educacional, psíquico e social

L’approche biographique et la temporalité des soins palliatifs aux enfants malades chroniques: des apprentissages qui se tissent entre la vie et la mort

ResuméLa confrontation à la mort d’un enfant, à la souff rance de sa famille, aux limites et possibilités de la médecine, aux dilemmes éthiques, au sentiment de culpabilité sont des éléments présents dans la prise en charge palliative pour les professionnels de santé qui s’engagent à travailler dans ce domaine. Il s’agit de diff érents facteurs qui interagissent à diff érents moments de la prise en charge et qui contribuent pour tisser un parcours de formation composé à la fois par les expériences formelles et informelles inscrites dans le quotidien du travail. Afi n de réfl échir sur les apprentissages acquis à partir de la temporalité et de la spatialité inscrite dans ce type de soin, cet article a pour but présenter les résultats d’un travail de recherche mené dans un service de réanimation pédiatrique à Paris dont les participants ont été les professionnels de santé de l’équipe médicale et paramédicale. Il s’agit d’une recherche qualitative, de base anthropologique où l’approche biographique a été mise en relation avec les observations participantes, ainsi qui a guidé de façon épistémologique et méthodologique la réalisation des entretiens biographiques non directifs avec les professionnels. Les résultats montrent qu’il y a une dynamique qui se tisse entre la temporalité de la maladie de l’enfant, l’accompagnement de la famille et la prise de décision par l’équipe biomédicale qui fait émerger un espace producteur des apprentissages. Dans cet espace s’inscrit des apprentissages autour de la dynamique du travail en équipe, du dialogue, de la réflexion qui favorisent le développement et la consolidation d’une approche éthique autour du soin palliatif.Mots clés: Soin palliatif. Apprentissage. Expérience, Biographisation.A abordagem biográfi ca e a temporalidade dos cuidados paliativos para crianças portadoras de doenças crônicas: aprendizados que se tecem entre a vida e a morteResumoA confrontação à morte de uma criança, ao sofrimento da sua família, aos limites e possibilidades da medicina, aos dilemas éticos, ao sentimento de culpa são elementos presentes no cuidado paliativo para os profissionais de saúde que se engajam neste campo. Tratam-se de múltiplos fatores que interagem em diferentes momentos do cuidado e contribuem para tecer uma trajetória de formação composta tanto por experiências formais, quanto informais inscritas no quotidiano do trabalho. Com vistas a refletir sobre os aprendizados adquiridos a partir das dimensões de espaço e tempo inscritos nesse tipo de cuidado, o presente artigo tempo como objetivo apresentar os resultados de um trabalho de pesquisa realizado com os profissionais de saúde em um serviço de cuidados intensivos em Paris/ França. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de base antropológica e biográfica, na qual foram conjugadas observações participantes com entrevistas biográficas não diretivas com os profissionais. Os resultados mostram que há uma dinâmica que se constrói entre a temporalidade da doença na criança, o acompanhamento da família e as tomadas de decisões pela equipe biomédica que contribui para erigir um espaço produtor de aprendizagens. Neste espaço inscrevem-se aprendizados em torno da dinâmica do trabalho em equipe, do dialogo, da reflexão que favorecem o desenvolvimento e a consolidação de uma abordagem ética do cuidado paliativo.Palavras-chave: Cuidado paliativo. Aprendizado. Experiência. Biografização.The biographical approach and the temporality of palliative care for children with chronic diseases: learning that weaves between life and deathAbstractConfrontation with the death of a child, the suffering of his family, the limits and possibilities of medicine, the ethical dilemmas, the feeling of guilt are elements present in palliative care for health professionals who engage in this field. These are multiple factors that interact at different times of care and contribute to weave a training path composed of both formal and informal experiences inscribed in the daily work. In order to reflect on the lessons learned from the dimensions of space and time inscribed in this type of care, this article aims to present the results of a research work carried out with health professionals in an intensive care service in Paris. / France. This is a qualitative, anthropological and biographical research, in which participant observations were combined with non-directive biographical interviews with professionals. The results show that there is a dynamic that is built between the temporality of the disease in children, family monitoring and decision making by the biomedical team that contributes to erect a learning space. In this space we learn about the dynamics of teamwork, dialogue, reflection that favor the development and consolidation of an ethical approach to palliative care.Keywords: Palliative care. Learning. Experience. Biographization.El enfoque biográfi co y la temporalidad de los cuidados paliativos para niños con enfermedades crónicas: aprendizaje que teje entre la vida y la muerteResumenLa confrontación con la muerte de un niño, el sufrimiento de su familia, los límites y las posibilidades de la medicina, los dilemas éticos, el sentimiento de culpa son elementos presentes en los cuidados paliativos para los profesionales de la salud que participan en este campo. Estos son múltiples factores que interactúan en diferentes momentos de la atención y contribuyen a tejer un camino de capacitación compuesto por experiencias formales e informales inscritas en el trabajo diario. Con el fin de reflexionar sobre las lecciones aprendidas de las dimensiones de espacio y tiempo inscritas en este tipo de atención, este artículo tiene como objetivo presentar los resultados de un trabajo de investigación llevado a cabo con profesionales de la salud en un servicio de cuidados intensivos en París. / Francia. Esta es una investigación cualitativa, antropológica y biográfica, en la que las observaciones de los participantes se combinaron con entrevistas biográficas no directivas con profesionales. Los resultados muestran que existe una dinámica que se construye entre la temporalidad de la enfermedad en los niños, el monitoreo familiar y la toma de decisiones por parte del equipo biomédico que contribuye a erigir un espacio de aprendizaje. En este espacio aprendemos sobre la dinámica del trabajo en equipo, el diálogo, la reflexión que favorecen el desarrollo y la consolidación de un enfoque ético de los cuidados paliativos.Palabras clave: Cuidados paliativos. Aprendizaje. Experiencia. Biografía

Análise coletiva de acidentes de trabalho: dispositivo de intervenção e formação no trabalho

The paper discusses a method of Collective Analysis of Occupational Accidents developed by the Occupational Health Commission of the Hospital dos Servidores do Estado, a device based on the French occupational psychology current named Activity Clinic. The discussion is illustrated by a case description, the case of an accident with a professional of the nursery group. It shows the changes and enlargements produced in the professional’s conception of her activity, including in it the critics of the technical acts, its transmission forms and the activity collective aspects.O artigo apresenta a Análise Coletiva de Acidente de Trabalho, desenvolvida pela Comissão de Saúde do Trabalhador do Hospital dos Servidores do Estado, como um dispositivo de atuação junto aos profissionais que aí se acidentam. Trata-se de uma ferramenta de intervenção norteada pela metodologia da corrente francesa da psicologia do trabalho denominada Clínica da Atividade. A discussão do método de análise é ilustrada com a descrição de um caso, relativo a um acidente ocorrido com uma profissional de enfermagem. Observa-se, neste caso, deslocamentos e ampliações produzidos na concepção que a profissional tem da sua atividade, que passa a abranger a discussão crítica do gesto técnico, das formas de transmissão destas técnicas e do caráter coletivo da atividade

THE NARRATION OF THE LIVED EXPERIENCE IN THE FACE OF THE "DIFFICULT PROBLEM" OF EXPERIENCE: BETWEEN PASSIVE MEMORY AND HISTORICITY

Zahavi, num artigo intitulado “Intencionalidade e Fenomenalidade: um Olhar Fenomenológico sobre o ‘Problema Difícil’”, publicado em 2015, questiona as relações dialéticas existentes entre consciência, memória e experiência. O difícil problema da consciência pode ser resumido da seguinte forma: embora seja relativamente simples apreender o conteúdo da experiência, os efeitos experienciais vividos parecem, por outro lado, estar fora do alcance do campo atencional e, consequentemente, do trabalho narrativo fundado nas palavras. Uma vez que a experiência é dada para ser vivida de uma forma “apresentacional”, ela é primeiramente vivida e retida passivamente antes de ser apreendida de uma forma reflexiva e compreensível como objeto de pensamento. Esta diferenciação entre “conteúdo da experiência” e “efeitos experienciais experimentados” constitui, segundo o termo proposto por Zahavi, uma “lacuna explicativa”. Ao pensar nas condições para superar esta lacuna no quadro de uma epistemologia da narrativa, este trabalho examina os processos e as temporalidades da transição da experiência para a linguagem, do ponto de vista fenomenológico e biográfico. Questionar as modalidades pelas quais as práticas narrativas participam da expressão em palavras dos conteúdos da experiência (o teórico), mas também dos efeitos experimentados no contato com esses conteúdos (o experiencial), é examinar as possibilidades de expressão das dimensões formativas da experiência, situando-as na interface entre memória, corpo e fala.Zahavi, in an article entitled "Intentionality and Phenomenality: A Phenomenological Look at the 'Difficult Problem'" published in 2015, questions the dialectical relationships at work between consciousness, memory and experience. The "hard problem" of consciousness can be summarized as follows: while it is relatively simple to apprehend the contents of experience, the experiential effects experienced seem, on the other hand, to be beyond the reach of the attentional field and, consequently, of narrative work based on putting things into words. Althought this differentiation between "content of experience" and "experienced experiential effects" constitutes, according to the term proposed by Zahavi, an " explicative gap ". By thinking about the conditions for overcoming this gap within the framework of an epistemology of narrative, this paper examines the processes and temporalities of the transition from experience to language from a phenomenological and biographical point of view. The paper examines the processes and temporalities of the transition from experience to language from a phenomenological and biographical point of view. To question the modalities by which narrative practices participate in the putting into words of the contents of experience (the thetical), but also of the effects experienced in contact with these contents (the experiential), is to examine the possibilities of expression of the formative dimensions of experience by situating them at the interface of memory, the body, and speech.Zahavi, en un artículo titulado "Intencionalidad y fenomenalidad: una mirada fenomenológica al 'difícil problema'" publicado en 2015, cuestiona las relaciones dialécticas que funcionan entre la conciencia, la memoria y la experiencia. El difícil problema de la conciencia puede resumirse de la siguiente manera: mientras que es relativamente sencillo captar el contenido de la experiencia, los efectos experienciales experimentados parecen estar más allá del alcance del campo de atención y, por consiguiente, del trabajo narrativo basado en la puesta en palabras. Dado que la experiencia se vive de manera "presentacional", primero se vive y se retiene de manera pasiva antes de ser aprehendida de manera reflexiva y comprensible como un objeto de pensamiento. Esta diferenciación entre "contenido de la experiencia" y "efectos experimentales experimentados" constituye, según el término propuesto por Zahavi, una "laguna explicativa". Pensando en las condiciones para superar esta brecha en el marco de una epistemología narrativa, en este trabajo se examinan los procesos y temporalidades de la transición de la experiencia al lenguaje desde un punto de vista fenomenológico y biográfico. Cuestionar las modalidades por las que las prácticas narrativas participan en la puesta en palabras de los contenidos de la experiencia (lo teórico), pero también de los efectos experimentados en contacto con esos contenidos (lo vivencial), es examinar las posibilidades de expresión de las dimensiones formativas de la experiencia situándolas en la interfaz de la memoria, el cuerpo y el habla

Entre a dimensão formal e informal do aprendizado: a escrita de si como dispositivo de formação no contexto universitário

O presente artigo apresenta os resultados de um trabalho de produção narrativa reflexiva, realizado com estudantes do segundo ano de graduação do curso de ciências da educação, de uma universidade pública parisiense. Este trabalho foi realizado entre os anos de 2016 a 2018, no escopo do curs

Narrativas, pandemia e adoecimento social

O dossiê Narrativas, pandemia e adoecimento social organiza-se em torno de dezesseis texto, uma entrevista e uma resenha e é a materialização de experiências reflexivas de viver a pandemia do Covid19, de criação e de expansão de novas maneiras de habitar o mundo e de habitar a si mesmo. A Revista Brasileira de Pesquisa (auto)biográfica, RBPAB, por meio de sua rede de autores, pesquisadores e colaboradores lança este dossiê como uma confirmação do potencial (auto)biográfico como uma exaltação das narrativas enquanto meios, locais e suportes de produção de si e de configuração subjetiva que, nesse contexto, atualizam a sua importância. Comprometida com os indivíduos em sociedade e com as maneiras de dar forma ao vivido por meio das narrativas, a organização deste dossiê especial foi pensada a fim de contribuir de forma significativa para a compreensão da situação atual excepcional. Aqui se apresenta textos de reflexão teórica e metodológica, que colocam em diálogo o lugar das narrativas diante das transformações recentes, buscando refletir sobre os processos formativos e educacionais, sobre as perspectivas de investigação narrativa, sobre as condições de vida, de trabalho, de saúde e de organização social atual e futura. O conjunto de textos oferece um exercício de conexões entre as narrativas enquanto ferramentas epistemológicas e metodológicas, suportes de resistência e de emancipação social.  Como uma aposta nessa potência, a experiência de viver a pandemia do Covid19 tornou-se para os autores aqui elencados um lócus de reflexão a partir de ferramentas epistemológicas no campo da pesquisa (auto)biográfica